Tumorile cerebrale pot afecta copiii și adulții de toate vârstele. În timp ce unele tumori cerebrale sunt mortale, nu toate tumorile cerebrale pun viața în pericol. Dar a avea o tumoare pe creier este o experiență care îți poate schimba viața, chiar dacă îți revii.
Conectarea cu grupurile de susținere a tumorilor cerebrale vă poate ajuta să faceți față problemelor de zi cu zi și să aflați despre opțiunile de tratament. S-ar putea să găsiți colegi și profesioniști plini de compasiune care vă pot oferi un umăr pe care să vă sprijiniți și puteți face același lucru și pentru ceilalți - dacă și când vă simțiți gata să oferiți sprijin.
Pledoaria, conștientizarea, activitățile sociale și strângerea de fonduri pentru cercetarea tumorilor cerebrale sunt printre beneficiile pe care le puteți profita făcând parte dintr-un grup de susținere a tumorilor cerebrale.
Dar nu fiecare grup de asistență are aceleași caracteristici exacte. S-ar putea să decideți să participați la mai multe grupuri de sprijin pentru a vă satisface nevoile, pe măsură ce învățați cum să vă descurcați după ce ați fost diagnosticat cu o tumoare pe creier. Am ales grupurile de susținere a tumorilor cerebrale de top pentru a vă ajuta pe tot parcursul tratamentului și odată ce vă recuperați.
Cele mai bune 7 grupuri de sprijin pentru tumori cerebrale din 2021
- Cel mai bun general: Conexiuni Comunitatea de asistență a tumorilor cerebrale
- Cel mai bun pentru părinți și copii: Fundația Tumorii cerebrale din copilărie
- Cel mai bun pentru tinerii adulți: Cancer prost
- Cel mai bun pentru studii clinice: Rețeaua tumorilor cerebrale
- Cel mai bun pentru Menigioma: Meningiom Mommas
- Cel mai bun pentru hipofiză: Grupul de sprijin al Asociației Rețelei Hipofizare
- Cel mai bun pentru neurofibromatoză: Rețeaua de neurofibromatoză
Cel mai bun general: Conexiuni Comunitatea de asistență a tumorilor cerebrale
Conexiuni Comunitatea de asistență a tumorilor cerebrale
Aflați mai multeAsistența socială și emoțională a Asociației Americane a Tumorilor Cerebrale (ABTA) servește membri de toate vârstele și toate tipurile de tumori cerebrale, precum și familiile și îngrijitorii acestora.
Aceste servicii sunt concepute pentru a ghida oamenii cu privire la diagnosticul unei tumori cerebrale sau în orice moment pe tot parcursul procesului de a trăi cu ea. Serviciile de asistență socială și emoțională ABTA oferă o gamă largă de resurse de sprijin, inclusiv posibilitatea de a împărtăși povești, a face voluntariat, a afla despre cancerul cerebral și de a găsi mentori.
Serviciile de asistență socială și emoțională ABTA oferă un serviciu de potrivire a mentorilor care împerechează membrii cu persoane care au avut experiențe similare. Oamenii se pot conecta cu un mentor pentru a primi îndrumări și răspunsuri la întrebările lor de la cineva care are experiență în diagnosticul lor.
Una dintre caracteristicile cheie ale acestei comunități este construirea unei conexiuni sociale, menținând în același timp confidențialitatea membrilor.Site-ul web al grupului afirmă că: „Un personal de mentori voluntari instruiți oferă sprijin social-emoțional și își împărtășesc experiența cu diagnosticul, tratamentul și îngrijirea tumorilor cerebrale”.
Educația include informații online despre tumorile cerebrale, precum și seminarii web care oferă actualizări privind cercetarea și tratamentul. Adunările în persoană includ activități precum golf local, alergare și evenimente de mers pe jos.
