Îngrijirea pentru cineva cu distrofie musculară

Indiferent dacă sunteți părinte, persoana iubită sau un profesionist în îngrijire, îngrijirea pentru cineva cu distrofie musculară necesită o rezistență fizică, mentală și emoțională extraordinară, precum și educație cu privire la boală și tot ce poate presupune. Faceți tot posibilul pentru a vă pregăti pentru ceea ce puteți întâlni. Înarmează-te cu informații care te pot ajuta să oferi cea mai bună asistență persoanei din viața ta cu MD. Apelați la resurse care vă pot ajuta în călătoria dvs. de îngrijire. Și, mai presus de toate, amintește-ți că nu ești singur. Căutați sprijin pe parcurs.

Verywell / Emily Roberts

Cunoştinţe

Cunoașterea distrofiei musculare vă poate oferi un sentiment de control asupra a ceea ce poate fi o experiență imprevizibilă și provocatoare ca îngrijitor.

Știind cear putea se întâmplă, s-ar putea să fiți mai capabil să anticipați și să răspundeți provocărilor cuiva drag.

Dacă participați la întâlnirile medicului unei persoane, știind mai multe despre boală vă poate ajuta, de asemenea, să puneți întrebări în numele lor și, în caz contrar, să pledați pentru îngrijirea lor dacă v-au întâmpinat să faceți acest lucru.

Ghid de discuții despre medicul distrofiei musculare

Obțineți ghidul nostru imprimabil pentru următoarea programare a medicului pentru a vă ajuta să puneți întrebările corecte.

Trimite către tine sau către o persoană dragă.

Acest ghid de discuții despre medic a fost trimis la {{form.email}}.

A fost o eroare. Vă rugăm să încercați din nou.

Pe măsură ce colectați informații din diferite surse - medici, site-uri web, organizații, alți îngrijitori și pacienți - țineți cont de aceste elemente fundamentale:

• Amintiți-vă că există diferite tipuri de distrofie musculară. Ceea ce experimentează cineva poate diferi în funcție de tipul pe care îl are.
• Simptomul principal al distrofiei musculare este slăbiciunea musculară, dar pot apărea alte simptome și complicații, severitatea acestora se poate schimba în persoana iubită în timp. Deci, îngrijirea pe care trebuie să o oferiți astăzi poate să nu fie cea pe care trebuie să o furnizați mâine.
• Rata progresiei diferă de la persoană la persoană. Încercați să nu comparați experiența persoanei iubite cu a celorlalți.

Practic

Dacă locuiți cu cineva care are MD, va trebui probabil să faceți unele schimbări practice care vă pot ajuta să vă ușurați viața.

Acasă

Îl poți ajuta pe cel drag să-și navigheze mai ușor acasă făcând câteva schimbări strategice. Deși unele pot fi consumatoare de timp și costisitoare, ele pot avea beneficii mari. Asociația de distrofie musculară (MDA) oferă aceste și alte sfaturi:

• Creați un dormitor (și, dacă este posibil, o baie) la etajul principal al casei.
• Reduceți dificultățile plasând articole pe rafturi joase sau implementând tehnologie care permite persoanei iubite să, să zicem, să aprindă luminile cu smartphone-ul lor.
• Adăugați o rampă pentru a evita nevoia de a folosi trepte în aer liber.
• Luați în considerare lărgirea ușilor pentru a permite trecerea mai ușoară cu un scaun cu rotile sau instalați balamale care se leagănă în interior și în exterior.
• Optează pentru un scaun de duș sau alte produse de accesibilitate. Există unele care vă ajută nu numai persoana iubită de către dvs., persoana care îl îngrijește, precum sistemele de ridicare.

De deplasare

Puteți să vă adaptați propriul set pentru a fi mai potrivit pentru a vă deplasa cu MD, dar nu puteți schimba întreaga lume din jurul vostru. Aflați ce zone din jurul dvs. sunt accesibile pentru persoanele cu dizabilități. De asemenea, ați putea lua în considerare modificările aduse mașinii dvs. pentru a facilita intrarea și ieșirea, precum și dispozitivele precum un baston sau scaunul cu rotile, care pot ajuta persoana iubită să fie puțin mai stabilă când ești în aer liber (chiar dacă nu le folosește) în mod normal).

Chestiuni financiare

Când vine vorba de probleme financiare, sprijinul, încurajarea și îndrumarea celorlalți care au fost într-o situație similară pot fi de ajutor.

