Preocupări privind sfârșitul vieții cu cancerul de sân metastatic

În ciuda progreselor încurajatoare în tratamentul cancerului de sân care au prelungit dramatic supraviețuirea chiar și atunci când sunt diagnosticate într-un stadiu metastatic, există încă un grup semnificativ de pacienți mai puțin norocoși care mor în fiecare an din această afecțiune.

Scenariul obișnuit este următorul: persoanele cu cancer de sân metastazat vor să vorbească despre aceste preocupări, dar se tem să-i supere pe cei dragi - așa că rămân în liniște. Pe de altă parte, cei dragi se tem de supărare tu vorbind despre problemele legate de sfârșitul vieții - deci nu spun nimic.

Același lucru este valabil chiar și pentru pacienți și oncologi, iar studiile ne spun că aceste conversații au loc mult mai rar decât ar trebui.

Mulți oameni se tem că aceste discuții sunt un semn de renunțare. Cu toate acestea, a vorbi despre dorințele tale nu înseamnă că renunți deloc. Nu înseamnă că ți-ai pierdut speranța că vei fi unul dintre oamenii care trăiesc zeci de ani cu cancer de sân în stadiul 4. În schimb, ceea ce înseamnă este că vrei ca deciziile tale să fie gândite și nu lăsate la voia întâmplării. Este o modalitate de a vă comunica dorințele înainte ca circumstanțele să vă forțeze să faceți acest lucru.

Cel mai bun loc pentru a începe este cel mai important pas. Cum poți începe aceste discuții cu cei dragi?

Începutul discuțiilor

Nu există cel mai bun mod de a aduce la iveală problemele legate de sfârșitul vieții și ceea ce poate funcționa bine pentru o familie poate să nu funcționeze pentru alta. Având în vedere acest lucru, iată câteva sfaturi despre modul în care pacientul poate aborda subiectul cu cei dragi:

• Alegeți un moment în care nimeni nu se va simți grăbit și nu va fi deranjat de distrageri. Inchide-ți telefonul.
• Fiți clar cu privire la discuția pe care doriți să o purtați. Dacă încercați să aduceți subiectul prea ușor și să-l scoateți, este ușor să scoateți puiul sau cel puțin să vă spuneți că veți aduce subiectul în altă zi. Rezolvați pentru a aduce problema la masă și nu vă întoarceți.
• Poate doriți să începeți întrebându-l pe persoana iubită cât de mult înțeleg ei despre starea dumneavoastră și prognosticul. Mulți oameni cred din greșeală că cancerul de sân metastatic este vindecabil.
• Poate doriți, de asemenea, să începeți prin a recunoaște elefantul din cameră - sperați în continuare că tratamentul vă va ține cancerul la distanță de mulți ani, dar înțelegeți că acest lucru nu se întâmplă întotdeauna.
• Luați timp pentru a asculta fără a vă întrerupe. Cei dragi ar putea avea nevoie de ceva timp pentru a ajunge la urmă cu gândurile pe care le prelucrați de ceva timp. Permiteți-le să se exprime - mulți oameni vă vor sugera încă o altă opțiune de tratament pe care nu ați explorat-o - chiar dacă ați decis deja că nu doriți să continuați alte tratamente.
• Fii pregătit să mergi acolo unde conduce conversația. Conversațiile de la sfârșitul vieții sunt cel mai adesea un proces continuu și de cele mai multe ori nu trebuie să vă faceți griji cu privire la acoperirea a tot ceea ce doriți să vorbiți într-o singură ședință.

Oprirea tratamentului

Una dintre cele mai dificile decizii pe care oamenii le vor trebui să se confrunte cu cancerul de sân metastatic este momentul de a opri tratamentul. Aceasta nu a fost o problemă până de curând, deoarece majoritatea oamenilor ar ajunge la un moment în care pur și simplu nu existau alte tratamente disponibile.

Acum, în schimb, avem mult mai multe opțiuni de tratament și asta înseamnă că trebuie să ne confruntăm cu decizii dificile la un moment dat. Ar trebui să luați în considerare încă o altă linie de tratament care vă poate prelungi viața câteva săptămâni, în schimbul efectelor secundare care vă diminuează calitatea vieții? Când trebuie să opriți tratamentul?

Primul pas în luarea acestei decizii este să luați un moment și să luați în considerare obiectivele tratamentului și să le comparați cu ceea ce gândește medicul dumneavoastră oncolog. Am aflat în ultimii ani că există o mare diferență în ceea ce privește pacienții și oncologii care se pot aștepta de la chimioterapie pentru cancerul în stadiul 4.

