Viața și boala lui Lorenzo Odone

Lorenzo Odone s-a născut pe 29 mai 1978, la Michaela și Augusto Odone. Când a ajuns la vârsta școlară, a început să prezinte simptome ale problemelor sistemului nervos. La vârsta de 6 ani, în 1984, a fost diagnosticat cu forma cerebrală a adrenoleucodistrofiei (ALD) din copilărie, o tulburare degenerativă progresivă a mielinei, ceea ce înseamnă că mielina, „izolația” din jurul nervilor, se descompune în timp. În cazul lui Lorenzo, nervii din creier au fost distruși treptat. În forma cerebrală a ALD, simptomele încep de obicei să apară la mijlocul copilăriei (de la patru la opt ani); rata progresiei este variabilă, dar boala duce la deces în decurs de unu până la 10 ani.

Căutați un remediu

Michaela și Augusto, distruși de diagnosticul lui Lorenzo, au decis să cerceteze ALD, chiar dacă niciunul dintre ei nu avea o experiență științifică sau medicală. Au aflat în cele din urmă că ALD lasă corpul în imposibilitatea de a descompune moleculele mari de grăsime, fie moleculele pe care corpul le face singure, fie cele care intră în organism prin alimente. După multă muncă grea, au ajutat la dezvoltarea unui ulei făcut din măsline și rapiță, pe care l-au numit „Uleiul lui Lorenzo”. Uleiul, dacă a început devreme la băieții cu ALD, dar nu prezintă simptome, este acum cunoscut pentru a avea unele beneficii în prevenirea formei de ALD pe care a avut-o Lorenzo.

Film bazat pe Odones

În 1992, regizorul George Miller a transformat povestea Odoneilor și a luptei lor pentru a găsi un leac pentru ALD în film, „Uleiul lui Lorenzo” cu Susan Sarandon și Nick Nolte în rolurile principale. Sarandon a primit o nominalizare la Oscar pentru cea mai bună actriță pentru rolul ei de Michaela Odone.

Viața și boala lui Lorenzo

Din păcate, Lorenzo a rămas în pat și nu a putut comunica până la vârsta de 7 ani. Asistentele și părinții săi au avut grijă de el 24 de ore pe zi. El a fost tratat cu uleiul lui Lorenzo, chiar dacă boala sa progresase deja. El a supraviețuit cu mult prognosticului său, supraviețuind până la vârsta de 30 de ani. A murit pe 30 mai 2008, la o zi după împlinirea a 30 de ani. Atât tatăl său Augusto, cât și prietenul său de-o viață Oumouri Hassane au fost alături de el când a murit. (Mama sa a murit de cancer pulmonar în 2002.)