Atunci când o persoană este diagnosticată cu boala Alzheimer (AD), există adesea un sentiment de confuzie. Mulți oameni se întreabă ce să facă în continuare. Pot exista întrebări fără răspuns și incertitudine cu privire la viitor. Căutarea de sprijin din partea celor care trăiesc cu AD poate ajuta.
Multe grupuri de sprijin oferă o componentă educațională pentru a răspunde la întrebările pe care le pot avea persoanele nou diagnosticate. Membrii grupului de sprijin își dau de multe ori sfaturi despre cum să gestionăm diferitele provocări care apar. Nu numai că grupurile de sprijin pentru Alzheimer pot oferi informații, dar studiile au arătat că pot ajuta la reducerea depresiei și la îmbunătățirea calității vieții și a stimei de sine pentru persoanele cu AD care au o afectare cognitivă ușoară (Alzheimer timpuriu), precum și pentru cele din ultima perioadă stadiile bolii (adică demența Alzheimer).
Găsirea grupului adecvat de sprijin poate ajuta oamenii să reducă diferența dintre șocul inițial de a afla că au boala Alzheimer, știind la ce să se aștepte și, în cele din urmă, acceptând un diagnostic, astfel încât să poată duce o viață semnificativă. Dar există multe variabile de remarcat în timpul acestei căutări: comunitățile sunt oferite online, în persoană și multe altele, și fiecare opțiune are propriile avantaje și dezavantaje. Nu există un răspuns corect când vine vorba despre ce grup este cel mai bun; în cele din urmă, grupul care lucrează pentru tine contează cu adevărat.
Cele mai bune 6 grupuri de sprijin pentru boala Alzheimer din 2021
- Cel mai bun general: Asociația Alzheimer
- Cel mai bun pentru îngrijitorii Alzheimer: Fundația Alzheimer din America (AFA)
- Cel mai bun pentru soți: Asociația soțului bine
- Cel mai bun pentru mentorat: Mentori pentru demență
- Cel mai bun pentru activități: Memory Cafe
- Cel mai bun pentru boala Alzheimer cu debut mai tânăr: Clinica UCSF Memory and Aging Center
Cel mai bun general: Asociația Alzheimer
Asociația Alzheimer
Inscrie-te acumAsociația Alzheimer este o organizație nonprofit națională care ajută la organizarea mai multor tipuri diferite de grupuri de sprijin, inclusiv grupuri online și față în față care se întâlnesc în toată țara.
Organizația oferă comunități pentru persoanele cu boală Alzheimer, îngrijitori și prieteni și membri ai familiei. Fiecare grup este facilitat de un moderator experimentat și instruit, cum ar fi o persoană care a fost un îngrijitor pentru o persoană cu AD sau un profesionist în domeniu.
Asociația Alzheimer oferă un program de implicare socială în stadii incipiente pentru a ajuta oamenii să se simtă confortabil în ceea ce privește întâlnirea și interacțiunea cu oamenii. Grupul se angajează în activități precum bowling, jocuri de baseball și multe altele.
Participanții la grupurile de implicare socială în stadiu incipient sunt încurajați să vorbească la telefon; pot discuta cu cineva care trăiește, de asemenea, în mod confidențial, se pot conecta cu alții care își pot răspunde la întrebări și pot oferi încurajare și inspirație.
Grupurile de sprijin ale Asociației Alzheimer sunt gratuite, iar unele sunt oferite în diferite limbi. Programul online include un forum (unde membrii împărtășesc informații precum sfaturi practice) și există chiar și comunități online private organizate pe subiecte. Capitolele locale pot fi găsite folosind instrumentul de căutare online al site-ului.
Cel mai bun pentru îngrijitorii Alzheimer: Fundația Alzheimer din America (AFA)
Fundația Alzheimer din America
Inscrie-te acumÎngrijitorilor Alzheimer le este adesea dificil să participe la întâlnirile de grup de sprijin personal din cauza obligațiilor lor ocupate de îngrijire. Știind acest lucru, Fundația Alzheimer din America (AFA) oferă săptămânal întâlniri gratuite de asistență telefonică.
AFA oferă grupuri cu facilități profesionale conduse de asistenți sociali autorizați, permițând îngrijitorilor șansa de a se conecta cu ceilalți și de a-și împărtăși poveștile, întrebările, răspunsurile, emoțiile și multe altele. Sesiunile sunt programate în diferite momente ale săptămânii și acoperă sprijinul general al îngrijitorului, interacțiunile familiale și rezolvarea conflictelor. Există, de asemenea, opțiuni pentru îngrijitorii de a vorbi unul cu celălalt.
Înregistrați-vă pentru un grup gratuit de asistență pentru îngrijitori apelând linia telefonică gratuită a organizației. Un asistent social este disponibil în zilele lucrătoare și în weekend pentru a vă ajuta cu înscrierea sau pentru a răspunde la orice întrebări.
Cel mai bun pentru soți: Asociația soțului bine
Asociația soțului bine
Inscrie-te acumAsociația Well Spouse oferă grupuri de sprijin gratuite la nivel național pentru soții și partenerii persoanelor care au boli pe termen lung, cum ar fi boala Alzheimer. Acest program oferă sprijin soțiilor, soților și partenerilor persoanelor bolnave cronice sau cu dizabilități.
