Cum să facem față limfomului Hodgkin

De la diagnostic până la post-tratament (supraviețuirea), pentru a face față limfomului Hodgkin (HL) este necesar să se apeleze la o trifectă de instrumente - sprijin emoțional pentru a face față șocului diagnosticului și rigorilor tratamentului; strategii pentru ameliorarea simptomelor fizice și a efectelor secundare; și încrederea în alte persoane pentru a oferi sprijin.

Dragon Images / Getty Images

Emoţional

A face față cancerului este ca o provocare de rezistență cu sprinturi ocazionale. Când sunteți diagnosticat pentru prima dată, cel mai bun prim pas (de cele mai multe ori) este să luați un moment pentru a vă respira. De acolo:

Aflați cât de mult puteți despre boala dumneavoastră: acest lucru poate fi împuternicit într-un moment în care este posibil să vă simțiți anxios și ca și cum ați fi pierdut controlul asupra vieții. Practic vorbind, autocunoașterea vă va permite să fiți un membru activ al echipei de îngrijire a cancerului și un avocat pentru îngrijirea dumneavoastră. Căutați informații solide online și adresați-vă medicului dumneavoastră multe întrebări.

Aduceți un prieten sau un membru de familie de încredere la întâlniri medicale, nu numai pentru a oferi sprijin emoțional, ci și pentru a pune întrebări pe care vi le-ar putea fi dificile și pentru a lua notițe atente.

Permiteți-vă să vă simțiți sentimentele: este posibil să facă ping-pong peste tot și acest lucru este normal.

Găsiți pe cineva cu care puteți fi „real”: acesta ar putea fi un membru al familiei sau, mai bine spus, un prieten plin de compasiune și echilibrat cu care să vă împărtășiți gândurile. Cu toate acestea, având în vedere depresia și anxietatea sunt frecvente pentru persoanele cu cancer, un terapeut ar putea fi cel mai bun dintre toate. Este posibil ca medicul dumneavoastră să vă poată îndruma către un consilier specializat în oncologie și care are cunoștințe practice despre provocările cu care vă confruntați. Multe centre de tratare a cancerului au și profesioniști din domeniul sănătății mintale.

Fizic

Limfomul Hodgkin provoacă puține simptome, dar toate tipurile de cancer tind să-i facă pe oameni obosiți excesiv, dar deseori nu pot dormi bine. HL tinde, de asemenea, să provoace mâncărimi ale pielii. Tratamentul pentru HL - și anume chimioterapia și, dacă este necesar, radioterapia - au efecte secundare comune care pot fi inconfortabile, incomode și provocatoare din punct de vedere emoțional.

Efecte secundare ale bolii

Adesea, disconfortul și alte simptome experimentate în timpul tratamentului cancerului pot proveni atât din boală, cât și din tratament. Păstrați-vă medicul la curent cu ceea ce treceți, astfel încât împreună să puteți intra în sursa sau sursele simptomelor.

Probleme de somn

Odihna adecvată este extrem de importantă pentru vindecare, dar multe persoane cu HL fac față insomniei legate de cancer. Discutați cu medicul dumneavoastră despre tratamentele pentru problemele de somn pe care le puteți avea. Oboseala poate rezulta atât din boli, cât și din anemia provocată de suprimarea măduvei osoase (un efect secundar comun al chimioterapiei).

Spuneți medicului dumneavoastră cât de obosit ați fost, astfel încât să poată exclude cauze tratabile, cum ar fi anemie, niveluri scăzute de oxigen din sânge, apnee în somn sau medicamente. La rândul tău, să dormi suficient, să iei mese regulate și hrănitoare, să faci exerciții moderate și să ajungi la ajutor de la alții sunt toate modalități de a aborda oboseala extremă.

Piele iritata

Aproximativ 30% dintre persoanele cu limfom Hodgkin dezvoltă o mâncărime persistentă și foarte enervantă. Obținerea ușurării de la așa-numita „mâncărime Hodgkin” poate fi o provocare: Unii oameni sunt ajutați de medicamente precum antidepresive și antihistaminice. Terapiile alternative (masaj, acupunctură și medicamente) pot fi, de asemenea, utile.

Efecte secundare ale tratamentului

Limfomul Hodgkin este de obicei tratat cu chimioterapie și, uneori, cu radiații de urmărire. Este posibil să vă confruntați cu următoarele:

Greață și vărsături

Odată ce a fost unul dintre cele mai temute efecte secundare ale chimioterapiei, aceste simptome neplăcute au devenit mai puțin severe și mai puțin frecvente pentru mulți cu cancer datorită medicamentelor moderne formulate pentru a fi mai puțin dureroase pentru sistemul gastrointestinal. Mulți oameni au acum chimioterapie mică sau deloc. greață indusă.

