Când prietenii și familia înțeleg modul în care te afectează psoriazisul, ei sunt mai capabili să-ți ofere sprijin, dar mai întâi au nevoie de ajutorul tău pentru a-ți înțelege starea. Aparițiile psoriazisului nu sunt întotdeauna evidente pentru ceilalți, iar o persoană dragă ar putea să nu știe dacă întâmpinați o apariție a simptomelor, mai ales dacă plăcile sunt în zone acoperite cu îmbrăcăminte. Este posibil să nu știe dacă luați medicamente care modifică funcția sistemului imunitar sau cum afectează psoriazisul sistemului imunitar. Depinde de tine să te deschizi despre boala ta și să le dai celor dragi ocazia să înțeleagă prin ce treci.
2:076 mituri despre psoriazis
Iată cinci probleme comune care afectează comunicarea atunci când vorbim despre psoriazis și ce puteți spune pentru a limita amploarea acestor bariere.
Verywell / Cindy Chung
Strategii generale
Un raport de studiu în 2014 înJurnalul Academiei Americane de Dermatologies-a uitat la povara psoriazisului pus asupra persoanelor care trăiesc cu boala și a celor dragi. Cercetătorii au descoperit că 90% dintre cei cu psoriazis au simțit că își afectează propria calitate a vieții, precum și calitatea vieții celor dragi.
Pentru a trăi cu psoriazis, aveți nevoie de tot sprijinul pe care îl puteți obține, dar cei dragi s-ar putea să nu știe ce doriți sau ce aveți nevoie de la ei - și a nu cunoaște poate fi stresant și pentru ei. Dar, deoarece psoriazisul se poate simți ca o chestiune personală, poate fi dificil să ne dăm seama cum să începem să vorbim despre asta.
2:31A trăi cu psoriazisul pe plăci
Iată câteva sfaturi pentru a vă ajuta să explicați psoriazisul familiei și prietenilor.
Așteptați până sunteți gata
Dacă începeți conversația, depinde de dvs. să decideți când să vorbiți despre psoriazis. Poate doriți să vorbiți despre asta cât mai repede posibil sau poate doriți să creați încredere cu oamenii înainte de a vorbi cu ei. Ori de câte ori decideți că este timpul potrivit, este o idee bună să fiți pregătiți, deschiși și sinceri.
Să fie informat
Familiarizați-vă cu cele mai importante fapte despre psoriazis și cu cele mai recente evoluții în ceea ce privește tratamentul și îngrijirea, astfel încât să puteți discuta cu cei dragi și să răspundeți la orice întrebări pe care le-ar putea avea. S-ar putea să vă gândiți să distribuiți un articol sau un site web despre psoriazis după ce ați terminat să le spuneți despre asta în propriile cuvinte.
Fii cinstit și calm
Veți avea momente în care simptomele psoriazisului vor fi mai grave. Discutați cu persoana iubită cum arată aceste perioade și ce vă ajută să vă simțiți mai bine. Veți dori să aveți o minte deschisă pentru a evita neînțelegerile. Exprimați îngrijorările în mod clar și onest, în timp ce fiți atenți și la întrebările și preocupările persoanei dragi.
Fii specific
Dacă cereți ajutor, fiți cât mai specific posibil. Este responsabilitatea dvs. să comunicați preocupările și nevoile dvs. de sănătate. Puteți sugera modalități prin care acestea vă pot ajuta. Poate că partenerul dvs. poate găti o masă atunci când nu vă simțiți bine, vă poate ajuta cu treburile casnice sau vă poate ridica rețete. Sau poate frații sau părinții tăi pot fi un umăr pe care te poți sprijini atunci când te simți înfundat fizic sau emoțional.
Anunțați-o pe persoana iubită care sunt limitările dvs., astfel încât să știe în avans dacă este posibil să trebuiască să anulați planurile, dacă nu puteți îndeplini ceva sau pur și simplu aveți nevoie de ajutor.
Fii un ascultător activ
Chiar dacă știi mai bine decât oricine de ce ai nevoie, este totuși important să incluzi persoana iubită în acest proces. În acest fel, recunoașteți că sunteți o echipă. Puneți întrebări precum „Ce credeți?” sau „Cum te simți în legătură cu asta?” Lucrând ca o echipă, veți putea găsi soluții suplimentare pe care nu le-ați fi descoperit singur.