Un studiu a constatat că majoritatea persoanelor cu cancer în stadiul 4 au crezut că ar exista posibilitatea ca chimioterapia să-și vindece cancerul, în timp ce medicii oncologi au spus că există puține, chiar dacă nu există șanse de vindecare.

Întrebările pe care ați putea dori să le puneți despre întreruperea tratamentului includ:

• Ce mă pot aștepta de la tratamente suplimentare? Există tratamente care ar putea crește șansele mele de supraviețuire pe termen lung? Dacă nu, ce câștiguri poate oferi un anumit tratament? Tratamentul prelungește durata de viață pentru câteva săptămâni sau câteva luni? Desigur, nimeni nu are o minge de cristal, dar poate fi util să înțelegem ce se așteaptă să ofere un tratament pentru persoana „medie”.
• Există tratamente disponibile care ar putea îmbunătăți calitatea vieții mele? De exemplu, un tratament ar putea reduce durerea, respirația scurtă sau alte simptome?

Oprirea tratamentului nu înseamnă că renunțați. De asemenea, nu înseamnă neapărat că te opreștitoatetratamente. Puteți, de exemplu, să continuați cu un tratament care oferă ameliorarea simptomelor, deși este posibil să nu vă ajute să vă vindecați sau să vă controlați boala.

Durerea anticipativă

Mulți oameni cu cancer metastatic - și cei dragi - se confruntă cu o durere similară cu cea asociată cu moartea și moartea, dar în timp ce trăiesc. Acest tip de durere, numită „durere anticipativă”, este comună, dar mulți oameni se tem să exprime aceste sentimente.

Mai ales celor dragi le este greu să facă față acestor emoții. Comentariile precum „de ce ești trist când este încă în viață” îți pot întări gândurile că nu ar trebui să ai aceste sentimente. Dar aceste sentimente sunt foarte frecvente și foarte normale atât pentru cei aflați în stadiile ulterioare ale cancerului, cât și pentru cei dragi.

Durerea anticipativă (numită și durere pregătitoare) poate fi chiar mai dificil de rezolvat decât durerea după o pierdere, nu numai pentru că este posibil să nu se simtă acceptabil din punct de vedere social pentru a exprima această durere, ci pentru că include multe pierderi. Acestea pot include pierderea viselor tale, pierderea rolului tău în familie și multe altele.

Există un echilibru fraged între a te ține de viață și a-ți da drumul. Nu există o soluție magică pentru aceste sentimente și nu există platitudini care să diminueze angoasa pe care ați putea-o simți. Dacă poți, găsește un prieten care să-ți asculte pur și simplu sentimentele știind că nu există nimic care să le poată remedia. Poate fi un confort minunat.

Hospice Care

Decizia dacă și când să alegeți îngrijirea hospice este încărcată emoțional. Ca și în cazul întreruperii tratamentului, există teama că alegerea îngrijirii hospice înseamnă renunțarea. În schimb, alegerea unui ospiciu înseamnă că alegeți să vă trăiți ultimele zile cât mai confortabil.

Ce este îngrijirea Hospice?

Îngrijirea hospicială este un tip de îngrijire paliativă și, la fel ca îngrijirea paliativă, este mai mult o filozofie decât un loc. Mulți oameni beneficiază de îngrijire de hospice în propria lor casă, deși pot fi disponibile și facilități de hospice. O echipă tipică de hospice include un medic care este specializat în îngrijirea de sfârșit de viață, asistente medicale, asistenți sociali și capelani. Este îngrijirea care urmărește să mențină confortul și demnitatea unei persoane și a familiei sale atât timp cât trăiește, în timp ce nu mai încearcă să vindece sau să încetinească progresul unei boli grave sau terminale.

Când ar trebui să cereți îngrijire pentru Hospice?

De foarte multe ori auzim oameni spunând că și-ar fi dorit să fi optat pentru îngrijirea hospice mai devreme, deci cum poți ști când este timpul?

Pentru a primi îngrijire hospice, de obicei aveți nevoie de o notă de medic care să spună că se așteaptă să trăiți șase luni sau mai puțin. Dacă trăiești mai mult, nu este o problemă și nu există nicio penalizare. Îngrijirea dumneavoastră poate fi reînnoită pentru încă șase luni sau întreruptă. De asemenea, vă puteți răzgândi în orice moment dacă decideți că preferați să urmeze tratamente menite să vă trateze cancerul.

Cum va ajuta Hospice?

Mulți oameni sunt uimiți de ajutorul disponibil atunci când se instituie hospice.În plus față de îngrijirea din partea echipei, hospice oferă cel mai adesea un pat de spital, oxigen și orice echipament sau medicamente necesare. Acest lucru poate economisi o mulțime de alergări pentru familia dvs. și vă poate face cât mai confortabil posibil.

