Cum cedează medicii pacienții cu boli tiroidiene

Ilustrație de Brianna Gilmartin, Verywell

Comunitatea bolilor tiroidiene a menționat continuu lipsa de sprijin pe care o experimentează și dificultatea pe care o au pentru a naviga în informațiile inutile care există atât pe cât și offline pentru starea lor. Cu aceasta, am chestionat 840 de persoane cu diferite forme de boală tiroidiană pentru a ajuta la luminarea acestei stări adesea trecute cu vederea și neînțelese.

Rezumatul constatărilor cheie

• În ceea ce privește echipa lor de asistență medicală, 1 din 9 consideră că sunt ignorați.
• În ceea ce privește tratamentul, doar 6% s-au simțit complet mulțumiți, 1 din 5 simțindu-se complet nesatisfăcut.
• Doar 17% consideră că medicul lor este o bună sursă de sprijin.
• Atunci când discută starea și simptomele lor, 12% consideră că echipa lor de tratament nu le crede.
• 43% au schimbat medicii din cauza modului de pat și 41% din cauza testelor sau tratamentelor indisponibile.
• Indiferent de cât timp primesc tratament, doar 35% susțin că s-au îmbunătățit.
• Toate aspectele vieții - profesionale, sociale, romantice / sexuale, atletice, personale / hobby-uri - pentru 73% au fost afectate.
• 45% primesc tratament de peste 10 ani.
• Când caută informații, 87% evaluează mai multe surse în eforturile de gestionare a stării lor.
• 38% au încredere în site-urile de sănătate, comparativ cu 40% care se bazează pe medici.

O lipsă de sprijin

Potrivit Institutului Național pentru Diabet și Boli Digestive și Rinice, aproximativ 5 din 100 de persoane din SUA au hipotiroidism, însă boala tiroidiană se referă nu doar la hipotiroidism și hipertiroidism, ci și la anomalii anatomice, cum ar fi gușa și chiar cancerul tiroidian. , care se estimează că va fi prezentă la peste 50.000 de oameni în SUA în 2020, potrivit Societății Americane a Cancerului.

Dar, indiferent de starea specifică, orice pacient cu boală tiroidiană vă va spune că de obicei nu se simte susținut sau crezut atunci când discută despre simptomele lor. În SUA, 12% dintre respondenți consideră că echipa lor de tratament - medicul, asistenta, endocrinologul și alți specialiști - nu le cred atunci când discută despre starea și simptomele lor. Și doar 17% consideră că medicul lor este o sursă bună de sprijin.

Faptul că 1 din 9 pacienți consideră că pur și simplu sunt ignorați de echipa lor de asistență medicală este o statistică alarmantă care ar trebui să îi facă pe toți specialiștii în tiroidă să țină cont.

În plus, respondenții au raportat că se simt doar susținuți în mod minor, dacă este deloc, de către angajatorii lor. Aproape jumătate (46%) au declarat că nu primesc absolut niciun sprijin din partea angajatorilor lor și 39% au considerat că angajatorul lor nu cred că are nici măcar o afecțiune tiroidiană. În plus, doar 30% credeau că familia lor este o sursă bună de sprijin.

Simptomele tăcute sunt reale

Simptomele bolii tiroidiene nu sunt banale. Potrivit respondenților, fiecare simptom este simțit atât de sever încât este adus în discuție cu echipa lor de asistență medicalăfiecaretimpul când se întâlnesc.

Simptomele nu sunt doar prezente, ci au un impact serios și asupra vieții pacienților cu tiroidă. Pentru 73% dintre respondenți, toate aspectele vieții lor - profesionale, sociale, romantice / sexuale, atletice, personale / hobby-uri - au fost afectate moderat sau semnificativ.

De fapt, activitățile sportive au suferit cel mai mult, 84% menționând un impact semnificativ. Treizeci și nouă la sută au menționat un impact semnificativ asupra vieții lor profesionale.

Un diagnostic în continuă schimbare

În toată țara, condițiile individuale de sănătate cu care se confruntă mulți pacienți cu boli tiroidiene sunt departe de a fi uniforme.

