Noțiunea de autoproclamare a autismului nu a coborât cu adevărat până la mijlocul anilor 1990, când criteriile de diagnostic s-au schimbat pentru a le include pe cele cu abilități verbale și intelectuale puternice. Până în acel moment, un diagnostic de „autism” indica o dizabilitate severă, incluzând deficite grave în dezvoltarea limbajului, lipsa de capacitate de reacție față de alte persoane și comportamente precum lovirea capului și balansarea.
10'000 de ore / Getty Images
Odată cu ediția din 1994 a Manualului de diagnostic și statistic al tulburărilor mintale (DSM-IV), a fost creat „spectrul autismului” și a inclus sindromul Asperger și alte câteva tulburări conexe. Asperger, în special, a fost diagnosticul dat persoanelor cu inteligență ridicată și abilități verbale puternice care au avut, de asemenea, provocări sociale și comportamentale semnificative. Diagnosticul sindromului Asperger a fost retras odată cu publicarea DSM-5 în 2013 și acum se încadrează în categoria generală a tulburării spectrului autist (ASD).
Organizațiile de auto-advocacy pentru autism diferă de alte organizații pentru autism prin faptul că sunt conduse de persoane cu autism. În timp ce unora le lipsește dorința sau abilitățile de a vorbi de la sine, mulți dintre cei de la capătul spectrului cu funcționare superioară, în special, sunt dornici să-și împărtășească experiențele și pledează pentru o mai mare conștientizare a tulburării. Adulții autiști au format o gamă largă de rețele de sprijin, grupuri de partajare a resurselor și grupuri de acțiune orientate spre politici politice.
Dacă tu sau un adult autist din viața ta ești interesat să te alături unui grup de auto-advocacy, iată câteva dintre cele mai cunoscute organizații:
Rețeaua autistică de auto-advocacy
Rețeaua Autistic Self Advocacy Network (ASAN) a fost fondată în 2006 ca răspuns la lipsa reprezentării vocilor autiste în dialogul național privind autismul. ASAN se concentrează în mare măsură pe advocacy politic, dezvoltarea conducerii, asistență tehnică și oportunități de angajare. De asemenea, susține cercetarea participativă bazată pe comunitate, analiza politicilor publice, educația și alte inițiative pentru a ajuta la informarea publicului despre TSA.
ASAN susține, de asemenea, o rețea de grupuri afiliate din întreaga țară și internațional care împărtășesc aceleași valori de bază și poziții politice ca ASAN.
Avocați individuali
Multe persoane cu autism au ocupat locul central în ultimii ani cu cărți, videoclipuri și tururi de vorbire. Unele dintre cele mai cunoscute includ:
- Temple Grandin, purtător de cuvânt și avocat al comunității autismului, care a scris mai multe cărți
- John Elder Robison, un scriitor și auto-avocat, a cărui carte „Privește-mă în ochi” a fost un bestseller
- Stephen Shore, vorbitor, scriitor și profesor care a fost implicat în evenimente și organizații de autoproclamare de sine de zeci de ani
Rețea Asperger / Autism
Rețeaua Asperger / Autism (AANE) este o organizație nonprofit pe scară largă, cu un program extins dedicat auto-advocacy. În plus, rețeaua oferă o mare varietate de informații cu privire la toate aspectele autismului, precum și o varietate de grupuri de asistență online, informații pentru educatori și medici, oportunități recreative și seminarii web regulate.
Autism Network International
Autism Network International (ANI) a fost fondat de un grup de adulți autiști care s-au luptat pentru acceptare în cadrul comunității mai largi, chiar găsind extrem de dificil să intre în organizații axate pe propria lor tulburare. Ca răspuns, au început propria lor rețea de autism, oferind un forum pentru persoanele autiste pentru a împărtăși informații, sprijin de la egal la egal și sfaturi pentru a face față și a rezolva probleme.
ANI este, de asemenea, dedicat oferirii de experiențe sociale persoanelor cu TSA, inclusiv o conferință anuală centrată pe autism, cunoscută sub numele de Autreat. În timp ce multe conferințe despre autism sunt destinate cercetătorilor, furnizorilor de servicii sau familiilor, Autreat oferă o oportunitate persoanelor autiste și celor care îi susțin să se reunească într-un mediu prietenos cu autismul. (Toate sălile de conferință și alte spații sunt proiectate pentru a se potrivi provocărilor senzoriale, de exemplu.)
Parteneriat global și regional pentru sindromul Asperger
Parteneriatul global și regional pentru sindromul Asperger (GRASP) a fost lansat în 2003 și s-a extins într-o rețea de grupuri regionale. Directorul lor executiv, consiliul consultativ și consiliul de administrație sunt toate persoanele care trăiesc cu autism sau cu o altă dizabilitate.
GRASP colaborează cu mai multe organizații regionale, naționale și internaționale de profil înalt pentru a aborda politicile și cercetarea și pentru a ajunge la comunități defavorizate din punct de vedere economic. Organizația are, de asemenea, o varietate extinsă și cuprinzătoare de programe, ateliere și grupuri de sprijin online pentru adulți, adolescenți, membri ai familiei, educatori și medici, care abordează subiecte precum ocuparea forței de muncă, abilități de viață zilnice, relații, socializare și auto-advocacy, printre alții.
Dacă sunteți în căutarea unei organizații locale și nu găsiți o opțiune prin intermediul linkurilor de mai sus, luați în considerare contactarea capitolului local Autism Society. Adesea, membrii locali ai Autism Society au directoare și informații care vă pot ajuta să găsiți grupul pe care îl căutați.