Dacă faceți față unei afecțiuni cronice a pielii, cum ar fi hidradenita supurativă (HS), este nevoie de hotărâre și atenție atât la nevoile dvs. fizice, cât și la cele emoționale. Dar chiar și cu urcușurile și coborâșurile care vin cu HS, există pași pe care îi puteți lua pentru a minimiza simptomele, pentru a face față aspectelor emoționale pe care le poate aduce o afecțiune cronică a pielii și pentru a vă îmbunătăți calitatea vieții.
David Lees / Getty ImagesEmoţional
În timp ce hidradenita supurativă nu este o afecțiune extrem de rară, cu până la 4% din populația globală care suferă de această afecțiune, persoanele care o au se simt adesea singure.
Persoanele cu hidradenită supurativă pot experimenta anxietate, depresie, rușine și jenă. Există senzația că trebuie să ascundeți erupțiile și cicatricile și jenarea mirosului pe care îl poate provoca drenajul din leziuni.
Deoarece apare adesea în timpul pubertății și la vârsta adultă tânără, la fel cum se dezvoltă imaginea de sine, hidradenita supurativă poate avea un impact mare și durabil asupra imaginii de sine și a stimei de sine a cuiva.
Studiile au constatat că cei cu hidradenită supurativă au adesea o imagine corporală slabă și se simt nesiguri în corpul lor. Sub toate acestea se află și teama de a fi stigmatizați.
Alte sentimente frecvente sunt furia și frustrarea - la tratamentele care nu funcționează, la corpul tău care pare să se fi întors împotriva ta sau la medicul care nu-ți „ajută” pielea să se îmbunătățească.
Stai ușor știind că toate aceste sentimente sunt normale. A avea o afecțiune cronică este frustrant, produce anxietate și uneori demoralizează.
Există, însă, vești bune. Strategiile de coping pozitive contribuie la îmbunătățirea sentimentelor de bunăstare și, de asemenea, la îmbunătățirea calității vieții.
De exemplu, încercați să vă schimbați perspectiva pentru a vă concentra pe pozitiv, mai degrabă decât negativ. În loc să-ți ascunzi starea, fii sincer cu cei din viața ta despre hidradenită supurativă și despre modul în care te afectează.
În plus, un studiu publicat înJAMA Dermatologiea constatat că persoanele care erau mai rezistente în fața hidradenitei supurative aveau mai puțină depresie și o calitate a vieții mai ridicată. Reziliența nu este o trăsătură înnăscută - poți învăța să devii mai rezistent fiind conștient de sentimentele tale și luând decizii conștiente să vă concentrați asupra factorilor pe care îi puteți controla.
Dacă întâmpinați dificultăți de anxietate, depresie sau alte emoții care vă afectează negativ viața, pe care nu pare să le treceți, anunțați-vă medicul.
Dacă vă gândiți la sinucidere, vă rugăm să apelați Linia telefonică națională de prevenire a sinuciderilor (disponibilă 24 de ore pe zi, șapte zile pe săptămână) la 1-800-273-8255.
Fizic
Durerea de hidradenită supurativă poate fi intensă. Pe lângă utilizarea analgezicelor fără prescripție medicală, cum ar fi Advil (ibuprofen) sau analgezice topice, după cum este necesar, există pași pe care îi puteți lua pentru a ușura durerea:
- Băi calde sau comprese: acestea pot ameliora durerea și pot ajuta nodulii să se scurgă. Tampoanele de încălzire sunt o alegere bună atunci când medicul dumneavoastră vă recomandă să păstrați zona uscată.
- Purtați haine largi și respirabile: Acest lucru ajută la prevenirea frecării dureroase în zonă, care poate inflama în continuare foliculii afectați.
- Lenjerie de corp moale, elastică: Atunci când vă alegeți lenjeria intimă, mergeți cu o țesătură moale din bumbac care respira. Acordați o atenție deosebită ornamentelor din jurul deschiderilor picioarelor și asigurați-vă că este moale, elastică și netedă (mai degrabă decât un finisaj strâns sau dantelat). Poate doriți să vă ridicați o singură dimensiune pentru a preveni frecarea.
Încercați activități de ameliorare a stresului
Stresul poate declanșa o erupție de hidradenită supurativă pentru unii oameni. Chiar dacă stresul nu contribuie la agravarea HS, reducerea stresului vă face mai ușor să faceți față impactului emoțional și fizic pe care îl are hidradenita supurativă.
Ideile includ:
- Yoga
- Meditaţie
- Tai chi
- Gradinarit
- Mersul pe jos
Încercați să adăugați în ziua dvs. o activitate care vă este plăcută.
Epilare
Rasul poate irita pielea, mai ales atunci când vă aflați în mijlocul unei erupții. Abțineți-vă de la bărbierit în timpul unei erupții. Dacă trebuie absolut să îndepărtați părul, adresați-vă medicului dumneavoastră recomandări.
