Hidradenita supurativă (HS) - deși este o afecțiune cronică a pielii - este adesea neînțeleasă și diagnosticată greșit, în special la persoanele cu tonuri mai întunecate ale pielii. Fără un diagnostic în timp util, oamenii pot fi lăsați subtratați, ceea ce le poate afecta calitatea vieții, astfel încât conștientizarea acestei afecțiuni este crucială pentru cei pe care îi afectează cel mai mult.
Iată ce să știți despre hidradenita supurativă și impactul pe care îl are asupra diferitelor tonuri și rase ale pielii.
Maskot / Getty Images
Prevalenta
Majoritatea studiilor de hidradenită supurativă au fost efectuate pe grupuri mari de persoane, fie cu pielea deschisă, fie fără a lua în considerare tonul și tipul pielii.
Mai recent, studiile efectuate în Statele Unite au analizat frecvența HS la persoanele de culoare și au constatat o prevalență mai mare a afecțiunii în aceste grupuri, în special americanii negri. Prevalența HS la hispanicii americani nu este la fel de mare, dar povara bolii poate fi.
De exemplu, un studiu din Centrul Medical Henry Ford a constatat că 54,4% dintre participanții la studiu cu HS erau negri, în timp ce aproximativ 25% erau albi.
Un al doilea studiu - cel al Universității din Pittsburgh - a arătat că 65% din populația studiată era neagră, în timp ce 33% erau albi.
Prevalența HS pare a fi cea mai ridicată în rândul femeilor negre americane dintre toate femeile și din toate rasele. Incidențe ridicate există și la negrii americani și fetele adolescente biraciale cu cele mai mari incidențe la fetele cu vârste cuprinse între 15-17 ani. (...)
Prezentare
Potrivit unui raport din 2018 din jurnal,Plus unu, hidradenita supurativă afectează până la 4% din populația globală. HS se caracterizează prin leziuni cutanate cronice, recurente pe axile, sub sâni, în jurul inghinei și între fese.
Leziunile se pot rupe spontan și pot avea o descărcare urât mirositoare. Acestea pot provoca dureri și răni profunde și pot afecta capacitatea de a merge, mai ales atunci când sunt situate în partea inferioară a corpului. În cazurile severe, vor exista cicatrici și tracturi sinusale.
Ce sunt tracturile sinusale?
Tractele sinusale sunt tuneluri sub piele care leagă diferite zone de focar.
Cercetările arată că HS diferă între grupurile rasiale prin faptul că persoanele cu o culoare mai închisă a pielii tind să aibă o povară mai severă a bolii decât persoanele cu pielea deschisă.
Într-un raport din 2017 din jurnalDermatologie, autorii raportului notează că o creștere a numărului, dimensiunii și productivității glandelor sudoripare la persoanele cu tonuri de piele mai întunecate ar putea explica de ce HS apare mai frecvent și este mai sever la negrii americani.
Hidradenita supurativă la persoanele de culoare este adesea diagnosticată greșit ca alte afecțiuni care cauzează leziuni, cum ar fi infecții cu transmitere sexuală sauStaphylococcus aureus infecții.
Aceste întârzieri în diagnostic pot duce la progresia HS, cicatrici, dizabilități și comorbidități ale bolii, inclusiv artrită septică, piodermă gangrenoză și boli inflamatorii intestinale.
Din păcate, există puține cercetări și uneori insuficiente cu privire la prezentările specifice ale simptomelor pielii la persoanele de culoare care au HS. O mare parte din cercetare discută povara bolii, dar majoritatea nu intră în diferențe specifice de simptome și modul în care acestea pot afecta diferite tonuri ale pielii și rase.
Provocări de diagnostic
Un diagnostic de hidradenită supurativă se face prin examinarea pielii și un istoric medical care include semne și simptome. Nu există teste de laborator pentru diagnosticarea HS.
Dacă există puroi sau drenaj, furnizorul dvs. de asistență medicală va trimite un eșantion de drenaj la un laborator pentru testare. Acest lucru se face pentru a exclude alte afecțiuni, în special infecțiile.
Persoanele cu HS care au pielea mai închisă la culoare sunt adesea diagnosticate greșit și mulți trec ani fără acces la specialiști. Deoarece trec atât de mult timp fără un diagnostic precis, nu primesc tratamentele de care au nevoie din timp pentru a reduce povara HS.
În unele cazuri, persoanele cu tonuri mai întunecate ale pielii nu sunt diagnosticate decât după 20 sau chiar 30 de ani de la apariția inițială a simptomelor.
O piesă dinDermatologulsugerează importanța conștientizării și încurajării în obținerea persoanelor cu tonuri mai întunecate ale pielii pentru a atrage atenția asupra modificărilor pielii asociate cu HS furnizorilor lor de medicină.
Datorită modului în care se prezintă starea - cu abcese, drenaj, miros neplăcut și cicatrici - și unde se prezintă - sub axile, inghină, fese etc. - persoanele cu starea ar putea fi jenate să discute starea cu asistența medicală. furnizori.
