Studiile au arătat că participarea la un grup de sprijin pentru demență poate avea un rezultat pozitiv asupra sănătății mintale a unei persoane, îmbunătățind în același timp calitatea vieții pentru persoanele cu demență și pentru îngrijitorii acestora. Grupurile de asistență oferă o mare oportunitate de a împărtăși altora într-un mediu îngrijitor. Ele pot fi, de asemenea, un loc bun pentru a pune întrebări, pentru a obține informații despre resursele locale și pentru a învăța noi modalități de a gestiona provocările de a trăi cu demență.
Fie că sunteți nou diagnosticat, dacă sunteți în stadiile incipiente ale bolii care cauzează demență sau aveți grijă de o persoană cu demență, este important să găsiți grupul de sprijin perfect. Totuși, acest lucru poate fi o provocare, deoarece există multe de luat în considerare - de exemplu, preferați să vă întâlniți online sau față în față?
Ceea ce contează cel mai mult este să găsești o comunitate care să răspundă nevoilor tale. Am găsit grupurile de susținere a demenței de top, astfel încât să vă puteți prezenta și să vă conectați într-un mod care funcționează cel mai bine pentru dvs.
Cele mai bune 7 grupuri de sprijin pentru demență din 2021
- Cel mai bun general: Asociația Alzheimer
- Cel mai bun pentru demența corporală Lewy: Asociația Lewy Body Dementia (LBDA)
- Cel mai bun pentru îngrijitori: Alliance Caregiver Family
- Cel mai bun pentru demența Parkinson: Asociația Americană a Bolii Parkinson (APDA)
- Cel mai bun pentru mentorat: Mentori pentru demență
- Cele mai bune rețele sociale: Memorie Oameni
- Cel mai bun localnic: Alianța Alzheimer și demență din Wisconsin
Cel mai bun general: Asociația Alzheimer
Asociația Alzheimer
Aflați mai multeBoala Alzheimer reprezintă 60% - 80% din toate cazurile de demență și se estimează că 6,2 milioane de americani cu vârsta de 65 de ani și peste trăiesc astăzi cu boala. Asociația Alzheimer este dedicată abordării nevoilor persoanelor cu toate tipurile de demență, nu doar a bolii Alzheimer.
Asociația Alzheimer este o organizație nonprofit considerată o resursă online expertă, care oferă informații despre orice trebuie să afle o persoană cu demență. Întâlnirile în persoană și online oferite de grup sunt disponibile într-o varietate de locații din întreaga țară și pot fi găsite prin instrumentul său de căutare online.
Ofertele includ grupuri conduse de colegi și profesioniști pentru îngrijitori, persoane cu demență și altele care se ocupă de boala Alzheimer (și alte forme de demență). Există, de asemenea, grupuri disponibile pentru cei cu debut mai tânăr și boala Alzheimer în stadiu incipient.
Asociația Alzheimer oferă întâlniri în persoană, grupuri online, grupuri de asistență video, întâlniri care se întâlnesc la telefon și multe altele. Toate opțiunile sunt gratuite.
Cel mai bun pentru demența corporală Lewy: Asociația Lewy Body Dementia (LBDA)
Asociația Lewy Body Dementia (LBDA)
Aflați mai multeDemența corporală Lewy (LBD) este o afecțiune care implică depozite anormale de proteine în creier numită „corpuri Lewy”. Aceste depozite afectează nivelurile chimice normale ale creierului, ceea ce poate duce la gândire, mișcare și comportament anormal, precum și tulburări ale dispoziției.
Asociația Lewy Body Dementia (LBDA) oferă mai multe tipuri de grupuri virtuale, forumuri de discuții pe internet și multe altele. Grupul său de asistență Facebook oferă întâlniri virtuale (bazate pe zoom) pentru oricine trăiește cu demență corporală Lewy - chiar și pentru cei care nu sunt încă diagnosticați, dar caută informații.
Dacă căutați un grup de sprijin combinat pentru persoanele diagnosticate cu demență corporală Lewy și partenerii lor de îngrijire, Living Together with Lewy este un alt grup Facebook disponibil. Acesta își propune să îi ajute pe cei nou diagnosticați, persoanele cu simptome precoce ale afecțiunii și pe alții care caută sfaturi în legătură cu un posibil diagnostic.
Subiectele pentru grupul de sprijin pentru a trăi împreună cu Lewy includ menținerea independenței, lucrul împreună la deciziile de îngrijire și viața bună în ciuda faptului că au LBD.