Acest lucru împreună cu faptul că 68% au schimbat medicii cel puțin o dată - și că aproape jumătate (45%) au primit tratament de peste 10 ani - întărește ideea că diagnosticul adevărat rămâne evaziv.

Mai mult, doar 6% dintre respondenții la sondaj s-au simțit complet mulțumiți de tratamentul lor, 1 din 5 simțindu-se complet nemulțumiți. Și indiferent de cât timp primesc tratament, doar 35% susțin că s-au îmbunătățit de-a lungul timpului.

Pacienți fără răbdare

Pacienții cu boală tiroidiană rămân încă rezistenți la incertitudinea constantă a stării lor. În timp ce majoritatea recunoaște că ar putea să înțeleagă mai puțin despre starea lor decât cred, 19% susțin că înțeleg complet toate aspectele și 30% au avut un test TSH în ultima lună.

Și, dacă nu pot obține răspunsurile pe care le caută, pacienții cu tiroidă vor lovi trotuarul. După cum sa menționat mai sus, 68% dintre respondenți au schimbat medicii cel puțin o dată și, dintre cei care au făcut-o, aproximativ jumătate au trebuit să o facă de 2 până la 4 ori.

Pacienții cu tiroidă sunt, de asemenea, sârguincioși în urmărirea oricăror tratamente care i-ar putea ajuta. Dar dacă pacienții nu știu despre tratamente, nu le pot încerca.

Pacienții cu tiroidectomie împărtășesc sfaturi pentru lucrul cu medicii

Toți pacienții cu cancer tiroidian chestionați nu au luat niciodată cele mai proeminente medicamente pentru cancerul tiroidian, cum ar fi Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq sau Caprelsa, ceea ce ar putea sugera că fie nu știu că există, fie au decis că nu vor fii eficient.

Activarea online pentru răspunsuri

În cele din urmă, toate aceste lupte au ca rezultat faptul că pacienții cu tiroidă sunt foarte sceptici față de afirmațiile făcute pentru gestionarea bolii lor. Astfel, 87% evaluează mai multe surse de informații pentru a-și gestiona starea.

Acestea includ site-uri web cu informații despre sănătate, site-uri web guvernamentale / spitalicești, echipa lor de asistență medicală, site-uri web de promovare a pacienților, site-uri farmaceutice și familia, prietenii și consilierul lor spiritual.

De fapt, 38% dintre respondenți au declarat că site-urile de sănătate sunt cel mai adesea resursa de încredere pe care o folosesc pentru a găsi informații despre gestionarea simptomelor, comparativ cu un procent foarte apropiat de 40% care se bazează pe medicii lor.

În mod uimitor, site-urile de informații despre sănătate depășesc chiar și medicii ca sursă de încredere pentru evaluarea rezultatelor testelor și a tratamentelor.

O populație neservită

Pacienții cu afecțiuni tiroidiene de orice tip, răspândiți în întreaga țară și în lume, pur și simplu nu își îndeplinesc nevoile peisajului medical. Deci, ce putem face pentru a le servi?

Medicii, asistenții medicali, nutriționiștii, consilierii, terapeuții de masaj și alți furnizori de îngrijire de primă linie trebuie să creadă femeilor, tinerilor și persoanelor de culoare care raportează oboseală, pierderi de memorie, durere și alte simptome care se referă la boala tiroidiană. Dacă nu, ceva s-a defectat fundamental în relația dintre vindecător și pacient.

Producătorii de medicamente eliberate pe bază de rețetă și multe site-uri web de informații despre sănătate - în special cele operate de centre academice, spitale, grupuri de advocacy sau guverne naționale - trebuie, de asemenea, să analizeze cu atenție ofertele lor digitale. Ei trebuie să angajeze și să educe pacienții.

Metodologia anchetei

Respondenții la sondaj au fost identificați prin comunicare către comunitatea Facebook Verywell's Real Life With Thyroid Disease (moderată de Verywell) și comunitatea de e-mail Verywell. Toată participarea a fost 100% voluntară. Respondenții au fost motivați de șansa de a câștiga 1 din 8 carduri cadou de 25 USD către Amazon, la intervale specificate, dacă au fost răspunsuri la cel puțin 75% din întrebări.

