Creșterea copilului cu tulburare de spectru autist (TSA) poate fi provocatoare, frustrantă și stresantă pentru toți cei implicați. Autismul la copii duce adesea la dezacorduri cu privire la cele mai bune tratamente, la validitatea unui diagnostic și la cât timp și bani să aloce copilului.
Pentru unele cupluri, procesul de abordare și rezolvare a acestor probleme duce la o legătură mai puternică. Pentru alții, totuși, stresul poate afecta foarte mult relația. De fapt, cercetările arată că creșterea copilului cu autism este asociată cu conflicte maritale crescute.
Iată cinci conflicte pe care părinții unui copil cu TSA le-ar putea întâmpina și ce puteți face în acest sens.
Peter Cade / Getty ImagesNu aveți aceleași preocupări cu privire la dezvoltarea copilului dumneavoastră
Poate că bunicul, profesorul sau babysitter-ul copilului tău îți spune că văd ceva „oprit” la copilul tău. Poate că copilul nu răspunde când i se vorbește, jocul lor pare puțin prea solitar sau dezvoltarea limbajului vorbit este cam lent.
Aceste tipuri de observații nu sunt ușor de auzit de către niciun părinte și nu este neobișnuit ca fiecare părinte să aibă un răspuns foarte diferit. Un părinte, de exemplu, poate deveni defensiv sau respingător, sau altul devine excesiv de îngrijorat, urmărind orice comportament neobișnuit sau întârziere în dezvoltare. Unul poate insista asupra luării copilului pentru a fi evaluat, în timp ce celălalt ignoră problema.
Vă ocupați diferit de provocările autismului
Copiii cu TSA sunt diferiți unii de alții și diferiți de copiii neurotipici. Pentru unii părinți, aceste diferențe reprezintă o provocare de îndeplinit sau o oportunitate de a crește și de a învăța. Pentru alți părinți, aceleași diferențe pot fi copleșitoare și supărătoare.
Este nevoie de energie și imaginație pentru a afla cum să se angajeze cu un copil din spectrul autismului, iar procesul poate fi epuizant. Poate fi tentant pentru un părinte care are mai multă răbdare și este capabil să se conecteze mai ușor cu copilul pentru a-și asuma cea mai mare responsabilitate. Dacă nu le deranjează să o facă, ar putea fi cel mai bine, iar celălalt părinte se poate simți ușurat. Cu toate acestea, părintele mai implicat poate deveni resentimentos în timp, iar părinții care ar trebui să lucreze ca o „echipă” se pot despărți.
Chiar dacă un părinte tinde să preia cea mai mare parte a responsabilității, este important ca celălalt părinte să petreacă timp de calitate cu copilul lor de dragul tuturor celor implicați.
Mai multe studii au raportat o creștere a suferinței psihologice, inclusiv depresie, anxietate, scăderea coeziunii familiale și epuizare, în rândul îngrijitorilor copiilor cu TSA în comparație cu îngrijitorii copiilor cu alte dizabilități de dezvoltare.
Nu sunteți de acord cu tratamentele
Atunci când un copil are un diagnostic medical direct, opțiunile pentru tratament tind să fie și ele simple, facilitând accesul părinților pe aceeași pagină. Dar nu este nimic simplu în tratamentul autismului.
În primul rând, definiția a ceea ce se califică pentru un diagnostic de TSA s-a schimbat dramatic în timp. Începând din 2013, când a fost publicată a cincea ediție a Manualului de diagnosticare și statistic al tulburărilor mintale (DSM-5), același diagnostic de tulburare a spectrului autist este dat copiilor cu o variație largă a nivelului de severitate a simptomelor. Copiii cu TSA îi includ pe cei cu funcționare ridicată, cu funcționare scăzută și oriunde între ei.
Prin urmare, nu există un tratament care să se potrivească tuturor pentru TSA și nu există „tratament”. Opțiunile includ o varietate de terapii și medicamente bine cercetate, dovedite, precum și tratamente nedovedite care pot fi riscante. Unul dintre părinți ar putea dori să rămână cu măsuri conservatoare, în timp ce celălalt este interesat să exploreze noi opțiuni.
