Provocări și sfaturi pentru vară pe spectrul autismului

Vara este o provocare pentru majoritatea familiilor cu copii mici. Pentru familiile cu copii cu autism, provocările cresc dramatic. Din fericire, familiile au o gamă largă de opțiuni pentru programele de vară, precum și o listă lungă de sfaturi și instrumente pentru a face vara mai distractivă și mai puțin stresantă.

Ce este atât de provocator la vară?

Mulți părinți se confruntă cu vara cu o combinație de entuziasm și teamă. Pe de o parte, vara înseamnă mai mult timp cu copiii; pe de altă parte, vara înseamnă mai multe oportunități nestructurate pentru copii de a se plictisi sau, mai rău, de a intra în probleme.

Pentru părinții care lucrează, vara poate însemna o grabă stresantă pentru a găsi un program de tabără de vară care să fie distractiv, accesibil și de încredere.Părinții cu copii autiști se confruntă cu un set de provocări foarte diferit și mai impunător.

Pierderea structurii și a rutinei

Pentru copiii cu autism, structura și rutina sunt sinonime cu confort și securitate. Oferiți-o, iar viața este previzibilă și gestionabilă. Retrageți-o (așa cum se întâmplă în fiecare an în iunie) și lumea se răstoarnă. Când copiii cu autism se simt stresați și anxioși, de obicei își arată sentimentele prin comportamente care pot fi dificile sau chiar imposibil de gestionat.

Pierderea terapiilor și a suporturilor

Majoritatea copiilor cu autism au programe sau terapii la școală care sunt plătite de districtul școlar. Acestea pot include analize comportamentale aplicate intensiv sau modificat (ABA), logopedie, terapie ocupațională și / sau terapie cu abilități sociale. Copiii pot avea, de asemenea, asistenți 1: 1 în școală, care sunt capabili să gestioneze comportamente dificile. La sfârșitul anului școlar, aceste suporturi și terapii pot dispărea (deși unele familii pot continua să acceseze unele terapii pe tot parcursul anului calendaristic).

Dificultate în găsirea programelor adecvate

Districtele școlare sunt obligate prin lege să ofere programe de an școlar extins (ESY) în timpul verii elevilor care ar putea regresa fără ele. Cu toate acestea, aceste programe sunt rareori cu normă întreagă și este puțin probabil să includă toate elementele unui program de an școlar. Între timp, este puțin probabil ca taberele de vară tipice să spună „da” incluzând un copil cu o versiune mai ușoară decât tulburarea spectrului autist. Taberele și programele cu nevoi speciale sunt din ce în ce mai disponibile în unele zone, dar nu sunt disponibile peste tot și s-ar putea să nu fie adecvate nevoilor copilului dumneavoastră.

Costuri mari asociate cu programe adecvate

Chiar dacă găsiți o tabără de vară sau un program pentru copilul dvs., este posibil ca costurile să fie mult mai mari decât ar fi pentru un copil tipic. Acest lucru se datorează faptului că copiii autiști au adesea nevoie de rapoarte de consilier mult mai mari: camper și pot necesita, de asemenea, îngrijiri specializate. O altă alternativă, trimiterea unui copil la un program tipic cu un asistent, vă poate costa aproape la fel de mult ca tabăra „cu nevoi speciale”.

Stresul legat de îngrijirea copiilor

În unele familii, un părinte sau un alt îngrijitor poate rămâne acasă cu copiii peste vară. Cu un copil autist, aceasta poate fi o experiență foarte stresantă. Nu numai că este adesea dificil să ai grijă de un copil autist și să-l ții ocupat, dar să ai un copil autist în familie poate face mai dificile ieșirile în întreaga familie.

Vacanțe provocatoare

Vacanțele de vară ar trebui să fie un moment de relaxare, deși mulți părinți consideră că vacanțele sunt stresante. Părinții copiilor cu autism pot fi copleșiți de provocările de a pleca de acasă cu un copil cu autism, de a naviga în restaurante și hoteluri și, în același timp, de a găsi oportunități de distracție cu frații. Adăugați la asta stresul de a vă simți judecați de familia extinsă sau de alți turiști și este posibil să aveți nevoie de o vacanță din vacanță.

Cum să depășești provocările de vară

Din fericire, știi exact când vine vara și cât durează. Asta înseamnă că poți planifica succesul cu mult timp înainte și să-ți iei toate rațele la rând când vine ultima zi de școală. De asemenea, înseamnă că vă puteți pregăti copilul și personalul de asistență cu suficient timp. Iată câteva sfaturi pentru a face experiența mai puțin stresantă și mai reușită în fiecare an următor.

1. Începeți devreme. Începeți să vă cercetați opțiunile în septembrie. Începeți conversații și planuri înainte de Crăciun. Puneți rațele în linie până la sfârșitul lunii februarie. Începeți să vă pregătiți copilul și ceilalți până în aprilie. Glisați în vară cu mai puțin stres în iunie.

2. Înțelegeți și aplicați pentru ESY. Programarea extinsă a anului școlar este aproape sigur disponibilă pentru copilul dvs., dar părinții nu sunt întotdeauna bine informați despre procesul prin care copiii sunt evaluați pentru ESY. În plus, în timp ce unele raioane oferă ESY de o zi întreagă, altele oferă doar câteva ore, în timp ce altele sunt dispuse să ofere sprijin copiilor din medii non-școlare, cum ar fi tabăra de vară. Toți ar trebui să ofere cel puțin o anumită terapie (adesea vorbire, ABA și / sau terapie ocupațională) în lunile de vară.