Organizația non-profit coordonează o rețea națională de grupuri de sprijin și face totul, de la facilitarea unui program de mentor la publicarea unui buletin informativ pentru a ține oamenii informați. Site-ul său web oferă resurse pentru a face față și a abilităților de supraviețuire, care include un forum de chat pentru îngrijitorii soțului.
Asociația Well Spouse oferă, de asemenea, sprijin continuu membrilor ai căror soți au murit, pledează în numele îngrijitorilor și caută mereu noi instrumente pentru a-i ajuta pe soții care îi îngrijesc și familiile lor să facă față stresului emoțional și financiar asociat cu boli cronice și / sau cu dizabilități. .
Serviciul oferă activități recreative pentru a oferi participanților grupului oportunități de răgaz atât de necesare, deoarece pauzele sunt importante pentru îngrijitori. Există activități de răgaz în weekend, dar taxa variază, în funcție de locație.
Grupurile de asistență personală sunt oferite de stat, în timp ce este oferit și asistență telefonică.
Cel mai bun pentru mentorat: Mentori pentru demență
Mentori pentru demență
Inscrie-te acumMulte grupuri de sprijin sunt structurate pentru cei aflați în stadiile incipiente ale bolii, deoarece atunci oamenii funcționează de obicei la cel mai înalt nivel. Dar există un grup de sprijin online oferit la nivel național, care include cei care luptă cu demența Alzheimer, o etapă târzie a afecțiunii.
Cofondat de Gary Joseph LeBlanc, care a fost un îngrijitor pentru demență pentru ambii părinți timp de două decenii, Mentorii pentru demență oferă o platformă pentru persoanele care trăiesc cu demență de toate tipurile, inclusiv boala Alzheimer. Asistența este oferită prin videoclipuri educaționale care descriu cum este să trăiești cu demență.
Poate că cel mai valoros instrument pe care îl oferă site-ul web este programul său gratuit de mentorat pentru persoanele cu boală. Mentorii sunt toți voluntari care au ei înșiși demență.
Pentru a solicita o sesiune de mentorat, utilizatorii vor trebui să completeze un formular online despre boala legată de demență pe care o au și unde locuiesc. Apoi, mentorii pentru demență îi vor asocia cu un mentor care are și boala Alzheimer și vor trimite un link care va deschide o fereastră de chat video online.
Mentorii Dementia oferă, de asemenea, cafenele virtuale de memorie, care sunt grupuri online pentru socializare și schimb de informații sau experiențe. Cinci până la șase dintre aceste cafenele sunt găzduite de un mentor în fiecare săptămână.
Membrii grupului și participanții sunt liberi să discute lupta împotriva bolii Alzheimer, să-și pună întrebări, să-și dea sfaturi și să împărtășească povești. Scopul principal al organizației este să ofere pur și simplu o modalitate pentru persoanele care trăiesc cu demență de a face legături sociale și de a se sprijini reciproc.
Toate serviciile oferite de Dementia Mentors sunt gratuite.
Cel mai bun pentru activități: Memory Cafe
Memory Café
Inscrie-te acumIdeea unei cafenele cu memorie a început în 1997 în Olanda, când un psihiatru olandez a dorit să ajute la distrugerea stigmatului asociat cu demența. Dar, pe măsură ce ideea s-a răspândit în toată Europa și restul lumii, aceasta a evoluat într-un loc în care oamenii cu probleme de memorie de tot felul (nu doar din demență) ar putea fi abordate.
O problemă comună de memorie asociată cu boala Alzheimer se numește afectare cognitivă ușoară (MCI), care implică probleme de memorie care nu sunt încă atât de grave încât să interfereze cu viața de zi cu zi. Este o etapă a declinului cognitiv care este mai gravă decât îmbătrânirea normală, dar nu încă la fel de severă ca demența Alzheimer.
Fiecare Memory Cafe are un focus și un format diferit. Unele își propun să ofere educație, în timp ce altele sunt bazate pe activități, oferind activități de grup, cum ar fi muzică, dans și artă. Există chiar și comunități care oferă forumuri ghidate pentru exerciții pe creier care ajută la îmbunătățirea memoriei prin încurajarea reminiscenței. În plus, Memory Cafes oferă un loc pentru sprijin reciproc și interacțiune socială.
Nu numai persoanele cu demență sau MCI (și alte probleme de memorie) beneficiază de Memory Cafes, dar și îngrijitorii pot participa la activități. Este o modalitate excelentă de a socializa, de a găsi plăcere și de a adăuga interacțiunea de grup într-o rutină.
Cafenelele de memorie pot fi oferite ca o activitate de grup online (printr-un fel de platformă de chat video, cum ar fi Zoom) sau ca întâlniri în persoană, care adesea adaugă unele avantaje, cum ar fi potlucks sau proiecte de artă. Consultați site-ul web pentru diferitele oferte de întâlniri.
