Marco Di Lauro / Stringer / Getty Images
Chei de luat masa
- Mii de oameni prezintă simptome COVID-19 pe termen lung în mai multe sisteme corporale.
- O mare parte din informațiile despre aceste cazuri cronice de COVID-19 sunt conduse de pacienți.
- Un răspuns imun hiperactiv poate fi de vină.
Karyn Bishof, pompier și paramedic cu sediul în Boca Raton, Florida, spune că experiența ei cu COVID-19 a urmat inițial o traiectorie „normală”. Ea a primit un diagnostic pozitiv pe 26 martie și a experimentat trei săptămâni de febră, oboseală, tuse și dificultăți de respirație - toate simptome comune, potrivit Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC).
Lucrurile s-au schimbat în săptămâna a șasea.
Bishof, în vârstă de 30 de ani, îi spune lui Verywell că simptomele ei au început să evolueze și să se extindă, răspândindu-se prin corpul ei în moduri care nu au reușit să reflecte ceea ce oamenii de știință și medicii spuneau despre boală la începutul pandemiei. Ea spune că a experimentat peste 60 de simptome diferite, de la bradicardie (ritm cardiac lent) și tahicardie (ritm cardiac rapid) până la venele bombate și scurgerile vezicii urinare.
„În fiecare zi, simt că am fost lovit de un tren", spune ea. „Nu mă pot ridica din pat și, dacă o fac, este urmat de zile și zile în care nu pot face nimic."
Astăzi marchează ziua 135.
Bishof s-a adresat unui grup de asistență Facebook pentru a vedea dacă altcineva a avut aceeași experiență și a găsit mii de alte persoane cu simptome prelungite. Acum au un nume pentru ei înșiși: transportatorii cu distanță lungă.
Pentru a afla mai multe, Bishof a creat Ancheta confirmată pentru cazurile de lungă durată, care a compilat informații de la 1.500 de persoane pentru a genera un profil al aspectului acestui sindrom post-COVID-19. Datele din sondaj subliniază că 82% dintre participanți au prezentat simptome timp de peste două luni și 54% timp de peste trei luni.
„Pentru mulți oameni, medicii pe care i-au avut de ani de zile pur și simplu nu le cred și nu cred că o experiență pe termen lung de la COVID-19 este reală”, spune Bishof. „Oamenii sunt diagnosticați cu boli care sunt, de fapt, probabilnuaceste boli, dar în schimb un rezultat al COVID-19, pur și simplu din cauza lipsei de înțelegere a COVID-19 până acum. ”
CDC începe să recunoască acest tip prelungit de boală, publicând un raport pe această temă pe 24 iulie.
„Într-un sondaj telefonic multistat al adulților simptomatici care au avut un rezultat pozitiv al testului ambulatoriu pentru infecția cu SARS-CoV-2, 35% nu au revenit la starea lor obișnuită de sănătate atunci când au fost intervievați 2-3 săptămâni după testare”, se arată în raport. COVID-19 poate duce la boli prelungite, chiar si in randul adultilor tineri fara afectiuni cronice medicale de baza.
Ce înseamnă asta pentru tine
Efectele COVID-19 nu se limitează la perioada de recuperare de 10 până la 14 zile menționată de CDC. Mii de transportatori lungi COVID spun că simptomele lor au durat luni de zile și că se extind mult dincolo de sistemul respirator. Acest tip de COVID-19 pe termen lung este încă în curs de studiu, deci este important să țineți evidența oricăror simptome noi sau persistente după recuperarea - sau în cea mai mare parte recuperarea - de la boală.
Studiile și studiile nu reușesc să includă multe persoane cu boli prelungite
Hannah Wei, cercetător calitativ cu sediul în Canada, îi spune lui Verywell că a găsit sprijin pentru cazul ei cronic de COVID-19 în grupul de sprijin bazat pe Slack Body Politic. Grupul, care are 7.000 de membri, a lucrat împreună pentru a crea un sondaj de cercetare condus de pacienți, care ilustrează cum arată recuperarea COVID-19 pentru transportatorii cu lungă distanță.
