Explicând prietenilor și familiei durerea și oboseala lupusului

Interacțiunea cu familia și prietenii care nu înțeleg cum este să trăiești cu lupus este una dintre cele mai provocatoare experiențe atunci când faci față bolii.

S-ar putea să insiste asupra faptului că oboseala este pur și simplu obosită și vă învinovățesc timpul petrecut în pat ca o lene sau propria voastră lipsă de a nu încerca suficient de mult să vă ridicați. S-ar putea să o ia personal și să se enerveze că a trebuit să anulați în mod repetat planurile din cauza oboselii sau a unei erupții. Acest lucru i-ar putea determina să se enerveze sau, în cele din urmă, să taie legăturile cu tine.

Atunci când cei dragi nu înțeleg lupusul, în special simptomele majore, frecvente, cum ar fi oboseala și durerea, interacțiunea cu ei poate fi dificilă. Găsirea modalităților de a-i ajuta să înțeleagă durerea și oboseala ar putea ajuta relația dvs. cu ei.

Fiți specific în legătură cu simptomele durerii

Mike Henry / Getty Images

Durerepoate însemna lucruri diferite. Când vă descrieți durerea, fiți specific cu privire la tipul de durere pe care îl experimentați. De exemplu, este o durere ascuțită? O durere înjunghiată? O durere plictisitoare? O senzație de arsură? De fiecare dată când cineva te atinge, simte că apasă pe o vânătaie chiar și atunci când nu există vânătaie efectivă?

În plus, explicați unde este localizată durerea. Este pe tot corpul (durere răspândită)? O durere ascuțită de stomac? Dureri articulare? Dureri de spate? Durere de genunchi?

Explicați cum vă afectează. Aveți probleme cu ridicarea din pat dimineața din cauza durerilor articulare și a rigidității musculare? Mă doare să scrii cu pixul? Există o durere înjunghiată în genunchi când mergi?

Iată câteva exemple despre cum să-ți explici cineva durerea:

"Mi-e greu să merg. Am o durere ascuțită și înjunghiată pe ambele părți ale șoldurilor."

"Rigiditatea mușchilor și articulațiilor îmi provoacă durere atunci când mă mișc. Când încerc să mă ridic din pat dimineața și să-mi întind și să-mi desfac membrele, se simte ca și cum le-am îndepărtat. Se simt umflate și dureroase. mă simt ca Tin Man pentru că se simt înghețați pe loc, ceea ce este înfricoșător, dar îmi cere și să mă ridic încet din pat. "

"Întregul meu corp se simte ca o vânătăie uriașă. Adică fără supărare, dar vă rog să nu mă atingeți. Chiar și atingerea blândă poate fi dureroasă pentru mine".

"Articulațiile din picioarele mele simt că sunt pe foc. Mă doare să mergi."

Descrieți oboseala în modurile în care oamenii fără lupus se pot lega

Sporrer / Rupp / Getty Images

Oboseala este o provocare pentru oamenii să înțeleagă care nu au experimentat-o ​​niciodată. Cuvantulobosealăeste folosit în conversația de zi cu zi de către persoanele fără boli cronice ca o modalitate de a explica faptul că sunt foarte obosiți. Acest lucru se adaugă doar la confuzia legată de oboseală.

O modalitate bună de a-i ajuta să înțeleagă oboseala este să o descrie într-un mod care se referă la ceva pe care l-au experimentat sau își pot imagina. În caz contrar, ideea de oboseală tinde să fie prea abstractă și vagă.

Oboseala, chiar și pentru persoanele cu boli cronice, are diferite niveluri de intensitate. Găsiți exemple care se aplică situației dvs.