LBDA oferă, de asemenea, un grup de asistență online dacă aveți un soț cu demență cu boala Parkinson (PDD) sau demență corporală Lewy (LBD): soții îngrijitori LBD.
Majoritatea grupurilor de sprijin sunt gratuite, colectează donații voluntare sau percep doar cotizații modeste pentru a acoperi cheltuielile.
Cel mai bun pentru îngrijitori: Alliance Caregiver Family
Caregiver’s Alliance
Aflați mai multeFamily Caregiver Alliance oferă grupuri de sprijin care îi ajută pe îngrijitori să atenueze stresul, să primească sfaturi de la alții din aceeași profesie și să împărtășească informații despre resursele comunității.
Comunitatea online gratuită oferă un grup de asistență - care estenu moderat - pentru membrii familiei, partenerii persoanelor cu demență și îngrijitorii adulților cu afecțiuni cronice, debilitante, cum ar fi boala Alzheimer, accident vascular cerebral, leziuni cerebrale traumatice și multe altele.
Puteți trimite și primi mesaje de e-mail pentru a interacționa în timpul discuțiilor de grup. Family Caregiver Alliance oferă, de asemenea, un forum de asistență comunitară LGBT pentru îngrijitori homosexuali, lesbieni, bisexuali sau transgender.
Family Caregiver Alliance oferă, de asemenea, grupuri locale de sprijin lunar numai în zona San Francisco. O întâlnire personală este specifică pentru îngrijitorii care vorbesc limba spaniolă, iar cealaltă este o întâlnire generală pentru îngrijitori. Puteți trimite un e-mail prin intermediul site-ului web pentru mai multe informații despre unde și când se țin întâlnirile.
Cel mai bun pentru demența Parkinson: Asociația Americană a Bolii Parkinson (APDA)
Asociația Americană a Bolii Parkinson (APDA)
Aflați mai multeDeși semnele inițiale ale bolii Parkinson implică de obicei simptome fizice, se pot dezvolta mai târziu probleme cu gândirea, cum ar fi uitarea și concentrarea slabă. Odată cu trecerea timpului, o persoană cu Parkinson poate dezvolta demență.
Asociația Americană a Bolii Parkinson (APDA) este o organizație nonprofit care oferă totul, de la un forum online de asistență comunitară numit Pacienți inteligenți până la secțiunea „Întrebați medicul”, care răspunde la orice întrebare sau îngrijorare pe care o aveți.
APDA oferă o pagină de căutare la nivel național pentru a găsi întâlniri locale de grup de asistență personală pentru pacienții cu Parkinson, membrii familiei și îngrijitorii acestora. Cursurile de fitness pentru persoanele cu Parkinson sunt disponibile la nivel național și, deși implică o taxă, APDA le poate ajuta pe cei care au nevoie de asistență financiară.
Există, de asemenea, resurse pentru cei cu Parkinson cu debut precoce, veterani cu Parkinson, vorbitori de spaniolă și multe altele. Dacă nu găsiți ceea ce căutați, există un număr gratuit și mai multe informații pe site-ul web al APDA.
Toate întâlnirile grupului de asistență APDA sunt gratuite, cu excepția cursurilor de fitness.
Cel mai bun pentru mentorat: Mentori pentru demență
Mentori pentru demență
Aflați mai multeMentorii pentru demență sunt un tip unic de resursă de asistență online pentru persoanele care trăiesc cu demență, cofondat de Gary Joseph LeBlanc, care și-a îngrijit părinții pe o perioadă de 20 de ani în timp ce erau afectați de boală.
Site-ul web oferă mentorat privat și chaturi video pentru a permite persoanelor cu demență șansa de a socializa. Toate serviciile (inclusiv mentoratul) sunt gratuite. Mentorii sunt voluntari cărora li s-a diagnosticat ei înșiși demența.
Scopul principal al mentorilor de demență este de a oferi o priză socială printr-un mediu de susținere pentru cei care trăiesc cu demență. Mentoratul poate include întrebări despre cum să trăim zi de zi și să facem față demenței, să împărtășim experiențe și alte subiecte.
