Medicamente și abordări non-medicamentoase pentru tratarea bolii Huntington

HD are o gamă largă de simptome care se pot dezvolta, dintre care unele pot fi gestionate cu succes prin abordări medicamentoase și non-medicamentoase. Înainte de a intra în tratamente, înțelegerea simptomelor ca parte a bolii poate ajuta, de asemenea, să le faceți față și să vă asumați un rol mai activ în grija dumneavoastră sau a unui membru al familiei.

Tipuri de simptome

Ca o afecțiune neurologică, Huntington provoacă simptome care se încadrează de obicei în una din cele trei categorii: modificări fizice / de mișcare, schimbări cognitive și schimbări emoționale / comportamentale. HD este, de asemenea, una dintre mai multe afecțiuni care determină dezvoltarea demenței.

Simptomele apar cel mai adesea între 30 și 50 de ani. Cu toate acestea, unii oameni care au mai puțin de 20 de ani dezvoltă un tip de boală Huntington numită boală Huntington juvenilă.

Schimbări fizice

Unul dintre simptomele distinctive ale HD este coreea. Coreea se referă la pierderea capacității de a controla mișcările fizice. Produce mișcări scurte, involuntare, nestereotipate. Aceste mișcări apar adesea în partea superioară a corpului și includ brațele superioare, trunchiul, capul, gâtul și fața. Pot apărea și la nivelul picioarelor. Coreea este prezentă la aproximativ 90% dintre persoanele cu HD și este unul dintre simptomele adesea vizate de medicamente.

Alte semne fizice ale HD includ scăderea mersului și a vorbirii, lipsa coordonării, afectarea înghițirii alimentelor și lichidelor și, în consecință, pierderea semnificativă în greutate. Datorită acestor simptome, riscul de cădere este ridicat la persoanele cu HD, dar lucrul cu specialiști poate ajuta la reducerea riscului.

Modificări cognitive

HD este rezultatul modificărilor creierului, deci este de înțeles că sunt afectate abilitățile cognitive. Deși memoria poate fi afectată, sunt afectate și alte zone ale cunoașterii. Acestea includ funcționarea executivă afectată (cum ar fi capacitatea de a planifica și de a lua decizii), concentrarea slabă, lipsa de concentrare, judecata slabă și lipsa de înțelegere a propriilor comportamente. Se poate dezvolta și o lipsă de inhibiții. De exemplu, dacă aveți HD, ați putea face ceva pe care în mod normal nu l-ați considera adecvat, deoarece controlul impulsului este scăzut.

Modificări emoționale și comportamentale

Simptomele HD includ mai multe modificări ale dispoziției și comportamentului. Este posibil să simțiți iritabilitate și furie extreme, împreună cu schimbări de dispoziție imprevizibile. Se poate dezvolta și agresivitatea verbală și fizică. De fapt, unele cercetări concluzionează că 22 la 66 la sută dintre persoanele cu HD vor prezenta agresivitate, adesea în stadiile incipiente ale bolii.

Ca și în cazul altor tipuri de demență, apatia este frecventă în HD. Depresia (care este similară cu apatia, dar implică de obicei sentimente de tristețe și deznădejde) poate fi deosebit de semnificativă și este un puternic predictor al gândirii sau al luării în considerare a sinuciderii. Cercetările indică faptul că există un risc ridicat pentru gândurile suicidare la cei care trăiesc cu HD, unele studii indicând prezența ideii suicidare la aproximativ 19% dintre participanții la cercetare.

Sentimentele de anxietate însoțesc adesea depresia. Studiile de cercetare arată că între 34 și 61% dintre persoanele cu HD au sentimente de anxietate.

Perseverența, în care te „blochezi” de un cuvânt, gând sau acțiune, nu este neobișnuită. Acest lucru se poate combina cu obsesii și constrângeri și poate face dificilă trecerea la o nouă sarcină. De asemenea, poate provoca comportamente inadecvate din punct de vedere social, ceea ce face dificilă pentru ceilalți să știe cum să petreacă timp cu persoana cu HD.

Prezentare generală a tratamentului

Deși nu există nici un remediu disponibil pentru HD în acest moment, există câteva medicamente și abordări complementare care pot ajuta la ameliorarea unor simptome pentru o perioadă de timp. Rețineți că nu ar trebui să utilizați substanțe complementare sau suplimentare fără să vă adresați medicului dumneavoastră, deoarece unele pot avea efecte secundare negative semnificative sau interacțiuni medicamentoase cu celelalte medicamente.