Pentru cei care o fac, există destul de multe medicamente anti-greață pe care medicul dumneavoastră le poate prescrie; unele pot fi date în combinație. Exemplele includ:

• Emend (aprepitant)
• Decadron (dexametazonă)
• Anzemet (dolasetron)
• Kytril (granisetron)
• Droperidol (haloperidol)
• Ativan (lorazepam)
• Reglan (metoclopramidă)
• Zofran (ondansetron)
• Aloxi (palonosetron)
• Compazină (proclorperazină)
• Phenergan (prometazină)

Din ce în ce mai mult, canabinoizii sunt administrați pentru a preveni și ușura greața și vărsăturile cauzate de chimioterapie, de asemenea, potrivit Institutului Național al Cancerului (NCI), deci ar putea fi util să explorați disponibilitatea marijuanei medicale legale în statul dvs. împreună cu medicul dumneavoastră. Între timp, puteți lua măsuri non-farmaceutice pentru a preveni suferința GI în timpul chimioterapiei.

10 moduri de a preveni greața și vărsăturile în timpul chimio

1. Mănâncă mese mici, frecvente.
2. Nu beți lichide în timpul meselor, dar beți multe lichide între ele.
3. Nu consumați alimente grase și bogate în grăsimi înainte de ședințele de tratament.
4. După ce ai mâncat, stai așezat timp de jumătate de oră.
5. Păstrați alimentele preferate atunci când ați terminat chimioterapia.
6. Evitați mirosurile care vă fac să vă simțiți agitat.
7. Purtați haine libere în jurul abdomenului.
8. Nu fumați (chiar mai bine, loviți cu totul obiceiul).
9. Nu faceți mișcare imediat după ce ați mâncat.
10. Asigurați-vă mediul și mâncarea cât mai plăcută din punct de vedere estetic.

Pierdere în greutate

Anumite efecte secundare ale chimioterapiei, cum ar fi modificările gustului (gura metalică) și rănile la nivelul gurii, pot face dificilă consumul într-un moment în care este vital să luați multe calorii și substanțe nutritive. Un nutriționist în cancer poate oferi îndrumări pentru a vă ajuta depășiți aceste probleme, cum ar fi rețetele de alimente moi pe care le puteți prepara acasă și suplimentele nutritive lichide cumpărate din magazin.

Pierderea parului

Acesta poate fi un efect secundar dureros al chimioterapiei și comentariile bine intenționate „Va crește repede” nu sunt de natură să ajute. Există modalități de a face față, de la a avea o perucă făcută din propriul păr înainte să cadă sau cumpărarea uneia făcută din păr uman până la îmbrățișarea frumoasei bascule sau abordarea atractivă a pălăriei.

Puteți discuta cu medicul dumneavoastră despre opțiunile de prevenire a căderii părului în urma chimioterapiei, dar cele mai multe dau rezultate mixte în cel mai bun caz. De fapt, una, răcirea scalpului, nu este recomandată persoanelor cu cancer legat de sânge, cum ar fi limfomul Hodgkin.

Vânătaie

De asemenea, legată de efectele chimio asupra măduvei osoase este o afecțiune numită trombocitopenie în care există un număr scăzut de trombocite în sânge. Simptomele includ vânătăi ușoare sau pete roșii pe piele, dureri articulare și musculare, sângerări externe (de la nas, de exemplu, sau gingii când vă spălați dinții). În cazuri rare, pot apărea sângerări interne.

În afară de câteva abordări medicale pentru tratarea trombocitopeniei (apelul medicului dumneavoastră), poate fi util să consumați o mulțime de alimente bogate în vitamina B12, folat și fier - substanțe nutritive importante pentru producerea de trombocite sănătoase. Rețineți că este mai bine să stimulați nutrienții cu alimentele, deoarece unele suplimente pot interfera cu eficacitatea tratamentelor împotriva cancerului.

