Deși nu există un remediu pentru fibroza chistică (CF), progresele în tratament au extins atât speranța de viață, cât și calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu boala. Tratamentul poate implica o varietate de proceduri și medicamente, inclusiv tehnici de eliminare a căilor respiratorii, antibiotice, o dietă bogată în calorii, diluanți de mucus, bronhodilatatoare, enzime pancreatice și medicamente de generație mai nouă cunoscute sub numele de modulatori CFTR. Cazurile severe pot necesita un transplant pulmonar.
Pietrele de temelie ale unui plan de tratament includ prevenirea infecțiilor respiratorii, reținerea funcției pulmonare și utilizarea ajutoarelor dietetice pentru a compensa malabsorbția nutrienților din intestine.
Cu timpul, vor fi necesare, fără îndoială, ajustări.
În anii 1980, persoanele cu FC aveau o speranță de viață mediană de mai puțin de 20 de ani. Datorită screening-ului nou-născutului și progreselor în tratament, cei care trăiesc cu boala se pot aștepta să trăiască până la 40 de ani - și poate chiar mai mult - dacă tratamentul este început devreme și gestionat în mod consecvent.
Verywell / Emily Roberts
Îngrijirea de sine și stilul de viață
În timp ce mult entuziasm s-a concentrat pe introducerea unor medicamente mai noi pentru fibroză chistică, îngrijirea de sine rămâne în continuare baza tratamentului pentru FC. Aceasta implică tehnici de eliminare a căilor respiratorii pentru îndepărtarea mucusului din plămâni, exerciții fizice pentru menținerea capacității și puterii pulmonare și intervenții dietetice pentru a îmbunătăți absorbția grăsimilor și a nutrienților.
Tehnici de eliminare a căilor aeriene
Tehnicile de eliminare a căilor respiratorii (ACT) utilizate în mod obișnuit de persoanele cu boli pulmonare obstructive cronice (BPOC) sunt la fel de eficiente în tratarea bolii pulmonare CF. Tehnicile au ca scop dislocarea mucusului din sacii aerieni ai plămânului, astfel încât să îl puteți tuse. Acestea pot fi efectuate de mai multe ori pe zi, în funcție de gravitatea stării dumneavoastră.
Există o serie de tehnici utilizate în mod obișnuit, dintre care unele pot fi mai ușoare pentru adulți decât copiii mici:
- Tusea Huff poate funcționa singură. Spre deosebire de tusea activă, care vă poate uza, tusea huff implică inhalări profunde și controlate, astfel încât să poată ajunge suficient aer în spatele mucusului din plămâni pentru a-l disloca. Procedând astfel, nu trebuie să depuneți atâta energie pentru a o expulza. Inspiri profund, îți ții respirația și expiri cu forță pentru a disloca mucusul.
- Percuția pieptului, cunoscută și sub numele de percuție posturală și drenaj, se efectuează cu un partener care vă bate palma ritmic spatele și pieptul cu mâinile cupate pe măsură ce modificați pozițiile. Odată ce mucusul este slăbit, îl puteți expulza cu tuse.
- Oscilația peretelui toracic funcționează similar cu drenajul postural, dar folosește un dispozitiv portabil, neelectric, care vibrează și slăbește mucusul. Unele dintre dispozitive pot fi conectate la un nebulizator pentru a combina oscilația cu administrarea de medicamente inhalate.
- Oscilația toracică de înaltă frecvență implică o vestă gonflabilă atașată la un generator de impulsuri de aer. Mașina vibrează mecanic pieptul la frecvențe ridicate pentru a slăbi și a elibera mucusul.
Exercițiu
Exercițiul este ceva ce nu vă puteți permite să evitați dacă aveți CF. Exercițiul nu numai că ajută la menținerea funcției pulmonare, ci vă reduce riscul de complicații legate de CF, cum ar fi diabetul, bolile de inimă și osteoporoza.
Programele de exerciții trebuie să fie individualizate în funcție de vârstă și starea de sănătate și să fie concepute în mod ideal împreună cu terapeutul fizic sau echipa de îngrijire medicală. Testarea fitnessului poate fi efectuată în avans pentru a stabili nivelul de bază al antrenamentului.
