Era octombrie 1998 și soțul meu și cu mine făceam o excursie la Disney World în Florida. El făcea o prezentare la o conferință și eu veneam la plimbare - și bineînțeles să-l văd pe Mickey.
Josh Klute
Colita ulcerativă îmi strică vacanța
În timp ce eram la Disney, am petrecut mult timp alergând la toalete din cauza colitei ulcerative (o formă de boală inflamatorie a intestinului). Din fericire, am avut o carte care a trasat foarte frumos fiecare parc. În autobuzele de la și de la hotel, eram adesea într-o panică oarbă, sperând că nu va trebui să „merg” înainte să ajungem la destinație. De mai multe ori soțul meu și cu mine a trebuit să coborâm din autobuz într-o stațiune diferită, pentru a putea folosi facilitățile de acolo. Ne-am distrat puțin, dar a fost dificil, ne întrebându-ne mereu unde este următoarea toaletă. M-am îngrijorat că stric călătoria pentru soțul meu.
După ce am venit acasă
Când ne-am întors acasă, am făcut o întâlnire cu un nou gastroenterolog. Din moment ce trecuse prea mult de la ultima mea colonoscopie, a programat una imediat.
Nu-mi amintesc nimic din testul propriu-zis (slavă Domnului). Primul lucru pe care mi-l amintesc este aspectul de pe chipul doctorului meu când a revenit în zona de recuperare pentru a discuta rezultatele mele. Arăta de parcă ar fi văzut o fantomă și mi-a spus că colonul meu era plin de polipi. A fost atât de rău, era îngrijorat de faptul că aveam deja cancer de colon și urma să-mi recomande operația imediat. Eu, în starea mea de droguri, am început imediat să plâng și l-am întrebat dacă vrea să spună operația în două etape cu jachetă și el a confirmat că da.
El a repezit rapoartele de laborator și, înainte de a pleca, am descoperit că polipii nu erau canceroși. Nu încă, oricum. Au dat semne de displazie, care poate fi un precursor al cancerului. S-ar putea ca colonul meu să devină canceros și poate că nu. În ambele cazuri, era în stare proastă și nu am putut evita intervenția chirurgicală.
Deciziile forțelor IBD
Acum aveam câteva alegeri dificile de făcut. Nu doream o intervenție chirurgicală, dar părea să fie cel mai bun mod de acțiune, deoarece colonul meu ar putea deveni canceros sau perforat în orice moment. A trebuit să decid ce tip de intervenție chirurgicală și unde urma să o fac.
M-am consultat cu doi chirurgi colorectali diferiți. Aveau privilegii la diferite spitale și aveau opinii diferite despre cazul meu. Primul chirurg pe care l-am văzut a spus că îmi poate da o pungă cu j într-un singur pas, din cauza vârstei tinere și a sănătății mele de altfel. Acest lucru mi s-a părut foarte atractiv, dar am fost sceptic, deoarece citisem că procedura dintr-un singur pas prezintă mai multe riscuri de probleme, cum ar fi pouchita.
Al doilea chirurg a recomandat procedura în doi pași. La 25 de ani, nimeni nu vrea să aibă două operații în trei luni, dar am decis să o fac. Am vrut ca totul să fie făcut corect și, dacă ar trebui să suport mai multă durere și disconfort pe termen scurt, pentru a avea o viață mai bună în viitor, asta suna ca cel mai bun curs de acțiune.
Primul pas
Pentru a mă pregăti pentru ileostomia temporară, am citit tot ceea ce puteam pune în legătură cu procedura. M-am întâlnit cu o asistentă medicală ET și mi-a explicat mai multe despre cum să îmi îngrijesc ileostomia. Mi-a verificat abdomenul, am decis unde ar trebui să fie stomacul pe baza îmbrăcămintei și stilului meu de viață și mi-a marcat-o pe burtă cu cerneală de neșters. Mi-a oferit o mostră de setare a ostomiei, așa că aș fi familiarizat cu ea. Când am ajuns acasă, mi-am lipit-o pe abdomen peste „stomă”, pentru a vedea cum se va simți.
