Făcând față Lupusului

Lupusul este dominat de perioade de boală și bunăstare - erupții când simptomele sunt active și remisie când simptomele se potolesc. Stabilirea unor obiceiuri de viață sănătoase în timp ce vă simțiți cel mai bine vă poate ajuta să faceți față vieții cu lupus și vă poate ajuta chiar să combateți efectele erupțiilor când apar, făcând astfel de strategii o parte importantă a gestionării generale a bolii dumneavoastră. (...)

Amintiți-vă, totuși, că lupusul tinde să-i afecteze pe cei care îl au în moduri diferite, astfel încât modificările stilului de viață care vă vor ajuta cel mai mult sunt foarte personale. În plus, poate dura ceva timp până când investițiile dvs. vor aduce recompense utile.

Pe măsură ce parcurgeți această nouă cale, luați în considerare aceste sugestii și țineți minte amintirile despre importanța urmării planului de tratament stabilit.

LeoPatrizi / Getty Images

Emoţional

Lupusul poate avea un impact emoțional uneori, mai ales atunci când aveți de-a face cu simptome care vă pot limita sau vă pot împiedica să faceți ceea ce faceți în mod normal. De asemenea, este posibil să vă fie dificil să explicați boala altora. Acest lucru este complet normal și probabil va deveni mai ușor în timp. Aceste sugestii vă pot ajuta.

Ia-ți timp pentru tine

Asigurați-vă că aveți timp să faceți lucruri care vă plac. Acest lucru este esențial pentru sănătatea mintală și bunăstarea dvs., atât pentru a menține stresul la distanță, cât și pentru a vă acorda timp pentru a vă relaxa, relaxa și a vă concentra atenția bolii.

Efectuați ajustări acolo unde este necesar

Amintiți-vă, multe persoane cu lupus pot continua să lucreze sau să meargă la școală, deși probabil va trebui să faceți unele ajustări. Aceasta ar putea include orice, de la reducerea orelor de lucru până la menținerea comunicării deschise cu profesorii sau profesorii dvs. până la schimbarea efectivă a locului de muncă. Trebuie să faceți ceea ce este mai bine pentru a vă potrivi sănătatea.

Gestionați-vă stresul

Se consideră că stresul emoțional este un factor declanșator al lupusului, astfel încât gestionarea și reducerea stresului este o necesitate. Stresul are, de asemenea, un efect direct asupra durerii, crescând deseori intensitatea acesteia. Faceți tot posibilul pentru a gestiona acele zone ale vieții care cauzează cel mai mult stres.

Se crede că stresul emoțional este un factor declanșator al lupusului și al erupțiilor bolii.

În plus, luați în considerare tehnicile de relaxare și exercițiile de respirație profundă ca instrumente care vă vor ajuta să vă liniștiți. Exercițiile fizice și timpul necesar pentru tine sunt alte modalități de a controla și reduce stresul.

Aveți grijă la Brain Fog

Ceata lupus, cunoscută și sub denumirea de ceață cerebrală, este o experiență obișnuită a lupusului și include o varietate de probleme de memorie și gândire, cum ar fi uitarea, deplasarea lucrurilor, probleme de gândire în mod clar probleme de concentrare sau probleme cu venirea cu cuvinte care sunt chiar în vârful limba.

Când întâlniți ceața de lupus, poate fi înfricoșător și vă puteți teme că aveți demență. Ceața lupului nu este demență și, spre deosebire de demență, ceața lupusului nu se înrăutățește progresiv în timp. La fel ca alte simptome ale lupusului, ceața lupusului tinde să vină și să plece.

Medicii nu sunt siguri de ce cauzează ceața cerebrală la persoanele cu lupus și nu există un tratament medical eficient pentru acest simptom.

Ceata lupus nu este doar o experiență cognitivă - poate fi și una emoțională. Deoarece vă afectează capacitatea de a gândi, de a vă aminti și de a vă concentra, ceața cerebrală poate interfera cu multe părți ale vieții dvs., uneori chiar provocând chiar nucleul. a identității tale. Durerea, tristețea și frustrarea nu sunt doar de înțeles, ci sunt comune.

