Hepatita C este o boală virală infecțioasă a ficatului care afectează aproximativ 1% din populația SUA sau aproximativ 2,4 milioane de persoane. Deoarece apare adesea fără simptome în stadiile incipiente și este aproape în întregime „tăcută” în timpul stadiului său cronic, mulți oameni nici nu își dau seama că au fost infectați până când boala nu este avansată. Chiar dacă există tratamente mai noi disponibile pentru tratarea hepatitei C, aceste medicamente sunt extrem de costisitoare și nu sunt întotdeauna aprobate imediat de asigurători până când scorul dvs. de fibroză (o măsură a leziunii hepatice) este mai avansat.
Acest lucru poate pune mult stres emoțional persoanelor care trăiesc cu hepatită C, care deseori trebuie să aștepte ca tratamentul să fie aprobat. Chiar și atunci când o companie de asigurări oferă aprobarea pentru un tratament specific, pot exista efecte secundare și teste în curs de desfășurare pentru a confirma dacă virusul a fost eliminat.
În aceste perioade, grupurile de sprijin pot fi o linie de salvare pentru persoanele care se confruntă cu incertitudinea hepatitei C. De asemenea, oferă o ieșire pentru cei care se simt stigmatizați de boală, oferindu-le mijloacele de a împărtăși experiențe cu alții care înțeleg pe deplin ce merg prin.
Cele mai bune 7 grupuri de sprijin pentru hepatita C din 2021
- Cel mai bun general: American Liver Foundation
- Cel mai bun forum comunitar: Hep C Forum de discuții
- Cea mai bună comunitate de la egal la egal: DailyStrength
- Cel mai bun pentru cei care așteaptă un transplant de ficat: Clinica Mayo Connect
- Cel mai bun pentru anxietate sau depresie: Hepatita centrală
- Cel mai bun pentru utilizatorii Facebook: HepatitisC.net
- Cea mai bună aplicație pentru grupul de asistență: CaringBridge
Cel mai bun general: American Liver Foundation
American Liver Foundation
Inscrie-te acumFondată în 1976, American Liver Foundation (ALF) rămâne organizația nonprofit lideră din țară dedicată diagnosticului, tratamentului și prevenirii hepatitei C.
În 2013, ALF (împreună cu dezvoltatorul de aplicații Insight) a creat una dintre cele mai cuprinzătoare comunități online pentru persoanele care trăiesc cu boli de ficat. Consiliul comunitar gratuit, numai pentru membri, abordează în mod specific hepatita C, dar are și forumuri dedicate cancerului de ficat, transplanturilor de ficat, nutriției și dietei și nevoilor îngrijitorului.
Ceea ce îi lipsește site-ului ALF în ceea ce privește navigarea ușoară, este mai mult decât un standard mai ridicat de interacțiune cu informațiile despre hepatita C. Consiliul comunității are caracteristici stricte de confidențialitate și oferă facilități 24/7 pentru a evita abuzurile și diseminarea dezinformării.
Cel mai bun forum comunitar: Hep C Forum de discuții
Activeboard
Inscrie-te acumForumul de discuții Hep C este o resursă simplă și utilă pentru oricine trăiește cu hepatită C. Având un aspect la fel de simplu ca Craigslist, site-ul gratuit a atras totuși peste 4.000 de utilizatori înregistrați, care au realizat peste 120.000 de postări care acoperă peste 9.000 de subiecte.
Punctul forte al forumului de discuții despre hepatita C constă în simplitatea sa. Puteți localiza cu ușurință subiecte de interes, puteți revizui și adăuga comentarii sau chiar puteți începe un nou șir de subiecte după ce calitatea de membru a fost aprobată de administratorul forumului. Site-ul este complet gratuit și nu este împiedicat de publicitate.
Este posibil ca forumul să nu vă ofere informațiile de ultimă generație pe care le-ați găsi în alte resurse online, dar interacțiunile individuale sunt aproape invariabil robuste, de susținere și înălțătoare. Este un loc minunat pentru a vă verifica dacă aveți nevoie vreodată de un impuls emoțional.
Cea mai bună comunitate de la egal la egal: DailyStrength
DailyStrength
Inscrie-te acumDailyStrength este un instrument de asistență online gratuit creat de fondatorii platformei digitale de sănătate Sharecare. DailyStrength este conceput pentru a lega persoanele cu probleme de sănătate sau emoționale pentru interacțiuni individuale sau de grup.
Până în prezent, există peste 500 de grupuri de sprijin oferite de DailyStrength, inclusiv cele dedicate hepatitei C, cirozei, cancerului hepatic, precum și sănătății și sprijinului hepatic. Șirurile de discuții populare includ co-infecția cu hepatita C / HIV, transplanturile de ficat și hepatita C și sarcina.
Pe lângă postarea și răspunsul la comentarii, DailyStrength oferă mesaje instantanee și o caracteristică unică de jurnalizare, care vă permite să împărtășiți povestea dvs. (prin fotografii și text) cu alții din grupul dvs. Puteți chiar să trimiteți „îmbrățișări” instantanee celor care au nevoie.
