Boala Parkinson (PD) este cauzată de pierderea celulelor nervoase producătoare de dopamină în creier. Ca urmare a epuizării dopaminei (un mesager chimic), apar diferite simptome, cum ar fi tremurături, rigiditate, depresie, probleme de somn și multe altele.
Aceste simptome ale bolii Parkinson sunt adesea imprevizibile și dificil de controlat. Se agravează în timp și în cele din urmă interferează cu funcționarea zilnică a unei persoane.
Grupurile de sprijin - care pot fi mici sau mari și care se întâlnesc practic sau în persoană - pot ajuta o persoană să găsească strategii pentru a face față și a se adapta la luptele de zi cu zi și la cerințele de a trăi cu PD.
Grupurile de sprijin pot reduce, de asemenea, stresul, pot servi drept sursă de încurajare și pot îmbunătăți calitatea vieții. Aderarea la unul este, de asemenea, adesea o modalitate bună de a afla despre cercetările emergente ale PD sau terapiile.
Aici, am ales unele dintre cele mai bune grupuri de sprijin pentru boala Parkinson. Informațiile furnizate sunt, sperăm, un bun pas pentru a găsi confort și îndrumare.
Cele mai bune 7 grupuri de sprijin pentru boala Parkinson din 2021
- Cel mai bun general: Asociația Americană a Bolii Parkinson
- Cel mai bun pentru început: DailyStrength Grupul de sprijin pentru boala Parkinson
- Cel mai bun pentru varietate: Fundația Parkinson
- Cel mai bun pentru partajarea informațiilor: PaciențiLikeMe
- Cel mai bun pentru liderii grupurilor de asistență: Parkinson’s Movement Disorder and Alliance
- Cel mai bun grup de asistență Facebook: Comunitatea Parkinson
- Cel mai bun pentru asistență de la egal la egal: NeuroTalk
Cel mai bun general: Asociația Americană a Bolii Parkinson
Asociația Americană a Bolii Parkinson
Inscrie-te acumÎnființată în 1961, Asociația Americană a Bolii Parkinson (APDA) este cea mai mare rețea de bază dedicată combaterii bolii Parkinson. Aceștia au investit peste 185 de milioane de dolari în creșterea gradului de conștientizare, sprijinirea programelor educaționale și finanțarea cercetării, cu scopul de a pune capăt PD.
Profesionalismul, ușurința utilizării și numărul de servicii pentru grupuri de asistență oferite de ADPA fac din această organizație cel mai bun grup de sprijin global pentru boala Parkinson.
În 2017, ADPA a colaborat cu un site de asistență, numit Smart Patients, pentru a forma un nou forum de asistență online. În cadrul acestui forum de discuții gratuit, pacienții cu PD, cei dragi și îngrijitorii pot socializa, afla mai multe despre PD și pot împărtăși sfaturi și strategii de gestionare a vieții cu boala.
Ca bonus suplimentar, înregistrarea este simplă: toți oamenii trebuie să furnizeze o adresă de e-mail. În general, site-ul este curat, bine organizat, iar conversațiile sunt ușor de cernut sau de început pe cont propriu.
Pe lângă comunitatea sa de asistență online prietenoasă și caldă, ADPA are peste 1.400 de grupuri de asistență gratuite la nivel național. Fiecare este unic - unele sunt dedicate persoanelor diagnosticate cu PD la o vârstă fragedă, în timp ce altele se concentrează pe îngrijitori sau membrii familiei persoanelor cu PD.
ADPA oferă, de asemenea, cursuri de exerciții, precum Tai Chi, box fără contact, yoga și dans, precum și seminarii educaționale și evenimente de întâlnire socială.
Cel mai bun pentru început: DailyStrength Grupul de sprijin pentru boala Parkinson
DailyStrength
Inscrie-te acumDailyStrength este o divizie a Sharecare, care a fost creată de fondatorul WebMD Jeff Arnold și faimosul Dr. Oz în 2009. DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group este o comunitate de asistență online gratuită și primitoare, cu peste 400 de membri și 3.000 de postări.
Misiunea grupului este centrată pe împuternicirea și inspirarea reciprocă pentru a depăși provocările legate de PD și de viață.
În general, site-ul DailyStrength este primitor și ușor de navigat, iar înregistrarea este simplă și rapidă. Postările sunt informative, practice și atent. Acesta este, probabil, un loc bun de început pentru persoanele care caută un grup de sprijin online mai mic, mai intim, care să nu fie copleșitor sau asociat cu o organizație națională.
Chiar dacă site-ul nu este moderat, pentru a menține grupul de asistență în siguranță și pozitiv, DailyStrength are un set de îndrumări pe care membrii sunt rugați să le urmeze.
Cel mai bun pentru varietate: Fundația Parkinson
Fundația Parkinson
Inscrie-te acumFundația Parkinson a fost formată din fuziunea altor două fundații - Fundația Națională Parkinson și Fundația Parkinson’s Disease - cu misiunea de a îmbunătăți viața și, în cele din urmă, de a găsi un remediu pentru persoanele care trăiesc cu PD.