Pe măsură ce navigați în acest sens, treceți la pași practici pentru a ajuta la gestionarea simptomelor:

• Notează-ți simptomele de ceață de lupus imediat ce le observi, inclusiv ceea ce făceai, ce s-a întâmplat și data. Luați notițele la următoarea întâlnire cu medicul.
• Scrieți totul (întâlniri, evenimente, nume, detalii de conversație) pe note lipicioase, un calendar, un planificator, un jurnal sau orice altceva pentru a vă ajuta să vă amintiți lucrurile de care aveți nevoie. Asigurați-vă că aveți întotdeauna ceva de scris cu dvs. în cazul în care vă amintiți ceva important. Acest lucru va deveni mai ușor cu cât vă amintiți mai mult să o faceți.
• Utilizați funcțiile de memento, calendar și note de pe telefonul smartphone sau încercați aplicații conexe. Faceți fotografii cu lucruri de care trebuie să vă amintiți. Trimiteți-vă mesaje text sau e-mailuri ca memento-uri. Setați alarme pentru medicamentele dvs.
• Scrieți imediat întrebările pe care le aveți pentru medicul dumneavoastră în timp ce vă gândiți la ele. Adăugați la listă după cum este necesar și duceți-o cu dvs. la următoarea întâlnire.
• Fii bland cu tine insuti. Ceata lupus nu este vina ta și vei învăța modalități de a face față acesteia. Când vă simțiți frustrat, respirați adânc - și nu vă fie frică să râdeți.

Fizic

Există multe modalități de a face față simptomelor fizice ale lupusului, inclusiv dieta, exercițiile fizice, medicamentele, protecția solară și odihna suficientă.

Moderați-vă dieta

O concepție greșită obișnuită pe care o aveți este că există alimente „bune” și „rele” și că includerea sau excluderea acestor articole într-o dietă cu lupus va exacerba sau va atenua simptomele lupusului. De obicei, nu este cazul.

Există puține dovezi că lupusul poate fi declanșat sau poate provoca apariția unor alimente specifice sau a oricărei mese.

La fel ca în orice dietă, moderarea este un factor cheie. O felie de brânză bogată, de exemplu, nu va declanșa o erupție sau o inflamație, dar o dietă plină cu brânzeturi bogate poate.

Când aveți lupus, afecțiunile legate de lupus pot provoca simptome specifice care ar putea fi legate de dietă.

Pe de altă parte, anumite restricții ale dietei pot fi recomandate în funcție de simptome specifice sau afecțiuni legate de lupus. Aici sunt cateva exemple:

