Poate un adult cu autism să fie un părinte de succes? Răspunsul este absolut da, în circumstanțele potrivite. Deși este puțin probabil ca o persoană cu autism moderat sau sever să aibă abilitățile de a părinți un copil, multe persoane cu autism cu funcționare înaltă sunt gata, dispuse și capabile să facă față provocărilor creșterii copiilor.
Multe aspecte ale creșterii părinților pot fi mai dure pentru mame și tati din spectrul autismului. Cu toate acestea, inversul este adevărat; există câteva moduri în care creșterea copilului ar putea fi mai ușoară dacă sunteți autist (mai ales dacă copiii dvs. sunt, de asemenea, în spectrul autismului).
COLECTIV FEMEI WANDER / Getty ImagesAutism de înaltă funcționare și părinți
În 1994, Manualul de diagnostic și statistic al tulburărilor mentale (DSM) a fost schimbat pentru a include o nouă formă de autism. Numit sindromul Asperger, acesta a inclus persoane care nu ar fi fost considerate până acum autiste. Adăugarea sindromului Asperger la DSM-IV a schimbat modul în care oamenii au gândit despre autism.
Se știe că persoanele cu această formă de autism funcțională sunt inteligente, capabile și adesea de succes. Deși este posibil să fi avut probleme cu problemele senzoriale și comunicarea socială, au reușit (cel puțin o parte din timp) să mascheze, să depășească sau să evite aceste provocări.
Deoarece sindromul Asperger nu a devenit un diagnostic formal până în 1994, foarte puțini dintre oamenii care au crescut cu simptome înainte de acel moment au primit ceva de genul unui diagnostic de spectru autist - cel puțin până când au avut ei înșiși copii.
Apoi, în unele cazuri, în timp ce urmăreau un diagnostic pentru copiii lor, părinții au descoperit că și ei se aflau la capătul funcțional al spectrului autismului.
În 2013, a cincea ediție a DSM (numită DSM-5) a ieșit și a eliminat sindromul Asperger ca diagnostic. Acum, există trei niveluri de tulburare a spectrului autist (ASD), nivelul 1 cuprinzând Asperger și nivelurile 2 și 3 definind pe cei care ar fi fost considerați „moderat” sau „sever” autist.
Mituri despre părinții autiști
Există multe mituri în jurul autismului. Aceste mituri pot face dificilă înțelegerea modului în care o persoană autistă ar putea fi un părinte bun. Iată doar câteva astfel de neînțelegeri despre autism:
- Persoanele cu autism nu simt emoții normale. În timp ce persoanele cu autism pot avea reacții ușor diferite la anumite situații sau experiențe decât unii dintre colegii lor neurotipici, ei simt bucurie, furie, curiozitate, frustrare, încântare, dragoste și orice altă emoție.
- Persoanele cu autism nu pot iubi.După cum sa menționat mai sus, acest lucru este complet neadevărat.
- Persoanele cu autism nu pot empatiza cu ceilalți.În unele cazuri, este greu pentru o persoană autistă să se pună în pielea altcuiva care dorește, simte sau reacționează în moduri care sunt în afara propriei experiențe. Dar acest lucru este valabil pentru oricine. De exemplu, este greu să empatizezi cu un copil care dorește să facă lucruri care nu îți plac.
- Persoanele cu autism nu pot comunica bine. Persoanele cu autism de înaltă funcționare folosesc limbajul vorbit, precum și colegii neurotipici. Cu toate acestea, pot avea dificultăți în „comunicarea socială”. Este posibil să fie nevoie să lucreze mai mult pentru a da sens limbajului corporal sau a unor forme subtile de comunicare, cum ar fi indicii verbale.
Reflecții asupra părinților cu autism
Jessica Benz din Dalhousie din New Brunswick, Canada, este mama a cinci copii. Ea a primit diagnosticul de autism ca urmare a căutării răspunsurilor la provocările copiilor ei. Iată reflecțiile și sfaturile ei cu privire la creșterea copilului ca adult în spectrul autismului.
Ce v-a determinat să descoperiți propriul diagnostic de autism? Recomandați căutarea unui diagnostic dacă credeți că ați putea fi diagnosticat?
Diagnosticul meu a apărut ca adult, după ce doi dintre copiii mei au fost diagnosticați și am început să discutăm istoricul familiei cu unul dintre psihologii cu care am lucrat. Când am menționat anumite experiențe în copilărie aliniate cu ceea ce am văzut la copiii mei, un bec s-a stins.