Exemplul 1: Deoarece toată lumea a avut o răceală sau o gripă la un moment dat în viața lor, folosirea acestor experiențe ca exemple funcționează de obicei. Spune ceva de genul: „Știi cum te simți când ai febră? Întregul tău corp este golit de energie și suferă peste tot. Indiferent cât de mult vrei să te ridici din pat, tot ce poți face este să te culci acolo sau să dormi? Când Zic că sunt obosit și nu mă pot ridica din pat, este similar cu ceea ce simt. Cu excepția faptului că nu am răceală sau gripă. Lupusul îmi provoacă oboseala. "

Exemplul nr. 2: O altă experiență obișnuită este să te simți epuizat după ce ai exersat. Ai putea spune ceva de genul: „Te-ai împins vreodată prea tare în timp ce te antrenezi și tot ce faci după aceea a fost să te duci acasă și să te întinzi pe canapea și să te uiți la televizor? Imaginați-vă că, cu excepția unui antrenament de o oră sau de două ore, cum s-ar putea să te simți după un maraton de 26 de mile? Așa se simte pentru mine uneori. Sunt zile în care mă trezesc și toți mușchii îmi dor ca și când am alergat 26 de mile cu o zi înainte. Cu excepția faptului că tot ce am făcut ieri a fost să merg la muncă. Am vrut să merg la muncă astăzi, dar abia am reușit să ajung la baie să mă spăl pe dinți.

Exemplul # 3: ar putea exista exemple din viața ta dacă ai experimentat ceva pe care îl poți descrie într-un mod pe care alții fără lupus îl pot imagina și înțelege.

De exemplu, "Am vrut să merg la sală, dar până m-am îmbrăcat și am condus acolo, tot ce am putut face a fost să pun două scaune împreună și să stau acolo două ore. Asta e oboseală".

Exemplul # 4: Teoria lingurii: Teoria lingurii Christine Miserandino a avut un mare succes în a ajuta oamenii să explice oboseala nu numai în comunitatea lupusului, ci și în comunitățile de boli cronice, unde oboseala este un simptom major. Este disponibil în mai multe limbi, ușor de citit și de înțeles și puteți descărca o copie și o puteți distribui prietenilor și familiei pentru a o citi.

Întreabă pentru ajutor

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Vor fi momente, mai ales în timpul unei erupții, în care veți avea nevoie de ajutor. De obicei, cu cât cei dragi înțeleg mai mult prin ce treceți, cu atât pot fi mai susținător - cu atât vor dori să fie mai susținător.

Pentru unii, cererea de ajutor este adesea mai ușor de spus decât de făcut, dar nu vă fie teamă să cereți ajutor. Cei dragi vor să te ajute. Le oferă o modalitate de a rămâne implicați în viața ta și o modalitate concretă de a-ți oferi sprijin.

Fii clar despre ce ai nevoie de la ei. Ceea ce aveți nevoie vă poate părea evident, dar nu pentru ei. De exemplu, ați putea spune: „Am nevoie să vă amintiți că, atunci când anulez planurile, nu are nimic de-a face cu dvs. Mai mult decât orice, vreau să ieșesc. Dacă anulez, vă rugăm să înțelegeți că este pentru că nu Nu mă simt bine și vă rog să continuați să fiți prietenul meu și să vă invitați în continuare locuri. "

Și când cei dragi vă sunt de ajutor și de susținere, recunoașteți-i ajutorul. Acest lucru îi ajută să recunoască faptul că comportamentul lor ți-a fost de ajutor, dar și mulțumirea merge mult.

Explicați schimbările de dispoziție

Atât durerea, cât și steroizii pot provoca modificări ale comportamentului.

Durerea poate provoca atât de mult disconfort încât poate afecta negativ starea de spirit a unei persoane. De asemenea, steroizii pot provoca iritabilitate și modificări ale dispoziției. Anunțați-i pe cei dragi să nu vă ia comportamentul personal și să fie clar cu ei despre ce aveți nevoie de la ei pentru a vă ajuta să treceți prin aceste experiențe.

De asemenea, este o idee bună să vorbiți cu reumatologul dvs. dacă aveți dureri suficient de intense pentru a vă afecta starea de spirit sau dacă steroizii provoacă modificări ale comportamentului.

