Cum este tratată boala Huntington

Boala Huntington nu este reversibilă, dar unele dintre efecte pot fi gestionate și controlate pentru a îmbunătăți calitatea vieții pentru cei care au boala și pentru cei dragi. Tratamentele pot ajuta la gestionarea mișcărilor musculare involuntare și a psihozei.

Nu este niciodată prea devreme să începeți să discutați cu medicul dumneavoastră despre tratamentul dumneavoastră pentru boala Huntington. Dacă sunteți diagnosticat cu această afecțiune sau dacă știți că o veți dezvolta, ar trebui să începeți planificarea tratamentului în avans.

Selectați Stoc / Getty Images

Remedii la domiciliu și stil de viață

Puteți reduce efectele stării dumneavoastră cu ajutorul unor strategii la domiciliu. Pe măsură ce controlul și coordonarea motorului scad, vă puteți optimiza siguranța făcând lucruri cum ar fi evitarea scărilor, utilizarea unui walker și având balustrade de susținere în timp ce faceți duș.

Pe măsură ce abilitățile dvs. cognitive scad, s-ar putea să beneficiați de păstrarea unui calendar, asigurându-vă că vă concentrați pe un singur lucru la un moment dat și menținerea unei liste de gestionare a lucrărilor pentru a vă menține pe drumul cel bun, pe măsură ce faceți lucrurile.

Și, pe măsură ce apar simptomele comportamentale și modificările dispoziției, menținerea unui program familiar și evitarea schimbărilor neașteptate sau bruște în viața ta poate ajuta la reducerea impactului acestor simptome asupra vieții de zi cu zi.

Prescripții

Există o serie de terapii pe bază de rețetă utilizate pentru a atenua unele dintre simptomele bolii Huntington. Aceste tratamente nu inversează boala în sine sau opresc progresia acesteia.

Este posibil să aveți nevoie de mai multe medicamente diferite pentru a gestiona fiecare dintre diferitele simptome și, uneori, unul sau mai multe dintre medicamentele dvs. pot agrava efectele bolii Huntington, astfel încât acestea trebuie administrate cu atenție.

Coreea

Medicamentele orale utilizate pentru reducerea coreei se iau zilnic sau de mai multe ori pe zi.

Xenazina (tetrabenazina) și Austedo (deutetrabenazina) sunt ambele aprobate pentru reducerea coreei în boala Huntington. Se crede că aceste medicamente funcționează prin interacțiunea cu neurotransmițători din creier.

Uneori, amantadina, un medicament care este aprobat pentru tratamentul bolii Parkinson, este utilizat pe etichetă pentru tratamentul coreei.

Schimbări de dispoziție

Depresia este cel mai frecvent simptom al dispoziției asociat cu boala Huntington, deși poate apărea și anxietate. Aceste simptome pot fi tratate cu antidepresive sau medicamente anti-anxietate, cu o monitorizare atentă a efectelor secundare și luând în considerare potențialele interacțiuni medicamentoase.

Simptome psihiatrice

Halucinațiile și modificările comportamentale pot fi tratate cu medicamente antipsihotice. Unele antipsihotice cresc riscul mișcărilor involuntare, iar aceste reacții adverse pot avea un impact major asupra calității vieții dvs., astfel încât efectele secundare trebuie monitorizate îndeaproape.

Complicații

Dacă dezvoltați complicații ale bolii Huntington, veți avea nevoie de tratament pentru gestionarea acelei complicații specifice.

Boala Huntington poate duce la deficite nutriționale datorate modificărilor cognitive și disfagiei (probleme de înghițire). S-ar putea să beneficiați de suplimente nutritive pentru a preveni pierderea în greutate și malnutriția.

Infecțiile, cum ar fi pneumonia, pot fi adesea tratate cu antibiotice. Spasticitatea musculară sau rigiditatea musculară ar putea fi necesară tratarea cu relaxante musculare. Și convulsiile, care pot fi parte a bolii Huntington pentru tineri, sunt tratate cu medicamente anticonvulsivante.

Dacă aveți rigiditate musculară severă care vă provoacă durere sau vă inhibă mișcările, ajustarea medicamentelor este de obicei primul tip de tratament, deoarece unele dintre medicamentele antipsihotice utilizate în tratamentul bolii Huntington pot provoca rigiditate musculară.

Terapia fizică poate ajuta, de asemenea. Dacă acest lucru nu ajută, pot fi prescrise relaxante musculare.

Operații și proceduri de specialitate

Este posibil să aveți nevoie de o serie de tratamente specializate pentru gestionarea diferitelor efecte ale bolii Huntington. Poate fi necesară terapie fizică, terapie ocupațională și logopedie și înghițire.

Pentru unii oameni cu boala Huntington, în special forma juvenilă a bolii Huntington, rigiditatea musculară poate fi o problemă și poate necesita intervenție procedurală dincolo de tratamentul cu medicamente eliberate pe bază de rețetă.