Planurile de fitness ar trebui să includă exerciții de întindere (pentru a promova flexibilitatea), antrenament aerob (pentru a îmbunătăți rezistența și sănătatea cardiorespiratorie) și antrenament de rezistență (pentru a construi forța și masa musculară). Când începeți pentru prima dată, ați putea viza inițial sesiuni de cinci până la 10 minute, efectuați trei sau mai multe zile pe săptămână și, treptat, creați sesiuni de 20 până la 30 de minute.
În ceea ce privește programele, nu există un „antrenament cu fibroză chistică”. În schimb, tu și terapeutul dvs. fizic ar trebui să găsiți activitățile (inclusiv ciclismul, înotul, mersul pe jos sau yoga) și exercițiile (cum ar fi benzile de rezistență, antrenamentul cu greutăți sau antrenamentul încrucișat) pe care le puteți susține pe termen lung cu scopul de a creșterea intensității și a duratei antrenamentelor pe măsură ce devii mai puternic.
Un program stabilit pentru un copil nu este de obicei necesar, având în vedere modul în care copiii activi tind să fie în mod natural. Acestea fiind spuse, dacă copilul dumneavoastră are FC, este înțelept să discutați cu pneumologul dvs. pentru a cunoaște mai bine limitările copilului dvs., care activități pot fi mai bune decât altele și ce măsuri de precauție ar trebui să fie luate pentru a preveni infectarea altor copii și chiar echipament sportiv comun.
Dietă
Fibroza chistică afectează digestia prin înfundarea conductelor din pancreas care produc enzime digestive. Fără aceste enzime, intestinele sunt mai puțin capabile să descompună și să absoarbă nutrienții din alimente. Tusea și combaterea infecțiilor pot, de asemenea, să le afecteze, arderea caloriilor și lăsându-vă drenat și obosit.
Pentru a compensa această pierdere și a menține o greutate sănătoasă, trebuie să începeți o dietă bogată în grăsimi și bogată în calorii. Procedând astfel, veți avea rezervele de energie pentru a combate mai bine infecțiile și a vă menține sănătos.
Un medic va stabili care trebuie să fie greutatea dvs. sau a copilului dumneavoastră. Măsurile clinice pot include:
- Greutate pentru lungime pentru copii sub 2 ani
- Indicele de masă corporală (IMC) percentile pentru persoanele cu vârste cuprinse între 2 și 20 de ani (deoarece înălțimea poate fluctua semnificativ în această perioadă)
- IMC numeric pentru persoanele de peste 20 de ani
Pe baza acestora, a vârstei, a nivelului de fitness și a stării generale de sănătate, un dietetician specialist vă poate ajuta să concepeți o dietă cu echilibrul corect de proteine, carbohidrați și grăsimi.
Fundația pentru fibroză chistică recomandă următorul aport caloric zilnic pentru femei, bărbați, copii mici, copii și adolescenți, în funcție de obiectivele de greutate:
aportul caloric zilnic recomandat după vârstă
Remedii fără prescripție medicală
Fibroza chistică este asociată cu inflamația cronică datorată stresului crescut plasat pe plămâni și pancreas de mucusul acumulat.
Inflamația provoacă leziuni pulmonare la fel de mult ca o infecție recurentă și poate duce la afectarea pancreasului, a rinichilor, a ficatului și a altor organe vitale.
Medicamentele antiinflamatoare nesteroidiene (AINS), cum ar fi Advil (ibuprofen) și Aleve (naproxen), sunt prescrise în mod obișnuit pentru a reduce inflamația la persoanele cu CF. O analiză a studiilor efectuate de la Spitalul de Copii din Montreal a concluzionat că utilizarea zilnică a Advil poate încetini semnificativ progresia bolii pulmonare CF, în special la copii. Efectele secundare includ greață, stomac deranjat, vărsături și ulcere gastrice. Suprasolicitarea poate provoca leziuni intestinale.
Alte medicamente OTC pot fi utilizate pentru a susține o dietă bogată în calorii.
