Îngrijirea persoanelor cu paralizie cerebrală

Paralizia cerebrală (CP) este un termen care acoperă o serie de dizabilități fizice care interferează cu capacitatea de mișcare. Este o tulburare neurologică cauzată de leziuni ale creierului în timp ce o mamă este însărcinată sau la scurt timp după nașterea copilului.

Simptomele CP sunt adesea observate în timpul copilăriei sau în anii preșcolari. Dacă aveți grijă de un copil cu paralizie cerebrală, când vine vorba de școală, disciplină, anii adolescenței și trecerea la maturitate, vă ajută să aveți câteva strategii concrete care să vă ajute copilul să prospere.

Strategii școlare

Multe dintre problemele de mișcare fizică implicate în CP pot duce la provocări la școală.

Dificultatea de a controla mușchii poate face dificilă deplasarea în jurul clasei. Tendința către spasme și alte mișcări involuntare poate fi înrăutățită prin nevoia de a sta timp îndelungat.

Problemele legate de vorbire și limbaj pot face dificilă răspunderea la întrebări și citirea cu voce tare.Problemele de vorbire și limbaj pot face dificilă legarea prietenilor și socializarea cu colegii de clasă care poate nu înțeleg de ce copilul dumneavoastră are aceste probleme.

Datorită tuturor acestor potențiale provocări, este important să implementați strategii pentru a vă ajuta copilul să reușească la școală.

Faceți echipă cu școala copilului dvs. pentru a obține serviciile și cazările necesare. Elevii cu CP îndeplinesc de obicei calificările fie pentru un plan 504, fie pentru un program de educație individualizat (IEP) - planuri specifice pe care școlile publice trebuie să le urmeze pentru a satisface nevoile elevilor cu nevoi speciale. Planul potrivit pentru copilul dvs. va depinde de experiența specifică a copilului dvs. cu CP și de modul în care interacționează în mediul școlar.

Un plan 504 este creat pentru a ajuta un elev cu un handicap identificat să poată accesa și participa la școală. Un IEP este un plan de educație specific conceput pentru un copil cu nevoi speciale.

În timp ce 504 planuri fac școala accesibilă elevilor cu dizabilități, IEP-urile merg adesea mai departe în schimbarea curriculumului și a așteptărilor de învățare pentru a se potrivi abilităților și nevoilor unui copil.

Detaliile și diferențele acestor planuri pot fi complicate, dar demararea procesului de accesare a serviciilor pentru copilul dvs. este destul de simplă. Pur și simplu mergeți la școală și solicitați ca copilul dumneavoastră să fie evaluat pentru servicii ed speciale sau un plan 504.

Faceți cererea în scris sau printr-un e-mail, astfel încât să aveți o evidență a cererii pe care o faceți.

Păstrați comunicarea între școală, profesori și furnizorii copilului dumneavoastră. Copiii cu CP văd adesea terapeuți și furnizori diferiți atât în ​​școală, cât și în afara acesteia. De exemplu, copilul dumneavoastră poate lucra cu un logoped la școală, în timp ce are și terapie privată în afara școlii.

Copiii cu CP au adesea alte nevoi care pot necesita tratament sau terapie, cum ar fi un specialist în auz sau viziune.

Poate fi util să priviți toate aceste persoane implicate în educația și asistența de tratament a copilului dvs. ca pe o echipă largă, cu dvs. ca manager.

Păstrarea comunicării cu profesorul copilului dvs. și comunicarea diferiților furnizori cu privire la schimbările în curs sau în dezvoltare pot ajuta pe toată lumea să se coordoneze împreună pentru cel mai bun sprijin pentru copilul dumneavoastră.

Cunoașteți abilitățile și nevoile copilului dvs. mai bine decât oricine altcineva. Dezvoltând relații bune și deschise cu toți educatorii și furnizorii copilului dvs., veți fi în cea mai bună poziție posibilă pentru a pleda pentru nevoile copilului dumneavoastră.

Asigurați-vă că există un plan de etaj accesibil clasei. Problemele de mobilitate pot face dificilă mersul între birouri sau deplasarea între stațiile de lucru. Din fericire, profesorii pot lua în considerare nevoile de mișcare ale copilului dvs. atunci când își elaborează aspectul clasei.

Este posibil ca profesorii să fie nevoiți să facă aranjamente pentru a obține diferite mese sau locuri pentru sălile lor de clasă, așa că încercați să informați profesorul copilului dumneavoastră devreme despre nevoile de mișcare ale acestuia.

