Getty / LumiNola
Nimeni nu îți poate spune tot ce trebuie să știi despre autism. Asta pentru că autismul este o diferență neurologică complexă care necesită intervenție în multe aspecte ale vieții de zi cu zi, iar fiecare persoană cu autism este unică.
Deoarece este atât de complex, aproape sigur va trebui să construiți o întreagă echipă de „experți în autism” care să vă ajute pe dumneavoastră și copilul dvs. să navigați în numeroasele provocări și oportunități pe care le veți experimenta în timp. De asemenea, va trebui să luați decizii personale cu privire la tipurile de experți care sunt cele mai relevante și utile în situația dvs. particulară.
În cele din urmă, veți dori să luați în considerare costurile legate de anumite tipuri de experți în autism. Unii pot percepe o sumă mare și nu sunt acoperiți de districtele școlare sau de asigurări.
Tipuri de expertiză în domeniul autismului
Dacă vă gândiți la autism mai degrabă ca o călătorie decât ca un eveniment, este ușor să vedeți de ce diferite tipuri de experți în autism ar fi de ajutor în diferite momente din timp. De exemplu, veți avea nevoie de acces la un diagnostic specialist expert pentru o perioadă scurtă de timp, după care ar putea fi necesar să vă conectați cu o serie de terapeuți și educatori
Fiecare dintre acești indivizi are cunoștințe speciale în propria zonă - dar poate să nu știe nimic despre nevoile mai largi ale unui copil și ale familiei lor. De exemplu:
- Diagnosticienii pot ști multe despre literatura despre simptomele autismului, dar nu au nicio idee despre serviciile de intervenție timpurie care se potrivesc cel mai bine nevoilor copilului dumneavoastră.
- Specialiștii în comportament pot fi capabili să predea o serie de abilități, dar nu au nicio idee despre cum să predea universitarilor unui copil cu autism.
- Terapeuții ocupaționali vă pot ajuta copilul să depășească provocările senzoriale, dar nu pot recomanda intervenții legate de întârzierile vorbirii.
Deoarece tu și copilul dumneavoastră aveți o gamă atât de largă de nevoi care se vor schimba în timp, va trebui să vă adresați unei game largi de experți. Concluzia, totuși, este că sunteți Expertul copilului dvs., nevoile și punctele sale forte.
Faptul că un alt părinte jură de un anumit terapeut, terapie, școală sau program de abilități sociale nu înseamnă că este cea mai bună alegere pentru copilul tău (sau pentru tine).
Experți în autism pentru copii mici
Majoritatea copiilor cu autism încep să prezinte simptome în jurul vârstei de 18 luni. Aceste simptome pot fi foarte evidente sau destul de subtile. Asta înseamnă că puteți începe să interacționați cu specialiștii în autism înainte ca copilul dvs. să împlinească doi ani sau nu până când vor atinge vârsta școlară. În orice caz, probabil veți interacționa cu cel puțin unii dintre acești specialiști.
Diagnosticieni
Medicii pediatri și neurologi în dezvoltare, psihologii copiilor, logopezi și terapeuți ocupaționali și chiar psihologii școlari pot fi implicați în procesul de diagnosticare a autismului. Majoritatea experților recomandă o abordare multidisciplinară a diagnosticului, deoarece multe simptome ale autismului se suprapun cu alte tulburări foarte diferite.
În timp ce medicii de diagnosticare sunt minunați în a determina dacă copilul dumneavoastră este sau nu autist, este puțin probabil să ofere mult în sprijinul continuu sau recomandări specifice pentru unde să găsiți tipurile de terapie sau resursele educaționale de care veți avea nevoie.
Experți în intervenții timpurii
Dacă copilul dumneavoastră este diagnosticat cu autism la o vârstă foarte fragedă, sunt mari șanse ca copilul dvs. să se califice pentru intervenție timpurie până la vârsta de 6 ani (dacă nu intră mai devreme în școala publică).
Experții de intervenție timpurie sunt instruiți special pentru a lucra cu copii foarte mici și cu părinții lor, atât în cadrul școlii, cât și în afara acesteia. Mulți vin la casele copiilor cu vârsta de până la 18 luni și pot oferi instruire părinților.
Mulți experți în intervenție timpurie sunt minunați cu copiii din spectrul autismului, dar pot avea puțin de oferit în ceea ce privește sugestiile pentru pașii următori. De exemplu, este posibil să știe puțin despre ceea ce poate oferi districtul dvs. școlar odată ce copilul dvs. are peste 6 ani și nu se mai califică pentru intervenție timpurie.
Experți în autism pentru copii în vârstă de școală
Pe măsură ce vă familiarizați cu nevoile copilului dumneavoastră și cu opțiunile disponibile, veți descoperi o gamă largă de experți în toate domeniile, de la abilități sociale la universitari și până la educație specială. Fiecare dintre acești experți are propria lor zonă de specialitate - și puțini vă vor putea oferi multe detalii despre orice altceva.