Un alt domeniu de potențial dezacord este ce tip de cadru educațional este cel mai potrivit pentru copilul dumneavoastră. Unii părinți ar putea dori ca copilul lor să fie „integrat” cu copiii neurotipici într-o școală publică, în timp ce alții cred că ar face cel mai bine într-o școală exclusiv cu autism sau privată.
Care este cel mai bun tratament pentru autism?Devii expert în autism în timp ce partenerul tău evită subiectul
Dacă un părinte - adesea mama - este principalul îngrijitor, acel părinte începe adesea ca persoana care află mai întâi despre autism. Ei sunt cei care vorbesc cu profesorii, întâlnesc pediatrii de dezvoltare și se ocupă de evaluări.
Deoarece mamele sunt de obicei cele mai implicate din timp, devin adesea cercetători avizi și avocați concentrați. Ei învață despre legea educației speciale, opțiunile terapeutice, asigurările de sănătate, grupurile de sprijin, programele pentru nevoi speciale, taberele speciale și opțiunile de clasă.
Toate acestea pot face dificilă accesul partenerilor care nu sunt îngrijitori primari și își asumă responsabilitatea egală pentru copilul lor. Dacă un părinte își revendică responsabilitatea și autoritatea, celălalt s-ar putea simți ca un străin.Aceștia își pot asuma responsabilitatea pentru dezvoltarea în mod obișnuit a fraților sau a treburilor casnice, rămânând oarecum în întuneric despre ceea ce fac partenerul și copilul lor cu TSA.
Nu sunteți de acord cu privire la cât timp și bani să dedicați copilului dumneavoastră
Creșterea unui copil autist este consumatoare de timp și costisitoare. În calitate de părinte al unui copil cu TSA, va trebui să participați la ședințe de educație specială, să vă întâlniți cu profesori și terapeuți și, în unele cazuri, să petreceți timp cercetând opțiunile de tratament și școlare.
Nu toate terapiile sunt acoperite de asigurare și, dacă alegeți să vă trimiteți copilul la o școală privată, va trebui probabil să acoperiți o taxă de școlarizare puternică.
S-ar putea să vă întrebați dacă are sens să renunțați la locul de muncă pentru a gestiona terapiile cu autism, să ipotecați casa pentru a plăti o școală privată specifică autismului sau să vă scufundați în fondul colegiului celuilalt copil pentru a plăti o tabără terapeutică. Nu este neobișnuit ca părinții să nu fie de acord cu privire la cât de mult să cheltuiască, la ce, cât timp și la ce cost pentru securitatea prezentă sau viitoare a unei familii.
Strategii de salvare a relațiilor
Cheia pentru păstrarea unei relații bune este menținerea liniilor de comunicare deschise. Chiar dacă nu sunteți de acord cu soțul sau partenerul dvs., este important să le ascultați opiniile și motivul pentru care se simt puternic cu privire la ceea ce este mai bun pentru copil.
De asemenea, deși poate părea mai ușor să împărțiți și să cuceriți, cuplurile ar trebui să lucreze din greu pentru a împărtăși și a colabora la lucrurile care privesc copilul lor ori de câte ori este posibil. Copiii cu autism au nevoie de coerență și este benefic să le arăți un „front unificat”.
Unele cupluri o fac să funcționeze găsind sprijin din partea familiei sau a comunității. O noapte de întâlnire ocazională, sprijin financiar sau doar un umăr pe care să plângi poate ajuta la ameliorarea stresului. Un alt lucru de luat în considerare este îngrijirea de răgaz. Cheia este să cereți ajutor atunci când aveți nevoie de el, mai degrabă decât să îl rezolvați.
În cele din urmă, ambii părinți vor ceea ce este mai bine pentru copilul lor autist și toată lumea va beneficia atunci când părinții vor avea o relație puternică. Învățarea de a face compromisuri și de a găsi un punct comun vă va permite să apreciați punctele forte ale copilului dvs., asigurându-vă totodată că primesc ajutorul de care au nevoie pentru a funcționa eficient acasă, la școală și în comunitate.