Westend 61 / Getty Images
Ați observat vreodată cum este împărtășit cu alții un diagnostic de Alzheimer? Cel mai frecvent, nu este.
1:28Strategii pentru a face față unui diagnostic de demență
Diagnosticul Alzheimer vs. Cancer: Cum sunt împărtășite?
Un nou diagnostic de Alzheimer sau un alt tip de demență ar putea fi șoptit în colțul unei camere la o întrunire de familie sau vorbit în liniște doar cu o mână de oameni foarte apropiați - uneori cu o cerere de a nu împărtăși aceste informații altcuiva. De multe ori, este complet ascuns sau complet ignorat. Acest lucru poate duce uneori la descoperirea demenței numai după ce se întâmplă ceva rău, cum ar fi pierderea, accidentele financiare, accidentele de mașină.
ÎnRaport mondial Alzheimer 2012, cercetătorii au descoperit că aproximativ 1 din 4 persoane și-au ascuns diagnosticul de alții. Pentru mulți este o chestiune silențioasă - aproape ca și cum ar fi un mic secret murdar care trebuie ascuns.
În schimb, dacă persoana iubită tocmai a fost diagnosticată cu cancer, este mult mai probabil să împărtășiți aceste știri cu alții, indiferent dacă este vorba de un apel telefonic, de mesaje text sau de social media. S-ar putea să înființați un jurnal online în care să oferiți în mod regulat actualizări cu privire la starea sa, la tratamentele recente și la ce ar putea avea nevoie pentru sprijin, indiferent dacă este vorba de mese, rugăciuni sau plimbări la întâlnirile sale de chimioterapie.
Evitarea sau respingerea diagnosticului
Pe lângă faptul că nu împărtășesc diagnosticul, mulți oameni evită să primească vreun diagnostic. Își ascund confuzia față de familie și prieteni, neagă orice îngrijorare la cabinetul medicului sau trec peste programare sau evită locurile sau situațiile care i-ar putea determina să alunece și să-și arate lupta cu găsirea cuvintelor sau memoria.
De ce ascundem demența?
Stigmă
Raport mondial Alzheimer 2012a comparat sentimentele publicului larg cu privire la boala Alzheimer (și demențele asociate) cu alte afecțiuni cronice, inclusiv afecțiuni de sănătate mintală, cum ar fi depresia și SIDA, care a fost un diagnostic șoptit, în special în urmă cu câteva decenii.
Există multe răspunsuri și reacții nerostite la cuvântul „Alzheimer”. În timp ce unele dintre aceste răspunsuri conțin compasiune, durere comună și sprijin continuu, altele includ stigmatul, frica și incertitudinea. În plus, unii oameni clasifică subconștient persoana cu un nou diagnostic de demență într-o categorie de „precauție”, aproape ca și cum ar fi acum un produs alimentar care ar putea fi dincolo de „cea mai bună dată”. Aceste sentimente și reacții, multe dintre ele neintenționate, dar dăunătoare, sunt ceea ce trebuie să schimbăm.
Cu excepția cazului în care acest stigmat al demenței este contestat, înmulțim provocările bolii Alzheimer și ale altor tipuri de demență, adăugând insultă prejudiciului. Nu numai că trebuie să facem față demenței, dar trebuie să ne dăm seama și cum să gestionăm răspunsurile celor din jurul nostru.
Rușine și jenă
Spre deosebire de o afecțiune strict fizică, demența are conotații de „nebunie”, „nebunie”, „pierdere” și „senilitate”. Deci, după un diagnostic, mai degrabă decât un răspuns de „Am nevoie de ajutorul și sprijinul celor din jur pentru a trece prin acest lucru” (care ar putea fi un răspuns tipic la alte diagnostice), un răspuns comun la demență este jena și rușinea, care are ca rezultat încercări de a ascunde afecțiunea.
Definițiile rușinii includ cuvinte precumumilire,suferință, șidezonoare. Unii oameni declară că au dezamăgit pe cei pe care îi iubesc dezvoltând demență.
