„E ca și cum ceva mi-a luat copiii”: modul în care COVID cronic a transformat o familie

Zen Rial / Getty Images

Ashley, în vârstă de trei ani, își urăște noul monitor de inimă. Ea plânge când părinții ei o atașează și plânge când o îndepărtează. Ea luptă în permanență cu firele și încearcă să rupă autocolantele - marginile flăcate dezvăluind urme ale vânătăilor violete de dedesubt. Mama ei, Christine, o oprește chiar înainte să le rupă complet.

„Dar de ce trebuie să-l port, mami?” Întreabă Ashley.

Christine nu știe cum să-i spună copilului său că medicii suspectează că are inflamație cardiacă în asociere cu diagnosticul COVID-19 de acum șapte luni. În schimb, ea înfășoară adevărul într-o poveste potrivită pentru o fetiță de 3 ani, tratându-l ca pe pastilele pe care le amortizează în alimente moi, pentru a le fi înghițite mai ușor fiicei sale.

„Știi pe Ashley, acest lucru este foarte special și abia cineva ajunge să poarte unul, dar te-au ales pentru că inima ta este atât de frumoasă încât medicii vor să-i facă poze, astfel încât să poată vedea toată dragostea pe care o ai în ea și să arate la alți medici ”, spune ea. „Așadar, atunci când îl porți, vreau să te gândești cu adevărat la toată dragostea din inima ta - gândește-te la toată lumea și la tot ceea ce iubești atât de mult.”

Ashley contemplă asta câteva secunde.

„Mă pot gândi la iepurași și păsări?” ea intreaba.

„Da”, spune Christine. "Da, sigur că poți."

Este suficient să-l faci pe Ashley să nu se mai agite cu monitorul.

Miocardită: diagnosticul este prea complicat pentru a fi explicat unui copil de 3 ani. Christine este bine conștientă de semnificația sa, împreună cu implicațiile, pentru că și ea o are. Simptomele acestei afecțiuni, fiind detectate din ce în ce mai mult la cei care au contractat anterior COVID-19, includ inflamația mușchiului cardiac interior și dificultăți de respirație.

De când familia lor a contractat SARS-CoV-2 în martie, Christine, în vârstă de 40 de ani, și soțul ei JJ, în vârstă de 40 de ani, au creat cu atenție o fațadă a normalității, în ciuda condițiilor deteriorate ale lui Christine și a celor doi copii ai ei, Ashley și Ben, care tocmai au împlinit 6 ani. Cei trei sunt COVID-19 transportatori lungi care trăiesc cu o serie de simptome care evoluează zi de zi.

Pe de o parte, familia aparține unui procent ridicat de oameni care se recuperează după COVID-19. Pe de altă parte, Ashley trebuie să poarte un monitor Holter de luni de zile, Ben nu poate merge fără a fi înfășurat, iar rinichii lui Christine sunt în eșec acut. Ei nu cred că așa ar trebui să arate recuperarea.

Potrivit Christine, doar noaptea târziu ea și JJ își lasă gardienii în jos. Este ritualul lor nerostit: după ce și-au pus copiii în pat, se așează și nu fac mai mult decât să se uite la peretele dormitorului. JJ stă perfect nemișcat, în timp ce Christine își strânge mâna și își permite să plângă. Cuplul stă așa o oră sau ceva.

Apoi își petrec restul nopții făcând un plan pentru a salva viețile copiilor lor.

Efectele COVID-19 asupra copiilor

„Nu am crezut niciodată că ni se va întâmpla acest lucru”, îi spune Christine lui Verywell. „Nu știu cum ne-am îmbolnăvit. Pur și simplu nu știu. Sunt obsedat de asta și o repet. Mă tot gândesc dacă cineva ar fi venit la mine înainte și ar fi spus că acest lucru este oribil și se poate întâmpla familiei tale - da, familiei tale fericite și sănătoase - aș fi schimbat totul ”.

