Boala mixtă a țesutului conjunctiv (MCTD) este o boală autoimună rară, cu simptome care se suprapun cu alte câteva boli ale țesutului conjunctiv, inclusiv lupus, sclerodermie, polimiozită și, uneori, artrita reumatoidă. Deoarece puteți simți simptome din oricare dintre aceste boli în momente diferite, MCTD este adesea dificil de diagnosticat.
Când sunteți diagnosticat pentru prima dată cu MCTD, s-ar putea să simțiți o ușurare pentru a ști în cele din urmă ce se întâmplă cu corpul dvs., dar s-ar putea să vă simțiți, de asemenea, speriat de viitorul dvs. și să vă faceți griji cu privire la modul de a face față. Chiar și când locuiți cu MCTD de ceva timp, este posibil să aveți întrebări și să aveți nevoie de asistență.
Deși nu există nici un remediu pentru MCTD, există lucruri pe care le puteți face sau a le acorda atenție care vă pot îmbunătăți calitatea vieții. Concentrarea pe aspectele emoționale, fizice, sociale și practice ale cotidianului dvs. vă poate ajuta să gestionați imprevizibilitatea bolii.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Emoţional
Să vă simțiți trist, descurajat, poate chiar nebun după diagnosticul MCTD este normal și de așteptat. Obținerea unui diagnostic este un eveniment major de viață. Experimentarea simptomelor precum durerea sau umflarea articulațiilor sau oboseala care vă limitează activitățile zilnice poate fi extrem de supărătoare.
Adaptarea la viață cu boala poate necesita timp. În timp ce vă adaptați la noul dvs. normal, veți experimenta urcări și coborâșuri. S-ar putea să existe o ușurare pentru a ști ce nu este în regulă și pentru a avea în cele din urmă un plan de tratament, dar s-ar putea să fiți, de asemenea, dezamăgit să constatați că unele dintre simptomele dvs. vă împiedică să vă bucurați de lucrurile de care vă bucurați.
De asemenea, puteți constata că vă simțiți neliniștiți cu privire la planurile de tratament și vă întrebați dacă vor funcționa sau vor provoca reacții adverse. De asemenea, s-ar putea să vă îngrijorați de posibilele simptome viitoare. Toate aceste sentimente sunt normale și de așteptat. Discuția cu prietenii, familia și profesioniștii din domeniul sănătății vă poate ajuta să rezolvați aceste sentimente.
Deși te simți speriat, trist și supărat sunt sentimente normale atunci când trăiești cu o boală cronică, dacă persistă, este important să ceri ajutorul medicului tău. Dacă sentimentele tale durează o perioadă lungă de timp și începi să te simți fără speranță, iritabil sau începi să te retragi intenționat de la prieteni, familie sau activități pe care le iubești, este posibil să ai de-a face cu depresia.
Depresia este mai frecventă la persoanele care trăiesc cu boli cronice. Depresia este tratabilă și tratamentul poate chiar ajuta la îmbunătățirea unor simptome ale MCTD.
Într-un studiu al pacienților cu lupus, s-a observat că cei care au avut depresie și anxietate au avut rezultate mai grave cu boala. Cei a căror depresie a fost tratată au avut rezultate mai bune. Îngrijirea sănătății mintale împreună cu sănătatea fizică vă poate ajuta enorm atunci când trăiți cu MCTD.
Fizic
Scopul oricărui plan de tratament pentru MCTD este de a reduce la minimum simptomele și efectul acestora asupra vieții de zi cu zi. Este posibil să vi se prescrie medicamente, cum ar fi hidroxiclorochina, pentru simptome asemănătoare lupusului și durerea de tip artrită, sau AINS, cum ar fi Advil, pentru durerea generală.
Unele dintre celelalte manifestări frecvente ale MCTD includ fenomenul Raynaud, febră, slăbiciune musculară, erupții cutanate și afectarea pulmonară (care provoacă dificultăți de respirație). Este important să urmați planul de tratament al medicului dumneavoastră și să puneți întrebări dacă nu înțelegeți.
Pentru a vă ajuta să trăiți bine cu MCTD, medicul dumneavoastră vă poate face, de asemenea, sugestii de auto-îngrijire care vă pot ajuta să gestionați singură boala acasă. Modificările stilului de viață, atenția asupra dietei și exercitarea suficientă sunt toate lucrurile pe care le puteți face pentru a vă ajuta.
Modificări ale stilului de viață
Evitați frigul. Unul dintre cele mai frecvente simptome ale MCTD este sindromul Raynaud, o afecțiune care determină restrângerea vaselor mici de sânge din degete și, uneori, de la picioare, reducând astfel fluxul sanguin. Dacă vă confruntați cu acest fenomen, degetele dvs. pot deveni albe sau albastre sau este posibil să aveți senzația de ac și ace.