Am continuat examinarea și evaluarea ulterioară de acolo, chiar dacă doar pentru a mă înțelege mai bine pe mine ca persoană și ca părinte. Cred că mai multe informații sunt întotdeauna mai bune, mai ales despre noi înșine. Dacă cineva simte că autismul ar putea face parte din tapiseria care își alcătuiește propria viață, merită să întrebați despre asta și să cereți o evaluare.
Așa cum verificăm etichetele rufelor pentru instrucțiuni de îngrijire, cu cât înțelegem mai bine ceea ce alcătuiește propriile noastre vieți și sinele, cu atât mai bine ne putem asigura că folosim setările corecte în ceea ce privește îngrijirea de sine și interacțiunea cu alte persoane.
Aflați că sunteți autist v-a afectat decizia de a avea (mai mulți) copii? Și dacă da, cum ați luat decizia?
Cu siguranță, știind că sunt autist mi-a afectat deciziile, dar până când am fost diagnosticat, aveam trei copii. Deci, nu ne-a făcut să ne temem să avem mai mulți copii, ci pur și simplu înseamnă că am înțeles cu adevărat minunat copiii pe care îi avem.
Înțelegând mai bine cum mă simțeam uneori, de ce credeam că unele lucruri sunt mult mai ușoare pentru alți oameni decât pentru mine și simțind că nu fac totul suficient de bine, m-a împuternicit să creez schimbări pozitive în viața mea pentru a deveni un părinte mai angajat și mai intenționat.
Îmi amintesc că m-am simțit vinovat când era mai tânăr că am așteptat cu disperare să mă culc. Am simțit că era prima dată când puteam să respir cu adevărat de când se trezise dimineața.
Nu că nu mi-a plăcut creșterea copilului. Mi-a plăcut enorm și mi-a plăcut să explorez lumea cu ea. Dar vinovăția pe care am simțit-o pentru că așteptam cu nerăbdare să mă culc și câteva ore fără să trebuiască să fiu „aprinsă” m-a confuz.
Recunoscând prin propriul meu diagnostic că acele câteva ore pe zi sunt o perioadă necesară de auto-îngrijire, mi-a permis părinții fără epuizarea și epuizarea pe care o simțisem anterior.
Mai mult, am recunoscut și alte lucruri pe care trebuia să le am pentru a simți că aș putea prospera ca părinte. Am fost întotdeauna o persoană destul de relaxată în ceea ce privește rutina, curățenia, planificarea și programarea. Această abordare relaxată a vieții a dus la o mulțime de stres atunci când am nevoie pentru a obține lucrurile realizate într-un calendar sau când a existat o cerere neașteptată.
Se pare că părinții sunt plini de cerințe neașteptate și de calendare care nu vă aparțin! Am decis să experimentez cu aplicarea lucrurilor pe care le foloseam pentru a-mi susține copiii în viața mea și, spre surprinderea mea, lucrurile s-au ușurat.
Am implementat o rutină pentru a gestiona casa, o rutină pentru a gestiona ziua. Mă asigur că scriu un program zilnic în fiecare zi (cu componente vizuale și pentru copiii mai mici), astfel încât să putem vedea cu toții ce se întâmplă în fiecare zi și să știm cum să planificăm din timp.
Simpla recunoaștere a faptului că meritam să-mi ofer aceleași sprijinuri pe care le ofer copiilor mei m-a făcut să simt că îmi satisfac nevoile și am arătat copiilor că sunt capabili să facă la fel ca adulții și să-și gestioneze propria viață. Atât de mulți oameni aud cuvântul autism și imaginează pe cineva care are nevoie de alte persoane pentru a stabili aceste suporturi.
Pentru mine este important ca copiii mei să vadă că sunt capabili să-și direcționeze propriile vieți și să pledeze în viața lor pentru propriile nevoi. Modelarea faptului că eu însumi este o modalitate prin care sunt capabili să normalizeze ceea ce prea des aud despre ei ca fiind „nevoi speciale”.
Cu toții avem nevoi specifice, chiar și oameni care sunt neurotipici. Avem obligația de a ne împuternici copiii să-și recunoască și să-și susțină propriile nevoi.
Acum, de ce avem cinci copii? Adică, sunt zgomotoase, sunt haotice, se ceartă, se încheie reciproc și cineva deranjează întotdeauna pe altcineva.
Totuși, se înțeleg și ei profund, se susțin complet. Într-o lume în care prietenia și interacțiunile sociale sunt grele, acești copii cresc atât de scufundați în învățarea compromisurilor și a muncii în colaborare încât sunt bine echipați pentru a se angaja cu alți copii.