Dar când a știut, era deja prea târziu. Christine și copiii ei au căzut cu bronșită și pneumonie la începutul lunii martie, chiar înainte de emiterea unui ordin de adăpost în loc (mai târziu, toți aveau rezultate pozitive pentru SARS-CoV-2). La acea vreme, li s-a spus că SARS-CoV-2 nu s-a răspândit încă în micul lor oraș din Carolina de Nord și că se va infiltra doar în marile orașe. Li s-a spus că, chiar dacă s-ar infecta, toți își vor reveni rapid, copiii lor fiind practic neafectați.

Nu știau că se pot îmbolnăvi atât de mult și cu siguranță nu știau că vor rămâne atât de bolnavi.

Christine, COVID-19 transportator lung și mama a doi

Nu am crezut niciodată că ni se va întâmpla asta. Nu știu cum ne-am îmbolnăvit.

Pe lângă afecțiunea inimii sale, Ashley se confruntă cu leșinuri pe care medicii le suspectează că sunt de fapt crize. Și-a pierdut controlul vezicii urinare, nu își poate regla temperatura corpului și devine vânturită, amețită și letargică de la cea mai mică formă de activitate fizică. Ben suferă de oboseală cronică care uneori îl obligă să adoarmă în mijlocul orelor sale de grădiniță online. Este afectat de dificultăți de respirație, transpirații nocturne, dureri în piept și erupții inexplicabile. Tot ce vrea să facă este să alerge și să joace așa cum obișnuia, dar nu-și găsește rezistența. Christine trebuie să-l urmărească cu un scaun ca să nu cadă pe podea.

„Este ca și cum ceva mi-a luat copiii”, spune Christine. Sunt pur și simplu goi. Nu sunt ei înșiși. Nu au fost ei înșiși de luni de zile. "

În timp ce majoritatea copiilor pot să nu dezvolte COVID-19 sever, studiile arată că unul din trei copii spitalizați cu COVID-19 ajunge în unitatea de terapie intensivă (UCI). Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) enumeră astmul, diabetul și obezitatea printre afecțiunile medicale subiacente care contribuie la complicațiile COVID-19 la copii. Cu toate acestea, Ben și Ashley nu au prezentat niciuna dintre afecțiunile care pun copiii în pericol. Nu au existat precursori care să avertizeze familia.

Christine dorește ca fiecare părinte să înțeleagă că copiii nu sunt imuni - nu de COVID-19 și nu de efectele sale pe termen lung.

„Vreau să protejez o altă mamă să nu treacă prin iadul prin care trec eu acum - poate putem ține un copil afară din spital, poate îl putem ține pe un copil de la un tratament de respirație, poate îl putem face astfel că o mamă își poate împinge copilul să doarmă ”, spune ea. „Nu vreau să sperii oamenii, dar cred că toată lumea are dreptul la toate informațiile: atunci când vine COVID, îți poate schimba viața pentru totdeauna.”

Kelly Fradin, MD, medic pediatru certificat și autor al cărții Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, îi spune lui Verywell că virușii obișnuiți precum gripa, RSV și metapneumovirusul pot declanșa probleme și complicații medicale grave, inclusiv sejururi lungi în terapie intensivă, convulsii, intervenții chirurgicale și chiar moarte.

„Nu mă îndoiesc că unii copii au avut cursuri complexe oribile de la COVID-19. Acești pacienți merită să li se investigheze poveștile și să primească asistență medicală de top ”, spune ea. „Totuși, aș încuraja părinții să-și amintească că aceste povești sunt rare. Cu mai mult timp, vom avea mai multe informații despre cât de des se confruntă copiii cu simptome prelungite. ”

În prezent, nu există studii de vaccin pediatric SARS-CoV-2. Pe măsură ce școlile din SUA se deschid, Christine își face griji că părinții ar putea să nu fie pregătiți pentru posibilele ramificații ale COVID-19. Un studiu recent arată că copiii pot stoca niveluri ridicate de ARN viral în gât și nas, iar cel mai mare studiu de urmărire a contactului COVID-19 elucidează efectele acestui fapt: faptul că copiii se numără printre cei mai mari răspânditori ai virusului. (...)