Terapie activă

Există o serie de tipuri de terapie la care puteți participa activ. Terapia dvs. va fi adaptată la problemele dvs. și aceasta se poate schimba pe toată durata bolii.

• Kinetoterapia se concentrează pe îmbunătățirea forței, controlului și coordonării musculare.
• Terapia ocupațională este axată pe menținerea abilităților, cum ar fi îngrijirea de sine.
• Logopedia vă poate ajuta să vorbiți clar dacă controlul muscular devine afectat și vă interferează cu capacitatea de a vorbi într-un mod ușor de înțeles.
• Terapia cu rândunica este foarte importantă pe măsură ce boala Huntington avansează. Siguranța alimentației implică învățarea cum să mesteci și să înghiți cu un control muscular mai bun și, de asemenea, să selectezi alimente și lichide care nu sunt pericole de sufocare. S-ar putea să aveți nevoie de o evaluare diagnostică a înghițirii ca parte a planificării terapiei dvs. de vorbire și de înghițire.

Injecții musculare sau intervenții chirurgicale

Dacă tratamentul dvs. medical al spasmelor musculare nu este eficient, puteți beneficia de injecții cu toxină botulinică sau chiar eliberare chirurgicală a mușchiului.

Consiliere

De asemenea, ați putea beneficia de consiliere psihologică sau terapie comportamentală pentru a vă ajuta să vă gestionați modificările de dispoziție, declinul cognitiv și provocările comportamentale.

În primele etape ale bolii Huntington, este posibil să aveți probleme cu gândirea, rezolvarea problemelor și amintirea lucrurilor. Terapeutul dvs. vă poate ajuta cu strategii, astfel încât să puteți menține cea mai bună calitate a vieții posibilă, deoarece unele dintre aceste abilități cognitive scad.

Terapeutul dvs. vă poate ajuta să faceți față halucinațiilor și vă poate ghida să vă păstrați o perspectivă în primele etape ale afecțiunii.

Pe lângă aceste strategii menite să facă față simptomelor, vă puteți întâlni și cu un terapeut pentru a discuta despre sentimentele emoționale pe care le aveți cu privire la boala dumneavoastră și impactul acesteia asupra vieții voastre.

Asistență pentru îngrijitor

Cu boala Huntington, familia și îngrijitorii pot experimenta o tulpină majoră din cauza stării.

Sarcina practică a îngrijirii unei persoane dragi a cărei independență este în scădere, împreună cu sentimentele emoționale de a-l privi pe persoana iubită schimbându-se atât de mult și stresul de a ști că și ceilalți membri ai familiei ar putea dezvolta condiția pe care toți o pot adăuga pentru a crea un stres substanțial pentru îngrijitori.

Resursele pentru sprijin pot include consiliere profesională, grupuri de sprijin și asistență pentru îngrijirea sănătății.

În calitate de îngrijitor, s-ar putea să simțiți o ușurare dacă aveți o asistentă medicală la domiciliu care să vină la persoana iubită, să vă ajute cu medicamente și să ofere sfaturi despre siguranță și îngrijire la domiciliu.

De asemenea, vă recomandăm să luați ajutor pentru a lua decizii cu privire la situația de viață a persoanei dragi.

Tratament emergent

Există o serie de terapii emergente care sunt examinate în tratamentul bolii Huntington. Tratamentele experimentale vizează gestionarea simptomelor specifice, precum și prevenirea stării în sine.

Tratamentele experimentale pot avea un efect asupra procesului inflamator, asupra activității neurotransmițătorului, asupra atrofiei creierului sau asupra unei combinații a acestor factori.

Au existat, de asemenea, unele cercetări preliminare care examinează posibilitatea utilizării celulelor stem ca tratament pentru boala Huntington. Scopul acestei terapii ar fi înlocuirea sau regenerarea celulelor din creier despre care se crede că sunt deteriorate în boala Huntington.

În plus, cercetările au examinat și medicamente care ar putea ajuta la ameliorarea simptomelor psihiatrice și motorii ale afecțiunii.

Medicină complementară și alternativă (CAM)

Până în prezent nu există nicio intervenție CAM care să demonstreze că ameliorează boala Huntington sau vreun simptom al afecțiunii, dar tratamentele CAM pentru boala Huntington sunt cercetate în studii de cercetare.

Terapia cognitivă bazată pe atenție arată unele promisiuni în atenuarea stresului asociat cu această afecțiune. Și suplimentele pe bază de plante sunt examinate în cadrul cercetării, cu scopul de a evalua dacă ierburile ar putea avea efecte benefice. Aceste studii sunt într-un stadiu preliminar în acest moment.

Un cuvânt de la Verywell

Tratamentul bolii Huntington implică gestionarea simptomelor. Deși nu există un remediu pentru afecțiune, tratamentul este important pentru optimizarea calității vieții, prevenirea complicațiilor și reducerea efectelor simptomelor și complicațiilor care apar.