În viața lor vor avea întotdeauna o rețea de sprijin familial care îi înțelege absolut, chiar dacă s-ar putea să nu fie întotdeauna de acord. Asta este important pentru noi.
A învățat că ești autist a schimbat modul în care ești părinte? De exemplu, ați decis să cereți mai mult ajutor sau să schimbați modul în care răspundeți la comportamente „rele”?
M-a făcut mai intenționat și mai conștient. De asemenea, mi-a oferit spațiu pentru a accepta că am și obligația de a-mi satisface propriile nevoi, astfel încât să fiu mai capabil să-mi creez copiii. Am învățat să recunosc când sunt copleșit înainte de a ajunge la stadiul de epuizare și am învățat să-mi iau ceva timp pentru a mă reîncărca.
De asemenea, mă gândesc la propria copilărie și la cât de groaznic m-am simțit când nu mă puteam opri din plâns pentru ceva care ar fi trebuit să fie o problemă minoră, sau când pur și simplu am venit acasă de la școală și am fost într-o furie abjectă fără niciun motiv.
Îmi amintesc rușinea pe care am simțit-o în copilărie cu privire la acele lucruri și vreau să fiu sigură că copiii mei nu simt acest lucru niciodată. Am avut noroc și am primit părinți corespunzători și răspuns la aceste lucruri accidental, în virtutea părinților care m-au înțeles profund.
Nu am fost niciodată pedepsit și am fost mereu iubit necondiționat prin acele crize, deși nu știam atunci ce este o criză. Dar îmi amintesc totuși că am simțit rușinea de a fi incapabil să îmi controlez sentimentele și emoțiile așa cum păreau capabili toți ceilalți.
Am fost un student model, mereu în fruntea clasei mele, și am trăit îngrozită de cineva care a aflat că am plâns pentru că a trebuit să-i salut un prieten într-un magazin alimentar.
Mă străduiesc să-mi ajut copiii să se înțeleagă pe ei înșiși. Vreau să știe că înțeleg de ce ceva neașteptat poate arunca întreaga zi și că nu îi învinovățesc sau nu simt că ar trebui să poată face față mai bine.
Dacă aș fi știut că creierul meu nu procesează lucrurile așa cum au făcut toți ceilalți, cred că aș fi putut fi mai amabil cu mine. Ca părinte, vreau să-i învăț pe copiii mei să fie buni cu ei înșiși.
Ce fel de provocări parentale vă confruntați pentru că sunteți autist?
Să începem cu datele de redare. Acestea sunt pentru mine un fel special de mizerie. În primul rând, fie am o mulțime de oameni care vin în mediul meu (Egad - nu!), Fie trebuie să-mi duc copiii în mediul altcuiva. În general, este posibil ca alte persoane să fie protejate de copii, dar nimeni altul decât ceilalți părinți care cresc copii cu autism ÎNTR-adevăr copii cu protecție pentru copii.
Așadar, sunt blocat de hipervigilență pentru a mă asigura că nimic nu este stricat în timp ce încerc să fac discuții mici și niciodată să nu știu când să opresc vorbirea. Toate datele de joacă necesită o după-amiază întreagă de perioade de nefuncționare pentru noi toți și probabil o pizza înghețată noaptea pentru a-și reveni.
Să trecem la provocările senzoriale. Sunt cineva al cărui loc de muncă declarat a fost să asigure un turn de incendiu. Fără oameni, fără zgomot, fără intruziuni, doar liniște și spațiu deschis. - Nu te-ai plictisi? au întrebat oamenii. Nu am înțeles întrebarea.
Evident, viața într-o casă cu cinci copii arată puțin diferită. Căștile sunt omniprezente în casa noastră. Acum câțiva ani m-am săturat să strig la toată lumea să „refuz asta!” Am renunțat și am primit tuturor căștile lor, așa că sunt capabil să mențin volumul gospodăriei într-un hohot plictisitor.
Timpul liniștit nu este negociabil. Cei mai mulți dintre copii au încetat să facă pui de somn, dar li se cere totuși să petreacă ceva timp în camera lor în fiecare zi citind în liniște, jucându-se pe o tabletă (oh, cât de mult iubesc tehnologia!) Și pur și simplu există fără să se arunce de pe canapele și pereți.
Când sunt la școală, acest lucru se aplică doar copiilor mai mici, dar în weekend și pe tot parcursul verii, acest lucru este pentru toată lumea. Sigur, le spun că este important să înveți să te relaxezi și să te reîncarci.