Fundația Parkinson are o vastă rețea de grupuri gratuite de asistență personală, situate în toată țara. Cele mai multe dintre ele sunt destinate oricui trăiește cu PD, dar unele sunt orientate către un anumit public (adică persoanele cu PD cu debut tânăr).
Fundația Parkinson oferă, de asemenea, o comunitate gratuită de asistență online numită PD Conversations. Aici, indivizii se pot conecta cu alții care trăiesc cu PD, precum și să primească răspuns la întrebările lor de către experții PD. Pentru a-și concentra interacțiunile, comunitatea online este împărțită în grupuri de discuții - diagnosticate recent, simptome ale PD, pacienți vorbitori de spaniolă și multe altele.
Fundația Parkinson oferă, de asemenea, cursuri de sănătate și wellness și resurse educaționale gratuite prin intermediul rețelelor sale locale. Organizația crește, de asemenea, gradul de conștientizare și fonduri prin diferite adunări, cum ar fi evenimentul său anual de strângere de fonduri numit Plimbare de zi în mișcare
Cel mai bun pentru partajarea informațiilor: PaciențiLikeMe
PaciențiLikeMe
Inscrie-te acumPatientsLikeMe a fost fondată în 2004 de frații lui Stephen Heywood, care au avut scleroză laterală amiotrofică (SLA) până la moartea sa în 2006. Dar în 2011, această comunitate de asistență online gratuită s-a deschis către alte condiții de sănătate, inclusiv boala Parkinson.
Forumul de susținere a bolii Parkinson este acum o comunitate activă și robustă de aproape 30.000 de membri, iar ceea ce face acest forum atât de atrăgător este rolul său în schimbul de informații. Membrii pot raporta voluntar aspecte ale bolii lor (de exemplu, simptome, medicamente, obiceiuri de viață, dietă), iar aceste date sunt colectate și împărtășite sub formă de diagrame de bază, colorate. Membrii pot, de asemenea, cerceta datele folosind instrumente de căutare și filtrare ușor de utilizat.
Pe lângă partajarea și învățarea unii de la alții, indivizii pot socializa și promova conexiuni sau prietenii. Profilurile de pe forum (vizibile doar pentru membri) conțin informații precum sexul, vârsta, orașul natal și o imagine (ceea ce îl face mai personal). Membrii pot include, de asemenea, o scurtă biografie despre ei înșiși și o listă de interese.
Orice informație partajată în forum nu este protejată de HIPAA, deoarece este furnizată în mod voluntar. De asemenea, alți membri pot trimite mesaje private - dar doar prin intermediul forumului, și nu prin e-mail.
Cel mai bun pentru liderii grupurilor de asistență: Parkinson’s Movement Disorder and Alliance
Tulburarea și alianța mișcării Parkinson
Inscrie-te acumParkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) este o organizație nonprofit care se concentrează pe caracteristici precum empatia, creativitatea, reziliența și învățarea comună.
De asemenea, are o multitudine de servicii de sprijin și educație. În afară de programarea online și grupurile de suport Zoom, această organizație oferă, de asemenea, diverse grupuri de asistență personală situate în întreaga țară.
În plus, organizația oferă, de asemenea, numeroase programe educaționale, cum ar fi „Prânz cu documente”, în care persoanele se pot întâlni cu un specialist în tulburări de mișcare practic la prânz, din confortul propriei case.
Cu toate acestea, ceea ce este cu adevărat unic la această organizație este că oferă ateliere gratuite în toată țara, denumite In Sync, pentru sprijinirea și predarea persoanelor interesate să-și dezvolte abilitățile de lider de grup de sprijin.
Acolo, oamenii își pot învăța abilități și pot crește încredere în proiectarea și conducerea propriului grup de sprijin (inclusiv grupuri de sprijin bazate pe exerciții) pentru boala Parkinson sau alte tulburări de mișcare. Experții în leadership și profesioniștii din domeniul sănătății oferă, de asemenea, îndrumări prin prezentări informaționale.
Cel mai bun grup de asistență Facebook: Comunitatea Parkinson
Comunitatea Parkinson
Inscrie-te acumComunitatea Parkinson operează un grup de asistență Facebook cu peste 18.000 de membri și sute de postări în fiecare lună.
Acest grup gratuit, activ și perspicace este privat, ceea ce înseamnă că necesită permisiunea de aderare, iar postările sunt vizibile numai pentru membri. Este deschis persoanelor care trăiesc cu PD și membrilor familiei lor.
În timp ce compania care conduce această comunitate (Research Catalyst) se concentrează pe găsirea participanților la studiu pentru diferite studii de cercetare, persoanele pot pur și simplu să se alăture grupului Facebook pentru sprijin și încurajare.
