A trăi cu lupus este dificil, iar grupurile de susținere a lupusului pot fi de mare ajutor pentru a face față provocărilor.
Mulți pacienți cu lupus se simt singuri și izolați, deoarece oamenii din viața lor nu înțeleg sau chiar nu cred prin ce trec. Un grup de sprijin bun vă poate ajuta să vă simțiți văzuți și auziți, să vă oferiți companie și să vă puneți în contact cu oameni care au găsit modalități de succes de a face față bolii și schimbărilor pe care aceasta le produce asupra vieții dvs. Doar având durerea, frica simptomele și durerea validată pentru vechea ta viață pot face o mare diferență în modul în care te simți.
Totuși, nu este întotdeauna ușor să găsești grupul de asistență potrivit. Din fericire, aveți o mulțime de opțiuni. S-ar putea să vă placă ideea unui grup local de asistență, dar aveți probleme cu găsirea unuia sau simptomele dvs. pot face din asistența online o opțiune mai bună. Le-am identificat pe cele mai bune, astfel încât să puteți găsi un grup potrivit pentru dvs. Majoritatea sunt online, dar mai multe au și opțiuni de grup în persoană.
Cele mai bune 7 grupuri de asistență Lupus din 2021
- Cel mai bun general: Lupus Research Alliance
- Cel mai bun pentru cei cu boli multiple: Cel puternic
- Cel mai bun pentru grupuri specifice: LupusConnect
- Cel mai bun pentru găsirea studiilor clinice: Pacienți inteligenți
- Cel mai bun pentru conexiune: MyLupusTeam
- Cel mai bun în persoană: Caleidoscopul lupta împotriva lupusului
- Cel mai bun pentru Facebook: Lupus Warriors
Cel mai bun general: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Inscrie-te acumLupus Research Alliance, o organizație nonprofit înregistrată 501 (c), susține că este principalul fondator privat mondial de cercetare a lupusului. Forumul său comunitar este doar un aspect al ceea ce oferă. În interiorul forumului, veți găsi un design curat și neted. Puteți naviga prin subiectele curente sau puteți sorta după categorie. Trebuie să devii membru, dar este gratuit.
De asemenea, în secțiunea comunității este un blog care conține informații despre o gamă largă de subiecte legate de lupus, inclusiv evenimente de cercetare și advocacy. În alte zone ale site-ului, puteți obține informații mai aprofundate despre cercetare și tratamente viitoare, precum și un glosar, resurse medicale și financiare și materiale educaționale despre lupus.
O caracteristică unică a grupului de sprijin sunt videoclipurile realizate de membri, prieteni și familie, oameni de știință, medici și avocați, care ajută la îmbunătățirea vieții persoanelor cu lupus. Acestea sunt menite să fie „un testament bogat al angajamentului, provocărilor, perspectivelor și realizărilor care ne dau speranță, ne întăresc comunitatea și ne motivează să continuăm munca noastră importantă”.
Este important să rețineți că forumul are o secțiune privată, dar orice postat în afara acelei secțiuni este public și disponibil pentru motoarele de căutare. În acest (și orice) forum public, vă recomandăm să luați în considerare un nume de utilizator care nu poate fi conectat la dvs.
Cel mai bun pentru cei cu boli multiple: Cel puternic
Cel puternic
Inscrie-te acumThe Mighty este un site de socializare cu forumuri de asistență axate pe peste 600 de condiții de sănătate. În plus față de lupus, puteți găsi grupuri pentru dureri cronice și numeroase afecțiuni legate de durere. Acest lucru este util dacă aveți mai multe diagnostice, deoarece puteți găsi asistență pentru toate într-un singur loc.
Forumurile au o structură informală care vă permite să navigați prin conversații și să vă alăturați unde doriți. Și, să nu vă faceți griji: site-ul funcționează pentru a menține un mediu pozitiv și de susținere. Este necesar un abonament gratuit. Numai membrii vă pot vedea postările, așa că nu trebuie să vă faceți griji că informațiile dvs. de sănătate sunt „acolo” pe internet pentru ca oricine să le vadă.
Fondat în 2014, obiectivul principal al The Mighty's a fost să ajute oamenii. Este susținut de venituri din publicitate, dar reclamele sunt subtile și nu perturbatoare pe măsură ce postați sau navigați pe site.
Cel mai bun pentru grupuri specifice: LupusConnect
A inspira
Inscrie-te acumComunitatea online gratuită LupusConnect face parte din Lupus Foundation of America, o organizație caritabilă 501 (c). Scopul său principal este „îmbunătățirea calității vieții pentru toate persoanele afectate de lupus prin programe de cercetare, educație, sprijin și advocacy”.
