Amabilitatea lui Mike Heidenberg
COVIDul lung se dovedește a fi un rezultat sistemic, adesea debilitant al unei infecții cu SARS-CoV-2 care persistă mult timp după ce sistemul unei persoane a eliminat virusul. Nu există date cu privire la cine este cel mai susceptibil să devină un „transportator lung”, așa cum se numesc membrii acestui grup. Simptomele sunt la fel de variate ca și persoanele care le experimentează.
Aceasta este povestea lui Mike Heidenberg.
"Lapte." Mike Heidenberg putea vedea cuvântul pe cutia goală, îl putea înțelege și înregistra contextul, dar nu putea comunica cuvântul cu voce tare.
Încerca să-i spună soției că a vărsat lapte pe tejghea.
„Chitară”, a fost tot ce a putut spune în schimb fostul profesor de engleză.
Știa că vorbea despre ceața creierului. A vorbit mult despre COVID. Și acesta, spune el, este doar un fragment din ceea ce poate suna.
Povestea lui Heidenberg începe acolo unde se termină mulți. La 14 mai 2020, a fost externat din „zona fierbinte” COVID-19 a unui spital White Plains, New York, cu antibiotice pentru pneumonie și rezultatul negativ al testului COVID-19. Testul - despre care medicii săi cred acum că este fie un fals negativ, fie luat prea târziu în cursul infecției sale - ar fi trebuit să semnifice o stare de sănătate curată.
Nu a făcut-o.
De când a contractat COVID-19 cândva în aprilie anul trecut, Heidenberg s-a luptat cu peste 40 de simptome - cognitive, neurologice și fizice - care l-au lăsat complet debilitat. A văzut lucruri pe care nu ar trebui să le simtă și a mirosit lucruri pe care alții nu le-au putut. El este afectat de oboseală care îl face imobil în zilele cele mai proaste și abia poate descărca o mașină de spălat vase în cele mai bune zile ale sale. Și-a pierdut funcționalitatea, mobilitatea, slujba și mijloacele de trai.
Acum, el își face drumul înapoi pentru a înțelege cum un virus nu era sigur că reușise să distrugă mai multe sisteme corporale și să-și modifice întreaga viață.
„Eu numesc COVID cadoul care continuă să fie luat”, îi spune Heidenberg lui Verywell. „Și habar n-am ce va dura mai departe”.
O deteriorare cognitivă a fețelor academice
Heidenberg, în vârstă de 47 de ani, și-a trăit odată viața în slujba cuvintelor: citindu-le, scriindu-le, studiându-le și apoi învățându-le. După ce a primit două masterate în limba engleză de la Universitatea Fordham din New York, a continuat să predea, să îndrume și să consilieze la diferite facilități timp de 18 ani. Dar COVID-19 a șters cuvintele - și tot ce a cultivat prin ele - în mai puțin de câteva luni.
A început cu vocea lui. La scurt timp după infecția cu pneumonie, Heidenberg a observat că, atunci când a încercat să vorbească, cuvintele i s-au prins la baza gâtului și au rămas acolo. Mai târziu, prin introducerea unei lunete pe gât, un ORL i-a arătat că corzile vocale se închideau de fiecare dată când le folosea. Această afecțiune a fost însoțită de aftele orale, care l-au lăsat pe Heidenberg să-și scoată fire lungi albe din gură săptămâni întregi.
„Vocea mea, pe care o foloseam din ce în ce mai mult pentru a comunica cu elevii de la distanță înainte să mă îmbolnăvesc, a fost împușcată. Abia puteam vorbi și mi se părea că un bloc de lemn mi-a fost înfipt în gât ”, spune el. „S-a îmbunătățit mult după șase luni de logopedie, dar ca cineva care a fost întotdeauna foarte precis în modul în care spun lucruri și care a ținut alte persoane la acel standard ca profesor, brusc nu a fost capabil să fie precis și să vorbească a fost cu adevărat, foarte infricosator."
Când elpoate saspune cuvintele, ele nu ies întotdeauna corect, cum ar fi atunci când „laptele” a apărut ca „chitară”. Această afecțiune se numește afazie a vorbirii și implică o afectare a zonei creierului responsabilă de producerea vorbirii. Cu COVID-19, afazia tinde să se întâmple la pacienții care au fost plasați pe un ventilator sau au suferit un accident vascular cerebral. Cu toate acestea, este detectată din ce în ce mai mult la transportatori cu distanțe lungi precum Heidenberg, inclusiv la cei care nu au fost spitalizați.