Prin furnizarea de asistență și sprijin în comunitățile de culoare, este posibil ca mai multe persoane din aceste grupuri să primească diagnostice precise și să aibă acces la tratamente precoce și adecvate care pot reduce severitatea și sarcina bolii.
Calitatea vieții și efectele HS
Hidradenita supurativă este cunoscută pentru că are efecte fizice și psihologice profunde. Poate provoca jenă și poate duce la izolare socială și handicap. De asemenea, afectează relațiile personale și intimitatea sexuală. Și o povară pe termen lung a HS poate provoca o calitate a vieții redusă, depresie și anxietate.
Cercetările asupra SA arată implicații serioase pentru oamenii din medii africane și hispanice. În 2017 menționat anteriorDermatologieraportul, autorii raportului notează factori care pot contribui la aceste efecte, inclusiv limitări funcționale, lipsa acoperirii asigurărilor de sănătate și factori de stil de viață precum fumatul și lipsa de activitate.
Autorii raportului observă, de asemenea, ratele de depresie la negrii americani care tind să fie mai mari. Cu toate acestea, au remarcat faptul că datele, în ceea ce privește HS, lipsesc și este nevoie de cercetări care să compare sănătatea mintală și calitatea vieții la persoanele cu HS între diferite rase.
Tratamentul și culoarea pielii
Tratamentul pentru hidradenita supurativă implică medicamente și intervenții chirurgicale pentru controlul simptomelor și reducerea potențialului de complicații. Ar trebui să discutați cu medicul dumneavoastră despre riscul și beneficiile tuturor opțiunilor de tratament și despre elaborarea unui plan de tratament bazat pe situația dvs. de sănătate unică.
De asemenea, veți avea nevoie de urmăriri regulate cu medicul dermatolog și poate fi necesar să consultați specialiști suplimentari pentru a trata orice afecțiuni comorbide, cum ar fi depresia și bolile articulare.
Opțiunile de tratament pentru HS includ:
- Creme antibiotice pentru tratarea simptomelor ușoare ale pielii
- Medicamentele pentru durere - atât analgezicele fără prescripție medicală, cât și medicamentele eliberate pe bază de prescripție medicală (dacă este necesar) pot ajuta la gestionarea durerilor cutanate
- Medicamentele sistemice pot ajuta dacă o persoană cu HS prezintă simptome pe piele răspândite. Humira (adalimumab) este singurul medicament sistemic aprobat pentru HS. Este prescris pentru boli moderate până la severe. În timp ce studiile arată că poate fi util în reducerea simptomelor, acestea nu prezintă diferențe de rezultat ale tratamentului pentru rasă sau tonusul pielii.
Opțiunile chirurgicale pot include:
- Descoperirea tunelurilor se face printr-o procedură numită decofrare pentru a îndepărta țesutul și a expune tunelurile sub piele.
- Terapia cu laser este utilizată pentru a elimina și a elimina noile erupții.
- Scurgerea abceselor se face pentru a oferi ameliorarea durerii.
- Excizia (tăierea) leziunilor și a țesutului cicatricial se face printr-o procedură chirurgicală. Grefele de piele se fac apoi pentru a înlocui pielea pierdută.
Deși sarcina bolii HS poate fi mai mare la persoanele de culoare, culoarea pielii nu joacă un rol în planificarea tratamentului. Puteți cere medicului dumneavoastră să vă personalizeze planul de tratament pentru tipul sau culoarea pielii, deoarece unele tratamente pot afecta pielea mai închisă mai dur.
În prezent, nu există tratamente specifice sau terapii medicamentoase aprobate pe baza culorii și tonului pielii. Sunt necesare mai multe cercetări pentru a înțelege mai bine modul în care boala se prezintă pe tipurile de piele mai întunecate și modul în care diferențele de simptome în tonul și culoarea pielii pot afecta rezultatele tratamentului.
Un cuvânt de la Verywell
Indiferent de tonul pielii sau de rasă, toți cei cu hidradenită supurativă ar trebui să găsească modalități de a-și îmbunătăți calitatea vieții. Discutați cu medicul dumneavoastră despre modul în care HS vă afectează.
Medicul dumneavoastră trebuie să știe dacă aveți un nivel ridicat de durere, dacă pielea continua să izbucnească, dacă tratamentele nu funcționează, cum vă confruntați emoțional sau dacă vă simțiți deprimat. În acest fel, vă pot ajuta să găsiți modalități de a îmbunătăți durerea, simptomele pielii și alte aspecte ale bolii, care vă pot îmbunătăți în cele din urmă calitatea vieții.
Luați în considerare contactarea celorlalți care trăiesc cu HS, fie prin intermediul rețelelor de socializare, fie prin intermediul grupurilor de sprijin online și personal, în special persoanelor care pot avea provocări similare cu tonul pielii. Ar trebui să includeți familia și prietenii în rețeaua dvs. de asistență, deoarece aceștia pot fi o sursă excelentă de confort și ajutor pe măsură ce locuiți și gestionați complexitățile HS.