Pentru a ajuta la absorbția nutrienților, medicul dumneavoastră vă poate prescrie un supliment de enzimă pancreatică.
Acestea vin sub formă de capsule și sunt înghițite întregi după masă sau gustare. Deși sunt disponibile la ghișeu, medicul trebuie să le ajusteze în funcție de doză, în funcție de greutatea și starea dumneavoastră. Efectele secundare includ balonare, diaree, constipație, dureri de cap și crampe.
Enzimele pancreatice pot fi, de asemenea, prescrise copiilor, atunci când este cazul. Capsula poate fi deschisă, măsurată și presărată pe alimente dacă doza trebuie ajustată sau copilul dumneavoastră nu poate înghiți pastilele.
Medicul dumneavoastră vă poate recomanda, de asemenea, suplimente de vitamine sau minerale, dacă analizele de sânge relevă deficiențe semnificative. Suplimentele de vitamine liposolubile, cum ar fi vitaminele A, D, E și K, care sunt esențiale pentru creștere și absorbția grăsimilor, sunt frecvente.
Ghid de discuții despre medicul pentru fibroză chistică
Obțineți ghidul nostru imprimabil pentru următoarea programare a medicului pentru a vă ajuta să puneți întrebările corecte.
Trimite către tine sau către o persoană dragă.
Inscrie-teAcest ghid de discuții despre medic a fost trimis la {{form.email}}.
A fost o eroare. Vă rugăm să încercați din nou.
Prescripții
Terapiile cu prescripție medicală sunt utilizate pentru a gestiona simptomele bolii și a încetini declinul leziunilor organelor. Medicamentele pot fi defalcate în general în patru clase:
- Bronhodilatatoare
- Mucolitice
- Antibiotice
- Modulatoare CFTR
Medicamentele pot fi administrate fie pe cale orală, prin injecție, intravenos (într-o venă de sânge), fie inhalate cu un nebulizator, inhalator dozat la metru (MDI) sau cu un inhalator cu pulbere uscată (DPI), în funcție de medicament.
Bronhodilatatoare
Bronhodilatatoarele sunt medicamente care relaxează pasajele constrânse ale căilor respiratorii și permit mai mult aer în plămâni. Acestea sunt cel mai frecvent livrate cu un MDI, care include o canistră aerosolizată și o piesă bucală numită distanțier. Opțiunile medicamentoase includ albuterol și Xopenex (levalbuterol).
Bronhodilatatoarele sunt inhalate cu 15-30 de minute înainte de începerea degajării căilor respiratorii. Acestea nu numai că măresc cantitatea de mucus pe care o puteți tuși, ci vă ajută să inhalați alte medicamente, cum ar fi mucolitice și antibiotice, mai adânc în plămâni.
Efectele secundare includ greață, tremurături, bătăi rapide ale inimii, nervozitate și amețeli.
Mucolitice
Mucoliticele, cunoscute și sub denumirea de diluanți ai mucusului, sunt medicamente inhalate care subțiază mucusul din plămâni, astfel încât să le puteți tuși mai ușor. Există două tipuri utilizate în mod obișnuit în terapia cu CF:
- Soluția salină hipertonică, o soluție sterilă de sare, poate fi inhalată cu un nebulizator după ce ați luat un bronhodilatator. Conținutul de sare atrage apa din țesutul înconjurător și, procedând astfel, subțiază mucusul din plămâni.
- Pulmozima (dornaza alfa) este o enzimă purificată prin care ambii subțiază mucusul și mărește vâscozitatea (alunecarea) din plămâni. Efectele secundare pot include dureri în gât, ochi apoși, curgerea nasului, amețeli, erupții cutanate și o schimbare temporară sau pierderea vocii.
Antibiotice
Antibioticele sunt medicamente care ucid bacteriile. Cu fibroza chistică, acumularea de mucus în plămâni oferă bacteriilor terenul de reproducere perfect pentru infecție. Din această cauză, infecțiile pulmonare recurente sunt frecvente la oameni. Cu cât aveți mai multe infecții, cu atât plămânii vor suferi mai multe daune.