Puneți întrebări și faceți check-in cu alți părinți pentru a afla la ce servicii au putut accesa. Este posibil ca districtele să nu vă spună cum să accesați serviciile, deci depinde de dvs. să vă cunoașteți drepturile și opțiunile. Wrightlaw, un site de premieră care oferă sfaturi părinților cu nevoi speciale, spune:

„Dacă aveți întrebări cu privire la o problemă juridică, trebuie să vă faceți propria cercetare juridică. Acest lucru este valabil mai ales pentru anul școlar prelungit, deoarece instanțele din diferite state și circuitele federale au emis decizii care creează standarde diferite, iar standardele pentru ESY s-au schimbat repede ".

3. Construiește o rutină de vară. Dacă aveți un copil cu autism, este posibil să fie nevoie să renunțați la spontaneitatea de vară - cel puțin câțiva ani, până când copilul dumneavoastră este capabil să meargă cu fluxul. În loc să faceți planuri zi de zi, știți ce veți face în fiecare zi și în fiecare săptămână. Marcați planurile într-un calendar (sau utilizați o diagramă vizuală zilnică) și analizați planurile de mâine împreună cu copilul dumneavoastră. Dacă faci ceva neobișnuit, folosește imagini și povești sociale pentru a-ți ajuta copilul să se pregătească. Dacă activitatea dvs. depinde de vreme, aveți în minte o alternativă și împărtășiți-o cu copilul dvs. din timp (dacă este soare, vom merge la piscină; dacă este ploi, vom merge la bibliotecă).

4. Găsiți, creați sau plătiți pentru asistență. Părinții cu copii cu autism și care se dezvoltă în mod obișnuit au o provocare unică vara: cum îi oferi copilului tău obișnuit distracție obișnuită de vară, sprijinind în același timp un frate autist? Răspunsul evident este „împarte și cucerește”, adică împărțirea copiilor și ca un părinte să ia fiecare copil. Uneori, totuși, acest lucru pur și simplu nu este fezabil. O altă opțiune este găsirea unui prieten sau a unei rude interesate să petreacă timp cu copilul dvs. în curs de dezvoltare (poate fi minunat pentru un copil în curs de dezvoltare în mod obișnuit să obțină timp special cu bunica, de exemplu). Dacă aveți bani sau finanțare, puteți angaja, de asemenea, un student sau chiar un profesor pentru a petrece timp cu copilul dvs. autist în timp ce vă bucurați de un răgaz atât de necesar.

5. Luați în considerare opțiunile taberei. Taberele cu nevoi speciale pot fi foarte scumpe, dar în unele cazuri sunt disponibile burse. În plus, unele organizații, cum ar fi Y, JCC și Rotary, vor accepta rulote cu nevoi speciale, pe o bază limitată, la o taxă rezonabilă. Dacă copilul dvs. este dispus și este disponibilă o tabără, spuneți da! Rețineți că astfel de tabere nu pot face publicitate; Prin urmare, este posibil să fie nevoie să faceți unele cercetări pentru a descoperi oportunități pentru copilul dumneavoastră.

6. Planificați cu atenție vacanțele. Este tentant să „plecați în vacanță”, intenționând să descoperiți și să explorați noi destinații în timp ce mergeți. Dar dacă aveți un copil autist, o vacanță spontană este o rețetă pentru dezastru. Sigur, puteți avea perioade de nefuncționare (de fapt, veți avea cu siguranță nevoie de el), dar chiar și într-o vacanță pe plajă, majoritatea copiilor cu autism au nevoie de un program și un plan clar. Acest lucru este dublu pentru vacanțele care includ familie extinsă, care nu sunt deja foarte familiarizați și nu se simt confortabil cu copilul tău autist. Știți exact ce se va întâmpla în fiecare zi și aveți deja în vedere planuri alternative în cazul unei căderi autiste sau a unei retrocedări neașteptate.

7. Deveniți terapeutul copilului dumneavoastră pentru câteva luni. În timp ce majoritatea părinților nu sunt dornici să devină terapeuți cu normă întreagă, există forme de terapie pe care părinții o pot lua, în timp ce se bucură de timp de calitate împreună cu copiii lor. Citiți și vizionați videoclipuri despre terapia de joc, Floortime sau metoda de vorbire Hanen (pentru a numi câteva opțiuni) și învățați cum să transformați timpul obișnuit împreună într-o sesiune terapeutică. Chiar dacă copilul tău nu are terapie formală în timpul verii (și ar trebui, prin ESY!), Va învăța multe din timpul petrecut cu tine.

8. Construiește-mi „timpul pentru mine” în vara ta. Petrecerea unor cantități de timp cu un copil autist poate fi plină de satisfacții, dar poate fi și frustrantă și epuizantă. Pentru a fi cel mai bun avocat, terapeut, îngrijitor și părinte al copilului dvs., aveți nevoie de timp pentru a vă îndepărta și a vă reîncărca. Asta poate însemna să vă aranjați timpul pentru a profita de orele ESY sau, dacă nu este o opțiune, să cheltuiți puțini bani în plus pentru o babysitter care vă „primește” copilul. Oricum ar fi, nu vă permiteți să deveniți atât de copleșiți încât nu puteți fi pe deplin prezenți pentru copilul dumneavoastră.

Un cuvânt de la Verywell

Cel mai important element pentru o vară de succes cu copilul tău autist este pregătirea. Planificați din timp, pregătiți-vă copilul pentru situații noi și știți din timp cum veți gestiona situațiile dificile. Odată ce v-ați aliniat rațele la rând, sunt șanse să faceți bine.