Ce se va întâmpla cu copilul nostru autist după ce murim?

Fie că sunt „cu funcționare ridicată” sau cu dizabilități severe, adulții cu autism au nevoie de cel puțin un anumit nivel de sprijin. Pentru persoanele cu dizabilități foarte grave, există de obicei fonduri „rezidențiale” disponibile pentru case de grup sau alte setări. Cu toate acestea, pentru adulții cu dizabilități moderate până la ușoare, finanțarea este puțin mai dificilă. Realitatea este că majoritatea tinerilor adulți cu autism (80%) ajung să trăiască cu părinții lor după liceu. Aceasta ne pune întrebarea: „ce se va întâmpla cu copilul meu adult cu autism când vom muri?”

Prevalența adulților cu autism este în creștere, iar motivul este într-adevăr destul de simplu: mai mulți copii diagnosticați cu autism înseamnă, pe termen lung, mai mulți adulți cu autism. Programele școlare sunt cuprinzătoare și disponibile tuturor, dar programele pentru adulți sunt mai schițat și poate implica liste lungi de așteptare, în special pentru familiile în care adultul cu autism nu are comportamente agresive și este capabil să se ocupe de îngrijirea zilnică și rutina de lucru.

Prin urmare, în calitate de părinte al unui adult cu autism, veți dori să fiți pro-activ cu privire la întrebarea „ce se întâmplă” și să începeți să vă pregătiți devreme. Iată câțiva pași cheie pe care îi puteți face pentru a vă asigura că copilul dumneavoastră este sprijinit și îngrijit chiar și atunci când nu sunteți.

Profitarea la maximum a serviciilor și oportunităților finanțate

Chiar dacă copilul dvs. nu se califică pentru finanțarea rezidențială în statul dvs., puteți profita la maximum de serviciile finanțate pentru a pune la dispoziția copilului dvs. o viață mai independentă. Iată câteva modalități posibile de a face acest lucru:

• Asigurați-vă că copilul dvs. este angajat într-o poziție permanentă și beneficiază de instruire profesională adecvată. Chiar dacă copilul dvs. câștigă salariul minim și lucrează doar câteva ore pe săptămână, un loc de muncă obișnuit este extrem de important pentru bunăstarea, stima de sine și poziția sa în comunitate. În unele cazuri, un loc de muncă poate deveniți o adevărată carieră, comunitate și rețea de sprijin.
• Asigurați-vă că copilul dumneavoastră se oferă voluntar în comunitate. Majoritatea programelor de asistență pentru adulți vă vor ajuta copilul să găsească și să reușească în setările de voluntariat, iar acesta este un mod minunat de a-l ajuta pe copil să se conecteze cu ceilalți, să-și dezvolte abilități și să crească încrederea în sine.
• Profitați la maximum de formare, oportunități educaționale, asistență 1: 1 și orice alte oferte oferite de serviciile locale pentru adulți. Aceste oportunități variază de la programe de abilități de muncă la abilități de viață adaptative, instruire în călătorii, gestionarea banilor și multe altele. Învățarea nu se oprește când se termină școala.
• Spuneți „da” oportunităților sociale. În multe cazuri, adulții cu autism se conectează social la alți adulți cu dizabilități. Acest lucru se poate întâmpla prin programe precum Challenger League, Special Olympics, Easter Seals sau alte organizații care sunt disponibile fie prin finanțare de stat, fie prin burse și subvenții.
• Cereți și profitați la maximum de orice suport de viață independent disponibil pentru copilul dumneavoastră. Adesea, asistenții vor lucra cu copilul dvs. pentru a-l ajuta să gestioneze viața zilnică în casă. Pot lucra la gătit, spălarea hainelor, gestionarea timpului și alte abilități importante.
• Asigurați-vă că copilul dvs. este înscris pentru SSDI (Securitate socială pentru adulți cu dizabilități), care vine cu finanțare pentru asistența medicală de bază. Acest lucru poate fi extrem de valoros dacă copilul dvs. este acoperit de îngrijirea sănătății dumneavoastră până când veți trece.

