sanjeri / Getty Images
Chei de luat masa
- Pacienții cu cancer de sânge și alții cu boli severe și cronice întâmpină adesea dificultăți în transferul dosarelor medicale între furnizori.
- Societatea pentru leucemie și limfom (LLS) a dezvoltat un registru voluntar al pacienților pentru a aduna mai multe date de la pacienții cu cancer de sânge.
- LLS speră că datele pe care le colectează vor avansa cercetările viitoare privind cancerul de sânge, inclusiv studii privind eficacitatea vaccinului COVID-19 la pacienții cu cancer de sânge.
Societatea pentru leucemie și limfom (LLS) solicită pacienților cu cancer de sânge să se înscrie în Registrul național al pacienților cu LLS. Poate fi o provocare pentru pacienți să coordoneze schimbul de înregistrări medicale între multiplele echipe de tratament implicate în îngrijirea lor.
Pentru a rezolva aceste dificultăți, LLS a creat o platformă, în parteneriat cu Ciitizen, o companie care compilează dosare medicale digital, pe care pacienții le pot opta și accesa cu ușurință dosarele lor medicale în toate sistemele de sănătate. LLS speră, de asemenea, că datele pacienților din registru ar putea fi utile pentru cercetări viitoare.
Colaborare cu Ciitizen
Anil Sethi, fondator și CEO al Ciitizen, sora mai mică, Tania, a fost diagnosticată cu cancer de sân metastatic. În ultimele șase luni de viață, familia lui Sethi a trebuit să călătorească prin țară la 17 instituții diferite, văzând 23 de specialiști diferiți, în timp ce a trebuit să-și reia istoricul medical și datele în timpul fiecărei vizite.
După moartea ei în 2017, Sethi și-a părăsit locul de muncă ca director al Apple Records pentru sănătate pentru a crea Ciitizen, care oferă pacienților putere și control asupra propriilor date de sănătate. De asemenea, oferă clinicienilor informațiile de care au nevoie pentru a lua decizii de tratament mai exacte și în timp util cu privire la îngrijirea unui pacient.
Acces mai ușor
Sethi îi spune lui Verywell că cele mai critice informații despre sănătate, cum ar fi rezultatele testelor imagistice și notele clinice ale medicului, sunt de obicei stocate ca fișiere PDF sau copii pe hârtie - ceea ce le face mai dificil de convertit în date computabile, cum ar fi codurile de diagnostic și procedurale. El și-a propus să îmbunătățească accesul la aceste înregistrări cheie.
„A trebuit să construim o mașină care știe să citească textul clinic din acele documente, să transforme textele respective în termeni calculabili și să stocheze dosarele medicale în format digital pe care pacienții le pot duce la mai mulți furnizori”, spune Sethi.
Aiding Research
În plus față de păstrarea înregistrărilor medicale într-un singur loc sigur, LLS a imaginat că cercetătorii ar putea folosi datele stocate pentru a urmări tendințele și pentru a oferi subiecte viitoare de studii clinice.
Ne-am imaginat că registrul ar putea oferi răspunsuri la întrebările pe care pacienții înșiși le ajută să genereze, nu doar întrebări pe care medicii sau companiile farmaceutice doresc să le cunoască, spune Gwen Nichols, MD, director medical pentru LLS, pentru Verywell. Am putea afla, de asemenea, despre efectele negative ale terapiilor sau complicațiile neobișnuite care se întâmplă mult mai repede, deoarece împărtășim datele. Apoi, ar genera idei pentru LLS pentru a sprijini cercetarea. ”
Ce înseamnă asta pentru tine
Dacă dumneavoastră sau o persoană dragă sunteți bolnav de cancer de sânge, vă recomandăm să vă înscrieți în registrul LLS pentru a vă ajuta să vă gestionați și să vă coordonați dosarele medicale și chiar să contribuiți la cercetare. Accesați site-ul web al Ciitizen pentru a afla mai multe.
Cum funcționează registrul?
Când un pacient solicită să se alăture registrului LLS, Ciitizen va contacta furnizorii de servicii medicale în numele lor. Pacienții au apoi acces la orice informații medicale pe care Ciitizen le colectează printr-un portal securizat pentru pacienți.
Gwen Nichols, MD
Ne-am imaginat că registrul ar putea oferi răspunsuri la întrebările pe care pacienții înșiși le ajută să le genereze, nu doar întrebări pe care medicii sau companiile farmaceutice doresc să le cunoască.
- Gwen Nichols, MD„Le vom spune pacienților:„ Vom studia x. Sunteți de acord să faceți parte din acel studiu de cercetare? ", Spune Nichols.„ Nu analizăm în mod aleatoriu aceste date fără un scop în minte. Au opțiunea de a spune nu. "
Toate fișele medicale sunt dezidentificate pentru orice scop de colectare a datelor sau de cercetare, iar LLS notifică pacienții înainte de a utiliza datele lor din orice motiv.