Vina
Deoarece există multe lucruri pe care le putem face pentru a reduce riscul de demență, cei care dezvoltă demență pot simți că este vina lor. Reacțiile pot include afirmații precum „Ar fi trebuit să am ...” sau „Dacă tocmai m-aș fi îngrijit mai bine de mine” sau „Dacă ar fi făcut exerciții din când în când”. Deși este adevărat că multe obiceiuri de stil de viață pot crește sau reduce riscul de Alzheimer, este adevărat că unii oameni dezvoltă demență, în ciuda faptului că au făcut totul „corect”.
Învinovățirea pe tine sau pe altcineva după fapt nu servește la niciun scop și se adaugă la povara diagnosticului.
Pierderea prietenilor
Oamenii care trăiesc cu demență raportează adesea că prietenii și rudele se retrag de la ei, aproape dacă au murit deja. Poate că acest lucru este un rezultat al incertitudinii ce trebuie spus sau a lipsei de cunoștințe despre cum să sprijini individul, dar crește durerea bolii.
Teama de a fi discreditat
În plus față de a avea prieteni înapoi, există, de asemenea, potențialul pentru comunitatea generală de a anula individul. De exemplu, dacă bunicului dumneavoastră - o autoritate respectată în profesia sa - i s-a pus diagnosticul de demență, s-ar putea să nu mai fie solicitat niciun fel de opinii, iar rapoartele sale anterioare ar putea fi acum puse la îndoială. În timp ce capacitatea cognitivă se schimbă în mod clar în demență, este, de asemenea, posibil ca expertiza unei persoane să rămână destul de mult timp, deoarece este atât de profund stabilită. Cele mai multe declinuri cognitive ale bolii Alzheimer sunt treptate, nu o pierdere completă care apare în ziua diagnosticului.
Teama de demență fiind singura lor identitate
Deși există multe părți și caracteristici care alcătuiesc o persoană, demența este una puternică și uneori le poate umbri pe celelalte. Toate interacțiunile de la alții pot părea să conțină milă, în loc de un echilibru de compasiune, înțelegere și respect permanent.
Stereotipuri și dezinformare despre demență
Unii oameni cu demență descriu presupunerile altora despre ei ca și cum ar fi dintr-o dată complet incapabili să vorbească, ar trebui tratați ca și când ar fi fost un copil (numitvârstnici vorbesc), nu au niciun fel de memorie, și-au pierdut interesul peste noapte pentru ceva din jurul lor și au fost incapabili fizic de toate activitățile imediat.
Există o mulțime de informații greșite și mituri despre Alzheimer și demențele înrudite, iar atunci când opiniile celor din jur sunt formate din aceste informații greșite, poate crește dificultatea de a face față demenței. Dacă împărtășiți cu cineva un diagnostic de demență, poate fi necesar să fiți pregătiți pentru a ajuta la corectarea unor neînțelegeri ale acestora asupra stării.
Pierderea conducerii
Alzheimerul și alte tipuri de demență sunt adesea ascunse, deoarece o persoană nu dorește să-și piardă capacitatea de a conduce vehicule înainte ca acest lucru să fie necesar. Unele state solicită unei persoane cu demență să reexamineze pentru permisul de conducere, iar acest lucru declanșează anxietate cu privire la pierderea acestei capacități și a independenței asociate.
Pierderea locului de muncă
Uneori, un diagnostic de demență nu este împărtășit la locul de muncă din cauza fricii de a pierde un loc de muncă. Mai ales pentru persoanele cu demență cu debut precoce (demență care afectează persoanele mai tinere), o persoană poate fi încă angajată atunci când începe să simtă simptomele, ceea ce poate face navigarea într-un loc de muncă și colegii săi destul de provocatoare.