Profitarea la maximum a suporturilor comunitare

Pe lângă opțiunile de finanțare maximă, este extrem de important ca părinții să-și ajute copiii adulți să devină membri adevărați ai comunității locale. De prea multe ori, familiile cu membri autiști trăiesc într-o relativă izolare, luptându-se să mențină o viață previzibilă și fără evenimente în beneficiul copilului lor autist. Adulții cu autism nu pot participa la activități familiale sau personale cu prietenii sau familia (în afara fraților, ambii locuind departe). În esență, aceste familii sunt singure. Iată doar câteva modalități de a vă ajuta copilul să facă conexiuni care pot dura o viață:

• Vizitați regulat biblioteca și asigurați-vă că bibliotecarul știe numele copilului dumneavoastră. Învață-l pe copilul tău cum să găsească și să verifice cărțile și videoclipurile pe care le preferă.
• Alăturați-vă YMCA. YMCA este o resursă remarcabilă pentru copii și adulți cu dizabilități și este de obicei dispus să facă mici acomodări în programe care altfel ar putea fi provocatoare.
• Construiește pe punctele forte ale copilului tău. Dacă copilul dvs. adult poate cânta, cânta la un instrument, folosi un ciocan, șterge un traseu, servește mese, poate ajuta la un eveniment comunitar, poate alerga o cursă sau altfel poate participa la o activitate comunitară tipică, faceți ca aceasta să se întâmple devreme și des. La început va fi nevoie de muncă, dar în timp copilul dumneavoastră va fi apreciat pentru abilitățile sale și inclus în gradul posibil.
• Luați în considerare aderarea la o comunitate religioasă. Bisericile, sinagogile, moscheile și alte organizații religioase se mândresc cu incluziunea. Multe familii se bazează pe comunitățile lor religioase când vremurile devin grele și ce ar putea fi mai greu pentru copilul tău decât să-și piardă părinții?
• Gândiți-vă mai degrabă să locuiți într-un oraș sau într-o suburbie. Este puțin probabil ca un singur adult cu autism să se încadreze bine într-o comunitate suburbană. Pe de altă parte, un singur adult cu autism poate găsi prieteni sau cel puțin o comunitate într-un oraș sau oraș în care este posibil să se deplaseze fără mașină, să vadă aceiași oameni în mod regulat și să se conecteze cu alții în jurul intereselor și hobby-urilor. .
• Deveniți conștienți de suporturile și programele din orașul dvs. Majoritatea municipalităților oferă o serie de servicii și sprijin pentru persoanele cu dizabilități sau cu bani puțini. Posibilitățile variază de la transporturi ieftine la servicii de masă la voluntari dispuși să ajute la includerea în programe de artă, sport sau alte activități.

Când frații sau alții preiau pentru tine

În unele cazuri, frații mari sau alți prieteni sau rude sunt dispuși și pot deveni îngrijitori pentru frații lor cu autism. Acesta este, desigur, un angajament major și poate fi, de asemenea, un angajament costisitor: puțini oameni din spectrul autismului sunt pe deplin angajați și mulți au nevoi medicale sau de sănătate mintală care pot fi costisitoare.

Dacă toată lumea este de acord, în principiu, cu ideea ca o anumită persoană să preia grija atunci când părinții sunt plecați, este important să ne gândim la logistică înainte de timp, decât să facem presupuneri fără a le comunica. Câteva lucruri care trebuie luate în considerare împreună includ:

• Bani. De unde vor proveni fondurile pentru îngrijirea unui adult cu autism? Părinții pot lăsa deoparte bani, pot încheia asigurări de viață sau, în alt mod, se pot asigura că este disponibilă o cantitate semnificativă de numerar lichid pentru nevoile copilului autist. Asigurați-vă că banii sunt configurați corect, în mod ideal într-un cont de încredere pentru nevoi speciale. Dacă mergeți pe acest traseu, asigurați-vă că persoana care îl îngrijește este numită legal ca administrator.
• Locație. Dacă un adult autist locuiește cu părinții săi, există șanse mari ca frații lor să locuiască în altă parte. Se va muta adultul cu autism pentru a fi cu sau lângă fratele său - sau invers? Ce tipuri de opțiuni de locuință sunt disponibile?
• Servicii. Serviciile pentru adulți sunt finanțate în mare parte de statul în care locuiește un adult cu autism. Finanțarea pentru serviciile pentru adulți variază foarte mult de la stat la stat. Merită să ne gândim la ce nivel de finanțare și servicii sunt disponibile în diferite locații.
• Stabilitate.Majoritatea persoanelor cu autism au o perioadă dificilă de schimbare și, până când părinții lor au plecat, este posibil să fi fost la un loc de muncă, la un program de îngrijire a adulților și la domiciliu de mulți ani. Este o idee bună să faci o mișcare?
• Dorințele adulților din spectru. În timp ce unor adulți cu autism le va fi greu să se gândească la posibilitățile pentru viitor, mulți vor putea face acest lucru inteligent și gânditor. Oricum ar fi, este extrem de important să vă includeți copilul adult cu autism în orice planificare pentru bunăstarea lor pe termen lung.

În plus față de conversații permanente și deschise despre viitor, este important, de asemenea, ca părinții să păstreze evidențe atente despre furnizorii de servicii pentru copiii autisti, finanțarea, evaluările și nevoile medicale. Dacă un frate trebuie să preia în grabă, toate informațiile de care au nevoie ar trebui să fie la îndemâna lor.