Mulți oameni își doresc să-și petreacă ultimele zile acasă, înconjurați de cei dragi. Cu îngrijirea ospiciului, poliția nu trebuie să fie chemată, așa cum se întâmplă de obicei cu orice „moarte nesupravegheată”. Familia ta poate petrece timp cu tine până când dorește să sune la pompa funerară.

Directive anticipate / testament de viață

Dacă ați fost internat în timpul tratamentului, probabil că ați fost întrebat dacă aveți un testament de viață sau dacă ați primit directive. Există multe variații ale testamentului viu, dar toate acestea sunt în esență un mod de a-ți exprima dorințele și dorințele în scris, dacă într-o zi nu ești în stare să le exprimi singur.

Cele mai multe dintre acestea întreabă ce ți-ai dori să faci, de exemplu, dacă inima ta se oprește sau dacă nu poți respira singur. Ai vrea să fii așezat pe un ventilator? Poți fi la fel de detaliat cum dorești. Unii oameni adaugă, de asemenea, informații despre dorințele lor pentru o slujbă de pomenire, dacă ar muri.

Este posibil ca centrul dvs. de cancer să vă fi dat o copie a vieții pe care o veți completa sau poate fi descărcată de pe internet. Pentru a fi legale, aceste documente trebuie cel mai frecvent să fie semnate de dvs., de un martor și de un notar.

Documentele simple care indică dorința de a evita să fie plasate pe mașini care susțin viața sau să fie resuscitate sunt simple și pot fi asistate de medicul dumneavoastră și / sau de personalul spitalului fără a fi nevoie de avocați sau notari.

De ce să pregătim aceste documente?

Există două motive foarte importante pentru pregătirea acestor documente. Un motiv este pentru tine, astfel încât dorințele tale să fie onorate. Acestea vă oferă șansa de a dicta ce se va întâmpla dacă nu puteți vorbi pentru voi înșivă.

Un alt motiv este pentru familia ta. Deciziile aproape de sfârșitul vieții sunt dificil de început, dar sunt și mai provocatoare dacă membrii familiei se ghicesc în al doilea rând întrebându-se dacă respectă cu adevărat dorințele tale. Acest lucru poate deveni și mai mult o problemă dacă membrii familiei nu sunt de acord și poate duce la sentimente rănite și fricțiuni ale familiei. Dacă vă faceți timp pentru a vă exprima dorințele, puteți preveni neînțelegeri dureroase, deoarece membrii familiei dvs. argumentează ceea ce cred ei că ați fi dorit.

Planificarea sfârșitului vieții

S-ar putea să auzi despre „planificarea sfârșitului vieții” și să te întrebi: „Cum te poți pregăti în lume?” Este adevărat că într-adevăr nu există o modalitate de a te pregăti, cel puțin emoțional. Dar există câteva lucruri despre care s-ar putea să doriți să vorbiți cu cei dragi. Din nou, inițierea acestor conversații poate fi foarte grea și plină de emoție. S-ar putea să doriți chiar să faceți câteva note despre unele dintre dorințele dvs. din timp.

Abordarea morții nedureroase

O preocupare comună este legată de durerea de la sfârșitul vieții. Mulți oameni se sperie teribil că moartea va fi dureroasă. Alții își fac griji că utilizarea medicamentelor le va grăbi moartea și vor să fie cât mai atenți. Cel mai bun moment pentru a vorbi cu medicul dumneavoastră este cu mult înainte să apară problema. Există multe opțiuni pentru controlul durerii la sfârșitul vieții, iar marea majoritate a oamenilor se pot simți confortabil, chiar și cu moartea acasă.

Vorbește cu familia și oncologul tău despre dorințele tale. Unii oameni doresc să aibă cât mai puțină durere posibil chiar dacă vor fi somnolenți. Alții doresc să fie cât mai atenți posibil, chiar dacă simt mai multă durere. Nu există o cale corectă sau greșită atunci când vine vorba de controlul durerii, ci doar modul în care vă satisface cel mai bine dorințele.

Alegerea unei locații

O altă preocupare este legată de locul în care doriți să vă petreceți ultimele zile. Unii oameni preferă să-și petreacă ultimele zile într-un spital sau unitate hospice, în timp ce mulți doresc să moară acasă. Dacă doriți să decedați acasă, poate fi foarte util să discutați cu familia și cu medicul oncolog cu mult înainte de a fi necesar pentru a fi pregătit corespunzător acasă. Prea des, aceste pregătiri nu se fac și oamenii ajung să meargă la spital împotriva dorințelor lor.