Ce este Afazia?
Afazia este o afectare a limbajului care apare atunci când cineva suferă de o leziune a lobului frontal, a lobului temporal sau a lobului parietal al creierului.
Experții sugerează că afazia provine din mai mulți factori care declanșează leziuni neurologice: niveluri scăzute prelungite de oxigen din sânge, inflamație răspândită sau chiar infiltrare directă de la virusul care străpunge bariera hematoencefalică.
„Am avut atâtea incidente de afazie”, spune Heidenberg. „La 18 august, am încercat să vin cu cuvântul„ caz ”, dar nu m-am putut gândi doar la„ lucru ”. La 20 august, am încercat să spun cuvântul„ apă de gură ”, dar am putut veni doar cu„ mașină de spălat ”. „Pe 4 octombrie, am putut veni cu cuvântul„ vin ”doar când încercam să vin cu cuvântul„ nuci. ”Și mai sunt multe, multe altele.”
Apoi, este ceața creierului, care vine în valuri. Acest simptom este unul dintre semnele distinctive ale COVID îndelungat, declanșând deficite de atenție, confuzie, pierderi de memorie și dezorientare la mii de transportatori lungi.
Heidenberg spune că este ca și cum cineva își apasă fizic creierul și nu există nicio modalitate de a scăpa de el.
Testele de neuropsihologie efectuate la spitalul Mount Sinai din New York arată că COVID-19 a declanșat un deficit al abilităților de procesare ale creierului său. Acest lucru se manifestă în aproape fiecare aspect al vieții sale.
"Creierul meu nu mai funcționează corect. Acesta este cel mai dificil simptom al meu în acest moment", spune el. „Voi pierde urma a ceea ce îmi spune cineva în mijlocul unei conversații. De obicei, pot vorbi cu mama mea la telefon doar câteva minute pe noapte - și atunci când o fac, de prea multe ori rămân complet gol, fie fără să-mi amintesc despre ce am vrut să vorbesc sau doar să simt că nu pot procesa ceea ce spune ea. "
Mike Heidenberg
Întrucât cineva care s-a bazat pe judecată și fiind capabil să vadă ce există, indiferent de ceea ce spune altcineva, să-mi pierd brusc simțul realității este cu adevărat înfricoșător.
- Mike HeidenbergGândurile, vorbirea, acțiunile și reacțiile sale sunt mai atrase. Ceea ce se putea scrie în câteva minute acum se întinde ore întregi. Acest lucru îl restricționează, de asemenea, să găsească răgaz în televiziune sau cărți, deoarece creierul său este împiedicat de supraîncărcarea senzorială.
„Va fi pur și simplu prea multă lumină, prea multe sunete, prea multe personaje, așa că mă copleșesc și nu voi mai putea urma”, spune el. „Asta înseamnă că nu am scăpare de ceea ce am trecut.”
Un simț distorsionat al realității
În iulie, la trei luni de la lunga sa luptă COVID, Heidenberg a fost zguduit de somn de mirosul de gaz. Gândindu-se că apartamentul lor din White Plains, New York, a luat foc, el și-a trezit rapid soția, Alexis, și a ieșit din dormitorul lor pentru a se ocupa de flăcări.
Dar nu a fost foc. Iar Alexis nu simțea mirosul gazului.
În acea noapte a marcat apariția unui nou simptom: fantasmă, care este detectarea unui miros aleatoriu și neinvitat care nu este de fapt prezent. La fel ca o iluzie optică olfactivă, aceste mirosuri fantomă sunt un alt exemplu al efectelor neurologice extinse ale COVID-19.
Pierderea mirosului este listată ca un simptom oficial al COVID-19 de către Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC), subliniind capacitatea SARS-CoV-2 de a afecta nervii din sistemul nostru olfactiv. În timp ce mirosurile fantomelor par opuse, ele pot proveni din aceeași sursă. Un raport publicat în iunie a constatat că din 4.000 de pacienți cu COVID-19, 7% au rămas cu un simț al mirosului înclinat.