Evitarea frigului, a cofeinei, a fumatului și a rănilor vă poate ajuta să vă reduceți simptomele. Păstrați-vă miezul cald îmbrăcându-vă în straturi. Luați în considerare purtarea mănușilor dacă veți fi expus la temperaturi scăzute sau folosiți încălzitoare de mână când sunteți afară iarna.
Limitați-vă expunerea la soare. La pacienții cu lupus, soarele poate provoca oboseală crescută, dureri la nivelul articulațiilor și erupții pe piele. Dacă observați că simptomele MCTD se agravează atunci când sunteți la soare, cel mai bine este să luați măsuri de precauție.
Încercați să evitați exteriorul sau să căutați umbra atunci când razele soarelui sunt cele mai puternice de la 10 a.m. la 4 p.m. Purtați protecție solară cu un SPF de 30 sau mai mare și luați în considerare purtarea unei pălării cu bor larg și îmbrăcăminte strânsă sau de protecție UPF.
Dietă
Deși nu există o dietă generală care a fost stabilită pentru MCTD, o dietă care scade inflamația în organism poate fi benefică. Într-un studiu efectuat la pacienții cu lupus, s-a constatat că o dietă bogată în fructe și legume, alimente care conțin acizi grași omega-3, cu aport moderat de proteine și fibre ridicate pot reduce inflamația și severitatea simptomelor.
Există, de asemenea, dovezi că suplimentarea cu vitamina D poate fi de asemenea utilă. Cu toate acestea, înainte de a lua orice suplimente, cel mai bine este să vă adresați medicului dumneavoastră.
Încercați din răsputeri să evitați alimentele care provoacă inflamații precum cele bogate în zahăr, amidon rafinat, grăsimi saturate și trans. Mănâncând o mulțime de carne procesată, carne roșie, desert și cereale rafinate, poate crește nivelul inflamației. O dietă bogată în fructe, legume, leguminoase, pește, păsări de curte și cereale integrale poate ajuta la scăderea inflamației.
Exercițiu
Rămâneți activ cu MCTD este important pentru a trăi bine. Exercițiile fizice regulate vă pot ajuta cu durerea și oboseala și pot preveni complicații suplimentare. Nu vă descurajați dacă simptomele dvs. actuale vă împiedică să participați la activități care v-au plăcut odată sau la care ați apelat la exerciții.
Urmați sfaturile medicului dumneavoastră cu privire la nivelul de activitate dacă boala dumneavoastră este activă. Probabil medicul dumneavoastră vă va sfătui să nu faceți mișcare pe articulațiile inflamate, deoarece acest lucru poate duce la răniri sau leziuni articulare.
Deși s-ar putea să ezitați să faceți mișcare, mai ales dacă suferiți, este important să continuați să vă mișcați. Deși este posibil să aveți zile în care durerea este chinuitoare sau oboseala debilitantă, un stil de viață sedentar poate provoca mai multă durere. Este important să găsiți ceva care funcționează pentru dvs. care să vă țină în mișcare.
Obiectivul dvs. este să vă angajați în cel puțin 150 de minute de activitate pe săptămână. Această activitate nu trebuie să fie intensă. Efectuați exerciții fizice moderate este suficient pentru a vă menține mobil și sănătos. Exercițiul aerob, împreună cu antrenamentul de rezistență și întinderea pot duce la o calitate a vieții îmbunătățită.
Încercați să faceți o plimbare, să mergeți cu bicicleta, să înotați sau să faceți drumeții.Găsiți întinderi simple care se pot face de la pat. Folosiți greutăți ușoare sau cutii de supă pentru a face bucle bicep în timp ce stați pe un scaun. Modificați antrenamentele pentru a vă adapta simptomele.
Dacă aveți dificultăți în a găsi o rutină de exerciții care funcționează pentru dvs., discutați cu medicul dumneavoastră. Ei pot prescrie kinetoterapie, iar un terapeut poate colabora cu dvs. pentru a dezvolta o rutină care să beneficieze corpul dvs. și să lucreze cu simptomele dumneavoastră.
Social
A trăi cu o boală cronică precum MCTD te poate face să te simți singur. Găsirea asistenței este esențială pentru adaptarea la noul dvs. normal.
S-ar putea să-ți fie greu să vorbești cu prietenii și familia despre experiențele tale. Deși pot fi empatici, este posibil să nu vă înțeleagă pe deplin experiența și modul în care trăirea cu MCTD vă afectează viața, mai ales dacă simptomele dvs. sunt invizibile.