Acest lucru poate fi deosebit de frustrant atunci când descoperiți că există specialități chiar și în cadrul unui tip de terapie. Nu există nicio modalitate de a ocoli acest lucru; singura soluție este să pui întrebări în continuare, să participi la conferințe și să faci cercetări.
Terapeuți comportamentali
Cele mai multe școli și multe agenții de asigurări oferă terapie comportamentală pentru copiii cu autism. Există mai multe „arome” ale terapiei comportamentale, inclusiv analiza comportamentală aplicată, terapia de răspuns pivot și terapia comportamentală verbală. Fiecare tip de comportament funcționează puțin diferit și are obiective ușor diferite și rezultate sperate.
În timp ce planul comportamental al copilului dumneavoastră poate fi dezvoltat de un terapeut comportamental cu drepturi depline, cu un grad avansat, terapia lor zilnică reală va fi probabil furnizată de cineva cu o certificare simplă.
Asta nu înseamnă că terapia copilului dumneavoastră va fi de calitate slabă (mulți terapeuți cu certificări sunt destul de talentați). Dar înseamnă că terapeutul copilului dvs. poate ști puțin despre diferitele tipuri de terapie comportamentală sau despre ce tip de terapie comportamentală ar fi cel mai bun pentru copilul dvs. sau despre cum să accesați terapia comportamentală prin școală sau prin planul dvs. de asigurare.
Și, indiferent cât de calificat este comportamentalistul copilului dumneavoastră, probabil că vor avea puține informații de oferit despre tipurile de terapie non-comportamentală.
Terapeuți în dezvoltare
Terapia dezvoltării este destul de diferită de terapia comportamentală; se concentrează mai mult pe interesele intrinseci ale copilului și pe răspunsurile emoționale și mai puțin pe comportamentele „dorite”.
Există multe forme de terapie pentru dezvoltare și fiecare este destul de diferită de cealaltă; Floortime și Intervenția pentru dezvoltarea relațiilor (CDI) sunt două dintre cele mai cunoscute, dar există multe altele.
Terapeuții pentru dezvoltare au de obicei instruire în terapia ocupațională și / sau logopedă, ceea ce înseamnă că au o perspectivă puțin mai largă decât alți experți în autism. Pe de altă parte, dacă sunt axate pe terapia dezvoltării, cunoștințele lor despre terapia comportamentală sau programele școlare vor fi probabil limitate.
Vorbitor, ocupațional și alți terapeuți
Majoritatea copiilor cu autism lucrează cu logopezi și terapeuți ocupaționali la un moment dat. Mulți lucrează cu terapeuți cu abilități sociale, precum și cu terapeuți fizici. Unii părinți decid să contacteze experți în integrare senzorială, terapie artistică, hipoterapie (terapie de călărie), terapie recreativă sau alte domenii.
În timp ce toate aceste abordări terapeutice au elemente în comun, fiecare este suficient de unic pentru pregătirea și expertiza specializate necesare.
Profesori de educație specială, administratori și asistenți
Pe măsură ce copilul dvs. se mută în sistemul școlar public, veți lucra aproape sigur cu profesori, administratori și terapeuți la școală pentru a crea un plan educațional individualizat (IEP). Acesta este un document legal care prezintă serviciile și cazările pe care le va primi copilul dumneavoastră.
De asemenea, veți lucra zilnic cu profesori de educație specială, administratori de educație specială și (în multe cazuri) cu paraprofesioniști, cum ar fi asistenți 1 la 1.
Este important să știm că puțini dintre acești indivizi au experiență sau cunoștințe în afara locurilor lor de muncă specifice. Astfel, profesorul copilului dvs. poate avea o mie de idei grozave pentru a-i ajuta să se angajeze cu colegii de clasă, dar nici o idee despre cum să-l ajutați pe copilul dvs. să se angajeze în activități după școală.
Amintiți-vă, de asemenea, că, deși districtul poate avea interesul superior al copilului dvs., acestea lucrează, de asemenea, cu resurse limitate și o multitudine de legi educaționale care ar putea împiedica furnizarea serviciilor dorite pentru copilul dumneavoastră. Când se întâmplă acest lucru, puteți decide să contactați încă mai mulți experți în domenii precum advocacy-ul legal sau testarea și evaluarea în afara districtului.
Experți în autism pentru adolescenți și adulți
Pe măsură ce copilul dumneavoastră cu autism devine un adolescent cu autism, veți începe să vă planificați „tranziția” la maturitate (care are loc la vârsta de 22 de ani).
Tranziția este un proces oarecum complex care ar trebui, în mod ideal, să implice planificarea (după caz) pentru învățământul secundar, formarea profesională (sau alte activități zilnice mai protejate), locuința, abilitățile de viață și independența financiară. Include, de asemenea, întrebarea foarte importantă dacă trebuie sau nu să devii tutorele legal al copilului tău adult.