Pe măsură ce navigați spre asistența medicală, este posibil să vă confruntați cu refuzuri de acoperire de către planul dvs. de îngrijire a sănătății. Procesul de pledoarie pentru acoperirea plăților și de a solicita furnizorilor de asistență medicală să depună din nou cereri de plată poate fi epuizant, dar merită meritat și de multe ori dă roade.

Este posibil să puteți obține beneficii și deduceri fiscale pentru costurile din buzunar legate de îngrijirea.

Asigurați-vă că salvați chitanțele. Familiarizați-vă cu regulile fiscale federale și de stat și cu specificațiile contului dvs. flexibil de cheltuieli, dacă aveți unul, și luați în considerare să discutați cu un contabil sau un pregătitor de impozite.

Pledând pentru persoana iubită

În cadrul școlii și la locul de muncă, există mai multe facilități și beneficii pentru persoanele cu dizabilități decât oricând. Cu toate acestea, în ciuda acestui fapt, este posibil să trebuiască să pledați pentru persoana iubită, deoarece nu fiecare școală sau mediu de lucru este echipat sau familiarizat cu ceea ce are nevoie persoana iubită (sau, poate, cu ceea ce li se cere legal să le ofere).

Cunoașteți drepturile persoanei dragi în temeiul Legii americanilor cu dizabilități (ADA); Oficiul pentru Drepturile Congresului la locul de muncă oferă o listă de verificare la distanță la îndemână a cazărilor la locul de muncă cerute de ADA.

Rolul dvs. de avocat poate însemna nu numai să solicitați adaptări la accesibilitate, ci și să luați inițiativa de a arăta școlii sau la locul de muncă cum pot fi luați pașii practici pe care îi solicitați.

În timp, persoana iubită cu MD va învăța cum să pledeze pentru el însuși și nu va trebui întotdeauna să se bazeze pe tine pentru ajutor.

A sustine

Îngrijirea cuiva cu distrofie musculară - sau orice boală în curs de desfășurare - poate fi plină de satisfacții, dar și obositoare și izolatoare. Pentru a gestiona rolul îngrijitorului în mod eficient și pentru a evita epuizarea, utilizați resursele disponibile.

Familie si prieteni

Indiferent dacă sunteți un părinte care îngrijește un copil cu distrofie musculară sau o persoană dragă care îngrijește un adult, toată lumea are nevoie de o pauză din când în când. Adesea, familia, prietenii și chiar voluntarii din comunitatea dvs. vor să vă ajute, dar este posibil să nu știe cum să facă acest lucru.

Dacă cineva intervine pentru a vă ajuta să acordați îngrijire persoanei cu MD:

• Fiți specific cu privire la nevoile dvs., astfel încât ajutoarele dvs. să fie conștiente de sarcinile care le vor fi solicitate atunci când participă.
• Elaborați un program, astfel încât atât persoana cu MD, cât și îngrijitorul dvs. de răgaz să aibă structură și o înțelegere a modului în care ziua progresează de la o activitate la alta.
• Asigurați-vă că informațiile dvs. de contact de urgență sunt ușor de găsit, astfel încât ajutoarele să știe cum să vă contacteze și alte persoane necesare dacă ar trebui să se întâmple ceva neașteptat.

Luați în considerare alte moduri în care oamenii se pot prezenta și vă pot ușura și ziua de zi. De exemplu:

• Luați un prieten cu o ofertă pentru a ridica ceva la farmacie pentru dvs.
• Întrebați dacă cineva vă poate urmări puțin pentru ceilalți copii, pentru a vă oferi o pauză de la alte responsabilități de îngrijire.
• Acceptați ofertele de a vă găti familia o masă din când în când.

Atunci când familia și prietenii intervin pentru a vă ajuta, nu vă simțiți vinovați de primirea ajutorului; acesta este un moment pentru tine de relaxare și de auto-îngrijire.

Ajutor extern

Dacă este posibil, luați în considerare obținerea unui asistent de îngrijire personală extern (sau de locuit) care să poată ajuta persoana cu MD să facă baie, să meargă la baie, să intre și să iasă din pat, să se îmbrace și să gătească.

De asemenea, puteți lua în considerare angajarea unei asistente (sau chiar programarea voluntarilor) pe timp de noapte pentru a vă supraveghea copilul sau persoana iubită, astfel încât să puteți obține un somn neîntrerupt.

De multe ori, oamenii constată că ajutorul din exterior promovează independența ambelor părți, ceea ce va fi probabil o schimbare binevenită.