Dar, într-adevăr, așa ajung de la un capăt la altul al zilei fără să devin un părinte foarte ciudat. Cele 45 de minute îmi oferă timp să beau o ceașcă de cafea fierbinte, să îmi amintesc să respir și să mă întorc într-o după-amiază de haos și distracție.
Autismul te ajută de fapt să faci o treabă mai bună ca părinte al copiilor cu autism? Dacă da, cum?
Absolut. Cred că cea mai grea parte a creșterii copiilor cu autism este înțelegerea.
Este ușor să spui toate lucrurile corecte; este ușor de spus că știm că nu pot controla o criză. Dar să înțelegi cu adevărat acele sentimente, să le-ai experimentat, să știi ce înseamnă să simți că mintea ta fuge și îți ia emoțiile și corpul la drum - este imposibil să le explici oamenilor care nu au experimentat-o.
Experimentând-o, totuși, îmi oferă o fereastră în momentul în care trăiesc. Îmi permite să-i întâlnesc acolo unde sunt, în loc să le cer să mă întâlnească la jumătatea drumului. Îmi permite să fiu un puternic avocat pentru ei. Îmi permite să le spun că, „chiar și mama se simte așa uneori”.
Care sunt câteva dintre tehnicile și strategiile de coping pe care le-ați menționat și pe care ați dori să le transmiteți?
Acceptați zona de confort. Este acolo pentru că funcționează. Dacă poți ajunge de la un capăt la altul al zilei, cu toată lumea iubită și respectată, satisfăcând nevoile zilei și ținându-i pe toți în siguranță, ai făcut destul pentru ziua respectivă.
Creșterea copilului nu este o competiție, nu câștigi un premiu pentru că ești mama Pinterest. Dacă copilul tău apare la școală cu cămașa pe dinafară pentru că drumul cel bun va fi o luptă, auzirea copilului tău a fost cea mai bună opțiune pe care ai avut-o.
Da, chiar dacă era ziua de imagine și ai ajuns acolo chiar când a sunat clopoțelul, în timp ce purtai încă pantalonii pijamale. Cu toate acestea, s-ar putea să doriți să urmăriți pantaloni adevărați pentru întâlnirile IEP - dar pare să dea tonul potrivit.
Ați împărtășit copiilor tăi diagnosticul de autism? Dacă da, cum ai făcut asta?
Da, pentru că a fost o discuție continuă în casa noastră, nu este o dezvăluire mare. Vorbim despre neurodiversitate ca o parte importantă a lumii și despre toți oamenii din lume ale căror creiere funcționează diferit.
Modelez satisfacerea propriilor nevoi și îi încurajez pe copii să facă același lucru. Când mă văd spunând: „Am făcut-o, o să fac baie timp de o jumătate de oră”, le este mult mai ușor să-mi spună când au nevoie de o pauză, pentru că este un lucru normal și acceptabil în familie.
Considerați că autismul dvs. face mai dificilă gestionarea așteptărilor neurotipice în rândul părinților copiilor, terapeuților, profesorilor și altora?
Poate fi, mai ales dacă îmi dezvălui propriul diagnostic. Recent am avut pe cineva care lucra cu copilul meu de 5 ani, care folosea niște practici atroce și abuzive. Când mi-am exprimat îngrijorările și i-am dezvăluit propriul meu diagnostic, el s-a schimbat vizibil, apoi fiecare altă frază a fost terminată cu „Înțelegi?” de parcă nu aș fi fost capabil și competent.
Uneori, mă găsesc o voce deosebit de deschisă. Marea majoritate a oamenilor cu care lucrez sunt dispuși să asculte și sunt amabili și respectuoși.
Cu toate acestea, am educație și experiență pentru a mă baza pe faptul că mulți alți oameni nu o fac și mă întreb uneori dacă opiniile mele puternice și susținerea acerbă sunt văzute ca fiind un părinte dificil, fără ca acestea să susțină afirmațiile mele.
Tind să nu procesez bine când este timpul să nu mai vorbesc, să nu mai învăț, să nu mai explic și continuu până când discuția merge pe calea mea. Uneori, nu cred că merge bine.
Nu știu că aș fi un avocat la fel de deschis dacă nu ar fi pentru propriile mele experiențe. Aș vrea să cred că aș fi în continuare vocea pe care o merită copiii mei, dar bănuiesc că poate nu aș fi avut atâtea întâlniri controversate pe parcurs, dacă nu aș fi trăit eu acele momente și experiențe.
Există terapii legate de autism care vă ajută să gestionați mai bine părinții?