În ciuda unei interfețe atractive și a unei navigări intuitive, DailyStrength suferă de lipsa de moderare și infiltrarea ocazională a dezinformării medicale. (Un forum despre boala Morgellon este un astfel de exemplu.)
DailyStrength nu este doar gratuit și convenabil, dar oferă o gamă de instrumente multimedia pentru a vă duce interacțiunile la nivelul următor.
Cel mai bun pentru cei care așteaptă un transplant de ficat: Clinica Mayo Connect
Clinica Mayo
Inscrie-te acumHepatita C este principala cauză a transplanturilor hepatice din Statele Unite. În ciuda introducerii unor tratamente mai noi și mai eficiente, transplanturile hepatice rămân o realitate pentru mii de persoane cu infecție avansată care au dezvoltat fie insuficiență hepatică, fie cancer hepatic.
A fi înscris în lista de așteptare pentru un transplant de ficat poate fi extrem de stresant, având în vedere că timpul mediu de așteptare este de aproximativ 11 luni dacă sunteți calificat. .
Mayo Clinic Connect permite persoanelor listate în așteptare și celor dragi acestora să solicite sfaturi, recomandări și informații despre transplanturile de ficat (și alte tipuri de transplanturi de organe). Discutiile sunt extrem de active, adesea cu mai multe postari pe zi. Este necesară înregistrarea, dar accesul la forumurile de discuții și la funcțiile de mesagerie sunt gratuite.
Nu există nimic deosebit de fantezist sau inovator în legătură cu Mayo Clinic Connect, dar site-ul excelează în furnizarea de moderație expertă 24/7, confidențialitatea membrilor și informații bine informate de la alții care au suferit sau se pregătesc să fie supuși unui transplant de ficat.
Transplanturile de ficat sunt astăzi al doilea cel mai frecvent transplant de organe din Statele Unite, în urma transplanturilor de rinichi.
Cel mai bun pentru anxietate sau depresie: Hepatita centrală
Hepatita centrală
Inscrie-te acumExistă momente în care aveți nevoie de mai mult decât asistență online dacă aveți hepatită C. Acest lucru este valabil mai ales dacă vă confruntați cu anxietate sau depresie, care sunt alimentate de izolare și singurătate. Grupurile de sprijin live, în persoană, pot oferi contactul uman necesar pentru a depăși multe dintre aceste emoții negative.
Dacă gastroenterologul sau hepatologul dvs. nu vă poate conecta cu un grup local de asistență, puteți încerca localizatorul online oferit de Hepatitis Central. Acest instrument gratuit vă permite să căutați grupuri de asistență pe o rază de cinci până la 20 de mile de codul poștal. Dacă nu există, puteți face clic pe listele de stat pentru a vedea dacă orașele din apropiere oferă întâlniri de asistență programate.
Multe dintre listări provin din marile centre medicale, centre de sănătate comunitare sau organizații nonprofit precum ALF sau Hepatitis Foundation International. Toate cele 50 de state sunt reprezentate alături de Districtul Columbia, Puerto Rico și Insulele Virgine SUA. Majoritatea grupurilor sunt gratuite.
Grupurile de sprijin pentru hepatita C nu sunt menite să înlocuiască un psihiatru sau terapeut dacă aveți depresie severă sau anxietate. Dacă aveți simptome de anxietate sau depresie, adresați-vă medicului dumneavoastră pentru recomandări către un profesionist din domeniul sănătății mintale.
Cel mai bun pentru utilizatorii Facebook: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Inscrie-te acumDintre numeroasele comunități Facebook create pentru persoanele cu hepatită C, cea care este, probabil, cea mai activă este HepatitisC.net.
Cu peste 32.000 de adepți și un forum de discuții comunitar popular, HepatitisC.net este deschis utilizatorilor înregistrați care pot posta conținut, răspunde la comentarii și pot profita din plin de alte caracteristici de pe site-ul principal.
În plus față de setările de mesagerie instantanee și confidențialitate, există o multitudine de forumuri care acoperă totul, de la simptomele hepatitei C și asigurarea de sănătate până la ultimele cercetări.
Conceput ca un serviciu gratuit de către Health Union, dezvoltatorul de portaluri online de sănătate, HepatitisC.net oferă confidențialitate, reguli stricte de participare și moderarea activă a comentariilor și a conținutului utilizatorilor.
Cea mai bună aplicație pentru grupul de asistență: CaringBridge
CaringBridge
Inscrie-te acumPrietenii și cei dragi fac deseori cel mai bun sistem de sprijin pentru cei care trăiesc cu hepatită C. American Liver Foundation a înțeles acest lucru când a aprobat CaringBridge, instrumentul gratuit de creare a site-urilor web pentru persoanele cu probleme de sănătate.
CaringBridge vă permite să creați un site dedicat unde prietenii, familia și furnizorii de servicii de îngrijire se pot conecta. În loc să trebuiască să contactați membrii individuali ai echipei dvs. de asistență, puteți posta fotografii, intrări în jurnal, rezultate ale testelor de laborator și alte informații pentru a ține pe toți la curent.