Cel mai bun pentru părinți și copii: Fundația Tumorii cerebrale din copilărie
Fundația Tumorii cerebrale din copilărie
Aflați mai multeFundația Childhood Brain Tumor Foundation servește copiii care au în prezent tumori cerebrale, supraviețuitori ai tumorii cerebrale din copilărie și părinții lor. Unii supraviețuitori ai tumorii cerebrale din copilărie pot avea efecte pe termen lung și probleme legate de calitatea vieții, cum ar fi mobilitatea, fertilitatea și abilitățile cognitive, chiar și după vindecare.
Copiii și familiile pot avea nevoie de sprijin și direcție de durată atunci când învață cum să gestioneze aceste probleme complexe. Familiile pot face parte din comunitate prin participarea și voluntariatul la evenimente locale de plimbare / alergare sau gale care strâng fonduri pentru cercetarea tumorilor cerebrale din copilărie.
Site-ul oferă un loc pentru copii și părinții lor de a citi experiențele altora care au supraviețuit unei tumori cerebrale din copilărie. Aceștia pot obține informații actualizate despre tratament și cercetare pe site-ul web și vă puteți înscrie pentru a primi buletine informative.
Fundația pentru Tumora Cerebrală a Copilăriei este finanțată de sponsori și parteneri și include un consiliu și consilieri. Cele trei aspecte principale ale acestui grup de sprijin sunt comunitatea, resursele și sprijinul.
Cel mai bun pentru tinerii adulți: Cancer prost
Cancer prost
Aflați mai multeFondat în 2012 de Matthew Zachary, care a fost diagnosticat cu cancer la creier la vârsta de 21 de ani, Stupid Cancer servește adulții tineri care au cancer la creier sau care sunt supraviețuitori ai cancerului la creier. Acum, cuprinde, de asemenea, sprijin și educație pentru adulții tineri care au alte tipuri de cancer, deși misiunea sa timpurie a fost centrată pe cancerul cerebral.
Unul dintre principalele obiective ale grupului este construirea unui sentiment de comunitate prin întâlniri în persoană și digitale pentru a reduce sentimentul de izolare pe care îl pot experimenta adolescenții și tinerii adulți cu cancer cerebral.
Stupid Cancer are, de asemenea, un blog care prezintă povești personale din comunitate, iar site-ul său web include, de asemenea, seminarii web pe teme care prezintă un interes specific pentru adulții tineri, cum ar fi întâlnirile și fertilitatea.
Organizația este finanțată de susținători și parteneri corporativi, iar grupul de sprijin angajează un personal profesionist. În plus față de personal, grupul de sprijin se bazează și pe lideri de întâlniri voluntari care organizează și găzduiesc evenimente locale, în persoană sau întâlniri digitale. Comunitatea salută sugestiile membrilor pentru locuri și activități.
Cel mai bun pentru studii clinice: Rețeaua tumorilor cerebrale
Rețeaua tumorilor cerebrale
Aflați mai multeBrain Tumor Network este o organizație nonprofit, finanțată prin contribuții, care servește pacienții cu tumori cerebrale cu vârsta de 18 ani și peste. Accentul grupului de sprijin este un serviciu gratuit care ajută pacienții să navigheze în opțiunile de tratament.
Serviciul de bază al Brain Tumor Network se bazează pe o rețea de consultanți voluntari de neurochirurgi, neuro-oncologi și alți furnizori de servicii medicale din toată țara. Membrii vor primi un navigator personal pentru a ajuta la procesul de colectare a înregistrărilor și trimiterea lor la rețeaua de tumori cerebrale.
O rețea de profesioniști va revizui înregistrările și tratamentele, inclusiv studii imagistice și specimene de biopsie, pentru a oferi opțiuni de tratament individualizate, care pot include studii clinice.
Navigatorii pot ajuta, de asemenea, să conecteze membrii cu un grup comunitar local de pacienți cu tumori cerebrale și supraviețuitori pentru o comunitate de asistență personală. Ca parte a echipei sale multidisciplinare, rețeaua tumorilor cerebrale are, de asemenea, un asistent social oncologic din personalul care este disponibil pentru a oferi membrilor și familiilor lor îndrumare și sprijin.