Organizația oferă, de asemenea, un serviciu numit Memory Café, pe care organizația îl descrie ca o adunare socială online pentru persoanele cu demență. participanții sunt liberi să vorbească despre demență în timpul acestor întruniri virtuale, dar evitarea emoțiilor nu este obiectivul principal. Mentorii Dementia găzduiesc în jur de 26 de întâlniri în fiecare lună, în diferite momente ale zilei, pentru a servi persoanele care trăiesc în diferite fusuri orare. Puteți solicita o sesiune de mentorat pe site.
Cele mai bune rețele sociale: Memorie Oameni
Memorie Oameni
Aflați mai multeExistă multe grupuri de asistență pe Facebook care oferă forumuri private de socializare pentru persoanele cu demență și persoanele care le îngrijesc. Memory People este unul care se remarcă cu adevărat în rândul mulțimii.
Cu peste 23.500 de membri, grupul care este adesea descris ca o comunitate foarte caldă și cuprinzătoare a fost fondat de Rick Phelps, care a fost diagnosticat cu boala Alzheimer cu debut precoce. Memory People salută persoanele care trăiesc cu demență, împreună cu îngrijitorii lor, membrii familiei și alți oameni dragi.
Unul dintre cele mai interesante lucruri despre comunitate este că persoanele cu demență nu se angajează în grupuri de sprijin separate pentru membrii familiei sau pentru îngrijitori: toți se sprijină reciproc interacționând împreună pe platforma de socializare. Este o modalitate unică pentru îngrijitorii de a învăța de la persoanele cu demență care, în cele din urmă, îi poate ajuta să ofere îngrijiri mai bune.
În același timp, cei cu demență pot afla despre ce înseamnă să ai grijă de o persoană cu demență, direct de la îngrijitori și alți membri ai familiei. Subiectele discuției includ totul, de la împărtășirea imaginilor unei sărbători recente până la tratarea unora dintre simptomele comune ale bolii Alzheimer, cum ar fi problemele de somn.
Administratorii grupului, care vă vor trimite un mesaj de răspuns prin e-mail (o întâmpinare prietenoasă, care vă va spune mai multe despre grup și vă va permite să vizualizați comentariile celorlalți membri ai grupului), vor trebui să depună aprobările lor.
Notă: Odată ce sunteți membru al grupului, postările dvs. vor fi văzute doar de alți membri, nu de publicul larg.Nu este necesară nicio taxă pentru aderare sau participare.
Cel mai bun localnic: Alianța Alzheimer și demență din Wisconsin
Alianța Alzheimer și demență din Wisconsin
Aflați mai multeAlianța Alzheimer și demență din Wisconsin oferă numeroase servicii de sprijin pentru persoanele cu demență, îngrijitorii lor și membrii familiei. Deși organizația nonprofit vizează în primul rând oferirea de asistență pentru îngrijitori, există multe evenimente, componente educaționale și oportunități de partajare pentru aproape oricine a fost afectat de demență.
Există adunări sociale lunare numite „cafenele cu memorie”, destinate persoanelor cu pierderi de memorie, tulburări cognitive ușoare, boala Alzheimer precoce și alte tipuri de demență pentru a se conecta cu ceilalți. O altă mare oportunitate pentru cei cu pierderi ușoare de memorie este programul de îmbunătățire a memoriei, Întâlnirea minților, cu grupuri de povestire și grupuri de discuții despre lucrări de artă.
Uneori sunt oferite și întâlniri în persoană, cum ar fi grupuri de sprijin pentru copiii adulți care îngrijesc părinții cu demență, comunități pentru cei care au grijă de o persoană dragă cu boala Parkinson și multe altele. Aceste adunări sunt ținute în diferite județe din Wisconsin.
Dacă sunteți în căutarea unui serviciu de susținere pentru un tânăr care a fost afectat de demență sau tulburări de memorie cauzate de Alzheimer, Parkinson sau altceva, Alianța Alzheimer & Dementia oferă tabere și întâlniri locale pentru adolescenți și copii care au nevoie de sprijin de la egal la egal. Printre subiectele despre care vor învăța se numără abilitățile de coping.
Toate grupurile de sprijin sunt libere să se alăture. Există o taxă unică de aproximativ 425 USD pentru tabăra de vară pentru tineri, precum și o tabără de zi gratuită.
Întrebări frecvente
Ce sunt grupurile de sprijin pentru demență?
Grupurile de asistență pentru demență sunt întâlniri care au loc online (printr-o platformă de întâlnire virtuală, cum ar fi Zoom) sau în persoană. Acestea pot implica, de asemenea, un forum, care conține postări sau e-mailuri de la membri care trimit mesaje pentru a împărtăși povești, pentru a pune întrebări și multe altele.
