Organizații de caritate și organizații IBD de frunte

Un diagnostic al bolii inflamatorii intestinale (IBD) aduce o serie de întrebări și provocări pentru pacienți și familiile acestora. Mulți oameni cu IBD solicită sprijin pentru a înțelege boala lor și pentru a se conecta cu alți pacienți. Pentru cei care trăiesc cu boala Crohn și colită ulcerativă, există mai multe organizații caritabile și organizații non-profit care oferă o varietate de servicii pentru a ajuta la navigarea vieții cu IBD.

Astfel de grupuri oferă totul, de la asistență personală, la linii telefonice de asistență, pentru a ajuta la costuri medicale și întrebări cu privire la dizabilități. Conectarea cu o organizație locală de asistență pentru IBD și primirea informațiilor și asistenței oferite este o parte importantă a călătoriei pacientului și una care poate ajuta la atenuarea unora dintre provocările unice create de IBD. Mai jos, găsiți grupuri de asistență pentru pacienți situate în Statele Unite, Canada și Europa care și-au dedicat resursele pentru a ajuta pacienții.

Fundația Crohn’s & Colitis

SDI Productions / Getty Images

Fundația Crohn’s & Colitis (cunoscută și sub numele de Foundation) este cel mai mare grup non-profit dedicat deservirii persoanelor cu IBD din Statele Unite. Fondată inițial în 1967 ca Fundația Națională pentru Ileită și Colită, Fundația este susținută prin donații atât de la susținători, cât și din industrie. Fundația Crohn’s & Colitis are o rețea extinsă, incluzând Take Steps și spin4 Crohn’s & colitis.

Persoanele cu IBD pot profita nu numai de grupurile de sprijin oferite la nivel local, ci și:

• O tabără de vară oferită copiilor cu IBD
• Centrul de ajutor IBD, unde pacienții și îngrijitorii se pot conecta cu un specialist IBD prin e-mail sau telefon
• Crohn’s & Colitis Community, un grup de asistență online, unde pacienții și îngrijitorii se pot conecta virtual
• Inițiative curente de cercetare sponsorizate de fundație și de partenerii lor
• Inițiative de advocacy care promovează interesele pacienților și ale profesioniștilor din domeniul sănătății în instituțiile guvernamentale și asigură finanțarea cercetării
• Consiliul Național al Conducătorilor de Colegii (NCCL), un grup de tineri care lucrează pentru a spori educația și sprijinul pentru persoanele cu IBD prin diferite inițiative de advocacy și strângere de fonduri
• Calitatea de membru la Fundația Crohn & Colitis pentru persoanele cu IBD sau oricine este interesat să-i ajute pe cei cu IBD (pentru o mică donație)

Crohn’s și Colitis Canada

Crohn’s și Colitis Canada a fost fondată în 1974 de un grup de părinți și îngrijitori afectați de IBD. Fundația oferă o mare varietate de servicii de sprijin celor cu IBD care locuiesc în Canada, una dintre țările cele mai afectate de boli.

De la începuturile umile într-o sală de recreere plină de oameni preocupați de lipsa resurselor educaționale sau a inițiativelor de cercetare care îi susțin pe cei cu IBD sau un remediu, a devenit o resursă la nivel național cu zeci de capitole locale. Până în prezent, a strâns peste 100 de milioane de dolari.

Crohn’s și Colitis Canada susțin mai multe inițiative de cercetare, inclusiv dezvoltarea de noi tratamente și metode pentru îmbunătățirea calității vieții pentru cei cu IBD. Unul dintre obiectivele cercetării este proiectul GEM, care urmărește să înțeleagă cauzele IBD prin studierea celor care prezintă riscul de a dezvolta o formă a bolii.

Persoanele cu IBD se pot implica în Crohn și Colitis Canada prin numeroasele lor programe care includ:

• Gutsy Walk, o plimbare de strângere de fonduri care ajută și pacienții să se potrivească
• Tabăra Got2Go (două locații în Canada)
• Programul de burse IBD, care oferă 10 premii individuale de burse de o singură dată, de până la 5.000 USD, studenților cu IBD care urmează un învățământ postliceal
• Gutsy Learning Series, care oferă mai multe videoclipuri pe care persoanele cu IBD le pot folosi pentru a afla mai multe despre boala lor

Crohn's & Colitis UK

Crohn's & Colitis UK este o organizație caritabilă cu sediul în Regatul Unit, care oferă asistență și informații pentru cei care trăiesc cu IBD. În plus, susține și finanțează cercetarea care urmărește „îmbunătățirea vieții persoanelor de toate vârstele cu boală Crohn sau colită ulcerativă”.

Fondată în 1979, Crohn’s & Colitis UK are programe precum In UK și Family Network, care oferă evenimente distractive și ghiduri pentru părinții copiilor cu IBD care au probleme speciale, cum ar fi navigarea în sistemul școlar cu o boală cronică.