Nu am găsit niciodată o terapie unică pentru a lucra pentru niciunul dintre noi. Așa cum nici două persoane cu autism nu au aceleași nevoi identice, nici o terapie nu va avea același impact pentru toată lumea.
Am folosit o mulțime de tehnici luate din terapia ocupațională pentru a face familia noastră să funcționeze mai ușor. Folosim programe vizuale, rutine și multă practică la abilitățile de bază ale vieții. Folosim logopedie și chiar PECS (Picture Exchange Communication System), după cum este necesar, pentru a facilita comunicarea.
Facem posturi de yoga pentru a ne ajuta cu unele lucruri ale minții / corpului și, personal, cel mai bun lucru pe care l-am găsit a fost munca depusă cu un terapeut folosind terapia cognitiv-comportamentală (TCC) pentru a învăța să renunț la propria așteptare a unui „normal” asta nu există pentru nimeni, oriunde.
Cresterea copilului este o chestiune de a fi un ghid turistic; uneori trebuie să schimbi călătoria pentru a satisface nevoile tuturor. Trebuie doar să-ți dai seama cum să o faci în așa fel încât nimeni să nu simtă că pierde.
Reflecții parentale de la un tată cu diagnostic de autism pe tot parcursul vieții
Christopher Scott Wyatt este un adult cu autism (și un doctorat) care face bloguri despre experiențele sale la http://www.tameri.com/csw/autism/. El și soția sa sunt părinții adoptivi (și potențial adoptivi) ai copiilor cu nevoi speciale.
Ce v-a determinat să descoperiți propriul diagnostic de autism?
Deoarece etichetele s-au schimbat în continuare, nu sunt sigur că au fost utile; dacă ceva au limitat opțiunile la începutul educației mele. Astăzi, suntem ambivalenți cu privire la diagnosticul copiilor noștri. Poate ajuta și poate răni.
Aflați că sunteți autist v-a afectat decizia de a avea copii? Și dacă da, cum ați luat decizia?
Nu chiar. Am așteptat până am deținut o casă și am fost rezonabil de siguri, ceea ce este probabil mai mult despre personalitățile noastre în general. Eu și soția mea am vrut să oferim o casă bună, stabilă, oricărui copil, indiferent dacă este natural sau adoptiv.
A învățat că ești autist a schimbat modul în care ești părinte?
Este posibil ca autismul meu să mă facă mai răbdător, doar pentru că suntem conștienți de modul în care am experimentat educație și sprijin. Sunt răbdător cu nevoile copiilor de liniște, ordine și un sentiment de control. Înțeleg să vreau ca lucrurile să fie ordonate și previzibile. Ei au nevoie de asta, ca copii de plasament, și vor avea nevoie de el dacă vom putea adopta.
Ce fel de provocări parentale vă confruntați pentru că sunteți autist?
Nu avem o rețea de asistență, cel puțin nu personal în persoană. Ne avem pe noi înșine și pe copii, cu sprijinul oferit în școli. Deci, în acest sens, suntem diferiți de ceilalți părinți, deoarece nu avem interacțiunile sociale pe care mulți părinți le au. Datele de joacă nu se întâmplă, deoarece ceilalți copii din apropiere sunt mai mari decât ai noștri.
Care sunt câteva tehnici și strategii de coping pe care doriți să le transmiteți?
Timp liniștit și spații liniștite pentru noi și copii. Pungile de fasole cu cărți îi ajută foarte mult. Avem, de asemenea, obiecte senzoriale: bile de stres, chit de gândire, bile țepoase și alte lucruri cu care să se joace atunci când sunt stresați.
Considerați că autismul dvs. face mai dificilă gestionarea așteptărilor neurotipice în rândul părinților copiilor, terapeuților, profesorilor și altor persoane?
Sunt frustrat rapid de școli, asistenți sociali și instanțe. Nu înțeleg de ce nevoile copiilor nu sunt o prioritate mai mare. Soția mea îmi amintește să fac o plimbare sau să merg undeva liniștită după ce am tratat sistemul care nu funcționează pentru copii.
Există terapii legate de autism care vă ajută să gestionați mai bine părinții?
Nu sunt un fan al majorității terapiilor comportamentale, bazate pe experiențe negative. Mecanismele mele de coping sunt artă - muzică, desen, pictură, scris și fotografie. Am constatat că colorarea și desenul ajută și fetele. Când fetele trebuie să încetinească și să se reorienteze, muzica (curios, Elvis - Love Me Tender) funcționează.
Scopul nostru este să le reamintim fetelor că etichetele nu ni le definesc și nu trebuie să le definească singure.
