Femeile cu COVID-19 cronice se luptă să fie auzite de medici

Brianna Gilmartin / Verywell

Chei de luat masa

• COVID-19 „transportatori lungi” sunt persoane care prezintă simptome persistente - deseori dincolo de problemele respiratorii - săptămâni și luni de la contractarea virusului.
• Femeile cu transport rutier lung spun că simptomele lor sunt anulate ca fiind psihologice de către medici.
• Fără un diagnostic adecvat, femeile se luptă pentru a obține tratamentul de care au nevoie.

Primul lucru pe care Lauren Nichols îl vede când se trezește dimineața este estompa ventilatorului de birou, a televizorului și a ușii dormitorului, în timp ce se amestecă. Pe măsură ce mobilierul ei de dormitor se învârte în jurul ei, spune că tot ce poate face este să se concentreze pe respirații lente, măsurate, până când greața și vertijul ei scad suficient pentru ca ea să își așeze picioarele pe un teren solid și să-și înceapă ziua. Acest lucru durează de obicei aproximativ trei ore.

Se întâmplă de 144 de zile. Spune că medicii nu au luat-o în serios până acum trei săptămâni.

Greața debilitantă este doar unul dintre multele simptome pe care Nichols le manifestă de când a contractat COVID-19 în martie. Manager de program în vârstă de 32 de ani pentru Departamentul Transporturilor din SUA, Nichols îi spune lui Verywell că era sănătoasă și în formă înainte de pandemie. Povestea ei le reflectă pe cele ale mii de transportatori lungi COVID-19 care suferă de simptome ciudate și persistente, în ciuda faptului că s-au recuperat - sau cel puțin s-au dovedit negative pentru virusul SARS-CoV-2 din spatele COVID-19. În cadrul acestui grup demografic se află un subgrup de femei care spun că medicii resping aceste complicații pe termen lung, în loc să-și grupeze simptomele ca manifestări fizice ale ceva psihologic.

„Am fost dezlănțuită de atât de mulți medici, mai ales când vine vorba de simptomele GI”, spune ea.„Mulți dintre ei ar spune:„ Oh, trebuie să fi fost ceva ce ai mâncat ”sau„ Trebuie să fi fost stres ”și aș răspunde:„ În primul rând, nu mănânc nimic și în al doilea rând toate, nu sunt stresat sau anxios. '"

Nichols este administrator al Corpului Politic, un grup de sprijin COVID-19 bazat pe Slack, unde multe femei cu simptome cronice raportează povești similare despre faptul că au fost spulberate de medici.

„Multe dintre femeile care au transportat pe termen lung în grupul meu au solicitat ca medicii să-și anuleze simptomele ca fiind stres înainte să le vorbească cu adevărat și să audă ce se întâmplă”, spune Nichols.

Femeile se confruntă cu provocări specifice atunci când primesc îngrijire

Psihologul clinic Jaime Zuckerman, PsyD, un psiholog cu sediul în Ardmore, Pennsylvania, specializat în simptomele psihologice asociate bolilor clinice, spune că, în esență, această problemă depășește noutatea SARS-CoV-2 și evidențiază prejudecățile implicite pe care le au femeile atunci când vine vorba de a primi îngrijiri medicale adecvate.

Jaime Zuckerman, PsyD

Simptomele de durere și disconfort ale femeilor sunt adesea explicate ca fiind secundare anxietății sau stresului.

„Simptomele femeilor sunt mai susceptibile de a fi respinse la fel de grave ca și ale bărbaților, mai ales atunci când se referă la durerea fizică”, spune Zuckerman pentru Verywell. „Când privim această disparitate din punctul de vedere al rolurilor stereotipe de lungă durată în cadrul societății, bărbații continuă să fie priviți ca fiind sexul„ mai puternic ”și se presupune că sunt capabili să reziste mai multă durere și probabil că vor cere ajutor doar dacă este absolut necesar.”

Zuckerman explică faptul că, din această cauză, medicii iau bărbații mai în serios decât femeile - fenomen care afectează rata la care femeile sunt considerate candidate la proceduri chirurgicale și alte tratamente.

„Simptomele de durere și disconfort ale femeilor sunt deseori explicate ca fiind secundare anxietății sau stresului", spune ea. „Nu este neobișnuit ca femeile să aibă timpi mai lungi de așteptare pentru a primi un diagnostic adecvat sau pentru a primi recomandări către specialiștii necesari."