Adaptați nevoile zilnice de mișcare și exerciții. Profesorii de astăzi sunt instruiți în modul de satisfacere a nevoilor elevilor diferiți. Viața unui copil în timpul școlii include mai mult decât timpul academic la clasă. Alte câteva domenii de luat în considerare:

• Profesorii de educație fizică pot găsi modalități de a include elevii cu CP în jocuri și activități ori de câte ori este posibil.
• Studenții mai în vârstă cu CP ar putea avea nevoie de timp suplimentar pentru a ajunge între ore, astfel încât să poată beneficia de părăsirea devreme a clasei pentru a evita coridoarele aglomerate cu trafic greu de navigat.
• Consultați terapeutul ocupațional sau fizic al copilului dvs. pentru sugestii personalizate. Acești furnizori rămân la curent cu ultimele noutăți în materie de echipamente adaptive și concepte de proiectare a încăperilor.

Continuați să socializați cu colegii din școală în minte. A învăța cum să îți faci prieteni și să te înțelegi cu ceilalți este o abilitate importantă de viață pe care copilul tău o va avea în viitor.

Formarea conexiunilor sociale este importantă pentru sănătatea emoțională și bunăstarea fiecărui copil.

Discutați cu școala copilului dvs. despre modul în care școala îi învață pe toți elevii lor să fie buni unii cu alții - chiar și elevii care par diferiți sau au nevoi diferite. Profesorii pot crea un mediu de clasă tolerant și de susținere, astfel încât fiecare elev să își poată forma prietenii și să învețe să lucreze cu ceilalți.

Încurajați-vă copilul să participe la activități extracurriculare care îl interesează. Activitățile extracurriculare, cum ar fi echipele sportive, cercetașele și cluburile de hobby, vă pot ajuta copilul să întâlnească alți copii cu interese similare și să ofere timp împreună pentru a se lega de aceste interese.

Încurajați interesele și abilitățile personale ale copilului dumneavoastră. La fel ca toți copiii, copilul tău are propriile sale interese și talente speciale. Acestea cresc și se dezvoltă în timp pe măsură ce dobândește noi abilități fizice și abilități.

Este posibil să fiți îngrijorat de faptul că copilul dvs. are deja de făcut, deoarece gestionarea școlii poate fi dificilă, dar activitățile externe care se bazează pe interesele copilului dvs. îi pot oferi o pauză frumoasă de la cerințele școlii. Creșterea abilităților lor îl ajută și pe copilul tău să câștige încredere.

Probleme de comportament

Cercetările arată că problemele de comportament sunt frecvente la copiii care au paralizie cerebrală. Acest lucru se poate datora frustrării cu limitări, lipsa potențială de somn din cauza dificultăților de somn (care sunt mai frecvente la copiii cu CP), a dificultăților de învățare și a dificultăților de vorbire asociate cu CP , iar la unii copii, dureri cronice.

Probleme de comportament la copiii cu CP

• Dificultăți între colegi: Deoarece CP poate provoca probleme de vorbire, comunicarea cu colegii și relaționarea cu colegii poate fi dificilă pentru copilul dumneavoastră. Ținerea pasului fizic cu colegii poate fi, de asemenea, o provocare, ceea ce face dificilă încadrarea.
• Emoțional: Copiii cu CP tind să aibă mai multe probleme cu reglarea emoțiilor, ducând la furie, izbucniri emoționale și dificultăți în îndeplinirea sarcinilor.
• Hiperactivitate: Cercetările arată că copiii cu CP pot avea mai multe șanse de a avea tulburări de deficit de atenție / hiperactivitate (ADHD) decât populația generală și chiar și cei care nu au ADHD sunt adesea hiperactivi.
• Conduită: copiii cu CP pot fi mai argumentativi, sfidători și neconformi.

Strategii de disciplină

Este important să luați în considerare factorii care contribuie la problemele de comportament ale copilului dvs., precum și personalitatea și abilitățile acestuia, atunci când stabiliți un plan de disciplină.