Cel mai bun pentru Menigioma: Meningiom Mommas
Meningiom Mommas
Aflați mai multeMeningioamele sunt cele mai frecvente tipuri de tumori cerebrale primare. În timp ce aceste tumori au adesea un prognostic bun, intervenția chirurgicală este cel mai frecvent tratament. După tratament, mulți supraviețuitori ai meningiomului pot continua să experimenteze probleme medicale în curs de desfășurare pe care ar putea dori să le discute cu alți supraviețuitori.
Meningiom Mommas conectează pacienții nou diagnosticați cu supraviețuitori ai meningiomului și meningiomului printr-un grup de asistență online Facebook. Membrii pot interacționa cu alți pacienți și supraviețuitori prin intermediul grupului, împărtășind sfaturile lor personale și ajutându-se reciproc să facă față, în timp ce învață la ce să se aștepte.
Și, mulți membri ai grupului de sprijin aleg, de asemenea, să ducă mai departe sprijinul comunității, întâlnindu-se în persoană prin „întâlniri și întâmpinări” locale și mici întâlniri sociale. Meningiom Mommas lucrează, de asemenea, la creșterea gradului de conștientizare cu privire la meningioame și la importanța cercetării meningiomului.
Comunitatea lucrează din greu la inițiativele de strângere de fonduri pentru cercetarea specifică meningiomului. Fondurile sunt strânse prin contribuții, precum și prin evenimente, cum ar fi rulări. Meningioma Mommas a acordat încasări pentru proiecte de cercetare promițătoare la o serie de universități proeminente din SUA, cum ar fi Universitatea Stanford, Universitatea Harvard, Universitatea din Utah și multe altele.
Cel mai bun pentru hipofiză: Grupul de sprijin al Asociației Rețelei Hipofizare
Grupul de sprijin al Asociației Rețelei Hipofizare
Aflați mai multeTumorile hipofizare pot implica probleme pe tot parcursul vieții care pot afecta supraviețuitorii, cum ar fi necesitatea suplimentării hormonale sau riscul de infertilitate. Asociația Rețelei Hipofizare poate ajuta și este o organizație internațională non-profit pentru pacienții cu tumori hipofizare, precum și pentru cei dragi.
Asociația pentru rețeaua pituitară răspunde acestor nevoi cu grupuri de auto-ajutorare, grupuri de sprijin și grupuri de Facebook. Toate sunt axate pe furnizarea unei comunități și pot fi deținute într-un mediu social sau într-o locație comunitară.
Grupurile de sprijin sunt ținute într-un mediu medical și sunt axate pe învățarea de noi strategii de coping și abilități de rezolvare a problemelor. Acestea sunt ghidate și conduse de profesioniști din domeniul sănătății mintale. Pentru toate grupurile de auto-ajutor, este prezent un profesionist în sănătate mintală pentru a ajuta participanții să proceseze problemele încărcate emoțional care apar în cadrul experienței comunității. Deși nu sunt directivi în nici un fel, au o componentă educațională.
În plus față de grupurile în persoană, Grupul de sprijin al Asociației rețelei hipofizare gestionează două comunități online pe Facebook, unde pacienții și familiile lor pot interacționa unul cu celălalt. Opțiunea este disponibilă pentru a participa la oricare sau la toate formatele de asistență.
Cel mai bun pentru neurofibromatoză: Rețeaua de neurofibromatoză
Rețeaua de neurofibromatoză
Aflați mai multeNeurofibromatoza este o afecțiune de-a lungul vieții caracterizată prin creșterea tumorilor pe nervi, creier, coloană vertebrală și alte locuri ale corpului. Cu peste 18.000 de membri în toată țara și în întreaga lume, Rețeaua Neurofibromatozei este un grup de sprijin și discuții rețea pentru persoanele care sunt diagnosticate cu neurofibromatoză și familiile lor.
