Un transplant de organe este o procedură de salvare a vieții care îți schimbă viața pentru totdeauna. Probleme precum imunosupresia și îngrijirea ulterioară vă pot limita opțiunile de călătorie și chiar pot intra în joc pe măsură ce luați decizii despre locul în care doriți să locuiți și despre propria dvs. planificare familială.
Există o serie de grupuri de sprijin pentru transplanturi, dintre care unele sunt specifice unui tip de transplant de organe, iar altele includ toate transplanturile de organe. Pe măsură ce vă gândiți la cel mai bun grup pentru dvs., este important să vă amintiți că experiența dvs. personală este modelată nu numai de tipul de transplant pe care l-ați făcut (sau îl așteptați), ci și de factori precum vârsta și motivul transplant.
Cele mai bune 8 grupuri de sprijin pentru transplanturi din 2021
- Cel mai bun general: Organizația internațională a beneficiarilor de transplant (TRIO)
- Cel mai bun pentru copii: Spitalul de Copii UPMC din Pittsburgh
- Cel mai bun pentru advocacy: Organizația de sprijin pentru transplanturi
- Cel mai bun pentru transplantul de inimă: American Heart Association
- Cel mai bun pentru transplantul pulmonar: Al doilea vânt
- Cel mai bun pentru transplantul de rinichi: Comunitatea de transplant a Fundației Naționale a Rinichilor
- Cel mai bun pentru transplantul de ficat: American Liver Foundation's Inspire Support Group
- Cel mai bun pentru copiii cu transplant hepatic: Familii de ficat
Cel mai bun general: Organizația internațională a beneficiarilor de transplant (TRIO)
Organizația internațională a beneficiarului de transplant (TRIO)
Inscrie-te acumOrganizația internațională a beneficiarilor de transplant (TRIO) este o organizație internațională nonprofit care are multe capitole locale. Vă puteți alătura ca membru al grupului de sprijin internațional sau vă puteți alătura unui capitol local din zona dvs., dintre care unele organizează întâlniri personal. De asemenea, vă puteți conecta cu administratorii pentru a afla cum să începeți un capitol local în comunitatea dvs.
Grupul de sprijin TRIO se concentrează pe conștientizarea transplantului, sprijin, educație și advocacy. Organizația servește persoanele care așteaptă un transplant sau au avut un transplant. Conținutul educațional și poveștile membrilor sunt accesibile pe site.
Unul dintre programele TRIO, „Împrumută o ureche de ajutor”, leagă membrii care sunt dispuși să împărtășească experiențe cu alții care au nevoie de sprijin. Există, de asemenea, un subgrup dedicat persoanelor care îi îngrijesc, care este parteneriat cu Transplant Caregivers - Partners for Life, un grup privat de Facebook.
Conștientizarea transplantului se axează pe furnizarea de informații persoanelor care doresc să afle mai multe despre ce înseamnă să fii donator de transplant de organe și cum să devii unul.
TRIO este condus de un personal de administratori.
Cel mai bun pentru copii: Spitalul de Copii UPMC din Pittsburgh
Spitalul de Copii UPMC din Pittsburgh
Inscrie-te acumTransplanturile din copilărie implică considerații pe tot parcursul vieții, deoarece copiii învață cum să frecventeze școala și să participe la activități în timp ce își adaptează limitele de sănătate. Părinții au, de asemenea, îngrijorări cu privire la îngrijirea și a-și ajuta copiii să lucreze spre independență și auto-îngrijire.
Spitalul pentru copii UPMC din Pittsburgh are un grup dedicat de sprijin pentru copiii care au avut sau primesc un transplant de organe. Videoclipuri și resurse educaționale sunt disponibile pe site.
Sunt disponibile, de asemenea, tabere de vară pentru copiii care au făcut transplanturi, oferind un program complet de activități distractive și programe educaționale.
Resursele familiale sunt disponibile pentru părinții ai căror copii primesc îngrijire la UPMC. Acestea includ acces la dormitoare, dușuri și facilități de spălătorie. Există, de asemenea, un grup de sprijin pentru părinți, astfel încât familiile să se poată conecta cu alții care înțeleg provocările unui transplant de organe. Asistența financiară limitată este, de asemenea, disponibilă familiilor.
În timp ce grupul de sprijin UPMC este liber să se alăture, tabăra pentru copii necesită o taxă de participare.
Cel mai bun pentru advocacy: Organizația de sprijin pentru transplanturi
Organizația de sprijin pentru transplanturi
Inscrie-te acumOrganizația de sprijin pentru transplanturi are multe obiective, inclusiv creșterea gradului de conștientizare a comunității cu privire la donarea de organe și sprijinirea beneficiarilor de transplant de organe cu burse, educație și oportunități de rețea. Grupul lor de sprijin servește județul Westchester și zonele înconjurătoare, în timp ce programele lor de sensibilizare și advocacy au o acoperire națională.