Unele strategii funcționează mai bine pentru anumiți copii decât alții, deci este posibil să dureze unele încercări și erori pentru a afla ce este mai bine pentru copilul dumneavoastră. Iată câteva strategii de disciplină eficiente care pot îmbunătăți problemele de comportament la copiii cu paralizie cerebrală:

• Lucrați la abilitățile sociale. Limitările fizice ale copilului dvs. pot contribui la sentimente de tristețe, izolare sau singurătate și pot avea dificultăți în a se înțelege cu alți copii. Învățați-i cum să rezolve problemele, să rezolve conflictele, să coopereze și cum să fie un bun prieten. Jocul de rol este o modalitate excelentă de a lucra asupra abilităților sociale, la fel cum îi implică în grupuri în care pot interacționa cu alți copii.
• Canalizați energia copilului dumneavoastră. Limitările fizice pot face, de asemenea, dificil pentru copilul dumneavoastră să scape de o parte din excesul de energie pe care îl au toți copiii, mai ales dacă sunt și hiperactivi. Găsiți activități care se încadrează în limitele lor, cum ar fi înotul sau mersul cu bicicleta adaptivă. Dacă nu sunteți sigur ce activități ar putea fi potrivite pentru ei, consultați terapeutul lor fizic.
• Învață-l pe copilul tău cum să țină sub control emoțiile. Ajutați-l pe copil să învețe să recunoască momentul în care se apropie de o criză și învățați-l cum să respire adânc sau să numere până la 10 înainte de a exploda. Discutați cu ei despre modalitățile prin care se pot alini atunci când se simt supărați, anxioși sau tristi. Când sunt liniștiți, discutați despre diferite moduri în care se pot comporta pentru a-și exprima sentimentele într-un mod sănătos.
• Laudă comportamentul bun. Nu este util să lăudați copiii pentru fiecare lucru mic, deoarece lauda devine mai puțin semnificativă, dar când copilul dumneavoastră se comportă bine, lucrează din greu sau încearcă ceva nou, spuneți-i cât de mândru sunteți și că observați. Acest lucru întărește comportamentul bun și îi motivează să continue să încerce.
• Luați în considerare un sistem de recompensă. O diagramă cu autocolante pentru copiii mai mici sau un sistem de recompensă zilnic care recompensează comportamentul adecvat cu privilegii precum timpul de ecranare pentru copiii mai mari poate fi extrem de motivațional.
• Fii consecvent cu consecințele. Copiii dezvoltă consecvență, deci este important atât să vă asigurați că consecințele se potrivesc comportamentului necorespunzător, cât și să le oferiți întotdeauna consecințele. Cu toții avem consecințe pentru acțiunile noastre, așa că învățarea lor la o vârstă fragedă ajută la deschiderea drumului spre succes. Au un set clar de reguli cu un set clar de consecințe, astfel încât să știe la ce să se aștepte.
• Oferiți opțiuni atunci când este posibil. Unele lucruri nu sunt opționale, cum ar fi mersul la școală, dar când puteți, lăsați copilul să facă propriile alegeri în lucruri mici, cum ar fi ce cămașă să poarte sau dacă ar prefera să mănânce o banană sau un măr. Deoarece le lipsește controlul asupra multor aspecte ale vieții lor, inclusiv capacitatea lor de a-și mișca propriul corp, oferindu-le alegeri poate contribui la stimularea unui sentiment de independență și abilitare și probabil va elimina și unele lupte pentru putere.

Teen Years and Beyond

Anii adolescenței pot fi dificili pentru toți părinții și adolescenții, dar și atunci când adolescentul tău are nevoi speciale, poate fi și mai provocator.

Independenţă
Amintiți-vă că adolescentul dvs. vrea să fie independent, la fel ca toți adolescenții. Asigurați-vă că le dați spațiul necesar și lăsați-i să facă tot ce pot singuri pentru a contribui la stimularea independenței și a sentimentului de responsabilitate.

Ajutați copilul să învețe să fie propriul avocat alături de medici, terapeuți sau profesori. Acestea sunt abilități de care vor avea nevoie pe tot parcursul vieții.

Abilități pentru viitor
Planificarea pentru viitorul copilului dvs. ar trebui să înceapă în mod ideal atunci când sunt la liceu. Dacă sunt capabili să gătească pentru ei înșiși, să spele rufe și alte sarcini din viața de zi cu zi pe care le facem cu toții pentru copiii noștri, începeți să lucrați pentru a le învăța aceste abilități.

Luați în considerare deschiderea unui cont de verificare pentru aceștia și învățarea lor despre plata facturilor și gestionarea banilor. Încurajați-i să facă tot posibilul în școală și să-și finalizeze treburile acasă pentru a-i ajuta să dezvolte o bună etică a muncii.