Invitați-i pe cei dragi să sprijine grupurile și evenimentele legate de Lupus

O modalitate excelentă pentru cei dragi de a înțelege mai bine lupusul este de a fi implicat în comunitatea lupusului. Auzirea experiențelor celorlalți cu lupus la grupuri de sprijin și participarea la evenimente de educație lupus îi va ajuta să afle mai multe despre boală și cum aceasta afectează viața oamenilor, inclusiv a ta.

Știți când să vă dați drumul

Markus Moellenberg / Getty Images

Oamenii nu răspund întotdeauna la încercările tale de a comunica cu ei despre viața ta cu lupus. S-ar putea să vă numească în continuare leneși, fără să vă creadă simptomele, deoarece nu arătați bolnav. S-ar putea să ofere neîncetat sfaturi greșite că vă puteți ruga boala sau o puteți vindeca cu o dietă specială. S-ar putea să dispară.

Niciunul dintre acest tip de comportament nu este vina ta.

De exemplu, sfaturile lor bine intenționate, dar greșite, tind să provină dintr-un loc de adevărată preocupare pentru bunăstarea ta și din propria lor dorință ca tu să fii în regulă pentru că te iubesc.

Uneori le este frică de ceea ce s-ar putea întâmpla cu tine, iar această teamă este mai puternică decât capacitatea lor de a face față. Sau poate s-au convins că a fi acolo pentru tine este prea complicat.

Este posibil să continue să o ia personal atunci când anulați planurile.

Toată lumea răspunde diferit la boala persoanei iubite și modul în care răspund la viața ta cu lupus are legătură cu modul în care fac față unor astfel de realități.

Din acest motiv, unii oameni nu pot să vă ofere sprijinul de care aveți nevoie. Sau unii oameni ar putea fi limitați în a vă oferi sprijin. Poate că nu pot fi ascultătorul de care ai nevoie când ai o zi proastă, dar sunt o companie excelentă când ai nevoie de un râs bun.

Alți oameni devin insuficienți până la a deveni toxici pentru tine. Este important să știți că aveți voie să vă distanțați și să limitați comunicarea cu persoanele despre care simțiți că sunt nesănătoși din punct de vedere emoțional.

Iar durerea este un răspuns normal la această pierdere a relației. Din păcate, aceasta nu este o experiență rară atunci când vine vorba de a trăi cu o boală cronică gravă, astfel încât să împărtășești povestea ta cu grupul tău de sprijin va părea familiar pentru mulți oameni. Împărtășirea poveștii dvs. vă poate ajuta, de asemenea, să faceți față pierderii.

Folosiți declarațiile „I”

Folosiți declarațiile „eu” în loc de declarațiile „dvs.”. Acestea sunt o modalitate mai blândă de a face față confruntărilor și de a ajuta la reducerea nivelului de defensivitate al celuilalt. De exemplu, în loc să spui „Ești crud să mă acuzi în mod constant că sunt nesocotitor când am anulat planurile”, ai putea încerca ceva de genul „m-am simțit rănit când m-ai acuzat că sunt nesocotitor pentru că am anulat planurile. Dacă aș fi putut pleca afară, aș fi avut, dar mă simțeam atât de rău, încât a trebuit să stau în pat. Crede-mă, aș prefera mult să mă simt bine și să ies cu tine decât să simt așa cum am făcut-o. "

O bună comunicare merge mult

La fel cum este important să învățați cum să comunicați bine cu medicul dumneavoastră, este important să utilizați aceste abilități de comunicare cu prietenii și familia. Deși s-ar putea să vă simțiți ca și cum lucrați, vă poate ajuta să vă îmbunătățiți relațiile și, de asemenea, nivelul de sprijin pe care vi-l oferă. La rândul său, acest lucru vă poate ajuta să vă îmbunătățiți viața cu lupusul.