Grupul oferă o componentă accesibilă publicului de pe site-ul web, care este împărțită în secțiuni precum „NF 1 și copii” sau „NF 1 și sarcină”. Aceste discuții sunt evaluate în funcție de nivelul lor de utilitate. Există, de asemenea, un grup privat pentru discuții închise cu membrii.
Rețeaua de neurofibromatoză include, de asemenea, sucursale locale și grupuri de Facebook. Comunitatea oferă evenimente pentru pacienți de toate vârstele, inclusiv concerte și oportunități de a se alătura grupurilor de advocacy sau campanii de sensibilizare.
Sunt disponibile, de asemenea, resurse pentru activitățile copiilor, cum ar fi tabere pentru copiii care au NF.
Întrebări frecvente
Ce sunt grupurile de sprijin pentru tumorile cerebrale?
Un grup de susținere a tumorii cerebrale este o resursă pentru persoanele care au o tumoare pe creier sau care s-au recuperat după o tumoare pe creier. Unele grupuri de sprijin sunt orientate către diferite grupuri, cum ar fi copiii, familiile, îngrijitorii sau anumite tipuri de tumori cerebrale. În general, acestea sunt finanțate prin donații și se desfășoară ca companii nonprofit. Acestea oferă informații, conexiuni și rețele.
Este un grup de sprijin pentru tumori cerebrale potrivit pentru mine?
Este posibil ca dvs. sau familia dvs. să doriți să vă adresați unui grup de susținere a tumorii cerebrale din mai multe motive: găsirea altor persoane care au experimentat aceeași afecțiune, prietenie, învățarea cum să aibă grijă de un membru al familiei care are o tumoare cerebrală sau tratarea traumei emoționale .
Și, dumneavoastră sau membru al familiei dvs. puteți beneficia de a vă alătura mai multor dintre aceștia dacă cineva nu îndeplinește cu adevărat nevoile pe care le aveți. Rețineți că s-ar putea să nu doriți neapărat să rămâneți parte a unui grup de susținere a tumorilor cerebrale după ce viața dvs. evoluează și nevoile voastre se schimbă, iar acest lucru este perfect în regulă.
Cum sunt structurate grupurile de sprijin pentru tumori cerebrale?
În general, se concentrează în jurul unei misiuni. Această misiune poate fi legată de oameni, creșterea gradului de conștientizare, furnizarea de informații sau strângerea de bani. De obicei, există administrații sau personal plătit și un nivel de supraveghere consultativă. Voluntarii pot fi, de asemenea, o mare parte a proiectelor în derulare.
Ce costă?
Marea majoritate a grupurilor de susținere a tumorilor cerebrale sunt gratuite și toate selecțiile noastre din acest articol sunt la fel. Unele dintre ele au un braț de strângere de fonduri și vi se va cere probabil să contribuiți. S-ar putea să primiți solicitări de donații prin e-mail sau telefon sau în persoană când participați la evenimente. De asemenea, vi se poate cere să ajutați la strângerea de bani pentru grup, contactând prietenii sau familia pentru a contribui la cauză.
Cum am ales cele mai bune grupuri de sprijin pentru tumori cerebrale
Am evaluat mai multe surse și criterii atunci când am evaluat caracteristicile diferitelor grupuri de sprijin, inclusiv dacă grupul a furnizat o declarație a serviciilor sale, oferte de resurse pentru pacienți și familii, precum și caracteristicile și sprijinul oferit de fiecare grup.
Funcții precum accesibilitatea, confidențialitatea pacienților, acuratețea și fiabilitatea medicală, informații actualizate, o abordare imparțială și profesionalism au intrat în joc atunci când alegem opțiunile noastre de top pentru grupul de sprijinire a tumorilor cerebrale.