Registrul și vaccinurile COVID-19
Mulți pacienți cu cancer se sfătuiesc să primească vaccinul COVID-19, deoarece până în prezent nu au existat studii clinice de mari dimensiuni care să includă pacienți cu cancer.
„De când au început vaccinările, am primit apeluri de la pacienți cu îngrijorări de înțeles cu privire la administrarea vaccinurilor și dacă vaccinurile vor funcționa”, spune Nichols în numele LLS. „Nu oferim sfaturi medicale. Noi vă spunemar trebui să discute cu medicul tău, dar medicii spun:Pur și simplu nu știm. Probabil ar trebui să luați vaccinul.'”
Abordarea îngrijorărilor
"Dacă sunteți un pacient activ cu cancer de sânge, riscul de deces [din cauza COVID-19] poate fi de până la 30 până la 40%", spune Nichols. Chiar dacă sunt conștienți de riscuri, multe persoane cu cancer sunt confuze sau îngrijorat de vaccinare.
Principala preocupare pentru bolnavii de cancer care urmează chimioterapie și alte medicamente care suprimă sistemul imunitar este că imunitatea compromisă îi va împiedica să răspundă la vaccin - deci ar putea crede că sunt protejați atunci când nu sunt.
În același timp, este periculos pentru pacienții care primesc terapii imunosupresoare să primească infecții virale, ceea ce face ca preocupările cu privire la eficacitatea vaccinului să fie și mai proeminente.
"Credem că pentru majoritatea pacienților ar trebui să fie în interesul lor să se vaccineze", spune Nichols. "Cu toate acestea, nu avem nicio idee cât de bine vor produce anticorpi împotriva vaccinurilor."
Dintre cei aproximativ 400 de pacienți care s-au înscris până acum în Registrul național LLS, aproximativ jumătate dintre aceștia au raportat că au primit în condiții de siguranță vaccinul COVID-19.
Cercetările privind eficacitatea vaccinurilor COVID-19 la pacienții cu cancer sunt în curs de desfășurare. LLS speră să obțină informații mai semnificative din datele pacienților din registru.
Pacienții cu cancer ar trebui să fie vaccinați?
Între timp, Nichols recomandă ca toți pacienții cu cancer să discute cu furnizorii lor despre vaccinul COVID-19, iar majoritatea să îl primească. „Cu excepția cazului în care aveți un motiv pentru a nu obține niciun fel de vaccinare, nu există niciun motiv să credeți că pacienții cu cancer prezintă un risc mai mare de complicații ale vaccinului”, spune Nichols.
Cu toate acestea, Nichols avertizează, de asemenea, că administrarea unui vaccin COVID-19 nu elimină necesitatea de a purta în continuare măști de față, de a menține distanța socială și de a practica o igienă adecvată a mâinilor.
„Cea mai mare îngrijorare a mea este că oamenii se vor vaccina, se vor simți în siguranță, vor începe să iasă mai mult în public și nu vor fi protejați la fel de bine cum cred că sunt”, spune Nichols. „Ar fi sfâșietor”.
Experiența unui pacient cu registrul LLS
În 2010, Larry Saltzman a fost diagnosticat cu leucemie limfocitară cronică (LLC). La acea vreme, avea 56 de ani și era un medic de familie practicant. „Am pronunțat eu însumi cuvintele”, spune Saltzman lui Verywell despre diagnosticul său de cancer. „Nu sunt ușor de livrat, dar sunt și mai rău de auzit.”
În primii trei ani de boală, Saltzman a fost încă în stare să alerge maratoane - o activitate fizică de care s-a bucurat. În aprilie 2013, a finalizat maratonul din Boston și a fost vorbitorul inspirațional al anului la un prânz de eveniment. Acolo l-a întâlnit pe CEO-ul LLS, care i-a spus despre Registrul național al pacienților, care era încă în formare.
Saltzman a devenit primul pacient care a aderat oficial la Registrul Național LLS și el rămâne un lider activ în Comunitatea LLS.
Viitorul registrului
Sethi spune că fișierele medicale colaborative pot fi utile panourilor tumorale care analizează cazuri complexe, precum și pacienților care caută opinii de la medici suplimentari.
„Rolul Ciitizen în această colaborare este de a crea un sistem sigur și sigur de colectare a datelor pentru cercetarea esențială", spune Sethi. „Credem că este un mod corect de a implica pacienții și de a le da voce în acest proces."
Saltzman încurajează toți pacienții cu cancer de sânge să participe la Registrul LLS pentru a beneficia viitorii pacienți și cei care lucrează pentru a avansa tratamentul cancerului.
„Aș spune că călătoria mea personală are valoare, nu numai pentru familia mea și pentru mine, ci și pentru altcineva care are grijă de mine”, spune Saltzman. „Ca pacient bolnav de cancer de sânge care este în prezent în remisie, simt că aceasta este o punte către următorul tratament. Vreau să fie disponibile cât mai multe informații, astfel încât, atunci când am nevoie de un alt tratament, să existe date care să mă ajute. ”
Dosarele medicale și drepturile pacientului
