Servicii pentru adulți cu autism

În timp ce copiii cu autism au sub 22 de ani, aceștia primesc o serie de programe și servicii gratuite prin drepturile guvernamentale și prin Legea privind educația persoanelor cu dizabilități (IDEA). Odată ce împlinesc 22 de ani, însă, aceste drepturi dispar. Aceasta, potrivit unor surse, este o „stâncă de servicii” peste care cad familiile; totuși, realitatea este că majoritatea familiilor pot și găsesc un sprijin semnificativ pentru copiii lor adulți. Cheile succesului sunt cercetarea, planificarea, flexibilitatea, răbdarea și tenacitatea.

Cum diferă serviciile pentru adulți de serviciile pentru copii

Cea mai mare diferență între serviciile pentru adulți și copii este că majoritatea serviciilor furnizate copiilor sub IDEA sunt bazate pe drepturi, în timp ce serviciile oferite adulților sunt bazate pe eligibilitate. Cu alte cuvinte, în timp ce districtul dvs. școlar trebuie să ofere copilului dvs. o educație gratuită și adecvată, statul și guvernele federale pot sau nu să stabilească dacă copilul dvs. este eligibil pentru servicii sau finanțare specifice. Mai mult, în timp ce districtul dvs. școlar trebuie să găsească o modalitate de a vă servi copilul chiar dacă finanțarea se diminuează, agențiile guvernamentale pot reduce serviciile dacă bugetele se micșorează.

O a doua diferență majoră se referă la adecvarea programelor și serviciilor pentru o persoană cu tulburare de spectru autist. În școală, este posibil ca copilul dvs. să fi avut acces la cursuri, terapii și programe specifice autismului concepute în funcție de nevoile specifice ale copilului dumneavoastră. Ca adult, el sau ea este mai probabil să se întâlnească cu alte persoane cu tulburări de dezvoltare de tot felul. Acest lucru poate fi o provocare, deoarece adulții cu autism au deseori abilități, provocări și nevoi foarte diferite față de adulții cu, de exemplu, sindromul Down.

O a treia diferență majoră în furnizarea de servicii se referă la organizația (organizațiile) care furnizează aceste servicii. Majoritatea copiilor cu autism primesc marea majoritate a serviciilor prin districtele lor școlare. În schimb, adulții primesc servicii și / sau finanțare prin intermediul a trei agenții ale căror nume variază de la stat la stat. La nivel federal, agențiile sunt:

• Administrația cu dizabilități intelectuale și de dezvoltare (AIDD), care se concentrează pe îngrijirea de răgaz, sprijin rezidențial, transport, planificarea tranziției și ocuparea forței de muncă
• Divizia de reabilitare profesională (DVR sau VR), care se concentrează pe consiliere, pregătire, instruire și sprijin pentru locuri de muncă
• Venituri suplimentare de securitate (SSI), care pot oferi asistență financiară și acoperire medicală Medicaid

Opțiuni comune pentru servicii pentru adulți

Există o serie de servicii disponibile pentru adulții cu autism; în timp ce cele oferite copilului dvs. vor depinde de o serie de factori, există un „meniu” de posibilități. Desigur, nu există nicio garanție că calitatea unui serviciu sau a unei resurse date va fi ridicată; ca întotdeauna, este nevoie de vigilență și asertivitate pentru a vă asigura că copilul dvs. primește ceea ce are nevoie. Unele dintre cele mai frecvente servicii disponibile includ:

• Rezidențial. Pentru unii adulți din spectrul autismului, finanțarea rezidențială poate plăti costurile unei case instituționale sau de grup sau pentru programe precum asistența maternală pentru adulți. Atunci când o astfel de finanțare nu este pusă la dispoziție prin intermediul AIDD, finanțarea poate deveni disponibilă prin programele de securitate socială pentru persoanele cu dizabilități sau cu venituri mici. Viața de grup și instituțională variază foarte mult în ceea ce privește calitatea și adecvarea adulților cu autism; este foarte important să nu verificați setările inițial, ci și să mențineți o supraveghere atentă.
• Programe de zi. În funcție de nevoile și provocările unei persoane din spectru, agențiile de stat pot plăti costurile programelor de zi completă sau cu jumătate de normă. Astfel de programe sunt de obicei locale, pot oferi transport și includ deseori activități sociale, de voluntariat și terapeutice. Programele de zi sunt dificile, deoarece pot fi destinate „persoanelor cu dizabilități” și au puține suporturi specifice autismului - deci este important să verificați programele oferite pentru a vă asigura că sunt adecvate pentru copilul dumneavoastră.
• Programe de lucru și sprijin pentru carieră. Dacă copilul dvs. adult nu poate lucra într-un loc de muncă competitiv, există mari șanse ca finanțarea să sprijine o formă de atelier protejat care să angajeze în mod specific persoane cu dizabilități. Dacă copilul dvs. adult poate concura și se poate ocupa de un loc de muncă competitiv, el sau ea a făcut nevoie de ajutor pentru pregătirea și obținerea unui loc de muncă. Odată ce copilul dvs. se află într-un cadru de lucru, finanțarea DVR poate plăti pentru instruirea locurilor de muncă pentru a-l ajuta pe copil să învețe corzile și să gestioneze orice provocări care apar. Pe termen lung, DVR se așteaptă ca clienții săi să se descurce singuri.
• Programe recreative și comunitare. În unele cazuri, finanțarea va plăti pentru ca copilul dvs. adult să participe la programe precum Jocurile Olimpice Speciale sau Sporturile Challenger, să se alăture unui Y local sau să participe în alt mod la programe din apropiere (în special cele concepute special pentru persoanele cu nevoi speciale). De asemenea, este posibil să puteți accesa burse sau alte fonduri.
• Terapii. Dacă copilul dvs. se califică pentru Medicaid, el sau ea se va califica și pentru terapii acoperite de asigurări, inclusiv terapie comportamentală, cognitivă, vorbitoare, ocupațională și fizică. Veți avea un anumit control asupra furnizorului, dar acest control este limitat de realitatea că mulți practicanți sunt acum „doar cu plată privată”.