Vaccinuri COVID-19: Fiți la curent cu ce vaccinuri sunt disponibile, cine le poate obține și cât de sigure sunt.

Proiectul COVKIDS estimează că 3,4 milioane de copii au avut coronavirus în SUA Dintre acești copii, mulți fac o recuperare completă. Dar mulți, precum Ashley și Ben, nu.

Ashley și Ben au participat la mai mulți cardiologi, pneumologi și neurologi în ultimele șase luni. Amândoi sunt programați să susțină o serie de examene medicale, dar Christine spune că până acum, examenele au diagnosticat și au exclus condiții. Nu au identificat un tratament. La fel ca în cazul transportatorilor de talie lungă pentru adulți, nu există încă nicio înțelegere a impactului pe termen lung al COVID-19 asupra copiilor și nu există o imagine clară despre cum va arăta prognosticul. Medicii suspectează că disautonomia - dereglarea sistemului nervos autonom - ar putea fi rădăcina multor probleme pe termen lung. Ashley este testată în această lună.

„Sistemul nervos autonom este o parte a creierului nostru care ne controlează tensiunea arterială, ritmul cardiac și răspunsul la stres. Dysautonomia se referă la momentul în care acest lucru funcționează defectuos și o persoană se confruntă cu nereguli în aceste procese de bază ”, spune Fradin. „Unii copii manifestă ritm cardiac neregulat sau temperaturi neobișnuit de scăzute. Deoarece disautonomia este rară la copii, familiile ar putea avea nevoie să contacteze specialiștii care au mai multă experiență. ”

În absența unei îndrumări clare, Christine a apelat la grupuri de asistență online, care au fost inițial adaptate adulților, dar găzduiesc acum mulți părinți ai transportatorilor de copii. Christine menține un contact activ cu alte 30 de mame. Unii au povești care o oglindesc pe ale ei, în timp ce alții se descurcă mult mai rău, cu copii care sunt acum complet culși sau în scaune cu rotile. Una dintre cele mai apropiate prietene din aceste grupuri este o mamă din Belfast, Irlanda, cu un fiu care are leziuni hepatice severe și nu mai poate să se ridice din pat. Are 8 ani.

„Noaptea, mamele din întreaga lume adună fapte și încearcă să ne salveze copiii”, spune ea. „Mamele sunt disperate pentru ca oamenii să-și vadă copiii ca oameni, nu un număr. Știm că oamenii vor cu adevărat să facă tot ce este mai bun pentru familiile lor, dar nu știi niciodată cum te va afecta COVID. Poate vei fi unul dintre norocoși și va fi ca o gripă, dar poate vei fi ca noi. ”

Numărul de a fi atât un pacient pe distanțe lungi, cât și un părinte

Simptomele lui Christine sunt cele mai puternice, deși le păstrează cele mai liniștite. În februarie, a fost în formă și activă, fără condiții de sănătate care să o facă susceptibilă la simptome severe de COVID-19.

În ultimele câteva luni, ea a dezvoltat mai multe afecțiuni diferite: miocardită, costocondrită (o inflamație a coastelor), leziuni pulmonare, embolii pulmonare, ceață cerebrală, oboseală cronică, dureri în piept, greață, umflături faciale, febră și dificultăți de respirație.

În weekendul trecut, a mers la îngrijiri urgente cu dureri renale severe și sânge în urină. Medicii de acolo i-au spus că trebuie internată la spital, deoarece s-ar putea să se confrunte cu insuficiență renală. Când a plecat acasă, și-a făcut bagajele și le-a spus copiilor ei o versiune succintă a motivului pentru care trebuie să meargă la spital. S-au stricat instantaneu. O văzuseră luată de o ambulanță de două ori în ultimele cinci luni.

- Dar ai promis că te vei îmbunătăți, spuse Ben.

Așadar, în loc să se îndrepte spre spital, și-a pus o pungă de gheață pe spate și s-a așezat cu copiii ei în pat, „prăjind” marshmallows peste un videoclip de pe YouTube al unui foc. Două zile mai târziu, rezultatele testelor ei au revenit: insuficiență renală acută.

