Grupuri de sprijin pentru fibromialgie și ME / CFS

Fibromialgia (FMS) și sindromul oboselii cronice (CFS sau ME / CFS) pot fi condiții solitare. S-ar putea să vă fie greu să rămâneți parte a activităților sociale și este posibil ca oamenii din jur să nu înțeleagă prin ce treceți. Mulți dintre noi trebuie să ne părăsim slujbele, ceea ce ne izolează și mai mult și poate adăuga o presiune financiară vieții noastre.

Mulți oameni cu FMS sau ME / CFS sunt, de asemenea, deprimați clinic, dar chiar dacă nu sunteți, este obișnuit să treceți prin perioade emoționale stâncoase. Fie că aveți cei mai prietenoși prieteni și familie imaginabili, fie că simțiți că nimeni nu vă sprijină, puteți beneficia de un grup de sprijin. (Dacă credeți că sunteți deprimat, asigurați-vă că discutați cu medicul despre asta!)

De ce un grup de asistență?

Puțini oameni înțeleg cum este să ai dureri cronice sau să fii epuizat tot timpul. Dacă nu au experimentat-o ​​ei înșiși, le este greu să înțeleagă cu adevărat frustrarea cu care te confrunți în acele zile în care pur și simplu nu poți gândi corect și este dificil să ții o conversație simplă.

Și să recunoaștem: majoritatea oamenilor nu vor să audă despre cât de oribil ne simțim tot timpul. Chiar dacă vor să sprijine, oamenii sănătoși sunt adesea inconfortabili vorbind despre boală.

Totuși, când ești în preajma altor oameni bolnavi, presiunea socială pentru a nu vorbi despre boală a dispărut. Când oamenii cu aceste afecțiuni întâlnesc pentru prima dată pe altcineva cu simptome similare, poate fi o ușurare imensă să știm că nu sunt singuri. Mulți dintre noi consideră, de asemenea, mai ușor să vorbim deschis despre ceea ce suntem trecând cu oameni care au experimentat-o.

Creșterile și coborâșurile emoționale sunt frecvente pentru cei dintre noi care se confruntă cu o boală cronică și potențial debilitantă. Uneori, ajută să știi că nu ești singur și că altcineva primește cu adevărat ceea ce spui. De asemenea, datorită naturii lor, FMS și ME / CFS sunt condiții pe care trebuie să le înveți să le gestionezi. Oamenii care „au fost acolo, au făcut asta” pot fi adesea cei mai buni pentru a vă ajuta să găsiți ceea ce vă ajută cel mai mult.

Cum pot găsi un grup?

Puteți găsi numeroase grupuri de asistență online și, în funcție de locul în care locuiți, le puteți găsi și în comunitatea dvs.

Grupurile online au câteva caracteristici minunate:

• Sunt întotdeauna disponibile
• Nu trebuie să te îmbraci și să ieși din casă
• Puteți întâlni oameni din toate colțurile

Cu toate acestea, au și unele dezavantaje. Aproape orice forum online poate atrage troli care sunt doar acolo pentru a fi obosiți. Anonimatul de a fi online poate, de asemenea, să scoată la iveală ceea ce este mai rău la unii oameni. Căutați camere de chat sau pagini cu moderatori activi care mențin acest lucru la minimum.

Înainte de a intra într-un grup online și a începe să partajați informații personale, răsfoiți prin fire pentru a vedea dacă tonul este în general pozitiv sau negativ. Acordați atenție dacă există o mulțime de postări spam și dacă există un administrator care să poată face față problemelor.

Paginile și grupurile din rețelele sociale pot fi, de asemenea, excelente, mai ales atunci când vine vorba de grupuri închise sau secrete. Acestea sunt totuși mai greu de găsit.

Rețineți că orice ați posta online poate reveni pentru a vă bântui. S-ar putea să doriți să luați în considerare un al doilea nume de ecran pentru a vă proteja confidențialitatea în cazul în care sunteți googled de un angajator actual sau potențial, ca parte a unui caz legal sau dacă solicitați un handicap.

Pentru a găsi un grup în zona dvs., există întotdeauna Google. De asemenea, puteți să vă întrebați medicul, să consultați spitalele locale și să consultați compania de asigurări de sănătate pentru a afla despre resursele și programele locale. Dacă nu găsiți un grup local, vă recomandăm să începeți unul.

Din păcate, deoarece sunt de obicei conduse de cineva cu aceste boli, grupurile de sprijin pentru noi tind să dispară aproape de îndată ce încep. Dacă nu există un grup lângă tine special pentru fibromialgie sau sindrom de oboseală cronică și nu doriți să începeți unul, nu ezitați să luați în considerare grupurile de sprijin pentru alte afecțiuni cu caracteristici similare. Acestea ar putea include dureri cronice, artrită, lupus sau scleroză multiplă. Probabil că vă vor întâmpina, mai ales că unii dintre membrii lor probabil au fibromialgie suprapusă oricum.