• Pierderea în greutate / lipsa poftei de mâncare: pierderea poftei de mâncare este obișnuită atunci când sunteți nou diagnosticat și este adesea împiedicat de boală, corpul dumneavoastră se adaptează la medicamente noi sau ambele. Consultarea furnizorului dvs. de asistență medicală pentru a discuta despre ajustările aduse dietei dvs. poate atenua aceste preocupări. Consumul de mese mai mici mai frecvent poate fi de asemenea util.
• Creșterea în greutate: este obișnuit ca oamenii să se îngrașe cu ajutorul corticosteroizilor, cum ar fi prednisonul. Este important să discutați cu reumatologul pentru a vă asigura că sunteți la cea mai mică doză posibilă, în timp ce vă controlați încă simptomele. Începerea unui program de exerciții fizice poate fi foarte util și poate ajuta la mai mult decât controlul greutății. S-a dovedit că consilierea nutrițională pe termen scurt ajută.
• Medicamente: Medicația dvs. poate provoca o serie de probleme, de la arsuri la stomac până la ulcere dureroase ale gurii, care pot afecta modul în care mâncați. Discuția cu furnizorul dvs. de asistență medicală va determina dacă sunt necesare ajustări ale medicamentului sau dozei. În unele cazuri, anestezicele utilizate în gură (similare cu cele utilizate pentru bebelușii care dinte) pot reduce durerea ulcerelor bucale.
• Osteoporoză: osteoporoza este o afecțiune în care oasele corpului tău își pierd densitatea și, astfel, se rup ușor.Deși această afecțiune afectează deseori femeile în vârstă, aflate în postmenopauză, poate afecta și pe oricine ia corticosteroizi pentru o perioadă de timp. De fapt, unele studii au arătat că pierderea osoasă poate apărea în doar o săptămână de la administrarea steroizilor. Este important să obțineți suficientă vitamina D și să vă monitorizați nivelul din sânge; poate fi necesar să luați și un supliment de calciu.
• Boală de rinichi: dacă sunteți diagnosticat cu boală de rinichi ca urmare a lupusului (nefrită lupică), medicul dumneavoastră vă poate sugera o dietă specială - potențial una săracă în sodiu, potasiu sau proteine ​​- împreună cu opțiuni de tratament standard. curcuma (curcumina) pare să aibă un efect protector împotriva nefritei lupusului, cel puțin la șoareci.
• Boli cardiovasculare: lupusul poate provoca complicații cardiovasculare, inclusiv ateroscleroza (întărirea arterelor), lupus miocardita și tensiunea arterială crescută. O dietă cu conținut scăzut de grăsimi poate ajuta la gestionarea aterosclerozei.

Luați medicamentul conform prescrierii

Medicamentele dvs. joacă un rol semnificativ în evoluția bolii și în frecvența apariției erupțiilor. Poate fi dificil să vă amintiți să le luați când trebuie, mai ales dacă nu sunteți obișnuiți să luați medicamente.

Iată câteva sugestii pentru a vă ajuta să vă amintiți să vă luați medicamentele:

• Luați medicamentele în același timp în fiecare zi, coincizând cu altceva pe care îl faceți în mod regulat, cum ar fi spălarea dinților.
• Păstrați o diagramă sau un calendar pentru a înregistra și programa când vă luați medicamentele. Utilizați pixuri colorate pentru a urmări mai multe tipuri de medicamente.
• Folosiți o cutie de pastile.
• Utilizați mementouri prin e-mail și / sau telefon pentru a vă avertiza să luați medicamentele.
• Nu uitați să completați rețetele. Faceți o notă în calendarul dvs. pentru a comanda și ridicați următoarea reumplere cu o săptămână înainte de expirarea medicamentului. Sau, înregistrați-vă pentru reumpleri automate și / sau mementouri text dacă farmacia dvs. le oferă.

Consultați medicul înainte de a lua orice medicament nou

Adesea, unul dintre cele mai neașteptate declanșatoare ale apariției este medicamentul. Ceea ce pare a fi de ajutor ar putea fi de fapt dăunător, așa că consultați întotdeauna cu medicul dumneavoastră înainte de a lua un medicament nou și înainte de a opri orice medicament pe care îl aveți deja, atât fără prescripție medicală, cât și prescris. De asemenea, asigurați-vă că spuneți oricărei asistente sau medic că nu sunteți familiarizați că aveți lupus, astfel încât să fie conștienți atunci când vă prescriu medicamente.

Dacă aveți lupus, consultați-vă medicul înainte de a primi orice imunizare.

Imunizările de rutină, cum ar fi cele pentru gripă și pneumonie, sunt o parte importantă a menținerii sănătății dvs., dar trebuie să vă asigurați că medicul dumneavoastră aprobă înainte de a face vaccinurile.

Păstrați programările medicului dumneavoastră

Chiar dacă vă simțiți bine, păstrați programările medicului dumneavoastră. Există un motiv simplu pentru a face acest lucru - pentru a menține liniile de comunicare deschise și pentru a surprinde orice boală potențială sau complicație în primele sale etape.