Trecerea la maturitate
Dacă copilul dumneavoastră are o paralizie cerebrală ușoară sau moderată, va fi probabil în măsură să meargă la facultate, să ocupe un loc de muncă și să trăiască independent, posibil cu unele modificări în situațiile de viață și de muncă.

Multe orașe au centre de viață independentă, unde copilul dvs. poate trăi într-un cadru de grup și poate lucra la abilități de viață independentă. Alte opțiuni includ să locuiască acasă sau cu rudele, să locuiască cu colegii de cameră, să trăiască singur și să locuiască pe bază de venit.

Datorită internetului, multe persoane cu CP pot lucra de acasă și își câștigă existența. Există, de asemenea, o mulțime de angajatori care vor satisface nevoile copilului dumneavoastră.

Centrele pentru viață independentă au o multitudine de resurse pentru a le ajuta, inclusiv formarea profesională, burse universitare cu nevoi speciale, oportunități de angajare și consiliere.

Copiii care sunt grav afectați de CP pot fi capabili să trăiască independent, atâta timp cât au ajutor la îndeplinirea sarcinilor de viață de zi cu zi sau pot avea nevoie de îngrijire pe tot parcursul vieții, în funcție de modul în care îi afectează CP.

Există asistență guvernamentală pentru adulții care nu pot lucra din cauza dizabilității, precum și centre de locuit rezidențiale pentru paralizie cerebrală și alte centre de locuit de stat și private, dacă nu puteți avea grijă de copilul dumneavoastră. Dacă sunteți îngrijitor al unui copil adult, asigurați-vă că aveți grijă de îngrijirea răgazului, astfel încât să primiți pauze regulate (consultați Obțineți asistență mai jos).

Resurse
Există numeroase resurse educaționale și financiare pentru dvs. și copilul dvs. care vă pot fi extrem de utile în fiecare etapă a vieții. Căutați activ prin ele, precum și ceea ce oferă comunitatea dvs. și profitați de tot ce puteți pentru a vă ajuta copilul trăiește cea mai bună viață posibilă.

Discutați cu alți părinți despre resurse și servicii, precum și despre căutarea de sprijin.

Obțineți asistență

Este stresant să ai grijă de altcineva, în special de cineva cu nevoi speciale, așa că asigură-te că ai multă susținere și că îți iei timp pentru a te relaxa și a te simți revigorat.

Dacă ești stresat, copilul tău îl va simți, iar stresul tău îi poate afecta comportamentul într-un mod negativ, deși el (și tu) s-ar putea să nu fie conștienți de el.

Iată câteva alte modalități de a obține asistență:

• Alăturarea la un grup de sprijin online sau comunitar poate fi de neprețuit și un loc sigur pentru a vă împărtăși sentimentele și preocupările cu alți părinți care se află în situații similare. Acest lucru vă oferă și posibilitatea de a fi un sprijin pentru alții.
• Înrolați echipa de sprijin a copilului dvs. pentru a vă ajuta să veniți cu strategii de disciplină sau modalități de a face școala un loc mai bun pentru copilul dumneavoastră.
• Indiferent de vârsta copilului dumneavoastră, îngrijirea are un efect negativ. Adresați-vă Departamentului pentru Servicii Umane din statul dvs. sau online pentru serviciile de îngrijire de răgaz care sunt disponibile în zona dvs., astfel încât să puteți obține o pauză. Îngrijirea de răgaz presupune angajarea unei persoane care să aibă grijă de copilul dvs. temporar în timp ce vă luați puțin timp liber. În mod normal, vi se alocă o anumită sumă de bani pe an, pe care o puteți folosi în orice mod doriți pe tot parcursul anului pentru a-i plăti îngrijitorului.
• Dacă simțiți o cantitate excesivă de anxietate sau stres, luați în considerare consultarea unui profesionist din domeniul sănătății mintale care vă poate ajuta.

Ghid de discuții despre medicul paralizie cerebrală

Obțineți ghidul nostru imprimabil pentru următoarea programare a medicului pentru a vă ajuta să puneți întrebările corecte.

Trimite către tine sau către o persoană dragă.

Acest ghid de discuții despre medic a fost trimis la {{form.email}}.

A fost o eroare. Vă rugăm să încercați din nou.