Imunitate scăzută

Chimioterapia crește riscul de infecție prin scăderea numărului de celule albe din sânge și, prin urmare, este important să luați toate măsurile pe care le puteți face pentru a nu vă îmbolnăvi:

• Evitați-vă de mulțimi.
• Stați departe de prietenii și familia bolnavi (vor înțelege că trebuie să vă păstrați distanța până când vor fi din nou bine).
• Nu folosiți periuțe de dinți, ustensile de mâncare, vase de băut sau machiaj.
• Mănâncă numai carne și pește bine făcute (ia o pauză de sushi) și chiar ouă (fără gălbenușuri curgătoare).
• Inspectați fructele și legumele pentru semne de deteriorare și spălați bine produsele.
• Nu mâncați miere (poate conține bacteria care provoacă botulism).
• Utilizați plăci de tăiat separate pentru proteine ​​și legume crude.
• Treceți peste bufet și barul de salate la restaurante.
• Nu mâncați brânzeturi mucegăite, cum ar fi Stilton și albastru, sau chiar brie.
• Aveți grijă la animalele de companie: cereți altcuiva să scoată cutia de gunoi sau să ridice caca de câine.
• Folosiți mai degrabă un aparat de ras electric decât un aparat de ras pentru a reduce riscul de apăsare.
• Faceți o baie sau un duș în fiecare zi.
• Folosiți o periuță de dinți moale.
• Folosiți mănuși de unică folosință pentru a vă proteja de expunerea la potențiali agenți patogeni, cum ar fi atunci când vă ștergeți curgerea nasului.
• Spălați-vă mâinile des și bine.

Dermatită prin radiații

Radiațiile sunt uneori folosite după chimioterapie pentru limfomul Hodgkin. Printre cele mai frecvente efecte secundare se numără o constelație de simptome ale pielii similare cu cele ale supraexpunerii la soare, cum ar fi roșeață, mâncărime și uscăciune cunoscute sub denumirea de dermatită prin radiații.

De obicei, pielea se vindecă rapid după terminarea tratamentului, deși zonele afectate pot rămâne ușor decolorate (cum ar fi un bronz). Până atunci, există modalități simple de a face față disconfortului:

• Faceți baie sau faceți duș în apă călduță.
• Nu utilizați un tampon de încălzire în zonă.
• Nu utilizați săpunuri parfumate, parfumuri, loțiuni, deodorante, cosmetice sau creme pe zona tratată, cu excepția cazului în care este aprobat de medicul dumneavoastră.
• Purtați haine largi în jurul zonei de tratament pentru a preveni iritarea de la frecare țesăturii pe piele.
• Rămâneți departe de soare (și cu siguranță, nu mergeți la un salon de bronzare) - chiar și după terminarea radioterapiei.
• Încercați să nu vă zgâriați, indiferent cât de mâncărime vă este pielea.

Dacă sunteți cu adevărat inconfortabil, spuneți medicului dumneavoastră, care poate fi capabil să vă prescrie un unguent sau o cremă pentru a reduce disconfortul.

Nu aplicați nicio cremă sau alte produse topice pe piele cu două ore înainte sau două ore după un tratament cu radiații (cu excepția cazului în care medicul vă recomandă acest lucru), deoarece acest lucru poate interfera cu cantitatea de radiații care pătrunde în corpul dumneavoastră.

Pneumonită prin radiații

Cu radiații în piept, inflamația plămânilor, pneumonita prin radiații, este destul de frecventă. Din fericire, acest efect secundar este relativ ușor de tratat. Asigurați-vă că informați medicul dacă observați tuse sau dificultăți de respirație, deoarece pneumonita cu radiații netratate poate duce la fibroză pulmonară permanentă fără tratament. Radiația la nivelul abdomenului poate provoca greață și, de obicei, duce la infertilitate permanentă.

Fertilitatea afectată

Chimioterapia poate deteriora sau chiar distruge structurile de reproducere, care pot afecta fertilitatea atât la bărbați, cât și la femei, precum și la creșterea riscului de anomalii fetale dacă se realizează sarcina.

Oricât de devastator ar fi acest prospect, prin planificarea pre-tratament, efectele secundare reproductive ale chimioterapiei pot fi depășite. Pentru bărbați, cea mai bună opțiune este de a îngheța sperma sănătoasă (crioconservare). Deși puțin mai complicate, femeile pot îngheța embrionii. Congelarea ouălor este o tehnologie mai puțin stabilită, dar poate funcționa în unele cazuri.

Un specialist în fertilitate sau perinatolog (un medic specializat în îngrijirea femeilor care au avut cancer) vă poate ajuta să vă înțelegeți opțiunile și să vă atenuați anxietatea.

Social

Majoritatea persoanelor cu cancer au familie și prieteni care vor să ajute, dar primirea acestui ajutor poate fi dificilă. Câteva motive comune:

• De obicei îți place să faci lucruri pentru tine.
• Nu vrei să fii o povară.
• Familia și prietenii tăi sunt ocupați cu propria lor viață.
• Nu vrei să te simți îndatorat.
• Nu doriți să renunțați la controlul care vine odată cu posibilitatea de a vă descurca singur.