Iată câteva modalități de a vă ajuta să profitați la maximum de timpul petrecut cu medicul dumneavoastră:

• Faceți o listă de întrebări, simptome și preocupări.
• Solicitați unui prieten sau unui membru al familiei să vă ajute să vă amintiți simptomele sau să acționați ca avocatul pacientului.
• Folosiți timpul pentru a afla cine vă poate ajuta în cabinetul furnizorului dvs. de asistență medicală și momentele cele mai bune pentru a apela.
• Examinați-vă planul de tratament și întrebați cum vă va ajuta planul să vă îmbunătățiți starea de sănătate. Aflați ce s-ar putea întâmpla dacă nu urmați planul de tratament.
• Analizați progresul planului dumneavoastră de tratament.
• Dacă există aspecte ale planului de tratament care par să nu funcționeze, împărtășiți-vă îngrijorările cu medicul dumneavoastră.

Ghid de discuții despre medicul Lupus

Obțineți ghidul nostru imprimabil pentru următoarea programare a medicului pentru a vă ajuta să puneți întrebările corecte.

Trimite către tine sau către o persoană dragă.

Acest ghid de discuții despre medic a fost trimis la {{form.email}}.

A fost o eroare. Vă rugăm să încercați din nou.

Continuă să faci mișcare

Exercițiul este important din punct de vedere al sănătății, dar vă poate ajuta și la menținerea mobilității articulațiilor, a flexibilității și a mușchilor puternici, deoarece lupusul atacă adesea aceste zone ale corpului. De asemenea, ajută la ameliorarea stresului, un alt declanșator de flacără.

Ascultă articulațiile tale

Orice activitate care dă naștere durerii ar putea fi o problemă pentru tine și boala ta. Activități alternative și utilizați dispozitive de asistență (cum ar fi deschizătoarele de borcane) pentru a vă ameliora stresul articular.

Limitați-vă expunerea la lumina soarelui

Când aveți lupus, cel mai probabil aveți fotosensibilitate, ceea ce înseamnă că lumina soarelui și alte lumini UV vă pot declanșa erupțiile. Se crede că lumina UV determină celulele pielii să exprime anumite proteine ​​pe suprafața lor, atrăgând anticorpi. La rândul lor, anticorpii atrag celulele albe din sânge, care atacă celulele pielii și duc la inflamație.

Apoptoza sau moartea celulară apare în mod normal în acest moment, dar este amplificată la pacienții cu lupus, ceea ce crește doar inflamația.

Cum se limitează expunerea la soare

• Evitați soarele de la amiază
• Purtați îmbrăcăminte de protecție când sunteți afară, cum ar fi mâneci lungi, pălărie și pantaloni lungi
• Folosiți produse de protecție solară, de preferință cu un factor de protecție solară (SPF) de 55 sau mai mare
• Stați departe de alte surse de lumină UV, precum cabine de bronzare și anumite lumini cu halogen, fluorescente și incandescente
• Folosiți machiaj hipoalergenic care conține protecție UV

Reduceți riscul de infecții

Deoarece lupusul este o boală autoimună, riscul de infectare este mai mare. A avea o infecție crește șansa de a dezvolta o erupție.

Iată câteva sfaturi simple pentru a vă reduce riscul de infectare:

• Aveți grijă de dumneavoastră: Mâncați o dietă echilibrată, faceți mișcare regulată și odihniți-vă din plin.
• Luați în considerare riscul de infecție pe baza locului în care vă petreceți timpul.
• Pentru a evita infectarea cu animalul de companie, asigurați-vă că animalul de companie este la curent cu toate vaccinurile și vaccinările pentru a preveni bolile. Și spălați-vă întotdeauna pe mâini după ce v-ați atins animalul, mai ales înainte de a mânca.
• Evitați să mâncați ouă crude sau puțin gătite.
• Spălați cu atenție fructele și legumele înainte de a le consuma.
• Spălați-vă mâinile, tăieturile, blaturile și cuțitele cu apă și săpun.

Recunoașteți semnele de avertizare cu flare

Intră în ton cu boala ta. Dacă vă dați seama când este pe cale să apară o erupție, dvs. și furnizorul dvs. de asistență medicală puteți lua măsuri pentru a controla erupția înainte de a ajunge prea departe. Asigurați-vă că contactați medicul atunci când recunoașteți că apare o erupție.

