Cum să faceți față cu oboseala invalidantă în boala Parkinson

Pentru mulți oameni cu boala Parkinson, oboseala este un simptom la fel de invalidant și neplăcut ca motorul care încetinește sau tremură.

Oboseala subminează tot felul de activități zilnice și programe de reabilitare. Se alimentează în reacțiile noastre emoționale la simptomele Parkinson și le face cu atât mai greu de suportat. Subminează capacitatea noastră de a face față provocărilor pe care ni le prezintă în fiecare zi condiția și face mai dificilă legătura cu ceilalți. Prin urmare, oboseala uneori poate crește izolarea noastră socială, deoarece ne elimină energia de care avem nevoie pentru a ieși din ușă și pentru a interacționa cu ceilalți.

Dacă medicul dumneavoastră nu v-a întrebat despre nivelul de oboseală, dar aveți simptome sau întrebări, vă rugăm să le aduceți în discuție.

Oboseală în boala Parkinson

Iată datele despre oboseala bolii Parkinson:

• Tinde să se dezvolte devreme în boală și, dacă nu este tratată, se înrăutățește în timp.
• Este asociat cu o activitate fizică redusă și o calitate a vieții mai slabă.
• Poate face Parkinson și depresia să se simtă mai rău.
• Nu se datorează lipsei de somn, deși poate fi asociat cu probleme de somn.
• De multe ori influențează atenția mentală, făcând mai dificilă concentrarea și concentrarea atenției.
• În prezent, nu se știe dacă oboseala este mai răspândită la bărbații sau femeile cu Parkinson.
• O treime dintre pacienții cu Parkinson consideră oboseala un singur simptom cel mai invalidant, mai rău decât simptomele motorii ale afecțiunii.
• Mulți pacienți cu Parkinson consideră că oboseala este unul dintre cele trei simptome cele mai invalidante

Simptome

Oboseala este de obicei experimentată ca o stare de oboseală, oboseală, epuizată și fără energie. Unii oameni spun că simt că merg pe sub apă sau prin melasă - totul este un efort și obositor.

Deși oboseala poate agrava depresia, nu este același lucru cu depresia. Puteți avea oboseală fără depresie, iar majoritatea persoanelor cu oboseală nu sunt triste sau autodistructive.

În mod similar, oboseala nu este aceeași cu somnolența excesivă în timpul zilei. Deși oboseala îngreunează somnul în timpul zilei și este mai greu de suportat, puteți avea somnolență în timpul zilei, dar nu aveți oboseală. De asemenea, puteți experimenta nevoia și dorința de a dormi, dar nu simțiți că mergeți sub apă sau printr-un câmp de melasă! Epuizarea și oboseala nu sunt la fel ca somnolența.

Diagnosticarea oboselii

Dacă vă simțiți obosit și epuizat tot timpul și menționați această problemă medicului dumneavoastră, acesta vă poate cere să completați un chestionar pentru a vă evalua simptomele. În plus, vă pot efectua câteva teste speciale. De exemplu:

• Oboseala subiectivă mentală și fizică este evaluată utilizând chestionare de auto-raportare, cum ar fi Inventarul Multidimensional al Oboselii.
• „Fatigabilitatea fizică” poate fi măsurată observându-vă nivelul de rezistență atunci când efectuați exerciții fizice.
• „Fatigabilitatea mentală” este evaluată prin măsurarea atenției în timp folosind un instrument de evaluare numit Testul rețelei de atenție. În acest test, vi se va cere să apăsați un buton ori de câte ori vedeți un anumit „stimul” sau pictogramă dintr-un grup de alte pictograme pe ecranul unui computer. Persoanele cu oboseală prezintă un anumit model de apăsare încetinită a butonului.

Desigur, testele speciale nu sunt neapărat necesare pentru a ști dacă sunteți obosit. Poate chiar să vi se pară o prostie să completați chestionare atunci când știți că nu aveți energia pe care ați avut-o cândva. Cu toate acestea, aceste teste pot fi utile ca modalitate de a vă urmări progresul sau de a avea o modalitate de a vizualiza chiar îmbunătățiri subtile pe măsură ce elaborați o abordare de tratament cu medicul dumneavoastră.

