Trăind cu lupus din diagnosticul înainte

Indiferent dacă ați fost diagnosticat recent sau ați trăit cu lupus de ceva timp, ce trebuie să știți despre viața de zi cu zi? Să vorbim despre diagnosticul dvs., strategiile inițiale, îngrijirea lupusului și îngrijirea medicală regulată, precum și despre cum să aflați mai multe despre boala dumneavoastră și să găsiți sprijin.

Trăind cu Lupus

Cei care au fost diagnosticați cu lupus (lupus eritematos sistemic) se pot simți șocați la început, eventual ușurați dacă ar fi imaginat ceva teribil și, în cele din urmă, confuzi. Nu numai că diagnosticul este o provocare - cu multe persoane inițial diagnosticate greșit - dar tratamentele variază semnificativ de la o persoană la alta. Lupus a fost inventat un „fulg de zăpadă”, care descrie modul în care nu există două persoane care prezintă această afecțiune. De unde începeți și care sunt pașii următori pe care ar trebui să îi faceți dacă ați fost diagnosticat cu lupus?

Nou diagnosticat

"Am ce?" este reacția inițială a multor persoane diagnosticate cu lupus. Și pentru că populația generală știe puțin despre boală, aceasta nu este o surpriză. Majoritatea oamenilor știu doar că au suferit de semne și simptome vagi și dureroase ale lupusului care vin și pleacă, fără un model stabilit de predictibilitate. În mod ciudat, majoritatea erupțiilor de lupus sunt declanșate de ceva (deși cauzele variază) și uneori urmează un model. Înțelegerea a ceea ce declanșează erupții și, eventual, posibilitatea de a diminua sau preveni apariția acestora, este o cheie majoră pentru a trăi cu această boală și pentru a menține o calitate ridicată a vieții.

Găsirea unui doctor

Odată ce ați făcut un diagnostic sau chiar dacă sunteți în continuare evaluați, este important să găsiți un medic care să aibă grijă de persoanele cu lupus - de obicei un reumatolog. Deoarece lupusul este relativ neobișnuit, mulți medici au văzut doar câțiva oameni - sau poate nu au văzut niciodată - pe cineva cu lupus. Așa cum ați alege un pictor de case care pictase zeci de case față de un pictor pentru prima dată, este important să găsiți un medic pasionat de tratarea persoanelor cu lupus.

Dacă vă aflați în acest moment al călătoriei dvs., mai avem câteva sfaturi despre găsirea unui reumatolog care să vă îngrijească cu lupus. Alege cu înțelepciune. Veți dori un medic care să vă fie alături nu numai de frustrările inevitabile ale bolii, ci unul care vă poate ajuta să vă coordonați îngrijirea cu ceilalți specialiști și terapeuți pe care îi veți vedea.

Strategii inițiale după diagnosticul dvs.

La început poate fi dificil să vă dați seama că aveți de-a face cu o boală cronică; una care nu are cauze sau vindecări absolute. Ca și în cazul altor boli cronice, totuși, doar diagnosticul poate fi o mare ușurare. Cel puțin poți da un nume simptomelor tale și să faci ceva în legătură cu acestea.

Medicul dumneavoastră vă va vorbi despre opțiunile de tratament disponibile. Este util să înțelegem că „tratamentul” este un proces continuu. Învățarea despre toate tratamentele disponibile poate părea copleșitoare, dar nu trebuie să înveți totul dintr-o dată. La început, poate doriți să aflați doar despre tratamentele de care aveți nevoie imediat și despre orice simptome care ar trebui să vă determine să vă adresați medicului dumneavoastră.

Adoptați strategii de wellness

S-ar putea să simțiți că tot ceea ce doriți să vă concentrați este tratamentul dvs. inițial, dar când sunteți diagnosticat pentru prima oară (sau, de altfel, oricând) este un moment bun pentru a începe să dezvoltați strategii pentru sănătate. În anumite privințe, diagnosticul unei afecțiuni cronice este un „moment de învățare” și mulți oameni se consideră mai conștiincioși în ceea ce privește starea de sănătate decât au fost anterior.

Strategiile de sănătate includ gestionarea stresului (prin meditație, rugăciune, terapie de relaxare sau orice funcționează pentru dvs.), un program de exerciții și consumul unei varietăți sănătoase de alimente sunt un bun început. Este important să vă bucurați în continuare de activitățile obișnuite cât de mult puteți.

Unele alimente par să îmbunătățească sau să agraveze simptomele lupusului, deși studiile care analizează acest lucru sunt încă la început. Deoarece toată lumea cu lupus este diferită, cele mai bune alimente pentru dvs., chiar și atunci când sunt studiate, ar putea fi foarte diferite. Dacă credeți că dieta dvs. poate avea un efect asupra bolii dumneavoastră, cea mai bună abordare este probabil să țineți un jurnal alimentar (cum ar fi cele care sunt ținute de oameni care încearcă să-și dea seama dacă sunt alergici la un anumit aliment.)

