Beneficiarul mediu petrece luni sau chiar ani anticipând operația de transplant de organe, așteptând și sperând în ziua care va oferi a doua șansă la o viață sănătoasă.
Pacienții din necesitate trebuie să se concentreze asupra abordării bolii lor care pun viața în pericol și să spere mai degrabă la o intervenție chirurgicală decât să învețe abilități care să îi ajute să facă față unui transplant care nu se poate întâmpla. Cu accentul pe menținerea sănătății și speranța preoperatorie, mulți pacienți nu sunt pregătiți pentru schimbările din viața și sănătatea lor după operația de transplant.
Pentru a face față acestor schimbări este nevoie de sprijin, diligență și dorința de a acorda prioritate unui stil de viață sănătos și de a menține un organ sănătos.
Westend61 / Getty ImagesProbleme emoționale
Există probleme care sunt unice pentru transplantul de organe, pe care pacientul chirurgical mediu nu le are. În majoritatea cazurilor, un pacient care așteaptă un organ știe că pentru ca un organ să devină disponibil, trebuie să moară un donator adecvat.
Există o luptă emoțională între menținerea speranței pentru un transplant și teamă, știind că un străin va muri înainte ca acest lucru să devină posibil. Beneficiarii transplantului recunosc adesea că simt vinovăția supraviețuitorului, după ce au beneficiat de moartea altuia.
Este important ca destinatarii să-și amintească faptul că membrii familiei donatorilor declară că au simțit că posibilitatea de a dona organe a fost singurul lucru pozitiv care s-a întâmplat într-un timp sfâșietor. Corespondența pe care o primesc de la primitorii de organe poate ajuta sentimentul pierderii totale după moartea cuiva drag.
A putea stabili o relație cu o familie de donatori, chiar dacă numai prin poștă, poate aduce un sentiment de pace. Pentru familia donatoare, o parte din persoana iubită trăiește. Unele familii și beneficiari aleg să se întâlnească după corespondență, legând o experiență comună.
Dependență și depresie
Săptămânile și lunile imediat următoare intervenției chirurgicale pot fi foarte stresante pentru un primitor de organe, ceea ce face un moment deosebit de dificil pentru menținerea sobrietății pentru cei care se luptă cu dependența.
Alcoolul, tutunul și drogurile sunt testate în mod obișnuit atunci când pacienții așteaptă un transplant, deoarece abstinența este o condiție de a fi pe lista de așteptare în majoritatea centrelor de transplant, dar odată ce intervenția chirurgicală are loc, tentația de a reveni la vechile comportamente poate fi copleșitoare.
Este esențial pentru beneficiari să își mențină obiceiurile sănătoase, deoarece aceste medicamente pot fi toxice pentru noile organe. Există multe programe în 12 etape disponibile pentru pacienții care se luptă cu dependențele și familiile lor, programe de tratament internat și ambulatoriu și grupuri de sprijin.
Fumătorii pot discuta despre prescripțiile anti-fumat cu chirurgul lor și multe alte tipuri de terapii pentru renunțarea la fumat sunt disponibile la ghișeu.
Depresia după operație nu este izolată de persoanele cu așteptări nerealiste, este frecventă în cazul bolilor cronice și a intervențiilor chirurgicale majore. În timp ce mulți au tendința de a nega că există o problemă, confruntarea cu depresia și solicitarea tratamentului sunt esențiale pentru a menține o sănătate bună.
Pacienții care sunt deprimați sunt mai predispuși să revină la comportamente dependente și să aibă un rol mai activ în recuperarea și sănătatea lor pe termen lung.
Probleme legate de transplantul de organe donator
O minoritate de receptori de organe are un segment de ficat sau rinichi donat de un membru al familiei sau de un prieten în viață, care prezintă probleme complet diferite de cele ale unui donator anonim. Un donator viu poate avea o perioadă semnificativă de recuperare după operație, cu un timp suplimentar petrecut în recuperare acasă.
În timp ce facturile chirurgicale sunt plătite prin asigurarea beneficiarului, pierderea salariilor, durerea și suferința nu sunt și pot provoca sentimente grele în rândul membrilor familiei. Asigurarea de invaliditate poate oferi scutire financiară, dar pot exista probleme după ce un donator este externat cu privire la a cărui asigurare plătește pentru medicamentele care fac parte din îngrijirea ulterioară.
Un sentiment de „datorare” a prietenului sau rudei care este donator nu este neobișnuit. Există, de asemenea, donatori care au complicații după operație. Există cazuri în care un membru al familiei „bolnav” a făcut un transplant și a fost externat din spital înaintea donatorului „bine”.