LupusConnect oferă o serie de forumuri orientate către diferite tipuri de oameni, astfel încât să puteți găsi unul care să vă fie potrivit. Există grupuri axate pe adolescenți, inclusiv grupuri pentru adulți tineri, adolescenți și părinții copiilor și adolescenților cu lupus. Există, de asemenea, comunități pentru bărbații cu lupus, femeile însărcinate cu lupus și îngrijitorii. O altă ofertă este pentru vorbitorii nativi de spaniolă.
Site-ul oferă, de asemenea, un centru de resurse în care puteți afla despre inițiativele de cercetare, puteți deveni avocat, vă puteți alătura unui eveniment Walk to End Lupus Now sau puteți crea propriul eveniment de strângere de fonduri pentru a vă ajuta în cercetare. Există, de asemenea, o pagină în care puteți contacta un educator pentru sănătate pentru a obține ajutor personal, completând un formular.
În plus, Fundația Lupus din America are grupuri de sprijin față în față în toată țara. În prezent, există grupuri în aproximativ jumătate din state, în special în zonele cu populații mai mari și puteți căuta în funcție de stat pentru a găsi grupul cel mai apropiat de dvs.
Cel mai bun pentru găsirea studiilor clinice: Pacienți inteligenți
Pacienți inteligenți
Inscrie-te acumForumul lupus al pacienților inteligenți oferă un aspect simplu și curat, ușor de parcurs și tot ce trebuie să faceți este să vă înscrieți pentru un abonament gratuit. La fel ca alte câteva din această listă, site-ul are forumuri pentru tot felul de condiții de sănătate, inclusiv unul pentru autoimunitate în general. Este un forum informal pe care îl puteți vizita oricând doriți.
O parte a site-ului este dedicată schimbului de povești de la membrii comunităților, precum și de la cercetători. Site-ul oferă, de asemenea, o căutare de studii clinice pentru persoanele interesate să urmeze cercetări sau să găsească studii la care să participe, astfel încât să poată încerca tratamente experimentale.
Smart Patients este o companie fondată pe principiul că persoanele cu boală - pacienții - sunt o resursă subutilizată. Pe site, fondatorii spun: „Am urmărit pacienții devenind experți în condițiile lor - și vedem că cunoștințele lor îmbunătățesc îngrijirea pe care o primesc. Cu instrumentele potrivite, tu și ceilalți pacienți puteți face același lucru. ”
Cel mai bun pentru conexiune: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Inscrie-te acumMyLupusTeam este similar cu The Mighty and Smart Pacients, dar are un design simplificat și un sentiment mai intim.
Face parte dintr-un site numit MyHealthTeams, care prezintă forumuri de asistență online pentru aproximativ trei duzini de afecțiuni de sănătate, inclusiv dureri cronice, poliartrită reumatoidă, fibromialgie, migrenă, depresie și endometrioză. Comunitățile sunt disponibile online și prin intermediul aplicațiilor mobile. Site-ul necesită un abonament gratuit.
Odată ce vă alăturați echipei, puteți crea un profil, puteți împărtăși povestea dvs. și puteți începe postarea. Este un forum nestructurat unde poți participa și conversa oricând vrei.
MyHealthTeams este o companie independentă susținută de capital de risc, care își propune să ofere „rețele sociale sigure, obiective, orientate către pacienți”. Pagina principală are, de asemenea, un link către rețele de criză, cum ar fi linii fierbinți și site-uri web pentru sinucidere și abuz.
Cel mai bun în persoană: Caleidoscopul luptând împotriva lupusului
Caleidoscop
Inscrie-te acumFost cunoscut sub numele de Molly’s Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus este o organizație non-profit 501 (c) cu misiunea de a „educa publicul și de a informa comunitatea medicală despre lupus”.
Acesta își propune să susțină sprijinul pacienților și lucrează cu guvernul și fundațiile „pentru a ajuta la finanțarea cercetării pentru vindecare”. Site-ul web include un blog bine respectat, care acoperă toate aspectele lupusului și modul în care acesta vă afectează viața, plus informații despre cele mai recente cercetări medicale.
Kaleidoscope Fighting Lupus găzduiește în prezent grupuri de sprijin personal în două locații: Portland, Oregon și Springfield, Massachusetts. Dacă nu vă aflați în niciuna dintre aceste zone, puteți contacta organizația și aceasta vă va ajuta să găsiți grupuri de asistență conduse de organizații cu care partenerează. Grupurile oferite de Kaleidoscope Fighting Lupus sunt menite să vă permită să vă împărtășiți poveștile și să ascultați pe ceilalți, obținând în același timp sprijinul emoțional și fizic de care aveți nevoie.