Datele au fost compilate folosind formulare Google și anonimizate. Curățarea datelor și analiza statistică au fost efectuate folosind Excel. Vizualizarea datelor a fost efectuată folosind Datawrapper.

Demografie

Din cei 840 de respondenți în total:

• 95,1% s-au identificat ca femei
• 82,3% s-au identificat ca albi non-latinx
• Vârstele au variat de la 18 la peste 65 de ani
• 60% erau căsătoriți și 25% erau divorțați, văduvi sau separați
• 5% nu au absolvit liceul, 30% au absolvit unele facultăți, iar 34% au absolvit o facultate sau mai mult
• 35,7% au câștigat anual sub 50.000 USD, 1% au câștigat 250.000 USD sau mai mult și 22% au preferat să nu-și dezvăluie veniturile
• 54% erau angajați cu normă întreagă sau cu fracțiune de normă, 24% erau pensionari, 11% erau invalizi, iar restul erau șomeri de scurtă durată sau de lungă durată
• 40% trăiesc cu un singur copil în gospodărie (dintre cei care trăiesc cu copii)
• 48% primesc asigurări prin angajator sau soț, 28% prin medicare / medicaid, 10% prin schimburi de stat, iar 14% nu au asigurare
• Toate statele din SUA și 30 de țări au fost reprezentate în răspunsuri, inclusiv Australia, Barbados, Belgia, Brazilia, Canada, Curacao, Ecuador, Egipt, Anglia, Estonia, Franța, Germania, Grecia, India, Irlanda, Indiile de Vest Jamaica, Malta, Mexic, Noua Zeelandă, Nigeria, Irlanda de Nord, Pakistan, Portugalia, Scoția, Africa de Sud, Spania, Suedia, Elveția, Țările de Jos și Țara Galilor

Limitări

În timp ce respondenții noștri au fost foarte generoși cu gândurile lor de a trăi cu boli tiroidiene, ne-am confruntat cu anumite limitări în producerea acestei cercetări. Sondajele administrate de la distanță se confruntă cu prejudecăți de auto-raportare, erori de interpretare și pot avea probleme la capturarea contextului pentru constatări, în special cronologia diagnosticului pacientului sau tratamentele urmărite.

Ne așteptam la o părtinire semnificativă din partea grupului nostru de respondenți în ceea ce privește încrederea în Verywell. Dar, deși am văzut o anumită preferință pentru site-ul nostru web față de concurenții apropiați, nu am fost nici cea mai de încredere instituție din spațiu, nici cel mai de încredere site-ul de informații despre sănătate.

Respondenții noștri au interpretat, de asemenea, întrebările din sondaj în moduri pe care nu le-am anticipat, oferind date care necesită o curățare semnificativă înainte de a putea fi utilizate.

În timp ce rezerva noastră de răspuns a fost substanțială pentru analiza noastră generală, atunci când am stratificat răspunsurile în funcție de condiție, regiune geografică, asigurare sau grupă de vârstă, dimensiunea eșantionului pentru o analiză mai direcționată a devenit statistic nesemnificativă.

Mai mult, analiza noastră nu a folosit SPSS, Stata, R, SQL sau oricare dintre tehnicile tradiționale de analiză a datelor care sunt considerate standarde industriale. Deși acest lucru ne-a permis să realizăm o analiză mai ușoară, am întâmpinat unele limitări în dezvoltarea unor descoperiri mai granulare strâns asociate cu o afecțiune specifică, încrederea unei instituții individuale sau a unei grupe de vârstă.

Contactează-ne

Dacă doriți să contactați echipa Verywell pentru mai multe informații cu privire la acest sondaj, vă rugăm să trimiteți un e-mail la [email protected]. Și nu ezitați să vizitați comunitatea Verywell cu viața reală cu bolile tiroidiene de pe Facebook sau să vă înscrieți aici pentru buletinul nostru informativ zilnic despre boala tiroidiană.