„Mulți dintre pacienții din comunitatea noastră nu au obținut un rezultat pozitiv al testului și au aceleași simptome ca și persoanele care au testat pozitiv, așa că pledăm și pentru tratamentul lor”, spune Wei.
Potrivit lui Wei, lipsa unui diagnostic formal servește ca o barieră în calea intrării în studiile medicale și a studiilor de cercetare, determinând multe persoane care transportă cu vehicule lungi să devină nesemnificative statistic și să rămână netratate.
„Aproape 48% dintre participanții noștri au fost refuzați testarea sau nu au avut acces la un test”, spune Wei. „Ceea ce susținem este să facem mai multe cercetări pentru lunga cohortă COVID, deoarece vă puteți imagina că mulți dintre acești oameni care au testat negativ, inclusiv eu, nu au fost în spital și vedem că o mulțime de studiile au loc numai pentru pacienții care au rămas în spital. ”
Exemple de sisteme de caroserie afectate la transportatorii lungi COVID-19
- Sistemul cardiovascular
- Sistem circulator
- Sistemul respirator
- Sistem nervos
- Sistem digestiv
- Sistemul endocrin
- Sistemul integumentar
Identificarea unei cauze
Experții observă că unele dintre simptomele raportate de persoanele cu cazuri prelungite de COVID-19 imită cele găsite în encefalomielita mialgică / sindromul oboselii cronice (ME / CFS), o boală cronică care poate declanșa epuizare severă, tulburări de somn și disfuncții cognitive. (...)
Jihan Saba, MD, FACR, reumatolog cu sediul în Fort Lauderdale, Florida, îi spune lui Verywell că SFC se poate dezvolta după infecții virale. Un exemplu remarcat este virusul Epstein-Barr.
Cercetătorii au identificat o legătură între ME / CFS și infecțiile virale cu ani înainte de COVID-19. Într-un sondaj din 2016, s-a constatat că aproape 75% dintre pacienții cu ME / CFS au contractat o infecție virală înainte de apariția simptomelor lor ME / CFS. virusul.
Cu toate acestea, Saba spune că ar putea exista mai multe alte explicații pentru ceea ce experimentează oameni ca Bishof și Wei. Una dintre ele se concentrează asupra nivelurilor anormal de ridicate de molecule inflamatorii din sângele pacienților cu COVID-19.
„Răspunsul sistemului imunitar la COVID-19 poate fi copleșitor pentru multe țesuturi din corp, provocând leziuni colaterale ale țesuturilor, deoarece încearcă să atace virusul”, spune Saba. „Acest răspuns inflamator sistemic este cauza prezentărilor severe de COVID. -19. Sistemul de coagulare este, de asemenea, activat de răspunsul inflamator, astfel încât micro cheagurile de sânge sunt o altă parte a problemei. ”
De obicei, un răspuns imun dispare după ce o infecție dispare. Dar experții cred că sistemul imunitar ar putea fi prins în această stare hiperactivă la unii oameni, declanșând fluxul de simptome observate la transportatorii lungi COVID-19.
„Cauzele COVID-19 pentru transportul lung sunt toate speculații până acum", spune Saba. „Dar cercetătorii analizează mai multe aspecte care ar putea fi în joc la diferiți indivizi, inclusiv modelele de reflux și flux care se întâmplă cu alte infecții virale, posibilitatea de reinfecție, un sindrom post-viral care poate avea prezentări diferite, factori genetici și sindroame imune declanșate de COVID. "
Opțiuni de recuperare și tratament
Comunitatea medicală nu a găsit încă un mod standard de a trata acest sindrom post-COVID-19. Potrivit lui Noah Greenspan, DPT, specialist în reabilitare cardiopulmonară din New York și fondator al Fundației Pulmonare pentru Sănătate (PWF), acest lucru se datorează parțial faptului că reflectoarele științifice se concentrează încă asupra elementelor acute de urgență ale COVID-19.