Donna Vnenchak, 53 de ani, a experimentat direct această discrepanță. Ea îi spune lui Verywell că ambii au contractat COVID-19 în martie și, în timp ce el și-a revenit complet, ea are încă dificultăți de respirație debilitante. O scanare CT recentă arată că acest lucru s-ar putea datora opacităților sticlei măcinate și cicatricilor din plămâni. Când s-a dus la un pneumolog și i-a spus despre simptomele ei, ea spune că le-a eliminat și nu a recunoscut scanarea CT.

„Mi-a spus că totul este legat de anxietate", spune ea. „Mi-a spus să gândesc pozitiv - că dacă urmărești simptome și urmărești ceva în neregulă cu tine, vei manifesta ceva în neregulă cu tine."

Vnenchak crede că dacă soțul ei ar fi făcut o întâlnire pentru aceleași simptome, medicul ar fi ascultat, ar fi analizat scanarea și i-ar fi dat un diagnostic adecvat. În schimb, Vnenchak a fost demis cu o sesizare pentru a vedea un psihiatru, în ciuda faptului că deja o vede. Când a discutat analiza medicului cu psihiatrul ei, i s-a spus că simptomele sale fizice nu au rădăcini în anxietate și să încerce să găsească un alt pulmonolog.

„Am înțeles că acești doctori au oameni care vin tot timpul la ei care pretind că au simptome și au senzația că mor când nu există nimic în neregulă cu ei, așa că am ideea de a fi puțin zăpăcită ici și colo”, a spus ea. spune. „Dar dacă am o tomografie care demonstrează că există cicatrici pe plămâni, de ce naiba ați respinge asta?”

Donna Vnenchak, pacient COVID-19

Dacă am o scanare CT care demonstrează că există cicatrici pe plămâni, de ce naiba ați respinge asta?

Tratamentul greșit are efecte majore

Ca psiholog, Zuckerman a auzit zeci de povești precum cea a lui Vnenchak. Ea spune că mulți pacienți sunt direcționați către ei de către medicii generaliști, reumatologi sau pneumologi pentru simptome somatice blamate asupra minții. Ea spune că aceasta poate fi o experiență extrem de invalidantă pentru femei.

„O astfel de experiență poate declanșa rapid sentimente de îndoială de sine, prin care o femeie începe să pună la îndoială propriile interpretări ale simptomelor sale fizice", spune Zuckerman. „Acest lucru poate duce la o reținere generală a informațiilor medicale vitale, de teama de a fi judecată și privită. ca „nebun”. De asemenea, perpetuează o profundă neîncredere în comunitatea medicală, inclusiv în medici, medicamente și îngrijiri spitalicești. ”

Cu proprii ei pacienți, Zuckerman lucrează la validarea emoțiilor lor. Uneori îi trimite la diferiți medici pentru a doua opinie și îi conectează cu femeile care au avut experiențe similare.

Zuckerman predă, de asemenea, strategii de comunicare și comportamentale pentru a ajuta femeile să-și transmită mai bine simptomele și preocupările, inclusiv:

• Fiind mai direct
• Solicitând explicații repetate
• Notând ceea ce doriți să spuneți înainte de programare
• Luarea notițelor în timpul programării
• Aducerea unui prieten sau soț la întâlnire
• Folosirea anumitor cuvinte și fraze cheie pentru a articula preocupări

Barierele tratamentului se extind dincolo de sex

Potrivit lui Nichols, mulți transportatori lungi COVID-19 nu au fost internați în spitale atunci când au contractat virusul pentru prima dată și au trebuit să-și alăpteze simptomele acasă. O parte din provocarea lor implică schimbarea narațiunii despre cum arată recuperarea COVID-19 și încercarea de a evidenția faptul că există cazuri cronice.

„A fost nevoie de multă muncă și timp pentru ca oamenii să înceapă încet să recunoască faptul că recuperarea COVID-19 nu este liniară; nu este ca gripa, nu sunt două-patru săptămâni de simptome ”, spune ea. „Mulți oameni cred că supraviețuiești acelui atac inițial și apoi ești recuperat. Dar asta nu înseamnă că suntem recuperați, înseamnă că suntem în proces de recuperare. ”

Aceste transporturi lungi pot fi, de asemenea, limitate de lipsa unui test oficial COVID-19 pozitiv pentru început.