Multe grupuri de asistență online folosesc platforme de socializare pentru a partaja informații. Toate grupurile vizează oferirea unei oportunități pentru persoanele cu diferite tipuri de demență de a primi și de a oferi sprijin.
Mai multe grupuri oferă informații educaționale despre demență și informații despre unde să găsească resursele comunității. Alții se concentrează în primul rând pe încurajarea membrilor să-și împărtășească experiențele, să se susțină reciproc emoțional și să ofere sfaturi despre cum să gestioneze situațiile de zi cu zi. Nu există două grupuri la fel, dar fiecare este axat pe un aspect al vieții cu un diagnostic (sau un diagnostic iminent) de demență.
Este potrivit un grup de sprijin pentru demență?
În timp ce există multe tipuri diferite de grupuri de sprijin pentru demență, scopul este de a oferi oamenilor un loc în care să se poată simți conectați cu alții care trec prin experiențe similare.
Majoritatea îngrijitorilor consideră că cel mai mare beneficiu pe care îl obțin din întâlnirile grupului de sprijin este că simt că nu sunt singuri. Împărtășirea experiențelor și sprijinul comercial pot fi benefice în multe moduri pentru persoanele cu demență (și pentru membrii familiei și îngrijitorii lor).
Dar grupurile de sprijin informale ar putea să nu fie pentru toată lumea. Unii consideră că au nevoie de un mediu mai structurat; poate fi nevoie de ajutor profesional, cum ar fi consiliere sau terapie (fie într-un grup, fie individual). Dacă participarea la un grup de asistență pentru demență nu pare a fi soluția potrivită, un furnizor de asistență medicală poate oferi o recomandare către un terapeut, consilier sau alt profesionist din domeniul sănătății mintale.
Cum sunt structurate grupurile de sprijin pentru demență?
Grupurile de sprijin pentru demență sunt structurate diferit, în funcție de grup. Multe sunt organizate și conduse de un moderator de grup, cineva care a avut experiență în domeniu (cum ar fi un îngrijitor pentru demență), dar nu este un profesionist plătit.
Un moderator întâmpină membri noi, face anunțuri de grup și trimite informații despre grup (adică mesaje de e-mail de bun venit). După ce moderatorul deschide ședința, fiecărui membru al grupului i se oferă de obicei ocazia unei prezentări.
Membrii grupului sunt încurajați să discute provocări specifice pe care le întâmpină și / sau să împărtășească povești sau să exprime emoții. Dar nimeni nu este obligat să împărtășească informații. Grupurile sunt structurate pentru a oferi membrilor posibilitatea de a interacționa în felul lor. Adesea, vorbitorii invitați sunt rugați să se alăture.
Cât costă grupurile de asistență pentru demență?
Majoritatea grupurilor de asistență și a altor servicii din această listă sunt gratuite. Grupurile care percep o taxă sunt de obicei cele care angajează profesioniști, precum asistenți sociali, antrenori de fitness, consilieri autorizați etc.
Aceste grupuri acceptă asigurarea?
Plățile de asigurare nu se aplică pentru majoritatea acestor grupuri, deoarece sunt gratuite. Dacă un grup este facilitat de un profesionist autorizat, consultați un furnizor de asigurări de sănătate pentru a afla dacă grupul sau serviciul individual de terapie este acoperit.
Cum am ales grupurile de sprijin pentru demență
Aceste grupuri de sprijin pentru demență au fost alese de un expert în domeniul bolii Alzheimer, care este familiarizat cu resursele online pentru persoanele cu demență. Cea mai importantă considerație în selectarea unui grup sugerat a fost credibilitatea site-ului web - cât timp a fost stabilit, experiența moderatorilor de grup și multe altele.
În continuare, ne-am uitat la ce tip de grupuri sunt disponibile: dacă a existat o serie de forumuri oferite, inclusiv întâlniri virtuale live, întâlniri în persoană și forumuri de e-mail. Au fost luate în considerare și grupuri pentru anumite segmente ale populației - participanți vorbitori de limbă spaniolă, oameni din comunitatea LGBTQ și alții.
Unele comunități au fost selectate deoarece ofereau servicii unice, de susținere, care sunt adesea dificil de localizat, cum ar fi mentoratul. În general, am ales o gamă largă de grupuri cu servicii remarcabile și o varietate de moduri de conectare.
.jpg)