Deoarece nu există nici un remediu, scopul tratamentului în HD este de a îmbunătăți calitatea vieții și de a menține funcționarea cât mai mult posibil.

Medicamente

Xenazină

Xenazina (tetrabenazina) a fost aprobată în 2008 de Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) pentru a trata coreea în HD. S-a demonstrat că ajută la reducerea mișcărilor involuntare și este considerat, în general, ca una dintre cele mai comune și eficiente modalități de tratare a HD.

Cu toate acestea, Xenazine are un avertisment cu privire la utilizarea la persoanele cu depresie, deoarece pare să crească depresia și gândurile de sinucidere. Efectele secundare pot include, de asemenea, atât somnolență, cât și insomnie.

Austedo

Austedo (deutetrabenazina) a fost aprobat de FDA în 2017. Este, de asemenea, prescris pentru tratarea mișcărilor involuntare (coreea) din boala Huntington.

Austedo este similar din punct de vedere chimic cu Xenazine, dar eficacitatea sa durează mai mult. În consecință, Austedo este, de obicei, prescris să fie luat o dată sau de două ori pe zi, în timp ce Xenazine este prescris de obicei să fie luat de trei ori pe zi.

Austedo a demonstrat eficacitate în reducerea simptomelor coreei, dar la fel ca Xenazine, acest medicament vine cu un avertisment puternic care indică faptul că nu trebuie utilizat pentru persoanele cu HD care se confruntă cu sentimente de depresie sau gânduri suicidare, deoarece ar putea crește aceste sentimente.

Medicamente antipsihotice

Medicamentele antipsihotice, denumite și neuroleptice, sunt uneori prescrise pentru a trata coreea. Aceasta este o utilizare fără etichetă a medicamentelor, ceea ce înseamnă că FDA nu a aprobat aceste medicamente special în acest scop; cu toate acestea, unii dintre ei au demonstrat unele beneficii în acest domeniu.

Rezultatele cercetării variază, dar antipsihoticele atipice care sunt adesea folosite pentru tratarea HD includ Zyprexa (olanzapină), Risperdal (risperidonă) și Seroquel (quetiapină). Antipsihoticele mai vechi, cum ar fi Haldol (haloperidol) și Clozaril (clozapină), sunt, de asemenea, prescrise, dar au potențiale efecte secundare ale tremurăturilor și diskineziei tardive, ambele provocând alte mișcări involuntare și, prin urmare, pot fi contraproductive.

În plus, unele medicamente antipsihotice, cum ar fi Abilify (aripiprazol), au demonstrat o anumită eficiență în reducerea simptomelor depresiei în HD, precum și în îmbunătățirea cunoașterii.

Antipsihoticele sunt, de asemenea, folosite uneori cu scopul de a reduce comportamentele provocatoare (cum ar fi agresivitatea) care se pot dezvolta în HD; cu toate acestea, există mai multe efecte secundare potențiale cu utilizarea antipsihoticelor, deci este necesară prudență.

Symmetrel

Cercetările privind eficacitatea Symmetrel (amantadină) au demonstrat rezultate contradictorii. Symmetrel este un medicament antiviral care este utilizat pentru a trata tremurăturile involuntare care apar uneori în boala Parkinson, astfel încât ținta sa în HD este simptomul coreei. Pare benefic pentru unii oameni cu HD.

SSRI

Medicamentele antidepresive ale inhibitorului selectiv al recaptării serotoninei (SSRI) sunt prescrise uneori pentru tratarea depresiei, precum și a obsesiilor și compulsiilor uneori experimentate de cei care trăiesc cu HD. Ca și în cazul altor medicamente, eficacitatea variază.

Stabilizatori de dispoziție

Stabilizatorii de dispoziție precum Depakote (divalproex) pot fi utilizați pentru a aborda marea variație a emoțiilor care pot însoți HD, precum și agresivitatea, impulsivitatea și simptomele obsesiv-compulsive.

Alte medicamente

Ca răspuns la diferitele simptome pe care pacientul le raportează medicului lor, pot fi comandate și alte medicamente pentru a aborda aceste probleme specifice. De exemplu, dacă insomnia și anxietatea sunt preocupări principale în HD, medicul va prescrie adesea un medicament pentru a le viza. Astfel, este important să fii deschis cu echipa ta de asistență medicală și să îi anunți despre tot ceea ce te deranjează. Este posibil să aibă o opțiune care vă va îmbunătăți situația.