Organizația participă, de asemenea, la evenimente de advocacy și sensibilizare, despre care puteți afla mai multe pe site-ul său web. Dacă doriți să vă oferiți timp voluntar pentru a vă ajuta cu programele care beneficiază de cercetare și susținere a lupusului, vă puteți înscrie acolo.
Cel mai bun pentru Facebook: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Inscrie-te acumDacă petreceți deja timp pe Facebook, un grup acolo ar putea fi o opțiune bună pentru dvs.
Pe această platformă există multe grupuri de sprijin pentru lupus, dar Lupus Warriors iese în evidență. Scopul său este de a vă ajuta să „împărtășiți conștientizarea, informațiile și experiențele personale ale luptei împotriva lupusului”.
Este un grup mare și activ, cu numeroși administratori și moderatori care lucrează pentru a menține lucrurile concentrate și pozitive. Pentru a vă alătura, trebuie să solicitați calitatea de membru și să completați un scurt chestionar. Calitatea de membru este gratuită.
Lupus Warriors este un grup închis, ceea ce înseamnă că postările tale nu pot fi văzute de nimeni care nu este membru. Reclamele și strângerea de fonduri nu sunt permise, iar grupul a postat în mod clar politici care sunt menite să mențină grupul susținător și „fără dramă”, precum și pentru a proteja confidențialitatea membrilor.
Dacă doriți să verificați acest grup, asigurați-vă că dați clic pe linkul de mai sus decât să căutați pe Facebook, deoarece mai multe grupuri folosesc numele Lupus Warriors.
Întrebări frecvente
Ce sunt grupurile de asistență Lupus?
Grupurile de sprijin pentru lupus sunt locuri în care persoanele afectate de această boală se pot întâlni, personal sau online, pentru a se oferi reciproc sprijin emoțional, camaraderie, sfaturi practice pentru a trăi cu lupus și informații despre tratament și strategii de gestionare.
Este un grup de sprijin Lupus potrivit pentru mine?
Există multe motivații pentru căutarea unui grup de sprijin. Dacă vă simțiți izolat sau singur, aveți nevoie de sprijin emoțional sau doriți să găsiți strategii de management sau de tratament care au funcționat pentru alții, una dintre comunitățile de mai sus ar putea fi de ajutor pentru dvs.
Este posibil să trebuiască să încercați mai multe grupuri înainte de a vă stabili cel mai potrivit pentru dvs.
Cum sunt structurate grupurile de asistență Lupus?
Structura variază în funcție de grupul pe care îl alegeți. Comunitățile online sunt de obicei nestructurate. Puteți să vă înscrieți ori de câte ori și să participați cât de des și doriți. Acestea pot avea secțiuni diferite pentru diferite subiecte sau doar un spațiu principal pentru toate firele.
Grupurile în persoană sunt mai structurate, cu ore regulate de întâlnire, organizatori și subiecte de întâlnire. Organizatorii pot aduce invitați și stabili un subiect educațional diferit pentru fiecare întâlnire. De asemenea, veți găsi diferite niveluri de structură de la un grup în persoană la altul.
S-ar putea să constatați că preferați un stil decât altul sau că este mai bine să combinați un grup în persoană și un forum online.Totul depinde de propriile nevoi.
Ce costă?
Toate grupurile enumerate aici sunt gratuite, dar cele care sunt conduse de organizații nonprofit pot solicita donații pentru a ajuta la acoperirea costurilor. Majoritatea grupurilor în persoană sunt gratuite, dar, din nou, pot solicita donații. Alte grupuri pot percepe o taxă mică pentru participare.
Cum am ales cele mai bune grupuri de asistență Lupus
Grupurile enumerate aici sunt gratuite, acceptă pe oricine are lupus și sunt susținute de organizații caritabile sau companii bine respectate, dedicate în mod special furnizării de servicii (nu produse) persoanelor care trăiesc cu lupus și boli cronice.
Pentru a face această listă, forumurile și site-urile online trebuie să fie bine concepute, ușor de utilizat și moderate, astfel încât experiența să fie pozitivă. Dincolo de aceasta, cele mai multe dintre ele oferă resurse suplimentare, inclusiv articolele educaționale ale Lupus Research Alliance și oferta Lupus Connect de a vă pune în legătură cu un furnizor de asistență medicală. Grupuri în persoană, cum ar fi Kaleidescope Fighting Lupus, au făcut reducerea deoarece a fost susținută de o organizație de încredere și are informații clare pe site-ul său web.