Pe lângă grupul de asistență online, comunitatea Parkinson oferă și alte resurse. Oamenii se pot califica pentru a vorbi cu un avocat al bolii Parkinson despre călătoria lor personală cu PD (adică simptome, terapii etc.). Acolo, indivizii pot vedea, de asemenea, dacă ei (sau cei dragi) se califică pentru diferite studii clinice legate de PD.
Cel mai bun pentru asistență de la egal la egal: NeuroTalk
NeuroTalk
Inscrie-te acumNeuroTalk este un grup de asistență online gratuit și casual pentru persoanele cu tulburări neurologice, inclusiv boala Parkinson.
După înregistrarea și crearea unui nume de utilizator și a unei parole pe site, persoanele pot intra pe forumul bolii Parkinson. Multe dintre postări au mai mult de sute de mii de vizualizări.
Postările variază mult în ceea ce privește conținutul, de la a vorbi despre simptome și terapii până la a discuta despre biologia din spatele bolii Parkinson. De asemenea, oamenii folosesc site-ul pentru a solicita sau a oferi echipamente medicale, pentru a se conecta social, pentru a spune glume sau pentru a se inspira reciproc prin artă sau poezie.
În general, stilul site-ului este simplu și dă o atmosferă oarecum confortabilă. Poate fi un grup de sprijin ideal pentru persoanele care caută o distracție sănătoasă sau o ureche ascultătoare. Membrii își pot exprima stările prin pictograme, care sunt oarecum depășite, dar adaugă un element distractiv și ușor grupului.
Întrebări frecvente
Ce sunt grupurile de asistență pentru boala Parkinson?
Grupurile de susținere a bolii Parkinson sunt persoane care trăiesc cu PD (sau cei dragi / îngrijitori ai celor cu PD) care se reunesc pentru a împărtăși experiențele lor comune. Prin partajare, membrii grupurilor de sprijin pot oferi și primi confort, încurajare, cunoștințe, sfaturi și inspirație.
Fiecare grup de sprijin este unic. Unele grupuri se întâlnesc personal în fiecare lună, în timp ce altele nu au ore de întâlnire și sunt centrate în jurul postărilor de pe un forum online. Grupurile de asistență pot varia, de asemenea, în ceea ce privește publicul țintă, formatul întâlnirii, dimensiunea și concentrarea (educațional versus social).
Este potrivit un grup de sprijin pentru boala Parkinson?
În timp ce grupurile de asistență au mai multe beneficii, vă puteți alătura oricând vă simțiți gata. Ascultați și aveți încredere în intestinul vostru, dar încercați și fiți deschiși la ideea de a vă împărtăși experiența și de a învăța de la alții.
Dacă decideți să vă alăturați unui grup de asistență, încercați să rămâneți răbdători, deoarece găsirea grupului potrivit poate fi un proces de încercare și eroare. Rețineți că puteți oricând să renunțați la grup sau să vă alăturați mai târziu, când este momentul potrivit.
Cum sunt structurate grupurile de sprijin pentru boala Parkinson?
Majoritatea grupurilor de susținere a bolii Parkinson sunt structurate în jurul unei anumite zone de concentrare. Acestea oferă un mediu reconfortant, virtual sau personal, în care membrii se pot conecta, împărtăși experiențele lor, pot învăța unii de la alții, pot colecta informații și pot primi sprijin emoțional.
Moderația fiecărui grup poate varia, unele grupuri având mai multă supraveghere decât altele. În multe cazuri, grupul de sprijin (în special cei în persoană) sunt conduși de un membru al grupului de voluntari, dar au îndrumare de la un profesionist din domeniul sănătății sau asistent social.
Cât costă grupurile de sprijin pentru boala Parkinson?
Majoritatea grupurilor de asistență pentru boala Parkinson și resursele și serviciile asociate acestora sunt gratuite. Selectați cursuri de exerciții oferite de grupurile de asistență, cum ar fi unele asociate cu ADPA, poate costa o mică taxă.
Alăturându-vă unui grup de sprijin în cadrul unei organizații, puteți primi informații despre diferitele sale evenimente de strângere de fonduri sau despre modalitățile prin care puteți face o donație monetară. Aceste fonduri contribuie la funcționarea întregii organizații, care include grupurile sale de sprijin.
Cum am ales cele mai bune grupuri de asistență pentru boala Parkinson
În alegerea celor mai bune grupuri de sprijin pentru boala Parkinson, am luat în considerare diverse caracteristici, cum ar fi ușurința de a deveni membru, profesionalismul, navigabilitatea site-urilor web și profilul național al grupului. De asemenea, am luat în considerare diversitatea sprijinului oferit, cum ar fi dacă grupurile au oferit un amestec sănătos de sprijin emoțional, informațional și social.
Pentru cei care caută o experiență mai casuală, de la egal la egal, am selectat NeuroTalk și Parkinson's Community. Cu toate acestea, Fundația Parkinson este o opțiune excelentă pentru persoanele care doresc să renunțe la experți.