Alte beneficii oferite de Crohn’s & Colitis UK includ:

• Schema de subvenții în care pacienții și îngrijitorii se pot conecta cu un coleg pentru a oferi tichete educaționale și fonduri pentru nevoile de zi cu zi
• Beneficiile pentru persoanele cu dizabilități pentru care persoanele cu IBD din Marea Britanie se pot califica și pot naviga mai bine cu ajutorul Crohn's & Colitis UK
• Mergeți! evenimente din Marea Britanie care oferă șansa pacienților de a strânge fonduri pentru Crohn & Colitis UK, precum și de a întâlni alți pacienți și îngrijitori

Crohn's & Colitis Australia

Crohn's & Colitis Australia (CCA) este o organizație non-profit dedicată „a face viața mai locuibilă” pentru persoanele care trăiesc cu IBD în Australia. CCA a fost fondată în urmă cu mai bine de 30 de ani și a fost cunoscută anterior ca Asociația australiană Crohn și colită.

CCA participă la studii de cercetare și oferă burse de studii postuniversitare, dar scopul lor principal este de a sprijini pacienții cu IBD. Sursele de finanțare pentru programele lor includ donații și strângere de fonduri comunitare.

Persoanele afectate de IBD pot deveni membri și pot primiInside Insight, revista CCA, un card „Can’t Wait” și accesul la o secțiune a membrilor site-ului web. Unele dintre programele și serviciile oferite de Crohn & Colitis Australia includ:

• Grupuri de asistență personală din toată Australia care sunt deschise persoanelor ale căror vieți sunt afectate de IBD
• Părți pop-up pentru strângerea de fonduri pentru a sprijini comunitatea IBD
• Linia de asistență IBD (1-800-138-029), care oferă asistență emoțională și recomandări prin telefon
• Challenge Changing Lives în care participanții pot alerga, înota sau merge cu bicicleta pentru a strânge fonduri care susțin programele CCA

Conectarea la Cure Crohn și colita

Conectarea la Cure Crohn și colita (C la C) este o organizație nonprofit de bază creată pentru a sprijini pacienții cu IBD. Înființat de Stacy Dylan, mama unui copil care trăiește cu boala Crohn, și de Dana Zatulove, mama unui copil care trăiește cu colită ulcerativă, grupul se angajează să finanțeze cercetarea axată pe înțelegerea cauzelor IBD, precum și prevenirea celor din risc ridicat de a dezvolta IBD.

C la C strânge fonduri prin donații, o gală anuală, Rock the Night to Cure Crohn’s and Colitis, Chip in pentru turneele de golf Crohn și recitaluri pentru pian pentru copii. De asemenea, ei colaborează cu Cedars-Sinai Medical Center din Los Angeles pentru a oferi personal grupuri de sprijin celor afectați de IBD, inclusiv pacienți, îngrijitori, copii și familii.

Fete cu curaj

Girls With Guts (GWG) este o organizație nonprofit înființată de Jackie Zimmerman după ce răspunsul pozitiv la un weekend informal de conectare în persoană cu alte femei cu IBD a demonstrat nevoia unei rețele de sprijin pentru femei. Retetele Fete cu Curaj sunt întâlnirile anuale de weekend care ajută femeile cu IBD să creeze prietenii mai puternice și să învețe cum să trăiască mai bine cu boala lor.

GWG strânge fonduri prin donații directe și evenimente, cum ar fi un 5k global. De asemenea, oferă comunității IBD un grup privat de Facebook pentru femeile afectate de IBD, videoclipuri informative și un program de corespondență pentru melci.

ImproveCareNow

ImproveCareNow este un grup nonprofit care a creat o rețea de pacienți, familii, îngrijitori și profesioniști din domeniul sănătății pentru a spori îngrijirea primită de copiii care suferă de boala Crohn și colită ulcerativă. Acestea sprijină cercetarea care este concepută și efectuată pentru a include pacienții și familiile afectate de IBD.

Beneficiile oferite comunității de pacienți IBD de ImproveCareNow includ instrumente pentru a trăi cu IBD, cum ar fi manuale de auto-gestionare, planificatori de vizite la medic și Schimbul ImproveCareNow, o zonă virtuală sigură în care participanții pot partaja informații. Conferințele comunitare ImproveCareNow se organizează, de asemenea, în fiecare an, în primăvară și toamnă. Organizația strânge fonduri prin donații directe și colaborări cu parteneri din industrie și comunitate.

Un cuvânt de la Verywell

Navigarea către un diagnostic de IBD este o perspectivă dificilă, motiv pentru care pacienții nu ar trebui să o facă singuri. Medicii și alți îngrijitori pot fi resurse valoroase, dar persoanele care trăiesc cu boala Crohn și colită ulcerativă vor avea nevoie de mai mult sprijin în călătoria lor de boală.

Acesta este motivul pentru care s-au format mai multe grupuri de sprijin axate pe pacient în principal în zone în care IBD este mai răspândită, cum ar fi Statele Unite, Canada și Europa. Persoanele cu IBD ar trebui să profite de ofertele pe care aceste grupuri de sprijin IBD le oferă pentru a-și trăi cea mai bună viață posibilă.