Asociația de distrofie musculară (MDA) poate fi o resursă excelentă. Este o organizație remarcabilă care oferă o serie de resurse pentru îngrijitori, inclusiv articole online și grupuri de discuții, programe de sprijin și o listă de lectură recomandată. Mai mult, pagina Resurse suplimentare a MDA oferă informații despre agențiile federale, de stat și locale care servesc nevoile multistratificate ale populației MD.

Pe lângă resursele de îngrijire, acestea oferă programe precum tabăra de vară anuală MDA, unde copiii cu distrofie musculară se pot bucura de o săptămână de distracție. Această oportunitate gratuită (finanțată de susținătorii MDA) oferă, de asemenea, părinților (și altor îngrijitori) o pauză mult meritată.

Echipa medicală

În funcție de tipul de distrofie musculară pe care o are copilul dumneavoastră sau cei dragi, va fi nevoie de programări medicale, adesea multiple.

De exemplu, copilul sau persoana iubită poate avea o programare regulată pentru terapie fizică, fie la o clinică, fie în casa ta. În timpul programărilor, fiți deschiși să discutați preocupări și să puneți orice întrebări pe care le-ați putea avea despre îngrijirea cuiva cu MD. Deși puteți oferi îngrijire acasă, nu sunteți singurul membru al echipei de îngrijire a unei persoane.

Alte întâlniri potențiale de asistență medicală pot include:

• Vizite la medic (de exemplu, medic pediatru, specialist neuromuscular, chirurg ortoped sau cardiolog)
• Cele necesare testelor în curs (de exemplu, testarea funcției pulmonare, testele de densitate minerală osoasă și razele X ale coloanei vertebrale pentru a verifica scolioza)
• Programări de vaccinare (de exemplu, vaccinul anual împotriva gripei și vaccinurile pneumococice)
• Consultații cu consilierul nutrițional și genetic
• Vizite ale asistentului social pentru a evalua nevoia de servicii continue, cum ar fi dispozitive de asistență, scaune cu rotile, ventilatoare și ascensoare.

Este de așteptat să contactați echipa medicală a persoanei dragi pentru sprijin și îndrumare. În cele din urmă, comunicarea deschisă între toate părțile va optimiza îngrijirea și calitatea vieții.

Îngrijire auto

Îngrijirea de sine este extrem de importantă ca îngrijitor. În primul rând, este important să ai grijă de propriul corp. Aceasta înseamnă să vă asigurați că faceți mișcare, mâncați nutrițional și vă consultați medicul pentru controale regulate.

Dacă întâmpinați dificultăți în găsirea timpului pentru exerciții fizice sau sunteți pur și simplu prea epuizați, luați în considerare modalități de economisire a timpului sau modalități mai puțin solicitante de a vă potrivi fitness-ului în programul dvs. De exemplu, puteți încerca antrenamente la domiciliu sau puteți face plimbări zilnice lungi în natură sau pe o pistă interioară locală cu persoana iubită, dacă este posibil.

În plus față de sănătatea fizică, asigurați-vă că aveți grijă de bunăstarea emoțională.

Depresia este frecventă în rândul îngrijitorilor, așa că urmăriți simptomele depresiei, cum ar fi starea de spirit persistentă, problemele de somn, pierderea sau câștigul poftei de mâncare sau sentimentele de lipsă de speranță

Dacă sunteți îngrijorat de depresie, consultați medicul sau profesionistul în sănătate mintală.

Ca părinte, s-ar putea să simțiți, de asemenea, un sentiment de vinovăție datorită faptului că „îi dați” copilului o boală ereditară. Acest sentiment este normal și poate ajuta să vorbești despre asta cu alți părinți. În cazul în care vinovăția dvs. nu dispare sau duce la depresie, asigurați-vă că căutați ajutor profesional.

Pentru a combate stresul și cerințele de a fi îngrijitor, precum și pentru a împărtăși partea plină de satisfacții, luați în considerare aderarea la un grup de sprijin pentru îngrijitori. De asemenea, puteți lua în considerare angajarea în terapii minte-corp care pot promova relaxarea și ameliorarea stresului, cum ar fi yoga sau meditația mindfulness.

Deși îngrijirea unei persoane dragi cu distrofie musculară nu este ușoară, mulți găsesc o căptușeală argintie, indiferent dacă câștigă o perspectivă mai profundă și mai sănătoasă asupra vieții, devenind mai spirituală sau pur și simplu găsind frumusețe în plăcerile mici de zi cu zi.

Rămâneți rezistent și devotat în călătoria dvs. de îngrijire, nu uitați să vă hrăniți propriile nevoi și să vă adresați celorlalți pentru o mână de ajutor.