Unii oameni se confruntă, de asemenea, cu depresie după donație, o scădere gravă după euforia de a fi esențiali în salvarea unei vieți. Complicațiile chirurgicale sau problemele psihologice după donație pot determina beneficiarul să se simtă vinovat pentru că a „cauzat” aceste probleme.
În mod ideal, o conversație cu privire la toate problemele donației ar trebui să aibă loc înainte de operație și ar trebui să includă aspectele financiare și emoționale ale donației, pe lângă problemele fizice. Discuția ar trebui să includă, de asemenea, așteptările tuturor celor implicați și dacă aceste așteptări sunt sau nu realiste.
Când această conversație are loc după operație, poate fi necesară o discuție sinceră pentru a determina ce este o așteptare realistă și ce nu. Un donator de organe poate avea așteptări de la beneficiar care depășesc problemele financiare, dar sunt la fel de importante în ceea ce privește sănătatea și bunăstarea beneficiarului.
Un donator care dă o porțiune din ficat unei rude care avea nevoie de el după ce a abuzat de alcool poate fi foarte sensibil la a vedea acea persoană care bea ouă de Crăciun, când nu a fost niciodată o problemă anterior.
Donatorul are o investiție emoțională în sănătatea destinatarului, care a fost schimbată, iar abuzul asupra organului se poate simți ca o palmă. Aceste probleme trebuie discutate într-un mod onest și deschis, fără judecată, pentru a avea o relație continuă sănătoasă.
Preocupări cu privire la revenirea bolii
Îngrijorările legate de respingerea organelor sau necesitatea unui alt transplant sunt, de asemenea, frecvente la cei care au suferit operații de transplant. După lunga așteptare pentru intervenție chirurgicală, frica de a reveni pe lista de așteptare și sănătatea precară este o preocupare firească.
Luând un rol activ în menținerea unei sănătăți bune, urmând instrucțiunile medicilor și fiind proactivi în ceea ce privește exercițiile fizice și dieta, îi ajută pe destinatari să simtă că controlează sănătatea lor în loc să fie la mila corpului lor.
Revenirea la muncă
Există probleme care nu sunt unice pentru primitorii de transplant, dar totuși trebuie rezolvate după operație. Asigurarea de sănătate și capacitatea de a plăti medicamente anti-respingere sunt o problemă, mai ales atunci când pacientul era prea bolnav pentru a lucra înainte de operație. Dificultățile financiare sunt frecvente la persoanele cu boli cronice, iar primitorii de transplant nu fac excepție.
Dacă revenirea la serviciu este fezabilă, poate fi esențială pentru supraviețuirea financiară a întregii familii, mai ales dacă pacientul a fost sursa principală de venit. Obținerea sau chiar reținerea asigurărilor de sănătate este o prioritate cu costul ridicat al medicamentelor eliberate pe bază de rețetă și al vizitelor la medic.
Pentru pacienții care nu sunt suficient de bine pentru a reveni la locul de muncă, este esențial să se găsească resurse pentru a ajuta la costurile îngrijirii. Centrul de transplant ar trebui să poată orienta orice pacient care are nevoie la surse de asistență, indiferent dacă este vorba de servicii sociale, programe de medicamente cu costuri reduse sau taxe la scară redusă.
Sarcina
Pacientele mai tinere, care pot reveni la o viață plină și activă, pot avea îngrijorări cu privire la sarcină, capacitatea lor de a rămâne gravidă și efectul anti-respingere pe care îl poate avea asupra copilului nenăscut.
În unele cazuri, chirurgul poate recomanda să nu concepeți, deoarece organismul nu poate tolera stresul suplimentar cauzat de sarcină și naștere. În aceste cazuri, pacienții pot beneficia de un grup de sprijin dedicat infertilității sau de un grup de sprijin pentru transplant.
Pentru femeile care au aprobarea unui medic de a concepe, discuțiile atât cu chirurgul transplantului pacientului, cât și cu potențialul obstetrician pot răspunde la întrebări și pot atenua orice îngrijorare.
Chirurgii de transplant sunt o sursă excelentă de trimiteri către un obstetrician cu experiență în îngrijirea pacientelor însărcinate cu organe.
Destinatarii transplantului de organe pediatric
Beneficiarii de transplanturi pediatrice sau pacienții cu vârsta sub 18 ani prezintă adesea un set unic de probleme pe care beneficiarii adulți nu le au. Părinții indică faptul că, după ce am ajuns aproape de a pierde un copil din cauza bolii, este dificil să stabilim limite și să stabilim limite cu comportamentele lor.
Frații se pot simți neglijați și pot începe să acționeze atunci când un copil bolnav necesită mai mult timp și îngrijire, cerând atenția părinților lor.