Cel mai bun pentru boala Alzheimer cu debut mai tânăr: Clinica UCSF Memory and Aging Center
Clinica UCSF Memory and Aging Center
Inscrie-te acumBoala Alzheimer cu debut mai tânăr (denumită și boala Alzheimer cu debut precoce) este o formă rară a bolii. Implică un tip de demență care afectează persoanele cu vârsta sub 65 de ani.
Potrivit Asociației Alzheimer, aproximativ până la 5% dintre persoanele cu boală Alzheimer (AD) dezvoltă simptome înainte de vârsta de 65 de ani. Acest lucru indică faptul că aproximativ 250.000 de persoane din SUA au fost diagnosticate cu forma cu debut mai tânăr a AD. -AD setat este considerat rar, nu există multe resurse (inclusiv grupuri de sprijin) care sunt specific pentru persoanele mai tinere cu AD și membrii familiei lor.
Cu toate acestea, dacă locuiți în zona San Francisco, există o comunitate locală sponsorizată de Clinica UCSF Memory and Aging Center Clinic. A fost creat special pentru cei cărora le-a fost diagnosticat cu AD cu debut tânăr și pentru îngrijitorul sau soțul / altul semnificativ. Pentru ca membrii grupului să se califice, aceștia trebuie: să fie în stadiul ușor sau timpuriu al bolii Alzheimer, să fi fost diagnosticați înainte de vârsta de 65 de ani sau să aibă o persoană semnificativă sau un îngrijitor care să participe la grup.
Este gratuit să se alăture și să participe, se întrunește bilunar și oferă educație cu privire la boala Alzheimer și la noile evoluții de cercetare. Comunitatea își propune să ofere sprijin și validare pentru luptele prin care trec familiile, predând în același timp abilități de coping și discutând provocări emoționale.
Întrebări frecvente
Ce sunt grupurile de sprijin pentru boala Alzheimer?
Grupurile de asistență pentru Alzheimer sunt întâlniri care au loc fie online, prin intermediul platformelor de chat video live (cum ar fi Zoom), fie personal în diferite locații din țară. Acestea urmăresc să ofere oamenilor un loc pentru a împărtăși experiențe, pentru a obține și a oferi informații importante și pentru a deveni educați despre boala Alzheimer în timp ce interacționează cu ceilalți.
Este potrivit un grup de sprijin pentru boala Alzheimer?
Fiecare e diferit. Unii oameni se simt foarte confortabil împărtășind deschis cu alții într-un cadru de grup, în timp ce alții pot simți multă anxietate în jurul ideii.
Dacă setarea de grup nu vă ajută, probabil că ați putea încerca un mediu de susținere individual (ceva oferit de Dementia Mentors) sau seminarii web de chat care oferă posibilitatea de a urmări și asculta pe ceilalți cu AD. Dacă un grup care este facilitat de un laic nu este suficient de structurat, ar putea fi ideal un grup de sprijin condus profesional, precum cele oferite de un profesionist licențiat în sănătate mintală, consilier sau terapeut. Asigurați-vă că vorbiți cu un furnizor de servicii medicale și de asigurări pentru a explora opțiunile și acoperirea.
Cum sunt structurate grupurile de sprijin pentru boala Alzheimer?
Grupurile pot fi structurate diferit, în funcție de tipul de servicii oferite. De exemplu, comunitățile cu accent pe interacțiunile și activitățile sociale vor fi diferite de cele orientate spre mentorat. Un grup moderat de un profesionist medical va fi probabil mai formal decât unul care este condus de un laic. Și, desigur, o întâlnire personală va oferi o interacțiune față în față pe care un forum online nu o are.
În general, majoritatea grupurilor sunt deschise de un moderator sau facilitator care le va oferi membrilor posibilitatea de a se prezenta și apoi le va oferi timp pentru fiecare membru al grupului. Membrii grupului sunt invitați să-și împărtășească sentimentele și experiențele cu ceilalți într-un mediu deschis, acceptant și fără judecată. Cu toate acestea, nimeni nu este obligat să interacționeze. Pentru unii, este mai terapeutic doar să asculți, și asta este în regulă.
Cât costă grupurile de sprijin pentru boala Alzheimer?
Toate grupurile de asistență de pe această listă sunt gratuite.
Cum am ales cele mai bune grupuri de sprijin pentru boala Alzheimer
Grupurile de sprijin pentru boala Alzheimer de pe această listă au fost selectate în funcție de mulți factori, inclusiv diversitatea tipurilor de întâlniri, precum și locurile de întâlnire oferite, mentorat, activități sociale și multe altele. Serviciile care includeau activități și grupuri precum Memory Cafes s-au remarcat prin abordarea lor unică de conectare a persoanelor cu boala Alzheimer.
Cel mai bun grup general, Asociația Alzheimer, a fost selectat datorită diversității sale în ofertele grupurilor de sprijin și a numărului de întâlniri disponibile în toată țara. Pe lângă cei care luptă împotriva bolii Alzheimer, serviciul s-a remarcat pentru comunitățile sale oferite îngrijitorilor, prietenilor și membrilor familiei.
-for-ibs.jpg)