Serviciile pentru adulți variază de la o persoană la alta

Serviciile de autism pentru copii sunt personalizate, ceea ce înseamnă că oferă o „educație gratuită și adecvată” bazată pe punctele forte și provocările individuale. Serviciile pentru adulți sunt, de asemenea, personalizate - dar, în plus, tipul și nivelul de asistență disponibile de la AIDD și DVR variază în funcție de starea în care locuiți și, în unele cazuri, de locația dvs. fizică în stat.

Cum afectează locația nivelul și tipul de asistență

Fiecare stat are un mod diferit de administrare a serviciilor pentru adulți, care se potrivește cu bugete, programe și opțiuni diferite. Ca urmare, unele state oferă generos pentru adulții cu autism, în timp ce altele sunt mai puțin decât generoase. Potrivit Autism Speaks, de exemplu, Texas, Virginia, Tennessee, Ohio și Florida au mai puține șanse decât statele ca Arizona și New Jersey să ofere servicii de nivel superior pentru adulți. Cu toate acestea, toate cele 50 de state includ autismul ca o afecțiune care trebuie acoperită de asigurători.

Statele au, de asemenea, propriile lor perspective asupra spectrului autismului. În unele state, de exemplu, diagnosticul de autism este suficient pentru a face o persoană eligibilă pentru cel puțin unele asistențe. În alte state, un IQ mai mare este suficient pentru a face o persoană neeligibilă pentru majoritatea programelor pentru adulți.

Unele state sunt foarte bune la administrarea anumitor tipuri de programe și servicii, dar fac o treabă slabă cu alții. De exemplu, unii oferă programe stelare „de zi cu zi” pentru adulții mai afectați, dar pot face o treabă slabă în a oferi sprijin pentru locuri de muncă persoanelor care sunt capabile să lucreze în comunitatea generală.

Chiar și într-o anumită stare, opțiunile și suporturile dvs. pot varia. Dacă locuiți într-un oraș major, sunt mari șanse ca copilul dvs. adult să aibă câteva opțiuni pentru programe de zi, setări rezidențiale, terapii și locuri de muncă. În mediul rural, astfel de opțiuni pot fi puține și între ele.

Cum sunt nevoile și diagnosticul Nivelul de impact și tipul de asistență

Serviciile AIDD și DVR sunt furnizate pe baza unei varietăți de factori care nu sunt relevanți pentru copiii cu vârsta sub 22 de ani. Câțiva dintre acești factori includ:

• Severitatea simptomelor. O persoană cu simptome foarte severe (în special comportamente agresive) este probabil să se ridice în partea de sus a listei pentru servicii și setări rezidențiale. În același mod, o persoană cu un IQ ridicat și cu simptome mai puțin severe poate primi relativ puține servicii și nu are deloc finanțare pentru plasament rezidențial.
• Situația familială. În unele cazuri, situația economică și / sau personală a unei familii poate relaxa ceva mai mulți bani sau servicii pentru o persoană cu autism. În special, amenințarea lipsei de adăpost sau a unei catastrofe medicale poate duce la mai multe servicii.
• Venituri personale. Prestațiile de securitate socială depind, într-o mare măsură, de veniturile persoanei cu dizabilități. Cu alte cuvinte, dacă un copil cu autism are un loc de muncă cu normă întreagă cu un venit peste un anumit nivel, el sau ea nu se va califica pentru prestații de securitate socială (sau Medicaid) în ciuda diagnosticului de autism. Acesta este unul dintre motivele pentru care mulți adulți tineri cu provocări moderate severe lucrează în mod deliberat doar cu jumătate de normă pentru salarii relativ mici.

Resurse

Puteți începe procesul de pregătire a copilului pentru servicii pentru adulți atunci când acesta are doar 14 ani. Iată câțiva pași de urmat:

• Asigurați-vă că districtul dvs. respectă legea, lucrând cu dvs. pentru a crea un plan de tranziție pentru copilul dvs., începând cu vârsta de 14 ani. Dacă este posibil, copilul dumneavoastră ar trebui să fie direct implicat în acest proces.
• Aflați cât de mult puteți despre agențiile și programele disponibile în zona dvs. Contactați-le devreme pentru a întreba despre procesul de înființare a serviciilor pentru adulți. S-ar putea chiar să descoperiți că oferă programe pentru copii sub 22 de ani pentru a-i pregăti pentru viața de adult. O modalitate bună de a începe acest proces este să vorbiți cu personalul din educația specială din districtul școlar al copilului dumneavoastră.
• Efectuați cercetări participând la conferințe sau evenimente sponsorizate de Autism Society, ARC, Easter Seals sau alte grupuri de advocacy pentru handicap. Știu foarte mult și pot fi resurse grozave.
• Accesați resurse online, cum ar fi Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Aceasta este o resursă națională, astfel încât situația dvs. personală va varia, dar acestea oferă câteva sfaturi foarte utile.
• Întrebați prietenii care au trecut prin acest proces. De multe ori, chiar și după cercetări aprofundate, veți pierde unele finanțări, resurse sau oportunități „ascunse”. Singura modalitate de a colecta aceste informații este de a le extrage prin conversații personale cu prietenii, terapeuții, profesorii, reprezentanții agențiilor și alții care cunosc sistemul din interior și din exterior.