În fiecare zi, din iunie până în octombrie, Heidenberg a fost afectat de acest fenomen. Uneori, se manifesta ca note slabe ale parfumurilor familiare. Alteori, erau torente de mirosuri respingătoare. El a prins mirosuri iluzorii de loțiune solară, țigări, înălbitor, cafea, usturoi, inele de ceapă, maronii, carne de pui fript, gunoi de grajd, pâine prăjită și benzină amestecate cu floricele. Abia acum au început să scadă în frecvență.
Halucinațiile lui Heidenberg se pot materializa și în 3D.
„Au existat momente în care văd lucruri care nu sunt acolo și că știu că nu sunt acolo”, spune el, cum ar fi bug-urile de la degetele de la picioare sau animalele de pluș care clipesc roșu. „Au apărut doar de câteva ori, dar îmi tot țin respirația sperând să nu se mai întâmple”.
Studii recente indică faptul că pot apărea halucinații vizuale la pacienții cu COVID-19 și cu COVID lung. Unii experimentează psihoze complete, în timp ce alții prezintă episoade izolate, cum ar fi Heidenberg.
„Mă face să simt că îmi pierd mințile”, spune el. „Întrucât cineva care s-a bazat pe judecată și fiind capabil să vadă ce există, indiferent de ceea ce spune altcineva, să-mi pierd brusc simțul realității este cu adevărat înfricoșător. A nu putea înțelege simțurile pe care le ai este un lucru - dar ceea ce este cu adevărat înfricoșător este să nu poți avea încredere în ceea ce îmi spun simțurile mele ”.
O gamă de limitări fizice
Alcătuirea noilor simptome neurologice și cognitive sunt cele fizice.
Lista este interminabilă și în continuă evoluție. Pierderea vederii. Migrene. Dureri în piept. Respirație scurtă. Tahicardie. Greaţă. Intoleranta la caldura. Vedere încețoșată. Creșteri ale tensiunii arteriale. Dureri articulare și musculare. Oboseala atât de paralizantă se simte ca și cum ar fi îngropat sub pietriș.
„Fiecare zi este diferită. Nu știu niciodată la ce să mă aștept sau la ce va urma ”, spune Heidenberg.
Natura răspândită a acestor simptome se datorează, în parte, naturii vasculare a COVID-19. Boala călătorește prin fluxul sanguin și invadează fiecare organ. Acest lucru, împreună cu inflamația necontrolată declanșată de virus, este un motiv potențial pentru care COVID-19 poate induce sindromul post-viral extins observat la transportatorii cu distanță lungă.
„Circulația noastră este alcătuită din 60.000 de mile de vase de sânge care aduc oxigen și substanțe nutritive către fiecare organ din corpul nostru. Împreună, acestea sunt cunoscute sub numele de sistemul vascular, iar celulele care acoperă vasele sunt numite celule endoteliale ”, spune William Li, medic, om de știință din Cambridge, Massachusetts, pentru Verywell. „Din cercetările pe care grupul meu le-a publicat înNew England Journal of Medicineîn această primăvară, am descoperit că [SARS-CoV-2] infectează aceste celule endoteliale vasculare și le deteriorează. Acest lucru duce la formarea de cheaguri de sânge în tot corpul. Dar și mai mult, vasele de sânge deteriorate nu își pot face treaba în mod corespunzător pentru a menține organele funcționând normal, de la creier la inimă și la rinichi - toate sunt conectate prin vase de sânge. Credem că aceasta este una dintre problemele care stau la baza COVID pe termen lung: leziuni vasculare cauzate de coronavirus. ”
Li spune că COVID îndelungat declanșează o serie de simptome neobișnuite și uneori severe chiar și după ce un pacient a dat rezultate negative, cu peste 100 de complicații raportate. El spune că pot exista multiple patologii care apar simultan, afectarea vasculară devenind incredibil de frecventă.
Lupta pentru recunoaștere
Heidenberg a fost eliberat de la postul său de consilier academic la Berkeley College în septembrie anul trecut, deoarece problemele sale cu memoria, vorbirea și oboseala i-au împiedicat capacitatea de a lucra. El spune că și-a adorat slujba și capacitatea de a-i ajuta pe studenți să-și rezolve creativ problemele.
„Oricât de dificil este acest lucru pentru soția mea și pentru mine, nu dau vina pe colegiu pentru că mi-am pierdut slujba - dau vina pe virus”, spune el.