„Până când nu se stinge focul, nu începeți să vă revopsiți casa”, spune el pentru Verywell. „Și în acest moment, pentru multe părți ale țării, focul încă se dezlănțuie”.
Pentru a umple acest vid informațional, PWF, un grup non-profit dedicat sănătății și sănătății pacienților cardiopulmonari, a creat Programul de reabilitare și recuperare COVID. Programul constă în educație și asistență printr-o serie de sesiuni de două ori pe săptămână de sesiuni Zoom în care Greenspan și Bishof desfășoară sesiuni de întrebări și răspunsuri live pentru transportatori de distanță. Greenspan aduce specialiști de top din diferite domenii pentru a discuta diverse subiecte legate de COVID-19.
„Noe a fost cu adevărat integrat în ceea ce privește încercarea de a ne obține ajutorul de care avem nevoie și încercarea de a înțelege efectele COVID-19 și ce putem face în acest sens”, spune Bishof. El ia timp pentru a educa oamenii înainte de a răspunde la întrebări, pentru că este nevoie de o bază pentru a înțelege procesul bolii care are loc.
Bishof afirmă că feedback-ul pe care îl poartă pe un transportator lung este copleșitor de pozitiv.
„Comentariile pe care le primim sunt oameni care spun:„ Am învățat mai multe în ultima oră și jumătate decât am învățat în ultimele trei luni ”și, pentru prima dată, simt că cineva înțelege prin ce trec. '"
Greenspan subliniază că, cu transportatorii lungi COVID-19, tratamentul trebuie să fie modulat în trepte lente, măsurate. Trecerea peste bord poate, de fapt, restabili semnificativ pacientul.
Noah Greenspan, DPT
Pe măsură ce vedem din ce în ce mai mulți pacienți, începem să recunoaștem tendințele și cu adevărat începem să ne dăm seama cum să ajutăm oamenii să se vindece, atât fizic, cât și emoțional.
- Noah Greenspan, DPT„În loc să vorbim despre zile, săptămâni și luni, vorbim despre reabilitare în termeni de secunde, minute și ore", spune el. „Vorbesc cu colegii din țară și din alte țări care găsesc tipuri similare. de lucruri, așa că a trebuit să ne resetăm mentalitatea pentru a spune: „Bine, ei bine, ceea ce am putea realiza în mod normal în 42 de zile acum poate dura trei luni” ".
Greenspan adaugă că, cu cât interacționează cu mai mulți transportatori pe distanțe lungi, cu atât se descurcă mai bine în tratarea lor.
„Vestea bună este că, pe măsură ce vedem din ce în ce mai mulți pacienți, începem să recunoaștem tendințele și cu adevărat începem să obținem o modalitate de a ajuta oamenii să se vindece, atât din punct de vedere fizic, cât și emoțional”, spune el. „COVID-19 nu este cu siguranță pentru cei slabi de inimă”.
În mai, sistemul de sănătate Mount Sinai din New York a deschis un centru de îngrijire post-COVID-19 pentru a ajuta pacienții să se vindece de aceste simptome complicate și adesea debilitante pe termen lung. Centrul are o echipă de specialiști care acoperă multe discipline, de la cardiologi și psihiatri la radiologi și pneumologi.
Bishof, Wei și Greenspan au subliniat fiecare necesitatea mai multor centre, precum și capacitatea tuturor pacienților de a avea acces la acestea.
„Fiecare stat trebuie să deschidă mai multe locații care să ofere acest tip de îngrijire pentru oameni și trebuie să fie gratuit (în cea mai mare parte) pentru ca oamenii să primească îngrijire, tratament, testare și medicamente”, spune Bishof. "Cu cât este mai mare populația testată, cu atât vor fi găsite mai repede tratamente și soluții posibile. Cel puțin asta este speranța mea."