Fii serios
Puteți da un bun exemplu și îi puteți încuraja pe cei dragi arătându-le că sunteți serios în legătură cu nevoile dvs. de sănătate. De exemplu, asigurați-vă că vă întâlniți cu medicul dumneavoastră de mai multe ori pe an, urmând planul de tratament și gestionând stresul. Le este de ajutor să știe că faci tot ce poți pentru a rămâne sănătos și a te simți bine și îi încurajează să intensifice atunci când este nevoie.
Abordarea ipotezelor
Ipotezele despre psoriazis pot provoca frustrare, motiv pentru care mulți oameni minimizează modul în care îi afectează psoriazisul. Una dintre cele mai mari ipoteze este că psoriazisul este similar cu eczema, o afecțiune care face pielea roșie și mâncărime.
Psoriazisul și eczema sunt ambele legate de alterarea funcției imune și ambele implică un sistem imunitar hiperactiv. Cu toate acestea, există diferențe între aceste două condiții, inclusiv modul în care sunt tratate și gestionate.
O altă presupunere - și o concepție greșită - despre psoriazis este că este contagioasă. Odată ce oamenii pot depăși această presupunere, devine mai ușor să ajute prietenii și familia să înțeleagă.
Dacă apare o presupunere în timpul conversației, abordați-o cu fapte directe și fără judecată.
Ce de spus
Aceasta este o concepție greșită obișnuită. Nu este adevărat că psoriazisul este contagios - nu îl poți prinde de la altcineva, nici măcar fiind intim.
Decizia ce să spun
Deschiderea către cei dragi a sănătății și a luptelor cu psoriazisul nu va fi ușoară. Găsirea cuvintelor potrivite poate fi dificilă, mai ales cu toată terminologia medicală legată de psoriazis. Și, deși este ușor să spui cuiva numele unei afecțiuni, un nume nu explică nimic despre ceea ce se află în spatele afecțiunii. Chiar și îndrumarea cuiva unde să caute informații nu explică modul în care te afectează în mod specific o boală.
Există, de asemenea, dificultatea de a obține un echilibru în cât de mult ar trebui să împărtășiți despre psoriazis. Fundația Națională pentru Psoriazis recomandă să fii selectiv atunci când vine vorba de cine vorbești și cât de mult vrei să împărtășești. La urma urmei, trăirea cu o afecțiune de sănătate poate face o persoană să se simtă diferită și de parcă cei dragi te privesc ca fiind fragil sau nevoiaș. . S-ar putea să vă faceți griji, de asemenea, că puteți speria oamenii atunci când mergeți prea mult în detalii.
Deși toate acestea sunt preocupări valabile, persoana iubită va trebui să știe din timp cum să gestioneze situațiile în care este posibil să aveți nevoie de asistență și asistență medicală. Deși este decizia dvs. să decideți cât de mult doriți să împărtășiți cu prietenii și familia, asigurați-vă că vă simțiți încrezători că ceea ce ați împărtășit este suficient în cazul apariției unei erupții dificile sau a unui eveniment medical.
Ce de spus
Deși aș vrea să știți efectele pe care le are această boală asupra mea, aș dori să încep cu câteva fapte medicale. Apoi putem vorbi despre modul în care ne simțim amândoi în legătură cu aceste informații.
Anticiparea reacțiilor
O altă problemă atunci când încerci să te deschizi oamenilor este să știi că nu le poți controla reacțiile. Oamenii pot reacționa excesiv - fie că te vor trata ca și cum ai fi fragil sau te vei comporta ca și cum ți-ai schimba atitudinea sau dieta, sau dacă ai încerca orice remediu, îți vor rezolva simptomele. Aceste reacții vă pot face să vă simțiți și mai rușinat de faptul că trăiți cu psoriazis. În plus, pot exista oameni în viața ta care nu vor putea gestiona acest tip de informații și pot răspunde cu comentarii dureroase, necredință sau evitându-te.