Experți în tranziție
Nu este surprinzător că există acum angajați din districtul școlar care se concentrează aproape în totalitate pe procesul de elaborare a planurilor de tranziție pentru elevii cu nevoi speciale.
Aceste persoane vă pot ajuta să identificați agențiile de stat adecvate care vor oferi servicii pentru adulți și pot chiar să vă poată ajuta cu cererile de securitate socială pentru SSDI și Medicaid (dacă este cazul). Cu toate acestea, aceștia nu vă vor putea oferi prea multe sugestii specifice pentru locuințe sau locuri de muncă.
Servicii pentru adulți și experți în cazări
Odată ce copilul tău împlinește 22 de ani, nu mai poate primi servicii școlare. Dacă sunt la facultate, vor colabora cu experți în cazări care îi pot ajuta cu servicii suplimentare, suporturi și terapii, după cum este necesar.
Dacă sunt înscriși într-un program de zi sau trăiesc într-o situație de grup, vor fi sprijiniți de profesioniști în servicii pentru adulți, care pot fi terapeuți, administratori, antrenori sau chiar șoferi care asigură transportul.
Toți acești indivizi au roluri foarte specifice și s-ar putea să știe puțin despre opțiuni, finanțare sau alte detalii - deși pot oferi servicii minunate în cadrul domeniului lor special de expertiză.
Antrenori de locuri de muncă
De obicei asociați cu agenții de stat sau furnizori de servicii finanțate prin stat, antrenorii de locuri de muncă vă ajută literalmente copilul adult să găsească, să învețe și să păstreze un loc de muncă. Este posibil să știe sau nu care este locul de muncă cel mai potrivit pentru copilul dvs. sau cum să-l ajutați să își dezvolte abilitățile pentru a avansa la locul de muncă - dar sunt esențiale pentru a-l ajuta pe copilul dvs. să aibă succes la locul de muncă.
Terapeuții cognitivi
În timp ce copiii mici cu autism (în special cu forme mai severe de autism) s-ar putea să nu poată beneficia de terapia cognitivă (vorbire), mulți adulți din spectru consideră că este foarte util.
Terapeuții cognitivi pot fi asistenți sociali, psihologi sau psihiatri; pot sau nu să poată prescrie medicamente utile; și pot sau nu să vă poată ajuta copilul să navigheze în anumite situații. Cu toate acestea, ei vă pot ajuta copilul să proceseze situații dificile sau provocări.
Specialiști în locuințe cu nevoi speciale
Locuința cu nevoi speciale este o specialitate în sine, deoarece finanțarea poate proveni din mai multe surse, iar opțiunile sunt extinse. Experții în locuințe cu nevoi speciale trebuie să știe cum să stabilească dacă copilul dvs. se califică pentru finanțare, unde și cum să acceseze fonduri și dacă finanțarea poate fi utilizată pentru locuințe de grup, locuințe independente sau comune sau alte opțiuni.
Este posibil, de asemenea, să vă poată ajuta să vă înscrieți copilul pentru locuințe cu venituri mici (chiar dacă dvs., părintele lor, nu sunteți cu venituri mici). Există legi specifice care se aplică locuințelor cu nevoi speciale și în fiecare stat - dintre care unele sunt complexe și contra-intuitive.
Cu toate acestea, este puțin probabil ca un expert în locuințe cu nevoi speciale să poată recomanda o anumită casă de grup sau să vă spună dacă un anumit apartament se va califica pentru finanțare.
Experți în drepturi cu nevoi speciale
Pe măsură ce dumneavoastră și copilul dumneavoastră îmbătrâniți, va trebui să vă gândiți la aspecte precum tutela, procuri de sănătate, procură, trusturi suplimentare și alte probleme juridice și financiare.
Avocații cu nevoi speciale (sau avocații de familie obișnuiți, cu experiență în nevoi speciale) vă pot ajuta să vă gândiți la cele mai bune opțiuni pentru copilul dvs. și familia dvs. și să redactați documente juridice adecvate.
Cu toate acestea, avocații cu nevoi speciale nu vă pot ajuta să decideți dacă păstrați sau nu tutela copilului dvs. adult și nici nu vă pot ajuta să finanțați un trust pentru nevoi speciale.
Un cuvânt de la Verywell
Nu există un „expert în autism” care să vă poată sprijini și ghida pe dumneavoastră și pe copilul dvs. pe tot parcursul copilăriei și până la vârsta adultă. Asta înseamnă că sunteți expertul final - și va depinde de dvs. să găsiți, să selectați, să ghidați și să învățați de la fiecare expert în timp. Procesul poate fi istovitor, dar rezultatul final - un copil care este capabil să învețe și să trăiască la potențialul lor - merită mai mult decât merită efortul.