În plus față de educație, Organizația de Sprijin pentru Transplant lucrează activ pentru a înscrie oamenii pentru a deveni donatori de organe.
Organizația oferă o bursă pentru „onorarea memoriei membrilor decedați” și promovarea importanței donării de organe, ochi și țesuturi. În fiecare an, un senior de liceu din statul New York este ales dintr-un grup de solicitanți pentru a primi bursa pe baza eforturilor lor de advocacy și sensibilizare.
Programele de advocacy desfășurate de Organizația de sprijin pentru transplanturi includ campanii legislative de lobby pentru a spori accesul la cercetare și tratament. În plus, grupul prezintă programe educaționale la școli și centre comunitare.
Organizația de sprijin pentru transplanturi este formată din voluntari și este finanțată din taxe de membru și donații.
Cel mai bun pentru transplantul de inimă: American Heart Association
American Heart Association
Inscrie-te acumAdulții și copiii care au supraviețuit unui transplant de inimă au nevoie de îngrijire cardiacă pe tot parcursul vieții și continuă să aibă probleme de sănătate persistente după transplant. Grupul de sprijin pentru transplantul de inimă al American Heart Association este o rețea națională de supraviețuitori și candidați la transplantul de inimă care se pot conecta între ei pentru asistență, sfaturi și recomandări.
Grupul de sprijin găzduiește o colecție online de materiale educaționale, incluzând o bibliotecă de articole și videoclipuri despre viața ca beneficiar al transplantului de inimă.
Pagina comunității are un spațiu dedicat în care membrii pot posta întrebări, comentarii și răspunsuri. Subiectele variază de la preocupări generale cu privire la trăirea cu un transplant de inimă la probleme mai oportune (cum ar fi riscurile pentru sănătate prezentate de COVID-19.
De asemenea, vă puteți alătura paginii private de Facebook a American Heart Association pentru a vă conecta cu alții care vă împărtășesc aceleași preocupări.
Grupul de sprijin al American Heart Association este liber să se alăture și să fie susținut de donații private, corporative și fundamentale. În calitate de membru înregistrat sau îngrijitor, puteți apela un moderator al comunității în timpul programului de lucru pentru sfaturi și recomandări.
Cel mai bun pentru transplantul pulmonar: Al doilea vânt
Al doilea vânt
Inscrie-te acumSecond Wind este un grup de sprijin pentru transplantul de plămâni care oferă informații despre transplanturile de plămâni, o rețea comunitară și un program de asistență financiară pentru supraviețuitorii și candidații la transplantul de plămâni.
Site-ul oferă membrilor înregistrați un instrument de căutare pentru a găsi și a se conecta cu alții care au suferit experiențe similare de transplant pulmonar. Membrii enumerați în Căutarea membrilor pot fi contactați numai dacă își dau consimțământul pentru ca numele și informațiile lor să fie publicate în director.
Second Wind oferă, de asemenea, asistență financiară solicitanților care se califică. Fondul este destinat să ajute la cheltuielile medicale și costurile asociate direct legate de un transplant pulmonar care nu sunt acoperite de asigurare. Există o limită a cantității de asistență financiară pe care o poate primi un membru, iar membrii organizațiilor care oferă finanțare similară nu sunt eligibili. (Aceste grupuri sunt listate pe site-ul Second Wind.)
Second Wind este finanțat din cotizațiile de membru și din contribuțiile donatorilor.
Cel mai bun pentru transplantul de rinichi: Comunitatea de transplant a Fundației Naționale a Rinichilor
Amabilitatea Fundației Naționale a Rinichilor
Inscrie-te acumTransplanturile de rinichi sunt cel mai frecvent tip de transplant de organe primit de la un donator viu. Adesea, un donator de rinichi este o persoană înrudită cu destinatarul. Un transplant de rinichi este o preocupare pentru donator și destinatar, ambii trebuie să înțeleagă implicațiile asupra sănătății înainte și după operație.
Comunitatea de transplant a Fundației Naționale a Rinichilor este un grup de sprijin pentru persoanele care au avut sau așteaptă un transplant de rinichi, precum și familiile lor. Grupul de asistență online oferă materiale educaționale despre trăirea cu un transplant de rinichi, un forum interactiv de discuții și accesul la o comunitate privată pentru a face rețea și a interacționa cu ceilalți în mod individual.
Grupul de sprijin pentru Transplant Community este liber să se alăture și este moderat de un personal de administratori. Programul este finanțat de donatori privați, corporativi și fundamentali.