Antibioticele pot fi utilizate pentru tratarea simptomelor acute ale CF (numite exacerbări) sau prescrise profilactic pentru a preveni apariția infecțiilor. Sunt livrate fie oral, fie cu un nebulizator sau DPI. Infecțiile grave pot necesita tratament intravenos.
Printre opțiuni:
- Antibioticele orale pot fi utilizate pentru a trata infecțiile cronice mai ușoare și exacerbările. Zithromax (azitromicina) este un antibiotic cu spectru larg utilizat în mod obișnuit pentru aceasta. Infecțiile bacteriene grave pot necesita o clasă specifică de antibiotice.
- Antibioticele inhalate sunt utilizate profilactic pentru a preveni infecția bacteriană, dar pot fi utilizate și în timpul exacerbărilor acute. Există două antibiotice utilizate în acest scop: Cayston (aztreonam) și Tobi (tobramicină). Antibioticele inhalate sunt utilizate numai după ce ați utilizat un bronhodilatator și mucolitic și ați efectuat clearance-ul căilor respiratorii.
- Antibioticele intravenoase sunt rezervate cazurilor severe. Alegerea antibioticului s-ar baza pe tipul de infecție bacteriană pe care o aveți. Acestea pot include peniciline, cefalosporine, sulfonamide, macrolide sau tetracicline.
Indiferent de tipul care vi se administrează, este important să luați antibioticul așa cum a fost prescris, chiar dacă nu mai aveți simptome. Dacă nu faceți acest lucru și vă opriți devreme, orice bacterie rămasă în sistemul dumneavoastră poate deveni rezistentă la antibiotic, ceea ce face mai dificilă tratarea în cazul în care infecția revine.
Modificatori CFTR
Gena receptorului transmembranar al fibrozei chistice (CTFR) produce proteina CFTR, care reglează mișcarea apei și a sării în și în afara celulelor. Dacă gena CTFR este mutantă, la fel ca în cazul acestei boli, proteina pe care o produce va avea defecte și va determina îngroșarea anormală a mucusului pe tot corpul.
În ultimii ani, oamenii de știință au dezvoltat medicamente, numite modulatoare CFTR, capabile să îmbunătățească funcția CFTR la persoanele cu mutații specifice. Există mai mult de 2.000 care pot provoca CF și aproximativ 80 la sută din cazuri sunt asociate cu o mutație specifică cunoscută sub numele de deltaF508. Medicamentele nu funcționează pentru toată lumea și necesită testarea genetică pentru a identifica ce mutații CFTR aveți .
Există trei modulatori CFTR aprobați pentru utilizare de către Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA):
- Kalydeco (ivacaftor) este un medicament care se leagă de proteina CFTR defectă și „ține poarta deschisă”, astfel încât apa și sarea să poată curge în și din celule. Kalydeco poate fi utilizat la adulți și copii cu vârsta de peste 2 ani.
- Orkambi (lumacaftor + ivacaftor) poate fi utilizat numai la persoanele cu două copii ale mutației deltaF508. Având două copii deltaF508 provoacă deformarea severă a proteinei. Orkambi funcționează prin corectarea formei proteinei și restabilirea funcției sale intracelulare. Orkambi poate fi utilizat la adulți și copii cu vârsta de șase ani și peste.
- Symdeko (tezacaftor + ivacaftor) este, de asemenea, un medicament corector conceput pentru persoanele cu două mutații deltaF508. Este utilizat la persoanele care nu pot tolera Orkambi. De asemenea, poate îmbunătăți funcția CFTR asociată cu alte 26 de mutații CFTR comune. Symdeko poate fi utilizat la adulți și copii cu vârsta peste 12 ani.
Medicamentele sunt disponibile sub formă de tablete și administrate la fiecare 12 ore. O formulă de pulbere de Kalydeco, care poate fi presărată peste alimente, este disponibilă pentru copiii mici. Efectele secundare includ dureri de cap, greață, amețeli, oboseală, diaree și congestie a sinusurilor. Cataracta a fost raportată și la copiii care consumă aceste medicamente.