După un transplant reușit, un copil poate necesita mai multe limite decât înainte și poate deveni dificil de gestionat atunci când nu înțeleg aceste noi reguli. Prietenii și rudele care nu înțeleg regulile pot să nu le aplice atunci când fac copii, provocând dificultăți și fricțiuni între adulți.
Stabilirea unei rutine și a unor reguli care sunt respectate, indiferent de îngrijitor, poate atenua conflictul dintre adulți și poate ajuta la stabilirea unui model consistent pentru copil.
Există cărți și grupuri de sprijin disponibile pentru părinții copiilor bolnavi sau foști bolnavi, pentru a ajuta la problemele legate de creșterea copilului cu un copil bolnav cronic sau critic. Majoritatea subliniază că părinții trebuie să transmită același mesaj acționând ca o echipă și aplicând regulile în mod egal. Părinții nu își pot submina autoritatea celuilalt prin eșecul disciplinării comportamentului rău sau dezacordul asupra pedepsei și eșecul acțiunii.
Restabilirea relațiilor
Relațiile pot fi tensionate de boli de lungă durată, dar în timp familiile învață să facă față unei persoane dragi care este bolnavă disperat. Membrii familiei și prietenii se obișnuiesc să intervină și să ofere îngrijire și sprijin pacientului, dar deseori se luptă atunci când situația se inversează rapid.
O soție care s-a obișnuit să-și ajute soțul să facă băi și să ofere mese se poate simți complet încântată, dar neajutorată, atunci când soțul ei lucrează brusc la curte.
Pacientul poate fi frustrat atunci când se simte ca sinele lor vechi, dar familia continuă să încerce să facă totul pentru ei. Copiii care sunt obișnuiți să meargă la tatăl lor pentru ajutor cu temele sau permisiunea pot neglija din greșeală să ofere mamei aceeași amabilitate atunci când este gata să ia un rol mai activ în creșterea copilului.
Cantitatea de asistență necesară ar trebui să fie determinată de modul în care se simte beneficiarul, nu de rutinele stabilite înainte de operația de transplant. Prea mult prea curând nu este un lucru bun și poate prelungi recuperarea, dar independența ar trebui încurajată ori de câte ori este posibil.
Situația nu este diferită de un adolescent care își dorește independența și un părinte care dorește ca copilul lor să fie în siguranță, luptându-se să găsească un mediu fericit cu care să poată trăi amândoi.
Așteptări
Deși sănătatea bună poate părea un miracol după ani de boală, operația de transplant nu este un remediu pentru toate. Problemele financiare nu dispar după operație, nici dependențele sau problemele matrimoniale.
Operația de transplant este un remediu pentru unii pacienți, dar așteptările nerealiste pot lăsa un destinatar să se simtă deprimat și copleșit. Un organ sănătos nu provoacă imunitate la problemele normale cu care se confruntă oamenii în fiecare zi; oferă șansa de a face față provocărilor vieții ca persoană sănătoasă.
Schimbări fizice
Există schimbări fizice cu care se confruntă pacienții cu transplant după operație, care depășesc perioada imediată de recuperare. Mulți pacienți se confruntă cu creșterea în greutate și retenția de lichide, o reacție normală la medicamentele anti-respingere necesare după transplant.
Împreună cu o față mai rotundă, aceste medicamente pot provoca schimbări de dispoziție și schimbări emoționale dificil de previzionat și mai greu de tratat. Simptomele se diminuează de obicei odată ce se determină doza adecvată, dar conștientizarea faptului că aceasta este o parte normală a terapiei ajută pacienții să tolereze efectele pe termen scurt.
Grupuri de sprijin și voluntariat
Datorită naturii unice a transplantului, mulți pacienți sunt atrași de alții în aceleași circumstanțe.Grupurile de sprijin sunt o modalitate excelentă de a găsi alții care au avut aceleași experiențe și provocări care sunt unice pentru primitorii de organe. Grupurile sunt disponibile la nivel național, cu întâlniri online și grupuri locale la centre de transplanturi pentru adulți și pacienți copii.
Există, de asemenea, site-uri web dedicate comunității de transplant, permițând pacienților și familiilor să discute despre toate aspectele donării și transplantului.
Multe familii de beneficiari și donatori consideră că voluntariatul pentru organizațiile de prelevare de organe și serviciile de transplant este recompensator și un mod excelent de a rămâne implicat în comunitatea de transplant.
Beneficiul suplimentar al voluntariatului este că majoritatea voluntarilor au o legătură personală cu transplantul și sunt bucuroși să împărtășească experiențele lor. Există grupuri de voluntari pentru mamele donatorilor, pentru familiile beneficiarilor și o varietate de alte persoane afectate de donație.
.jpg)