"În ciuda faptului că testele de diagnostic COVID-19 încă nu au fiabilitate și pot fi dificil de accesat, mulți asigurători refuză să acopere vizitele de urgență, lucrările de laborator și imagistica în absența unui tampon pozitiv", Lisa Thomas, o altă administratoare a corpului Grupul Politic Slack, a declarat într-un buletin informativ din 18 august. „Medicii nu sunt deseori dispuși să trateze pacienții care nu au testat pozitiv virusul, iar pacienții se confruntă, de asemenea, cu necredința angajatorilor și a prietenilor”.

Cinzia Carlo, în vârstă de 50 de ani, este un astfel de pacient. În ciuda afișării simptomelor tipice COVID-19 în martie - dificultăți de respirație, dureri corporale și oboseală - testul ei de diagnostic PCR a fost negativ. De atunci, simptomele ei au evoluat către diaree cronică, disautonomie, dureri nervoase și probleme circulatorii. Ea spune că, în absența unui diagnostic formal și în locul medicamentelor, i s-a spus de mai multe ori să caute un terapeut.

Cinzia Carlo, pacient COVID-19

Medicii mi-au dat greș. Acum șapte săptămâni, am închis ușa medicilor.

Cu o ocazie, spune că, când s-a forțat să se ridice din pat pentru a vedea un gastroenterolog, diareea ei a preluat. Ea a petrecut două ore în tabără în baia biroului. Când a ieșit în sfârșit - jenată, dureroasă și cu urme de fecale care-i puneau hainele în picioare - medicul ei a spus că nu o poate ajuta, deoarece nu a avut niciodată COVID-19 pentru început.

Când a povestit experiențelor sale medicului ei generalist, i s-a trimis prin e-mail un PDF cu întinderi de yoga.

„Medicii mi-au dat greș. În urmă cu șapte săptămâni, am închis ușa medicilor ", îi spune Carlo lui Verywell." Tocmai am spus: „Gata, am terminat”, pentru că nu numai că nu primeam ajutor, ci doar că îmi cauzau mai multe probleme. Știu că toată lumea vrea să aplaude medicii chiar acum și sunt de acord că cei care își riscă viața în spitale care tratează infecții active merită aplauze. Dar doctorii pe care i-am văzut? Nu aplaud pe nimeni pentru că nu am văzut nimic. ”

Acțiunea întârziată modifică viețile

Megan DuLaney, un transportator de peste 30 de ani, a lucrat în domeniul sănătății timp de 16 ani. Ea spune că, deși înțelege că comunitatea medicală este copleșită și că mulți medici fac tot ce le stă în putință, trebuie să existe mai multă curiozitate și inițiativă atunci când vine vorba de tratarea pacienților pe distanțe lungi.

„Trebuie să se bazeze mai puțin pe ideea„ așa a fost, așa așa va fi ”, spune ea pentru Verywell.„ Aceasta este o boală nouă și nu avem toate răspunsurile. puterea creierului și tehnologia care să ne ajute să obținem aceste răspunsuri, dar avem nevoie de oameni care să facă treaba. "

Nichols este de acord. Pe baza miilor de transportatori cu distanță lungă din grupul ei de asistență, aceasta nu este o problemă care va dispărea în curând.

„Nimeni dintre noi nu știe ce ne va mai rezerva viitorul”, spune ea. „COVID-19 încă ne schimbă corpul chiar și la câteva luni după diagnosticul nostru. Suntem speriați și nu inventăm aceste simptome. Avem nevoie de medici care să ne creadă, pentru că toată viața noastră s-a schimbat enorm. ”

Nichols nu și-a părăsit casa de câteva luni și își descrie dormitorul drept „celula închisorii”. Datorită unui alt simptom, pierderea memoriei pe termen scurt, ține în permanență un blocnotes pentru a ține evidența informațiilor importante pe care le știe. va uita a doua zi. Este programată să facă un test de demență mai târziu în această lună. Pentru context, vârsta medie de debut a demenței este de 83 de ani, cu debut precoce la 65 de ani.

Nichols împlinește 33 de ani în ianuarie.