Procesul bizantin de șomaj în care a fost forțat să navigheze a exacerbat succesul financiar al pierderii locului de muncă. După ce a primit inițial alocații la sfârșitul lunii septembrie, a devenit îngrijorat de faptul că a fost depus în cadrul programului obișnuit de șomaj în locul programului de șomaj pandemic. Mai târziu, a descoperit că beneficiile sale vor fi suspendate și există șansa ca el să fie nevoit să ramburseze ceea ce a primit.
În cele din urmă, după luni de frică și instabilitate, problema a fost corectată. Cu toate acestea, dacă pachetul de stimulare propus de președintele Biden nu va trece, beneficiile sale se vor epuiza din nou în martie.
Încercarea sa de a primi dizabilități pe termen scurt a fost și mai frustrantă. Când a depus o cerere la compania sa de asigurări pentru a-și primi prestațiile de invaliditate, medicul a refuzat examinarea cazului, susținând că nu există niciun motiv obiectiv pentru care nu ar trebui să se poată întoarce la muncă. La fel ca mulți alți transportatori cu lungă distanță, accesul lui Heidenberg la indemnizațiile de invaliditate se bazează pe faptul că nu are un rezultat pozitiv al testului pentru COVID-19. Acest lucru vine în ciuda faptului că doi medici de pe Muntele Sinai au enumerat COVID-19 drept diagnostic principal și l-au tratat pentru simptome post-COVID.
„Sunt cu adevărat pierdut în legătură cu modul în care un pneumolog cu care nu am întâlnit niciodată sau cu care nu am vorbit niciodată poate concluziona că sunt bine”, spune el. „Refuzul de a ieși în afara propriei specializări este o problemă uriașă pentru mine și pentru pacienții cu COVID îndelungați, în general, și a dus direct la pierderea beneficiilor mele de invaliditate”.
El poate depune un al doilea recurs, dar se pare că lipsa unui test pozitiv va continua să fie citată ca motiv pentru a nega beneficiile sale.
„Este un sentiment foarte dificil și neobișnuit pentru mine să fiu cel care are nevoie de ajutor, deoarece eu sunt cel care vine pentru a primi ajutor", spune el. „Pur și simplu nu am reușit să fac asta și asta este una dintre cele mai grele lucruri pentru mine. ”
Facturile medicale ale lui Heidenberg sunt în creștere rapidă, iar el se străduiește să se răzbune. Între noile întâlniri, teste și medicamente, zilele sale sunt un vârtej nesfârșit de diferite eforturi de diagnostic și tratament care au un cost prea mare pentru el. Prietenii săi au creat un GoFundMe pentru a-l ajuta, dar fondurile s-au uscat deja.
„Cea mai mare teamă a mea acum este legată de ceea ce se întâmplă dacă nu mă întorc la cum eram înainte sau cel puțin suficient de aproape pentru a putea lucra regulat”, spune el. „Sunt atât de recunoscător pentru ajutorul financiar pe care l-am primit de la atât de mulți oameni, dar știu că există limite în ceea ce oamenii pot face confortabil pentru noi. Ce se întâmplă când literalmente nu ne mai pot ajuta? Ce se întâmplă când eligibilitatea mea pentru șomaj se epuizează? Când nu mai sunt eligibil pentru COBRA? Economiile noastre se vor epuiza? Ne vom pierde apartamentul? ”
Prin ajutorul unui prieten medic, Peter Staats, MD, Heidenberg a găsit un lucru care îi ameliorează temporar simptomele: un stimulator neinvaziv al nervului vag. Dispozitivul, numit gamaCore Sapphire CV, funcționează prin trimiterea de stimulare electrică prin gât către nervul vag, care ajută la reglarea semnalelor de durere pe tot corpul. Poate diminua atacurile inflamatorii produse de COVID-19.
Dispozitivul gammaCore Sapphire CV a primit autorizație de utilizare de urgență de la Food and Drug Administration (FDA) în iulie 2020.
Heidenberg spune că i-a oferit fulgere de libertate de oboseală și i-a crescut nivelul de energie și atenție. Spune că l-a folosit înainte de acest interviu și este singurul lucru care i-a dat energie să-și împărtășească povestea. Între acest dispozitiv, logopedie, medicamente, suplimente și multe, multe luni de recuperare, el se îmbunătățește încet. Dar el spune că procesul nu este liniar.
Încă se străduiește să găsească cuvintele atunci când are cel mai mult nevoie de ele.
.jpg)