Cel mai bun pentru transplantul de ficat: American Liver Foundation's Inspire Support Group
American Liver Foundation
Inscrie-te acumUn transplant de ficat este, în general, precedat de un atac îndelungat cu boli de ficat, timp în care oamenii se confruntă adesea cu boli extreme și infirmitate. După transplant, pot exista schimbări extreme în stilul de viață care pot fi la fel de provocatoare.
Grupul de sprijin Inspire al American Liver Foundation servește adulții care au avut sau așteaptă un transplant de ficat.
Grupul de sprijin oferă oportunități de rețea printr-un forum de discuții public activ. Subiectele includ complicațiile bolilor hepatice și efectele secundare ale medicamentelor după transplant. O comunitate de asistență privată, disponibilă prin înregistrare, permite mai multe interacțiuni personale.
Grupul de asistență Inspire oferă, de asemenea, informații actualizate despre studiile clinice, inclusiv informații de eligibilitate. Există, de asemenea, resurse pentru îngrijitori care sunt, de asemenea, afectați de provocările unui transplant de ficat.
Calitatea de membru este gratuită. Organizația de sprijin este finanțată din contribuții caritabile din partea unor sponsori privați, corporativi și fondatori.
Cel mai bun pentru copiii cu transplant hepatic: Familii de ficat
Transplanturile de ficat se numără printre cele mai frecvente tipuri de transplanturi de organe din Statele Unite. Copiii nu numai că necesită transplanturi din motive diferite decât adulții, dar au nevoi distinctive de îngrijire.
Liver Families este un grup de sprijin care deservește copiii care au suferit sau așteaptă un transplant de ficat, precum și familiile lor. Grupul de asistență online este potrivit pentru copii și este destinat să ofere membrilor săi un spațiu confortabil și distractiv.
Organizația oferă informații, educație și oportunități de rețea pentru ca membrii să se conecteze. Materialul educațional este orientat în mod special către bolile hepatice ale copilăriei și preocupările legate de transplantul de ficat la copii.
Un forum privat este disponibil pentru membrii înregistrați, permițându-vă să vă împărtășiți experiențele și să vă conectați cu ceilalți.
Membrii pot cumpăra articole și la un magazin online, ale cărui profituri ajută la finanțarea grupului de asistență. Grupul de sprijin pentru familiile ficatului este condus de voluntari și este liber să se alăture.
Întrebări frecvente
Ce sunt grupurile de sprijin pentru transplant?
Grupurile de sprijin pentru transplanturi sunt organizații non-profit care oferă beneficiarilor de transplant sau celor care așteaptă un transplant informații, oportunități de rețea, educație și asistență moderată.
Multe dintre aceste grupuri mențin comunități private pentru membrii înregistrați. Unii oferă grupuri de asistență personală și evenimente speciale pentru ca membrii să se întâlnească și să împărtășească experiențe și preocupări.
Este un grup de sprijin pentru transplanturi potrivit pentru mine?
A trăi cu un transplant de organ poate fi extrem de provocator, de multe ori lăsându-te izolat de ceilalți care îți înțeleg preocupările (mai ales dacă locuiți într-o comunitate îndepărtată sau mică). Puteți beneficia de conectarea într-un spațiu sigur pentru a împărtăși experiențe, informații și resurse cu alții care au avut sau așteaptă un transplant de organ.
Dacă ați făcut deja un transplant și doriți să sprijiniți pe alții care au nevoie, un grup de sprijin poate fi un loc minunat pentru a deveni un mentor și un avocat al comunității.
Cum sunt structurate grupurile de sprijin pentru transplant?
Grupurile de sprijin non-profit sunt, de obicei, formate din administratori plătiți, în timp ce voluntarii participă la diferite fațete ale programului. Rețeaua privată are loc de obicei pe site-uri înregistrate care sunt protejate prin parolă.
Ce costă?
Majoritatea grupurilor de sprijin pentru transplanturi sunt gratuite, dar încurajează contribuțiile financiare din partea membrilor lor. Unii își finanțează eforturile prin cotizații anuale de membru. Evenimentele speciale și taberele sunt, în general, cu taxă.
Aceste grupuri acceptă asigurarea?
Orice taxe asociate grupurilor de sprijin pentru transplant (inclusiv taxe anuale de membru, evenimente sociale sau tabere) nu sunt acoperite de asigurarea de sănătate.
Cum am ales grupurile de sprijin pentru transplant
Există multe grupuri generale de sprijin pentru transplanturi, precum și grupuri specifice pentru fiecare tip de transplant de organe. Am selectat cei mai buni din categoriile lor pe baza abordării lor obiective, a gamei de servicii, a accesibilității și a recenziilor pozitive de la spitale și pacienți.
De exemplu, am ales TRIO pentru că oferă grupuri în persoană și online, grupul de sprijin Inspire al Fundației Americane a Ficatului datorită asistenței sale cu studiile clinice și Familiilor hepatice datorită abordării adaptate nevoilor copiilor.