Nu fuma

Fumatul poate agrava efectele lupusului asupra inimii și vaselor de sânge și poate duce la boli de inimă. Dacă fumezi, fă tot posibilul să renunți de dragul sănătății tale generale.

Utilizați cu grijă Preparatele pentru piele și scalp

Aveți grijă la preparatele pentru piele și scalp, cum ar fi creme, unguente, balsamuri, loțiuni sau șampoane. Verificați dacă nu aveți o sensibilitate la obiect, încercând mai întâi pe antebraț sau pe fundul urechii. Dacă apare roșeață, erupție cutanată, mâncărime sau durere, nu utilizați produsul.

Social

Obținerea de asistență, indiferent dacă este de la un grup de sprijin online, un grup comunitar sau un terapeut, poate fi extrem de util în navigarea în apele emoționale ale lupusului.

Discuția cu alte persoane care au lupus vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin singur. Împărtășirea sentimentelor și grijilor tale cu oamenii care „au fost acolo” poate fi foarte înălțătoare.

Consilierea individuală vă poate ajuta să vă exprimați sentimentele și să lucrați la modalități de gestionare a emoțiilor. Dacă lupusul provoacă conflicte sau stres în relația dvs., luați în considerare consilierea cuplurilor.

Educați-i pe ceilalți

Educarea celor dragi despre boala dvs. îi va ajuta să înțeleagă la ce să se aștepte și cum vă pot sprijini, mai ales atunci când aveți o erupție. Acest lucru este deosebit de important, deoarece lupusul are atât de multe simptome diferite care apar și pleacă.

Intindeți-vă

Odată ce ați fost diagnosticat cu lupus, încercați să găsiți alții care au fost și ei, indiferent dacă este online, într-un grup de sprijin față în față sau la un eveniment educațional despre lupus. Contactul regulat cu persoanele care se confruntă cu simptome și sentimente similare vă poate ajuta.

Este un mit că bărbații nu pot lua lupus. Deși boala este mai frecvent diagnosticată la femei, ea poate afecta și bărbații.

Deoarece majoritatea persoanelor cu lupus sunt femei în perioada fertilă, este posibil ca un medic să fi avut dificultăți în diagnosticarea lupusului la bărbați. Acest lucru poate spori sentimentele de izolare.

Practic

S-ar putea părea evident că cel mai important instrument pentru gestionarea lupusului este de a primi îngrijiri medicale consistente. Pentru unii, totuși, acest lucru este mai ușor de spus decât de făcut. Dacă locuiți într-un oraș important, va fi mai ușor să găsiți un reumatolog bun care are experiență în tratarea lupusului decât dacă locuiți într-o zonă rurală. Unii oameni trebuie să conducă ore întregi, sau chiar să zboare, la cel mai apropiat specialist.

Lipsa asigurării de sănătate este un alt motiv pentru care unii oameni nu primesc îngrijirea medicală de care au nevoie. Pentru persoanele nou diagnosticate, a nu ști cum să găsească un reumatolog bun este, de asemenea, o barieră. Trecerea fără îngrijire medicală pentru lupus este riscantă. Vestea bună este că, dacă vă aflați în această situație, puteți face ceva în acest sens.

Întâlniți-vă cu un agent de asigurări certificat sau un agent de înregistrare certificat

Mulți oameni fără asigurare nu sunt asigurați fără vina lor - cum ar fi faptul că nu își pot permite primele lunare sau că își pierd acoperirea. Dacă nu sunteți neasigurat, aflați la ce sunteți eligibil. S-ar putea să vă calificați pentru Medicaid (asigurare gratuită, plătită de guvern) sau pentru un plan făcut posibil prin Legea privind îngrijirea accesibilă (cunoscută și sub numele de Obamacare).