Alți modificatori CFTR sunt în curs de dezvoltare, inclusiv două medicamente experimentale - cunoscute sub numele de VX-659 și VX-445 - care sunt studiate în combinație cu Symdeko. Rezultatele timpurii din studiile clinice de fază 3 au arătat că utilizarea VX-659 sau V-445 cu Symdeko a fost superioară utilizării Symdeko în monoterapie.
Terapii de susținere
În timpul exacerbărilor severe sau în cazurile de boli cronice, pot fi necesare măsuri de sprijin pentru a ajuta la respirație sau nutriție. Aceasta poate implica oxigenoterapie și nutriție enterală.
Terapia cu oxigen
Terapia cu oxigen implică utilizarea unui rezervor portabil de oxigen, fie cu mască, fie cu vârfuri nazale, pentru a livra oxigen concentrat în plămâni.
În prezent, nu există linii directoare privind utilizarea adecvată a terapiei cu oxigen pe termen lung (LTOT) la persoanele cu CF și puține dovezi cu privire la beneficiul acesteia într-un fel sau altul. Acestea fiind spuse, actualul corp de cercetări sugerează că terapia cu oxigen își are locul în tratamentul pe termen scurt al bolii pulmonare CF.
Persoanele cu CF care au leziuni pulmonare semnificative vor începe invariabil să experimenteze hipoxemie (saturație scăzută de oxigen din sânge). Este o afecțiune asociată cu o calitate slabă a somnului, o toleranță redusă la exerciții și pierderea masei musculare.
S-a demonstrat că oxigenul suplimentar pe timp de noapte îmbunătățește calitatea somnului, în timp ce oxigenul cu debit redus livrat în timpul exercițiului poate crește durata și intensitatea antrenamentelor.
Având în vedere natura degenerativă a fibrozei chistice, LTOT poate deveni necesar în cazul în care pierderea funcției pulmonare provoacă dizabilități și o calitate scăzută a vieții.
Nutriția enterală
Hrănirea enterală (hrănirea cu tub) implică plasarea sau implantarea chirurgicală a unui tub de alimentare prin care este livrat alimentul lichid. Sunteți învățat cum să efectuați hrănirile acasă, de obicei, cu aceleași suplimente lichide. Este menit să completeze alimentația, nu să o înlocuiască.
Alimentarea cu sânge este, în general, luată în considerare dacă pierdeți în greutate în ciuda unei diete bogate în calorii, dacă nu puteți tolera alimentele sau încercați să vă îngrășați înainte de un transplant pulmonar.
De exemplu, dacă aveți o infecție pulmonară, forța necesară respirației poate arde mult mai multă energie decât puteți obține din alimente. Chiar dacă puteți mânca, afectarea pancreasului vă poate înăbuși capacitatea de a câștiga în greutate, în ciuda eforturilor depuse.
Mulți sunt tentativi în această privință atunci când încep pentru prima dată, dar majoritatea oamenilor (inclusiv copiii) învață să se adapteze.
Părinții copiilor cu CF afirmă adesea că hrănirea cu tub elimină stresul la masa, crește mai repede greutatea copilului și reduce preocupările cu privire la sănătatea și dezvoltarea copilului pe termen lung.
Hrănirea enterală poate lua mai multe forme. Printre acestea:
- Hrănirea nazogastrică este cea mai puțin invazivă formă de hrănire enterală în care un tub NG este plasat în nară, în gât și în stomac. Tubul poate fi introdus în fiecare noapte și îndepărtat dimineața.
- Gastrostomia este o opțiune mai permanentă în care un tub G este introdus în stomac printr-o incizie în burtă. Acest lucru permite livrarea alimentelor direct în stomac. În unele cazuri, chirurgul poate plasa un buton la nivelul pielii, care vă permite să deschideți și să închideți tubul atunci când este necesar (și ascunde tubul sub cămașă).
- Jejunostomia este o procedură în care un tub J este introdus prin abdomen într-o parte a intestinului subțire numită jejun. Acest lucru este cel mai adesea utilizat dacă nu puteți tolera hrănirea în stomac.