Pași pe care îi puteți lua pentru a reduce oboseala

Dacă te simți obosit și epuizat tot timpul, ce poți face în legătură cu asta?

În primul rând și cel mai important, discutați cu medicul dumneavoastră despre cât de mult vă deranjează oboseala.Vă subminează activitățile zilnice? Face mai dificilă participarea la vizite la clinică sau la întâlniri de reabilitare? Se alimentează în viața ta emoțională? Vă subminează capacitatea de a face față? După ce vorbiți cu medicul dumneavoastră despre oboseală, medicul dumneavoastră vă poate recomanda, de asemenea, următorii pași:

• Efectuați exerciții fizice regulate, inclusiv utilizarea greutăților pentru a crește forța musculară. Studiile arată că exercițiul fizic combate atât oboseala fizică, cât și cea psihică.
• Luați în considerare administrarea de medicamente antidepresive. Deși oboseala nu este cauzată de depresie, depresia poate agrava oboseala (și invers). Tratarea depresiei dacă este prezentă vă poate permite să depășiți oboseala cu exerciții fizice sau alt tratament.
• Luați în considerare încercarea de stimulente precum Ritalin (metilfenidat), prescris în mod normal pentru tulburarea de deficit de atenție-hiperactivitate sau Provigil (modafinil), prescris pentru apneea de somn, ca adjuvant pentru depresie și ca tratament paliativ la sfârșitul îngrijirii vieții. Unii medici au raportat că aceste medicamente pot ajuta anumiți pacienți cu Parkinson.

Cum să faci față

Începerea unui program de exerciții fizice se poate simți copleșitoare, dar poate face diferența. Poate că va trebui să te forțezi să începi, dar să începi de undeva. Deseori, oamenii găsesc că energia crescută care poate apărea cu exercițiile fizice ajută la consolidarea unui program de exerciții fizice odată ce a început. Aveți pe cineva cu care vă puteți exercita? Mulți oameni consideră că trebuie să fii răspunzător față de altul în acele zile în care vrei doar să îți scapi de exerciții poate fi foarte util.

Acestea fiind spuse, oboseala este aproape universală cu boala Parkinson și, în prezent, majoritatea oamenilor vor continua să facă față unei anumite oboseli. Poate doriți să vă gândiți la unele dintre măsurile încercate și adevărate care au ajutat persoanele cu o serie de condiții să tolereze oboseala puțin mai ușor.

• Prioritizează. Unii oameni consideră că este util să precizeze ce este cel mai important de realizat pe parcursul unei zile și apoi să claseze acele articole de la cel mai important la cel mai puțin important. Dacă ați eliminat cel puțin cele mai importante sarcini, probabil că vă veți simți mai bine decât dacă ați fi îndeplinit doar câteva sarcini mai puțin importante.
• Planifica. Când este posibil, planificați din timp știind că nu puteți face la fel de mult într-o zi, cum ați făcut odinioară.
• Delega. Delegarea sarcinilor este mai ușor de spus decât de făcut. Nu vrem să îi împovărăm pe ceilalți și ne place să fim responsabili. Cu toate acestea, există adesea oameni care ar fi fericiți să își asume o sarcină sau două pentru noi. Luați un moment pentru a vă exersa spunând „da” ofertelor de ajutor.
• Organiza. Guruii organizației ne spun că a fi organizat scade stresul și economisește timp. Există vreo modalitate prin care vă puteți organiza viața, astfel încât fluxul sarcinilor dvs. să fie mai ușor?
• Încercați să vă îndepliniți cele mai ambițioase sarcini în momentul zilei, când vă simțiți cel mai energic.
• Vă recomandăm să vă alăturați unui grup de sprijin. Multe persoane cu boala Parkinson consideră că călătoriile către un grup de sprijin sunt prea dificile. Cu toate acestea, probabil că aveți un computer în apropiere. Există multe comunități minunate ale bolii Parkinson la doar un clic distanță. Cu siguranță, aderarea la o comunitate a bolii Parkinson nu vă va elimina în mod magic oboseala. Dar aflarea că există și alții ca tine care fac față acelorași obstacole poate diminua stresul dorinței de a avea vechiul tău nivel de energie înapoi.