Este important să fii deschis și sincer cu prietenii și familia care îți sunt aproape. De obicei vor să ajute, dar de multe ori nu știu cum.
Fiți specific și cereți lucrurile de care aveți nevoie. Poate că este pur și simplu un umăr pe care să plângi sau o ureche ascultătoare sau poate că ai nevoie de cineva care să te ajute să îți pregătească mese sănătoase sau de cineva care să te motiveze să mergi la plimbare. Orice ai avea nevoie, nu te teme să întrebi.
Poate doriți să găsiți grupuri de asistență în apropierea casei dvs. sau a comunităților online ale altor persoane care vă împărtășesc diagnosticul. Organizațiile non-profit, cum ar fi Fundația Lupus din America, Fundația pentru artrită, Fundația Scleroderma și Fundația Myositis, sunt locuri excelente pentru a găsi resurse care vă pot conecta la comunitățile altor persoane care trăiesc cu MCTD.
Găsirea unui terapeut specializat în tratarea pacienților cu boli cronice ar putea fi, de asemenea, extrem de utilă. Majoritatea fundațiilor de mai sus au liste de medici și terapeuți, dar o căutare rapidă online vă poate ajuta să găsiți o persoană calificată în apropierea dvs.
Practic
A trăi cu o boală cronică se poate simți uneori copleșitor, dar cu cât te educi mai mult și cauți ajutorul de care ai nevoie, cu atât vei avea mai mult control asupra vieții și a sănătății tale. Este imperativ să aveți o echipă bună care să vă ajute să navigați în viață cu MCTD, așa că învățați când și cum să solicitați anumite acomodări la locul de muncă.
Echipa medicală
Unul dintre cele mai importante aspecte ale traiului bine cu MCTD este de a forma o echipă de asistență medicală care să vă poată supraveghea bunăstarea.
Această echipă ar trebui să fie formată din profesioniști în care aveți încredere și să vă simțiți confortabil. Aceasta ar trebui să includă reumatologul dvs. specializat în boală, dar poate include și alți specialiști, kinetoterapeuți și chiar consilieri.
Este posibil să nu vă fi gândit prea mult la echipa dvs. medicală când ați văzut medicul primar doar o dată sau de două ori pe an pentru controale. Cel mai probabil vă veți vedea echipa mai des pentru a vă monitoriza starea, deci este important să găsiți un medic sau doctori pe care îi iubiți.
Nu vă simțiți niciodată teamă să căutați o a doua opinie sau să găsiți un nou medic dacă cel cu care sunteți pare să nu vă ajute. Relațiile cu medicii ar trebui să fie benefice.
Jurnal de simptome
Pentru a vă asigura că profitați la maximum de întâlnirile cu reumatologul și alți medici, ați putea lua în considerare păstrarea unui jurnal al simptomelor. Aceasta poate include simptome cu note despre momentul în care le-ați experimentat și dacă ați observat că anumite lucruri, cum ar fi soarele sau stresul sau exerciții specifice, le-au făcut să fie mai rele sau mai bune
Este ușor să uiți despre ce ai vrut să vorbești cu medicul tău odată ce te afli în cabinetul lor. Scrierea lucrurilor în jos vă poate ajuta să vă asigurați că vă adresați tuturor preocupărilor dumneavoastră cu medicul dumneavoastră.
Cazări la locul de muncă
Dezvăluirea diagnosticului la locul de muncă este o alegere personală și nu este necesară. Cu toate acestea, dacă credeți că aveți nevoie de acomodări pentru a vă îndeplini sarcina, puteți lua în considerare dezvăluirea diagnosticului MCTD, astfel încât să puteți solicita acomodări adecvate. Adesea acestea sunt lucruri care ar putea ajuta enorm, dar s-ar putea să nu vă gândiți la:
- Dacă aveți sensibilitate la soare, cereți un birou departe de ferestre.
- O săptămână de lucru comprimată vă poate ajuta să lucrați în jurul oboselii.
- Posibilitatea de a face o navetă prin telecomandă poate evita scurgerea de energie care apare atunci când trebuie să te trezești devreme, să te pregătești și să faci naveta la un birou.
- Dacă aveți un loc de muncă intens din punct de vedere fizic, s-ar putea să vă gândiți să solicitați recalificarea pentru unul mai puțin intens.
Acestea sunt doar câteva cazări de luat în considerare. De asemenea, puteți vizita site-ul American With Disabilities Act Network pentru a afla mai multe despre drepturile dvs. de cazare la locul de muncă.