Transplantul pulmonar
Indiferent cât de sârguincios ai fi cu tratamentul, va veni o zi în care plămânii tăi vor fi mai puțin capabili să facă față. Daunele suferite de-a lungul vieții își vor afecta efectul, reducând nu numai capacitatea ta de a respira, ci chiar calitatea vieții tale. În acest moment, pneumologul dvs. vă poate recomanda un transplant pulmonar care ar putea adăuga ani de viață.
Intrarea pe lista de așteptare
Obținerea unui transplant pulmonar necesită o evaluare extinsă pentru a vă evalua starea de sănătate, eligibilitatea financiară și capacitatea de a face față și de a menține bune practici de sănătate după ce ați efectuat transplantul. Procesul implică multe teste care pot dura până la o săptămână.
În general vorbind, ați fi luat în considerare pentru un transplant numai dacă rezultatul unui test al funcției pulmonare, numit volumul expirator forțat într-o secundă (FEV1), a scăzut sub 40%
Mai mult, funcțiile pulmonare ar fi trebuit să fi scăzut până la un punct în care este necesară ventilația mecanică pentru a îndeplini chiar și cele mai elementare sarcini.
Dacă sunteți acceptat, sunteți plasat pe o listă națională de așteptare pentru transplantul pulmonar. Copiilor eligibili li se oferă plămâni pe principiul primul venit, primul servit. În schimb, adulților li se acordă un scor de alocare pulmonară (LAS) de la 0 la 100 pe baza gravității stării lor. Celor cu un LAS mai mare li se va acorda prioritate.
Deși este imposibil să se prevadă cât de lungă poate fi așteptarea dvs., potrivit cercetărilor publicate înAmerican Journal of Transplantation, timpul mediu de așteptare pentru un transplant pulmonar este de 3,7 luni.
Unii destinatari își pot obține plămânii mai repede decât acest lucru, în timp ce alții pot fi nevoiți să aștepte ani de zile.
Cum se efectuează chirurgia
Odată ce un organ donator este găsit și hotărât să se potrivească pentru dvs., sunteți imediat programat pentru o intervenție chirurgicală la un spital specializat cu experiență în transplanturi. În majoritatea cazurilor, ați fi supus unui transplant pulmonar dublu, mai degrabă decât unui singur.
După efectuarea unei electrocardiograme (ECG) și a radiografiei toracice, sunteți dus la sala de operație și vi se oferă o linie intravenoasă în braț pentru anestezie. Alte linii IV sunt plasate în gât, încheietură, claviculă și inghină pentru a vă monitoriza ritmul cardiac și tensiunea arterială.
Odată ce anestezia generală este livrată și sunteți adormit, transplantul durează șase până la 12 ore pentru a se finaliza și implică următorii pași:
- Chirurgul face o incizie orizontală sub sânii dvs. de la o parte a pieptului la cealaltă.
- Sunteți plasat pe o mașină inimă-plămâni pentru a vă asigura că oxigenul și sângele sunt circulate continuu prin corpul dumneavoastră.
- Un plămân este îndepărtat, blocând vasele de sânge majore, iar noul plămân este introdus în locul său.
- Chirurgul suturează apoi conductele căilor respiratorii și reconectează principalele vase de sânge.
- Al doilea plămân este apoi transplantat în același mod.
- Odată ce transplantul este finalizat, tuburile toracice sunt introduse pentru a scurge aerul, lichidul și sângele.
- În cele din urmă, sunteți îndepărtat din aparatul inimă-plămâni odată ce plămânii dvs. funcționează.
La ce să ne așteptăm după operație
Odată ce intervenția chirurgicală este finalizată, sunteți plasat într-o unitate de terapie intensivă timp de câteva zile, unde sunteți ținut pe un aparat respirator și vi se asigură hrana printr-un tub de alimentare. Tuburile toracice sunt menținute la locul lor timp de câteva zile și îndepărtate odată ce vă stabilizați.