Dacă oricare dintre acestea sună adevărat pentru dvs., vă poate ajuta să vă amintiți că nu ați ezita să oferiți asistență sau sprijin unui prieten sau unei persoane dragi care face față cancerului. Ținând cont de acest lucru, puteți ușura orice vinovăție pe care o simțiți, sprijinindu-vă pe cei care vor să fie acolo pentru dvs.

Grupurile de sprijin oferă oportunitatea de a interacționa cu o comunitate de oameni care se confruntă cu aceleași provocări ca și tine. Oncologul sau centrul dvs. de tratament al cancerului vă poate conecta cu un grup local special pentru pacienții cu limfom Hodgkin sau unul ai cărui membri se află în același stadiu al cancerului ca dvs. (nou diagnosticat, de exemplu).

Comunitățile online și alte resurse pot oferi și sprijin. De exemplu, Societatea pentru leucemie și limfom (LLS) are un grup de sprijin online bine stabilit, precum și un program peer-to-peer care se potrivește cu noii pacienți cu voluntari instruiți care au trecut prin calvarul de a avea limfom.

Practic

Din ziua în care ați fost diagnosticat până la mult timp după ce ați terminat tratamentul, dar vă aflați în continuare la medicul dumneavoastră în mod regulat pentru examinări ulterioare, limfomul Hodgkin va avea un impact tangibil asupra finanțelor, muncii și vieții de zi cu zi.

Finanțe

Chiar și cu cel mai cuprinzător plan de asigurări de sănătate, cancerul vă poate epuiza resursele. Primul lucru pe care ar trebui să-l faceți după ce ați fost diagnosticat este să vă revizuiți politica (sau să o faceți un prieten de încredere sau o persoană dragă) pentru a vă asigura că înțelegeți detalii vitale, cum ar fi ce proceduri și tratamente vor fi acoperite, în ce măsură și dacă Am nevoie de autorizare prealabilă.

Dacă chiar și cu asigurare, veți avea nevoie de ajutor pentru a vă plăti îngrijirea. Dacă nu aveți asigurări de sănătate, cel puțin un anumit grad de sprijin financiar vă poate fi disponibil din alte surse. Centrul de cancer în care primiți îngrijire ar trebui să vă poată îndrepta spre opțiuni viabile.

S-ar putea, de asemenea, să puteți obține asistență financiară printr-o organizație de caritate și organizație pentru cancerul de sânge. De exemplu, atât Lymphoma Research Foundation, cât și LLS au granturi și programe pentru a ajuta pacienții cu limfom cu cheltuieli legate de tratament.

Muncă

Dacă dumneavoastră și medicul dumneavoastră simțiți că veți putea continua să lucrați în timpul tratamentului pentru limfom Hodgkin, discutați cu angajatorul despre orice caz de care aveți nevoie. De exemplu, chimioterapia poate fi epuizantă și astfel puteți beneficia de o zi de lucru mai scurtă.

Unele locuri de muncă sunt impuse de legea statului sau federală pentru a permite angajaților care trec prin tratament pentru o afecțiune medicală majoră să lucreze cu un program flexibil. Verificați la Departamentul Muncii din statul dvs. pentru detalii.

Alte surse de informații includ Legea americanilor cu dizabilități și Legea concediilor medicale și familiale.

Viata de zi cu zi

Dacă descoperiți că aveți nevoie de ajutor în problemele de zi cu zi, cum ar fi mesele sau transportul la întâlnirile medicului, dincolo de ceea ce familia și prietenii dvs. pot oferi, adresați-vă centrului de cancer pentru a vă îndruma către organizațiile locale care oferă acest tip de ajutor.

S-ar putea să consultați și CancerCare, o organizație națională care oferă asistență profesională gratuită pacienților cu cancer. Pe site-ul său web veți găsi o funcție de ajutor care vă permite să căutați anumite tipuri de asistență pe baza tipului de cancer și a codului poștal.

CancerCare este, de asemenea, o sursă excelentă de informații specifice despre limfom, asistență financiară și multe altele.

Un cuvânt de la Verywell

Limfomul Hodgkin este rar și foarte curabil. În afară de a trece prin impactul diagnosticării și al tratamentului, este important să așteptăm cu nerăbdare viața după experiență - o perioadă de timp adesea denumită supraviețuitor. Mulți oncologi și centre de tratament pentru cancer oferă programe de reabilitare a cancerului concepute pentru a ajuta oamenii să aibă un „nou normal” pozitiv când se termină tratamentul și să-i pregătească, de exemplu, pentru posibilitatea apariției cancerelor secundare sau chiar a bolilor de inimă legate de tratamentele împotriva cancerului. oncologul dvs. și la fel ca și alții care au supraviețuit limfomului Hodgkin despre navigarea în propria viață post-tratament.