Teama de a pierde dreptul de a lua decizii
Pe măsură ce boala Alzheimer progresează, o persoană devine treptat mai puțin capabilă să ia sau să înțeleagă decizii medicale complicate. Cu toate acestea, doar pentru că cineva are un diagnostic de afectare cognitivă ușoară, demență sau boala Alzheimer nu înseamnă că se află în situația de a nu putea lua aceste decizii. Unii oameni se tem de pierderea controlului asupra acestor alegeri pur și simplu din cauza etichetei pe care o au fișele lor medicale și experimentează practicieni care le pun întrebări celor din jur, mai degrabă decât direct acestora.
Desemnarea unei persoane dragi de încredere pentru a servi ca procură pentru deciziile medicale poate asigura că alegerile tale continuă să fie onorate. Este important să știm că până și dacă doi medici nu au stabilit că nu puteți participa la deciziile medicale, procura medicală nu este activată încă. De asemenea, a considera pe cineva incompetent este o hotărâre legală și este decisă în cele din urmă de către instanțe. Aceasta înseamnă că întrebările, discuțiile și deciziile cu privire la asistența medicală și alegerile dvs. ar trebui să vă implice direct - să nu fie amânate pentru cei dragi.
Îngrijorare cu privire la cei din jurul lor
Unii oameni nu vorbesc despre propriul diagnostic de demență, deoarece nu vor să-i supere pe alții din jurul lor. Sunt conștienți de potențialul disconfortului și vor să-și mențină acest sentiment pentru ceilalți.
Ageism
Alții descriu părtinirea pe care o experimentează ca adulți în vârstă multiplicându-se foarte mult printr-un diagnostic de demență. Presupunerea pentru unii este că o persoană în vârstă este fragilă, obosită și lentă, iar adăugarea demenței la această listă echivalează cu o persoană ușor de neglijat.
Incertitudinea diagnosticului
Potrivit unor cercetări, mai mult de jumătate dintre cei cu demență nu li se spune despre propriul diagnostic. Uneori, membrii familiei sau medicii nu sunt siguri cu privire la modul în care persoana va răspunde la diagnostic și, prin urmare, nu îl dezvăluie pe deplin. Acest lucru demonstrează preocupările și incertitudinea cu privire la modul de a vorbi despre boala Alzheimer.
Este timpul să acceptați diagnosticul
Unii oameni care nu împărtășesc cu alții diagnosticul lor de demență îl refuză pentru că încă încearcă să se împace cu el și au nevoie de mai mult timp înainte de a încerca să-l explice altora.
Protejați persoana cu demență
Nu întotdeauna ne este teamă să vorbim despre demență. Mai degrabă, uneori nu menționăm în mod deschis Alzheimer sau demența, deoarece nu vrem să-l rănim sau să-l supărăm pe cel care se luptă cu el. Poate că a uitat că are diagnosticul, iar vorbirea deschisă despre acesta are potențialul de a reînnoi provocarea de a face față demenței.
Absorbe aceste adevăruri
Nu putem nega că gestionarea modificărilor cauzate de boala Alzheimer este foarte provocatoare. Nu este o bucată de tort și nu este o fantezie glosată, fotografiată, pentru ca totul să fie bine. Nu mai este „bine” și niciun profesionist sau prieten nu ar trebui să vă spună altfel. Demența atacă creierul și acest lucru îl face diferit de multe alte condiții de sănătate de acolo.
Dar, în luptele tale cu demența, nu uitați că nu este o pată pe care trebuie să o ascundeți de ceilalți sau o povară secretă pe care trebuie să o purtați singuri. Mai degrabă, să ne confruntăm cu faptul că avem nevoie unul de celălalt în această provocare. Trebuie să avem libertatea de a împărtăși durerea de inimă, temerile și dificultățile legate de demență. Și împreună, trebuie să luptăm pentru a reduce stigmatul acestei stări de sănătate.
Nu există rușine sau vina în boala Alzheimer. Dementa nu este vina ta. Nu prinde. Nu șterge cine ești sau toate lucrurile pe care le-ai făcut de-a lungul anilor - părinții, învățătura, cariera, tinerețea ta, credința ta, identitatea ta. Demența nu ești tu, și acesta este un adevăr pe care nu ar trebui să-l șoptim.
.jpg)
.jpg)