Găsirea asistenței

Promovarea prieteniei este esențială în construirea unei baze de sprijin care să vă ajute să faceți față bolii. În plus față de a rămâne aproape de prieteni de lungă durată, găsirea altora cu lupus este un plus cert. Cei care au un sprijin social bun sunt mai puțin vulnerabili și, în cele din urmă, pot avea mai puțină suferință psihologică și mai puțină „povară de boală” legată de lupus decât cei cu un sprijin mai mic.

Nu putem spune suficient despre găsirea unor persoane care să facă față acelorași provocări. Este posibil să aveți un grup de sprijin în comunitatea dvs., dar nici măcar nu trebuie să vă părăsiți casa. Există mai multe comunități active de sprijin lupus online, care v-ar putea întâmpina cu ușurință. Găsiți și alte modalități de a vă construi rețeaua socială, indiferent dacă este vorba de susținerea unei cauze comune, a unui grup bisericesc sau a altor grupuri comunitare.

Îngrijire regulată

Va trebui să vă consultați reumatologul în mod regulat, nu doar atunci când aveți simptome care se înrăutățesc. De fapt, aceste vizite când lucrurile merg bine sunt un moment bun pentru a afla mai multe despre starea dumneavoastră și a vorbi despre cele mai recente cercetări. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta să recunoașteți semnele de avertizare ale unei erupții pe baza oricăror modele pe care le vede cu boala dumneavoastră. Acestea pot fi diferite pentru toată lumea, cu toate acestea, multe persoane cu lupus prezintă oboseală crescută, amețeli, dureri de cap, durere, erupții cutanate, rigiditate, dureri abdominale sau febră chiar înainte de o erupție. Este posibil ca medicul dumneavoastră să vă poată ajuta să prevedeți erupții pe baza analizei sângelui și a examinărilor periodice.

În plus față de îngrijirea medicală regulată, mulți oameni constată că o abordare integrativă funcționează foarte bine. Există mai multe alternative și tratamente complementare pentru lupus care pot ajuta cu probleme care variază de la gestionarea durerii până la depresie, la umflături și stres.

Medicină preventivă

Este ușor să împingeți îngrijirea preventivă spre arzător atunci când sunteți diagnosticat cu o boală cronică, cum ar fi lupusul. Acest lucru nu este doar neînțelept în general, dar având în vedere că lupusul vă afectează sistemul imunitar, îngrijirea preventivă regulată este și mai importantă. Și, la fel ca în cazul oricărei boli inflamatorii cronice, lupusul vă crește riscul de ateroscleroză și boală coronariană. (...)

Îngrijirea, cum ar fi examenele ginecologice regulate, mamografiile și imunizările, ar trebui incluse în planul dumneavoastră de tratament.

Aflați despre lupusul dvs.

După cum am menționat mai devreme, învățarea despre lupusul dvs. este foarte importantă. Învățarea despre boala dvs. nu numai că vă împuternicește ca pacient și vă reduce anxietatea, dar poate face diferența în cursul bolii. De la recunoașterea semnelor de avertizare timpurie ale unei erupții, până la solicitarea de asistență medicală pentru complicații, educarea despre boala dumneavoastră este o necesitate.

Fiind propriul dvs. avocat

Studiile ne spun că cei care au un rol activ în îngrijirea lor cu lupus au mai puțină durere, au mai puține boli care necesită intervenție medicală și rămân mai activi.

La locul de muncă și la școală, a fi propriul dvs. avocat este la fel de important ca acasă sau la clinică. Deoarece lupusul poate fi o boală „invizibilă” sau „tăcută”, s-a constatat că uneori persoanele cu lupus suferă inutil. Cazările, fie la locul de muncă, fie în campusul universitar, pot face o diferență semnificativă și există multe opțiuni. Cu toate acestea, din moment ce boala nu este vizibilă ca și alte condiții, poate fi necesar să inițiați procesul și să căutați singur ajutorul.

Linia de fund pentru a face față Lupusului zi de zi

A face față cu Lupus nu este ușor. În comparație cu alte condiții, există o conștientizare mai mică și mulți oameni vorbesc despre auzirea sau primirea de la alții a comentariilor dureroase despre lupus. În ciuda acestor provocări, totuși, majoritatea persoanelor cu lupus pot trăi o viață fericită și satisfăcătoare. Să fii propriul tău avocat, să-ți construiești sistemul de asistență socială, să afli despre boala ta și să găsești un medic care să poată fi o echipă cu tine în gestionarea bolii tale poate ajuta la acest lucru.