Odată stabilizat, sunteți transferat într-o cameră de spital timp de una până la trei săptămâni pentru a începe recuperarea. Pentru a evita respingerea organelor, sunteți plasat pe medicamente imunosupresoare pe tot parcursul vieții.
Complicațiile transplantului pulmonar includ infecții, sângerări și sepsis. Expunerea la medicamente imunosupresoare poate duce la tulburare limfoproliferativă post-transplant (PTLD), o formă de limfom care poate provoca mase tumorale, inflamații gastro-intestinale și obstrucție intestinală.
Odată ajuns acasă, timpul mediu de recuperare este de aproximativ trei luni și implică o reabilitare amplă bazată pe sala de sport cu un kinetoterapeut.
Progresele în îngrijirea post-tratament au crescut timpii de supraviețuire pentru primitorii de transplant pulmonar de la 4,2 ani în anii 1990 la 6,1 ani până în 2008, potrivit unei cercetări publicate înJurnalul bolilor toracice.
Medicină complementară (CAM)
Terapiile complementare sunt adesea îmbrățișate de persoanele cu fibroză chistică pentru a îmbunătăți respirația și a spori apetitul și nutriția. Dacă decideți să urmăriți orice formă de medicină complementară sau alternativă (CAM), este important să discutați cu medicul dumneavoastră pentru a vă asigura că nu intră în conflict cu terapia dumneavoastră și nici nu vă dăunează.
În general, CAM-urile nu sunt reglementate în același mod ca medicamentele farmaceutice sau dispozitivele medicale și, ca atare, nu pot fi aprobate ca mijloace eficiente de tratament. Cu toate acestea, există unele CAM-uri care sunt mai sigure decât altele și câteva care pot fi chiar benefice pentru persoanele cu CF.
Respirația Buteyko
Respirația Buteyko este o tehnică de respirație care implică controlul conștient al ritmului și / sau volumului de respirație. Unii cred că îmbunătățesc eliminarea mucusului fără procesul exhaustiv de tuse.
Respirația Buteyko încorporează respirația diafragmatică (cunoscută sub numele de Adham pranayama în yoga), precum și respirația nazală (Nadi shodhana pranayama). Deși dovezile beneficiilor sale sunt slab susținute, nu sunt considerate dăunătoare și pot ajuta la reducerea stresului, anxietății și problemelor de somn.
Ginseng
Ginsengul este un remediu folosit în medicina tradițională chineză care promite adesea mai mult decât oferă. Acestea fiind spuse, utilizarea orală a unei soluții de ginseng la șoareci sa dovedit a perturba biofilmul protector alPseudomonas auruginosabacterii asociate frecvent cu infecții pulmonare cu CF. (Totuși, același rezultat nu poate fi garantat la oameni.)
Cercetările de la Universitatea din Copenhaga sugerează că întreruperea biofilmului de către ginseng poate împiedica colonizarea bacteriană și poate sprijini antibioticele în controlul infecțiilor.
Curcumă
Curcuma conține un compus antiinflamator puternic numit curcumină care funcționează la fel ca medicamentele cu inhibitori COX. Nu este clar dacă poate reduce efectele inflamatorii ale CF, deoarece este atât de slab absorbit în intestine și este puțin probabil să atingă niveluri terapeutice, potrivit unei cercetări publicate înJurnalul Sindroamelor Genetice și Terapiilor Genetice.
Deși este considerat în general sigur, utilizarea excesivă a turmericului poate provoca balonare și indigestie.
Marijuana
Marijuana medicală, deși este complet inadecvată pentru copii și adolescenți, este cunoscută ca fiind un puternic stimulent al poftei de mâncare pentru persoanele cu anorexie asociată bolii sau tratamentului. Cu toate acestea, nu este clar ce efect poate avea fumatul marijuana asupra plămânilor deja puternic deteriorați de CF.
În acest scop, există unele dovezi timpurii că medicamentele orale care conțin ingredientul activ al marijuanei, tetrahidrocanabinolul (THC), pot contribui nu numai la obținerea creșterii în greutate, ci și la îmbunătățirea FEV1 la persoanele cu CF. Cercetările sunt în curs de desfășurare.
.jpg)
