Fibromialgia are un drum lung de parcurs atunci când vine vorba de cercetare, tratamente, diagnostice și conștientizarea publicului. În timp ce instituțiile de cercetare, atât publice, cât și private, sunt cruciale pentru progresul nostru, nu sunt singurii jucători pe teren.
Organizațiile caritabile lucrează din greu în culise și în ochii publicului pentru a continua cercetarea și conștientizarea. Scopurile lor înalte sunt să ne ajute pe toți cu această condiție complexă și debilitantă să ducem o viață mai bună. Cele mai importante organizații caritabile din fibromialgie din S.U.A. și altele din întreaga lume sunt enumerate aici, astfel încât să puteți afla mai multe despre aceste grupuri importante și munca critică pe care o fac în numele nostru.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesAsociația Națională a Fibromialgiei
Asociația Națională a Fibromialgiei (NFA) este probabil cea mai cunoscută organizație caritabilă de fibromialgie din SUA. Este o forță majoră din spatele evenimentelor din ziua de 12 mai a conștientizării fibromialgiei din întreaga țară de mai mulți ani. De asemenea, a publicat revistaFibromialgia CONȘTIENTĂprecum și găzduirea de conferințe educaționale.
Site-ul NFA oferă o multitudine de informații despre această afecțiune, precum și un program de educație medicală continuă pentru medici și alți furnizori de servicii medicale care tratează fibromialgia.
Fapte rapide despre NFA:
- Fondat: 1997
- Statutul caritabil: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Orange, California
Resurse pentru tine:
- Abonamentul gratuit include eNewsletters, prezentări educaționale online, actualizări de cercetare, informații despre studii care caută participanți și reduceri la unele articole din magazinul online NFA
Modalități de a contribui:
- Donați bani prin PayPal
- Cumpărați produse educaționale și de conștientizare în magazinul online
- Creați o strângere de fonduri
- Ajutați la strângerea de fonduri și la eforturile de conștientizare, inclusiv la campania Giving Tuesday și la evenimentele din ziua de sensibilizare
- Selectați NFA în Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Pe site-ul său, Fibromyalgia Coalition International (FCI) spune că vrea să fie „un far de speranță pentru milioane de pacienți cu FM / CFS din întreaga lume”. Acesta găzduiește conferințe și alte evenimente educaționale în zona Kansas City și acordă o atenție specială abordărilor non-medicinale, cum ar fi dieta, care sunt susținute de cercetări medicale.
Informații rapide despre FCI:
- Fondat: 2000
- Statutul caritabil: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Mission, Kansas
Declarație de misiune:
Misiunea FCI este de a oferi speranță tuturor celor care suferă de fibromialgie și sindrom de oboseală cronică, prin cercetări ample și raportarea unor terapii naturale, dovedite și eficiente, care se concentrează pe cauzele fundamentale.
Resurse pentru tine:
- Repertoriul grupurilor de sprijin pentru fibromialgie
- Repertoriul furnizorilor de servicii medicale pentru fibromialgie
Modalități de a contribui:
- Cumpărați cărți, CD-uri și produse de sensibilizare prin intermediul magazinului online
- Donații monetare unice sau în curs
- Oferirea la locul de muncă
- Selectați FCI în Amazon Smile
Asociația Națională a Fibromialgiei și Durerii Cronice
Asociația Națională a Fibromialgiei și Durerii Cronice (NFMCPA) spune că obiectivul său este de a promova diagnosticul precoce, de a conduce cercetarea științifică pentru o vindecare și de a facilita cercetarea în tratamente adecvate, accesibile și accesibile pentru fibromialgie. Organizează și promovează evenimente de ziua de conștientizare din 12 mai și oferă, de asemenea, un zid de onoare și sărbătoare și în omagii de memorie pe site-ul său web.
Date rapide despre NFMCPA:
- Fondat: 2008 (ca CURE FM, a devenit NFMCPA în 2010)
- Statutul caritabil: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Logan, Utah
Declarație de misiune:
Asociația Națională a Fibromialgiei și Durerii Cronice unește pacienții, factorii de decizie politică și comunitățile medicale, medicale și științifice pentru a transforma viețile prin sprijin vizionar, advocacy, cercetare și educație a fibromialgiei și a bolilor cronice ale durerii. De asemenea, oferă un buletin informativ despre noi eforturi de cercetare și advocacy.
Resurse pentru tine:
- Articulos en Espanol
Modalități de a contribui:
- Selectați NFMCPA pe Amazon Smile
American Chronic Pain Association
American Chronic Pain Association (ACPA) oferă „sprijin de la egal la egal și educație în abilitățile de gestionare a durerii persoanelor cu durere, familiei și prietenilor și profesioniștilor din domeniul sănătății”. A ajutat la înființarea a câteva sute de grupuri de sprijin ACPA în SUA, Canada, Marea Britanie și alte țări.
Deși nu este în mod specific o organizație axată pe fibromialgie, persoanele cu fibromialgie pot beneficia de grupurile de sprijin, informații și advocacy pe care le oferă. De asemenea, are un buletin informativ numitCronica.
Fapte rapide despre ACPA:
- Fondat: 1980
- Statut caritabil: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Pittsburgh, Pennsylvania
Resurse pentru tine:
- Listarea grupurilor de susținere a durerii cronice
- Informații despre numeroase afecțiuni ale durerii, tratamente și instrumente de gestionare a durerii
Modalități de a contribui:
- Donați bani prin PayPal
Organizatii internationale
În afara SUA, numeroase organizații caritabile lucrează din greu pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu această afecțiune. Unii dintre ei sunt:
- The International Myopain Society
- Rețeaua europeană a asociațiilor de fibromialgie
- Fundația pentru Fibromialgia I la Sindromul de Fatiga Cronică (Spania)
- AFIBROM (Spania)
- Fibromyalgia Action UK
Un cuvânt de la Verywell
Pentru cei care pot dona, este posibil să găsiți un beneficiar demn al generozității voastre. Pentru cei care nu pot, poate găsiți alte modalități de a ajuta sau promova aceste organizații. Indiferent, este posibil să puteți beneficia în mod direct de informațiile și serviciile pe care le furnizează, pe lângă beneficiul indirect pe care îl obținem cu toții din eforturile lor.
Mai mult, donațiile către organizații caritabile, cum ar fi acestea, pot face cadouri grozave pentru oamenii din viața ta care sunt bolnavi cronici sau pot servi ca o modalitate de a-ți aminti pe cineva care s-a luptat cu simptomele fibromialgiei în timpul vieții lor. De asemenea, puteți scrie contribuții caritabile în testamentul dvs. Cu toate acestea, înainte de a dona unei organizații caritabile, asigurați-vă că le cercetați, astfel încât să știți că banii dvs. sunt cheltuiți cum doriți să fie.
.jpg)