Există unele indicații că epilarea cu laser ajută la îmbunătățirea hidradenitei supurative în zona axilei și a inghinei.
Social
Hidradenita supurativă vă poate afecta viața socială în câteva moduri diferite. În mijlocul unei flăcări, poate fi atât de incomod să te miști, încât pur și simplu nu te simți dispus să ieși cu familia și prietenii. Jena de drenaj și miros vă poate determina, de asemenea, să vă izolați.
Dar să ai conexiuni sociale este atât de important pentru bunăstarea ta. Dacă fizic nu poți participa la anumite activități, planifică alte lucruri la care poți participa. Nu fi timid să anunți prietenii și familia când ai dificultăți fizice, astfel încât să te poată acomoda.
Dacă durerea vă împiedică în mod constant să efectuați activități zilnice, este un moment bun să discutați cu medicul dumneavoastră. Este posibil ca planul dumneavoastră de tratament al SA să fie necesar să fie revizuit.
Sănătate sexuală și relații
Hidradenita supurativă poate avea un impact semnificativ asupra relațiilor dvs. sexuale. A avea relații sexuale poate fi dureros din punct de vedere fizic atunci când nodulii apar în zona inghinală sau fesieră.
Mirosul, drenajul și senzația că leziunile sau cicatricile sunt inestetice îi fac pe mulți oameni inconfortabili să fie intim cu un partener.
Severitatea simptomelor nu pare să se coreleze direct cu nivelul disfuncției sexuale. Cu alte cuvinte, unele persoane cu simptome ușoare pot fi extrem de afectate, iar viața lor sexuală este extrem de afectată, în timp ce altele cu simptome severe își raportează viața sexuală nu este marcat diminuat.
Femeile cu hidradenită supurativă sunt mai predispuse să raporteze că afecțiunea are un impact negativ asupra vieții lor sexuale decât bărbații.
Cel mai util lucru pe care îl poți face este să fii sincer cu partenerul tău cu privire la modul în care te simți, atât fizic, cât și emoțional. Dacă sexul este dureros din cauza unei apariții a HS, discutați cu partenerul dvs. despre alte modalități de a menține o conexiune sexuală pe care sunteți capabil să o faceți fizic.
Găsirea asistenței
Asistența socială are un impact direct asupra modului în care vă simțiți și asupra calității generale a vieții. Discutați cu prietenii și familia înțelegând despre modul în care vă simțiți.
De asemenea, este util să discutați cu alte persoane cu hidradenită supurativă. Simțind că nu ești singur, poți face lumi bune pentru psihicul tău.
Începeți prin a-l întreba pe medicul dumneavoastră dacă există hidradenită supurativă sau grupuri de sprijin pentru afecțiuni cronice ale pielii care se întâlnesc în apropiere.
Hope for HS este un grup de advocacy și sensibilizare care oferă sprijin persoanelor cu hidradenită supurativă. Oferă grupuri de asistență personală în anumite zone ale SUA, plus asistență online prin intermediul paginii de Facebook Hope for HS. De asemenea, oferă un grup privat de Facebook la care cei cu HS pot adera.
Practic
Hidradenita supurativă poate avea un impact direct asupra activităților zilnice. Când vă aflați în mijlocul unei erupții, încercați să vă odihniți cât mai mult posibil.
Alte sfaturi:
- Alegeți îmbrăcăminte ușoară și ușor de intrat și ieșit, mai ales atunci când un flareup vă împiedică capacitatea de mișcare.
- Solicitați ajutor persoanei dragi pentru activitățile pe care le întâmpinați cu dificultăți atunci când vă aflați în mijlocul unei erupții.
- Luați cu dvs. bandaje absorbante și șervețele de curățare, pentru a ajuta la controlul mirosurilor atunci când o leziune se scurge.
Muncă
Munca în timpul unei erupții poate fi dificilă. Un studiu, publicat înJurnalul Internațional de Dermatologie,a constatat că hidradenita supurativă a avut un impact semnificativ asupra absenteismului și a productivității, peste 20% dintre oameni declarând că au rămas acasă de la locul de muncă din cauza hidradenitei supurative și peste 60% au spus că nu au fost la fel de productivi la locul de muncă din cauza stării.
Consultați politicile companiei dvs. privind munca la distanță sau orele reduse. De asemenea, familiarizați-vă cu planurile de dizabilități în șansa de a avea nevoie de un timp îndelungat de la muncă.
Dacă simțiți că firma dvs. va fi receptivă, puteți alege să discutați starea dvs. cu șeful sau cu HR. Amintiți-vă, totuși, că depinde de dvs. cât de mult dezvăluiți despre starea dumneavoastră.
.jpg)