Prima intervenție chirurgicală a fost o colectomie completă și crearea pungii j și plasarea unei ileostomii cu buclă temporară. Am petrecut 5 zile în spital și am venit acasă cu o pungă plină cu medicamente, inclusiv analgezice, antibiotice și prednison. Am avut o asistentă care a venit la mine acasă pentru a mă ajuta să-mi schimb aparatul. Așadar, primele trei ori când l-am schimbat am avut ajutor. A treia oară am făcut-o eu și asistenta a supravegheat. Toată lumea trebuie să-și fi făcut treaba corect, deoarece nu am avut niciodată o scurgere în toate cele trei luni în care am avut ileostomia mea.
Mi-a fost mai ușor să accept geanta pentru că știam că este doar temporară. Mi s-a părut că este de fapt mai interesant decât înfricoșător sau grosolan (după 10 ani cu colită ulcerativă, au existat puține lucruri care m-ar putea dezgusta). Cea mai bună parte a sacului a fost libertatea de toaletă! Aș putea merge la mall și să nu-mi fac griji că cea mai apropiată baie avea două etaje mai jos și aș putea merge la un film și nu a trebuit să mă ridic în mijloc. Mama m-a dus să iau o manichiură pentru prima dată în viața mea și nu a trebuit să-mi fac griji că colita ulcerativă mi-a dat probleme. A fost uimitor și, dacă ar fi trebuit să am o geantă, a fost un preț mic pentru mine.
Al doilea pas
Chiar dacă mă bucuram acum de calitatea mea de viață îmbunătățită, am vrut totuși să trec la pasul următor și să-mi atașez j-punga. Experiența mea cu ileostomia mi-a arătat că nu este deprimantă și oribilă și aș putea avea o viață bună dacă ar trebui să mă întorc la o ileostomie într-o zi.
M-am speriat așezându-mă pe buzunar, așteptând să mă ducă la a doua intervenție chirurgicală. M-am simțit bine și să mă supun mai multor dureri a început să pară o prostie. Operația mea a fost amânată câteva ore din cauza unei urgențe.Din fericire, am fost atât de obosit de stres încât am adormit în cele din urmă și următorul lucru pe care l-am știut că mă duc la operație. Asistentele erau minunate și făceau glume, așa că nu aș fi așa de speriată.
Când m-am trezit, am avut o altă asistentă uimitoare în recuperare care mi-a controlat imediat durerea și am fost trimis în camera mea. De îndată ce am fost suficient de conștient, primul lucru pe care l-am făcut a fost să-mi simt abdomenul și să verific pentru a mă asigura că geanta a dispărut!
Am avut mult mai puțină durere decât după primul pas. Mi-au trebuit două intestine să mă trezesc. A fost o perioadă oribilă, nu puteam să mănânc nimic și mă tot îndreptam spre baie și încercam să-mi mișc intestinele, dar nu avea să iasă nimic. Am început să devin balonat, deprimat și anxios. În cele din urmă, după ce mi s-a părut pentru totdeauna, am putut să-mi folosesc j-punga! Înainte să plece în acea noapte, soțul meu s-a asigurat că am o tavă cu lichide limpezi, iar a doua zi dimineață am mâncare solidă. În după-amiaza aceea m-am dus acasă.
Prezentul și viitorul
După un an cu o j-pungă, încă mă descurcam bine. Aș putea mânca aproape orice îmi doresc (în mod rezonabil) și aproape niciodată nu am diaree. Mi-am golit punga de aproximativ 4-6 ori pe zi sau ori de câte ori sunt în toaletă pentru a urina (cu vezica mea mică, cam la fiecare două ore). Dacă mănânc ceva picant, s-ar putea să am arsuri când folosesc toaleta, dar nu seamănă cu hemoroizii și arsurile pe care le-am avut cu colita ulcerativă.
Uneori am ceea ce se numește mișcări „explozive”, dar asta nu diferă de când am avut colită ulcerativă. De fapt, acum este mai puțin o problemă, deoarece o pot controla și nu este dureroasă. Nu am fost nevoit să fac o lovitură nebună la toaletă încă de la prima mea operație.
În viitor, sper să fac în continuare lucruri de care mă temeam că nu aș mai face niciodată. A trecut mult timp, dar cred că a venit rândul meu să am o fericire și o libertate de toalete.
-side-effects.jpg)