Abordări non-medicamentoase

Deoarece medicamentele sunt limitate în prezent la încercarea de a gestiona simptomele specifice în HD, se recomandă alte abordări complementare non-medicamentoase.

Terapia vorbirii și a limbajului

Un terapeut de vorbire și limbaj poate lucra cu dvs. pentru a vă ajuta să vă comunicați nevoile și preferințele. Anumite exerciții vă pot ajuta să vă consolidați mușchii limbii și gurii pentru a vă menține funcționarea cât mai mult posibil.

Logopezi pot, de asemenea, să vă evalueze abilitatea de a înghiți și să stabilească ce echipamente sau intervenții vă vor fi cele mai utile. Acest lucru poate fi important deoarece, pe măsură ce boala progresează, poate deveni mai dificil să înghițiți alimente sau apă fără a vă sufoca.

Terapie fizică și ocupațională

Terapia fizică și terapia ocupațională vă pot ajuta în mai multe moduri. În etapele anterioare ale HD, kinetoterapia poate ajuta la îmbunătățirea și menținerea forței și funcționării generale. Pe măsură ce HD progresează, echipamentele pot fi comandate și adaptate nevoilor dvs. specifice, iar un program de exerciții la domiciliu poate fi conceput pentru a maximiza sănătatea fizică.

Un terapeut ocupațional poate lucra cu dvs. la stabilirea celui mai bun mod de a efectua activități din viața de zi cu zi, cum ar fi dușul și îmbrăcarea. Terapeuții ocupaționali pot identifica, de asemenea, exerciții mentale, cu scopul de a vă menține funcționarea cognitivă.

Terapeuții pot lucra, de asemenea, cu îngrijitorii dvs. pe măsură ce boala progresează, pentru a-i ajuta să știe cum să aibă grijă de dumneavoastră.

Exercițiu fizic

Exercițiul fizic a fost puternic corelat cu abilități cognitive stabile - sau chiar îmbunătățite - în multe boli care cauzează demență și acest lucru este valabil și în HD. Cercetările au demonstrat că nivelurile mai ridicate de exercițiu fizic sunt predictive pentru scoruri mai bune la testele cognitive și îmbunătățirea funcționării zilnice.

Psihoterapie / consiliere de susținere

Discuția cu un asistent social clinic sau un psiholog poate fi foarte importantă pe măsură ce vă adaptați la schimbările pe care le aduce HD și vă dați seama de propriile strategii de coping. Terapia cu vorbire poate fi, de asemenea, foarte benefică pentru soți sau parteneri, precum și pentru copii și familii.

HD aduce modificări semnificative la nivelul dvs. de funcționare și poate ridica îngrijorarea membrilor familiei cu privire la propriul risc de a dezvolta HD, deoarece este transmis genetic copiilor. Un terapeut vă poate ajuta pe dvs. și familia dvs. să lucrați prin schimbările care apar, riscul genetic al HD și să vă conecteze cu resursele din comunitatea dvs. și pentru casa dvs.

Terapii creative

Este posibil ca alte abordări să beneficieze și pe cei care trăiesc cu HD. De exemplu, muzica, arta și terapia dramatică au fost toate utilizate. Deși nu vor schimba simptomele fizice ale HD, pot fi capabili să aibă un impact asupra bunăstării generale și să îmbunătățească calitatea vieții.

Servicii dietetice

Mâncarea unei diete sănătoase este importantă pentru noi toți și cu atât mai mult atunci când vă confruntați cu HD. Asigurarea faptului că corpul dvs. primește substanțele nutritive potrivite de care vă poate ajuta vă poate menține puterea. Acest lucru poate fi dificil, mai ales pe măsură ce HD progresează, astfel încât să puteți beneficia de asistență de la un dietetician înregistrat.

Un cuvânt de la Verywell

Cel mai important, persoanele cu HD și familiile lor au un risc de izolare. Știți că există resurse și asistență disponibile pentru a vă încuraja și a vă ajuta să determinați următorii pași. Dacă nu sunteți sigur ce să faceți sau aveți nevoie de ajutor, Huntington's Disease Society of America are capitole locale, precum și grupuri de asistență online care vă pot încuraja, răspunde la întrebări sau pot merge cu dvs. sau pur și simplu să fie o ureche ascultătoare în timp ce trăiți cu HD.