Indiferent de motiv, unii oameni trebuie să vadă ceva pentru a crede acest lucru, iar persoanele cu psoriazis devin pricepute la mascarea problemelor de sănătate pentru că s-au săturat să audă lucruri de genul „Dar nu arăți bolnav”. Unii oameni pot chiar să încerce să relaționeze spunându-vă că înțeleg deoarece au avut o erupție cutanată sau o afecțiune a pielii non-autoimune. Alții vă pot diminua simptomele spunând lucruri precum „Ei bine, cel puțin nu muriți” sau „ Nu ar trebui să faceți o asemenea agitație în legătură cu sănătatea voastră. ”
Când oamenii răspund cu prejudecăți, se bazează de obicei pe dezinformare, neînțelegere și chiar stereotipuri. Și, deși nu puteți controla răspunsurile altora, puteți decide cum să răspundeți. Decideți dacă doriți să le informați cum vă simțiți și abordați gândirea lor cu fapte acolo unde este posibil.
Ce de spus
Când răspunzi în acest fel, mă face să simt că nu vreau să împărtășesc această parte a vieții mele cu tine. Nu vreau să simt că trebuie să justific efectul psoriazisului asupra sănătății mele. Aș prefera să pot veni la tine cu încredere și să împărtășesc informații și preocupările mele.
Frică de respingere
Având sprijinul celor dragi este ceva ce își dorește fiecare persoană cu psoriazis și nu este nimic mai rău decât să vi se spună sau să vi se facă să simțiți că prefaceți o boală. Dar nu lăsați aceste temeri să vă împiedice să vorbiți.
Și da, vor exista oameni în viața ta a căror dragoste și sprijin nu s-ar putea să-l primești - și, din păcate, unii ar putea fi chiar cei mai apropiați de tine și / sau cei pe care ai crezut că te poți baza. Dar atunci când orice altceva eșuează, a avea o singură persoană care te sprijină, se educă despre psoriazis și despre opțiunile tale medicale și care se îndreaptă spre ajutor atunci când este nevoie, este o binecuvântare.
Vi se permite să vă simțiți inima frântă din cauza răspunsurilor din trecut ale oamenilor. De asemenea, veți decide dacă puteți oferi oamenilor o altă oportunitate de a intensifica.
Ce de spus
Știu că psoriazisul meu poate fi dificil pentru tine, așa cum este și pentru mine. Înțeleg că vrei să eviți să vorbești despre asta pentru că este un subiect dificil, dar chiar am nevoie de sprijinul tău.
Sfaturi inutile și nesolicitate
Dezvăluirea provocărilor tale cu psoriazisul poate fi dificilă, mai ales atunci când familia, prietenii și chiar străinii vor să ofere sfaturi medicale cu privire la subiecții despre care nu știu nimic. Este greu pentru alții să înțeleagă că nu îți accepți doar soarta. Ei nu înțeleg întotdeauna că ați făcut cercetări cu privire la ultimele tratamente și ați văzut o varietate de medici. Oamenii pur și simplu nu înțeleg că sunteți expertul în experiența dvs. specială cu psoriazisul.
Deci, ce puteți face atunci când încercați să comunicați despre psoriazis unei persoane dragi și începe să vă sugereze o dietă, un medicament sau un supliment despre care aud? O modalitate de a gestiona sfaturile nesolicitate este de a mulțumi persoanei fără a aborda sfaturile pe care le-au dat, pentru a evita angajarea unui dialog suplimentar cu privire la acele informații. O altă abordare ar putea fi simpla informare a persoanei că sunteți în mâinile medicilor buni și că sunteți mulțumit de modul în care vă tratează afecțiunea.
Ce de spus
Apreciez ajutorul dvs., dar eu și medicul meu avem deja un plan de tratament care funcționează.
Un cuvânt de la Verywell
Deși păstrarea efectelor pe care le are psoriazisul asupra dvs. ar putea fi mai ușor la început, pe termen lung, acest lucru se poate da înapoi și vă poate provoca sentimente de jenă sau rușine. Și nu ar trebui să trebuiască să te simți așa, mai ales când ai nevoie de oameni care să aibă dragoste și grijă de tine. Boala este imprevizibilă și este posibil să încercați diferite tratamente pentru a găsi unul care să vă funcționeze. Veți avea nevoie de sprijin și de cuvinte amabile de la cei dragi pentru a face mai ușor să faceți față. Nu lăsați bariere comune în comunicare.
Sfaturi pentru a face față psoriazisului
.jpg)