Spre deosebire de Medicaid, Obamacare necesită o plată lunară, iar asigurarea este asigurată de o companie privată. Cu toate acestea, guvernul va oferi o anumită asistență la plată, dacă sunteți eligibil.

Fiecare stat are o resursă care vă ajută să vă înscrieți, numită Piața Asigurărilor de Sănătate. Pentru a obține mai mult ajutor individualizat pentru înscriere, găsiți un agent de asigurare local certificat sau un agent de recrutare certificat.

Sunt adesea angajați ai organizațiilor locale de servicii sociale și pot colabora cu dvs. în persoană pentru a afla cum să vă asigurați. Nu vă vor cere niciodată să plătiți pentru serviciile lor.

Alegeți planul corect de sănătate

Atunci când alegeți un plan de sănătate, trebuie luate în considerare lucruri importante, deoarece aveți lupus. Vi se vor oferi opțiuni de plan care oferă diferite niveluri de acoperire. Cineva care merge rar la medic, cu excepția controalelor anuale, va avea nevoie de un alt plan decât cineva cu o boală cronică care vede câțiva specialiști în fiecare lună.

Este important să luați în considerare nevoile dvs. medicale și cât de mult va trebui să plătiți din buzunar pentru fiecare opțiune de plan de sănătate. Gândiți-vă la costuri medicale suplimentare, cum ar fi deductibile, coplăți, coasigurări, dacă medicamentele și dispozitivele dvs. medicale sunt acoperite și așa mai departe.

Dacă schimbați asigurarea și doriți să rămâneți cu medicii dvs. actuali, asigurați-vă că acestea sunt acoperite conform planului pe care îl alegeți.

Planurile cu prime mai mari ar putea ajunge să coste mai puțin în general dacă cheltuielile lor din buzunar sunt semnificativ mai mici. Colaborați cu agentul de înscriere certificat sau agentul de asigurări pentru a face calculele și pentru a afla costurile și beneficiile fiecărui plan.

Contactați o organizație Lupus

Dacă nu aveți asigurare sau sunteți nou diagnosticat și aveți nevoie să consultați un medic lupus, organizația locală pentru lupus ar putea fi în măsură să vă ajute. Aceste organizații vă pot oferi informații despre clinicile de reumatologie, clinicile comunitare sau de sănătate gratuite sau ieftine centrele de lângă tine.

Dacă vedeți un medic la o clinică comunitară sau la un centru de sănătate, el sau ea ar putea fi internist și nu reumatolog. În acest caz, aduceți informații despre lupus și tratarea lupusului cu dvs.Institutul Național de Artrită și Boli Musculo-scheletice și ale Pielii (NIAMS) are resurse utile.

Dacă sunteți asigurat și pur și simplu aveți nevoie de câteva sugestii ale furnizorilor, o organizație lupus vă poate recomanda, de asemenea, buni reumatologi cu cabinete private din zona dvs. care sunt familiarizați cu lupusul. Dacă organizația lupus conduce grupuri de sprijin, membrii sunt și resurse excelente pentru aceste informații.

Alte opțiuni de asistență medicală

Încercați un spital public, non-profit sau universitar. De multe ori au opțiuni semnificative de scurgere (taxe reduse) pentru persoanele neasigurate. Întrebați despre asistență caritabilă sau ajutor financiar la orice spital. Dacă nu întrebați, este posibil să nu iasă și să vă spună despre orice programe speciale care oferă ajutor financiar.

Dacă sunteți student, școala dvs. poate oferi asistență medicală cu costuri reduse sau poate avea un centru de sănătate la care puteți accesa gratuit sau la preț redus.

Dacă sunteți liber profesionist, încercați Uniunea profesioniștilor. Fondul actorilor are resurse utile pentru obținerea asigurărilor de sănătate, mai ales dacă sunteți un artist performant sau lucrați în industria divertismentului.

Dacă vă pierdeți asigurarea, dar aveți un reumatolog, anunțați-i situația. El sau ea ar putea fi în măsură să vă ajute prin reducerea facturii sau prin trimiterea dvs. la o clinică low-cost unde practică și ei.