„Ca părinte, nu ai luxul de a fi prea bolnav pentru a-ți îngriji copiii. Trebuie doar să încercați cât de mult puteți rezolva, pentru că ei nu o pot face pentru ei înșiși ”, spune ea. „Soțul meu insistă în permanență să mă întorc la medic și să mă concentrez și pe mine, dar spun mereu că voi face asta după ce știu că copiii mei sunt bine. Trebuie doar să știu că copiii mei sunt în regulă și atunci pot fi tratat. ”

Christine, COVID-19 transportator lung și mama a doi

Ca părinte, nu ai luxul de a fi prea bolnav pentru a avea grijă de copiii tăi.

Deși JJ, un inginer, a prezentat scurte simptome COVID-19 mai devreme, el și-a revenit. Povara lui este diferită: trăiește cu teama că, în orice moment, își poate pierde întreaga familie.

„În fiecare zi, îl întreb cum trece prin asta și îmi spune că este diferit să te uiți la familia ta deteriorându-te în fața ochilor tăi și să nu știi dacă o să treci sau nu peste iarna asta sau o să sfârșiți prin a vă pune familia într-o cutie ”, spune Christine. „Noaptea, se va ridica pentru a se asigura că toată lumea respiră. El își propune să fie în permanență alături de mine și copii, pentru că este pietrificat. El continuă să spună că este atât de speriat că va trebui să ne îngroape familia ”.

Acum, familia încearcă cu disperare să caute tratament la Centrul Mount Sinai pentru îngrijiri post-COVID din New York, care este una dintre singurele facilități din țară orientate spre tratarea pacienților cu distanță lungă. Dacă nu o pot trata, Christine spune că este în regulă. Vrea doar să le ofere copiilor ei o șansă de luptă. Ea este îngrozită de cum va arăta viitorul lor acum, când virusul și-a pus amprenta asupra corpurilor lor în curs de dezvoltare.

„Știu că s-ar putea să nu reușesc, dar copiii mei trebuie”, spune ea.

Christine și JJ își propun să-și liniștească copiii că toți se vor îmbunătăți și viața va reveni la normal. Când copiii au suficientă energie pentru a se juca, Christine este acolo cu două scaune care așteaptă să-i prindă. Când sunt prea bolnavi pentru a depune efort fizic, ea creează proiecte DIY pentru a-i menține implicați.

„A trebuit să le oferim o oarecare înțelegere a ceea ce se întâmplă, dar le spunem întotdeauna că va fi un remediu și medicii ne vor salva”, spune ea. „Dar adevărul este că nu știm dacă ne vom îmbunătăți. Vom fi pentru totdeauna transportatori lungi? O să reușim? Ne vom întoarce vreodată la ceea ce știam, sau aceasta este viața noastră acum? ”

Copiii nu se plâng niciodată. Sunt rezistenți și curajoși - ceva ce au învățat de la mama lor. Vor să revină la normalitate, dar numai atunci când sunt mai buni. Ei sunt împietriți de îmbolnăvirea altora, deși nu mai sunt contagioși.

Recent, Ben l-a întrebat pe Christine dacă pot face o mare petrecere „Te iubesc” când se termină pandemia și își depășesc bolile.

„Oare toți cei pe care îi iubim pot veni ca să-i putem vedea și îmbrățișa?”, A întrebat el.

Christine se străduia să găsească cuvinte. „Da, de îndată ce se termină, vom avea o mare petrecere„ Te iubesc ”, și toată lumea va veni și vom da tuturor îmbrățișări și le vom spune tuturor cât de mult iubește-i ”, a spus ea.

Fața lui Ben a izbucnit într-unul dintre cele mai mari zâmbete de după martie, spune Christine. „Și pot vedea pe toți cei pe care îi iubesc? Și nu voi îmbolnăvi pe nimeni? Și pot să fug și să pot respira după? ”

- Da, spuse Christine. Și se roagă că are dreptate.