Actualizările pot fi, de asemenea, adaptate astfel încât anumite persoane să le primească, iar altele nu. O pagină de bază durează doar cinci minute pentru a fi configurată cu o postare simplă cu un singur clic a imaginilor și alte caracteristici de personalizare. Puteți chiar să strângeți fonduri pentru dvs. sau pentru o organizație caritabilă de hepatită C iubită, conectând site-ul dvs. CaringBridge, partajând un mesaj și accesând rețeaua dvs.
Aplicația CaringBridge este disponibilă gratuit pe App Store și Google Play.
Întrebări frecvente
Ce sunt grupurile de sprijin pentru hepatita C?
Grupurile de sprijin pentru hepatita C oferă un mediu sigur pentru persoanele cu afecțiunea de a se uni și de a-și împărtăși ideile, experiențele și preocupările personale. Chiar și într-un moment în care antivirale mai noi, cu acțiune directă, pot vindeca infecția în doar opt săptămâni, mulți dintre cei 2,4 milioane de americani cu hepatită C nu sunt încă în măsură să acceseze tratamentul, adesea deoarece boala lor nu este „avansată” suficient "pentru ca aceștia să se califice pentru asta. Acest lucru poate lăsa mulți indivizi nou diagnosticați să aștepte luni și chiar ani înainte ca asigurătorul de sănătate să autorizeze în cele din urmă tratamentul de 1.000 USD pe zi.
În plus, infecțiile cu hepatită C continuă să crească în Statele Unite, ca urmare a crizei de opioide în curs de desfășurare, mai mult decât triplarea numărului din 2010 până în 2016.
Dinamici ca acestea fac ca grupurile de sprijin pentru hepatită C să fie cu atât mai importante pentru cei care așteaptă tratament sau care se luptă să rămână sobri în fața reinfectării.
Este potrivit un grup de sprijin online pentru hepatita C?
Pe lângă faptul că oferă încurajări, grupurile de sprijin pentru hepatita C oferă un refugiu sigur pentru cei care nu pot sau nu doresc să-și împărtășească statutul cu alții.
În ciuda progreselor majore în tratament, hepatita C rămâne o boală foarte stigmatizată și neînțeleasă. Deoarece boala este atât de strâns legată de consumul de droguri injectabile și de HIV, oamenii sunt deseori atenți la dezvăluirea statutului lor de teamă de judecată, bârfă sau respingere. Chiar dacă se face o dezvăluire, mulți oameni vor dori să știe „cum am luat-o "și dacă ești sau nu contagios.
Aceste presiuni pot îngreuna traiul cu hepatita C. Accesând o comunitate de alții care înțeleg prin ce treceți, puteți evita stigmatizarea și teama care îi determină pe mulți să se izoleze, să se deprime și să abuzeze de substanțe.
Alții cu hepatită C pot avea nevoie de mai mult sprijin funcțional, în special cei care pot avea deja ciroză avansată sau cancer la ficat. Pentru ei, un grup de sprijin al hepatitei C poate fi mai mult decât o linie de viață emoțională: poate fi o conductă pentru informații și recomandări neprețuite.
Cum sunt structurate grupurile de sprijin pentru hepatita C?
Suportul pentru hepatita C vine în diferite forme și dimensiuni. Cel „corect” se bazează în cele din urmă pe nevoile și obiectivele dvs. individuale.
Grupurile de sprijin în persoană sunt de obicei supravegheate de un facilitator care se asigură că întâlnirile sunt structurate cu obiective specifice și reguli de interacțiune. Unele pot fi mai informale decât altele, dar sesiunile sunt invariabil orientate spre obiective, astfel încât membrii să poată învăța să normalizeze hepatita C în viața lor.
Deoarece nu fiecare comunitate are grupuri de asistență personală, mulți oameni vor apela la grupuri online pentru a umple golul. Alții îi vor îmbrățișa pentru anonimatul pe care îl oferă. Cele mai bune grupuri de asistență online replică aceleași caracteristici ale unui grup de asistență tradițional, asigurând un mediu sigur, fără judecată, cu reguli stricte de confidențialitate.
Cât costă grupurile de sprijin pentru hepatita C?
Deoarece majoritatea grupurilor de asistență în persoană sunt bazate pe comunitate, nu există de obicei o taxă asociată cu aderarea. Multe sunt conduse de organizații nonprofit sau de centre medicale, în timp ce altele sunt componente ale unor servicii mai mari de susținere a HIV sau centre de tratament pentru abuzul de substanțe.
Majoritatea grupurilor de asistență online sunt gratuite, deși unele pot necesita o mică taxă de abonament (de obicei pentru a debloca funcții precum mesageria instantanee sau postări nelimitate). Dar aceste site-uri sunt mai mult excepția decât regula. În cele din urmă, clopoțelele unui grup de asistență online nu contează atât de mult, cât nivelul, viteza și calitatea interacțiunilor.
Grupurile de sprijin online pentru hepatita C nu trebuie confundate cu consilierea online pentru hepatita C, dintre care multe sunt servicii plătite oferite de terapeuți autorizați sau asistenți sociali.
-test-for-hcv.jpg)
