Tot ce trebuie să știți despre cistita interstițială

Următorul este un interviu cu Jill Osborne, fondator și CEO al Rețelei de cistită interstițială:

Î: Vă rog să-mi spuneți despre experiența și interesul dvs. pentru cistita interstițială (CI).

R: Sunt foarte tipic pentru pacienții cu IC. Aveam 32 de ani când mi-au început simptomele. De câteva ori pe lună, am experimentat dureri urinare intense, disconfort și nevoia de a urina frecvent, în special noaptea. Cu toate acestea, deși s-a simțit cu siguranță o infecție, bacteriile nu au fost niciodată găsite în urina mea.

A fost nevoie de peste un an pentru a-mi diagnostica IC. Până în vara anului 1993, abia am reușit să mă plimb prin bloc fără să plâng. Conducerea auto a fost foarte dificilă, munca a fost aproape imposibilă și eu (așa cum fac unii pacienți cu IC) am experimentat dureri intratabile. Deși am avut un urolog excelent, m-am simțit izolat și singur. Apoi, într-o zi, am vorbit telefonic cu un alt pacient cu IC. Pentru prima dată, am simțit că cineva mi-a înțeles cu adevărat starea. Am învățat mai multe strategii de auto-ajutorare și tratamente convenționale care în cele din urmă mi-au dat o ușurare substanțială. Mai presus de toate, mi s-a dat darul speranței.

Am început primul meu grup de asistență IC doar la trei luni după diagnostic și am condus prima mea conferință medicală IC un an mai târziu. În 1994, am recunoscut necesitatea de a aduce sprijin direct în casele și birourile celor care nu au putut participa la reuniunile locale, de unde a fost înființată prima boală a vezicii urinare și grupuri de sprijin IC pe AOL. În 1995, ne-am aventurat pe rețeaua mondială prin crearea site-ului web al rețelei de cistită interstițială cu scopul de a oferi asistență și informații pacienților, o bibliotecă extinsă de cercetare online și resurse clinice pentru medici (totul fără costuri pentru participanții noștri). În primăvara anului 1998, ICN a fost înființată ca prima companie de publicare administrată de pacienți dedicată IC. Acum deservim aproape 10.000 de pacienți din 16 țări.

Î: Ce cauzează IC?

R: În ciuda unor decenii de documentare a unui sindrom al vezicii urinare (numit acum IC), precum și a descoperirii că a afectat atât bărbați, cât și copii, IC a fost regretabil etichetată ca o boală isterică a femeilor în anii 1950, când cercetătorii au sugerat că o femeie care fusese sub îngrijirea medicală cu IC severă s-ar putea să fi avut „ostilitate reprimată față de figurile părintești manipulate masochistic prin simptome ale vezicii urinare încă din copilărie”. Chiar și astăzi, unii pacienți se întâlnesc cu medici care cred că nu există un alt tratament pentru IC în afară de recomandarea pentru o evaluare psihologică.

Abia în 1987 Institutele Naționale de Sănătate din SUA au convocat prima lor întâlnire formală pe IC, stabilind o definiție pentru boală și lansând un curs pentru cercetări viitoare. Cercetătorii cred acum că IC poate avea mai multe origini, incluzând posibil infecții fastidioase (capabile să se agațe de țesuturi și care nu se găsesc în urina normală), o defalcare a stratului GAG în peretele vezicii urinare, posibilă implicare a mastocitelor și inflamație neurogenă. Nu există consens în acest moment cu privire la cauza IC și mulți cred că este un sindrom, poate cu o varietate de origini.

Î: Care sunt simptomele cistitei interstițiale?

R: Pacienții cu IC pot prezenta orice combinație de frecvență urinară (de peste opt ori pe zi), urgență urinară și / sau durere de vezică. În scopuri de diagnostic, un medic poate efectua, de asemenea, o hidrodistenție pentru a căuta hemoragii mici identificate în vezicele pacienților cu IC, numite glomerulații.

Pacienții cu IC pot prezenta, de asemenea, nevoia de a urina frecvent noaptea (nocturie), disconfort la sex și dificultăți de ședere sau de conducere a unei mașini. Pacienții cu IC pot avea, de asemenea, o capacitate și / sau sensibilitate redusă a vezicii urinare la alimente (cum ar fi suc de afine, acizi, alcool, ciocolată, citrice și multe altele). Puteți recunoaște adesea un pacient cu IC prin nevoia sa frecventă de a folosi toaleta, în special în timp ce conduceți pe distanțe mai mari.

Î: În ce fel este diferit IC de alte tulburări ale vezicii urinare?

R: Ahhh ... aceasta este întrebarea de 10.000 $. Trebuie să vă amintiți că vezica urinară poate vorbi doar o limbă, cea a durerii, frecvenței sau urgenței. Deci, în ciuda stării sau traumei, pacienții cu vezică urinară pot prezenta simptome foarte similare.

Pacienții cu prostatită, de exemplu, au de obicei durere perineală, frecvență, scăderea fluxului de urină și, eventual, impotență și durere înainte, în timpul sau după ejaculare. Pacienții cu uretrită pot prezenta frecvență, urgență sau durere, chiar dacă pare a fi o inflamație doar a uretrei. Uretrita poate fi declanșată fie de infecție, fie de sensibilități la săpunuri, spermicide, produse de baie sau dușuri. Pacienții se plâng adesea de dureri uretrale directe, uneori în timpul urinării.

Sindromul uretral este un alt termen vezical nebulos. Medicii nu au fost de acord cu privire la definiția sindromului uretral. Practic, pare a fi utilizat la pacienții care pot avea frecvență sau urgență, dar fără infecție găsită.

Trigonita este o altă boală care are simptome practic identice cu CI (frecvență, urgență, o / sau durere). Trigonita este utilizată atunci când medicii observă că trigonul din vezică are un aspect asemănător pietruitei. Unii medici contestă trigonita ca pe o boală, deoarece consideră că trigonul arată în mod natural în acest fel.

Pacienții cu sindrom al vezicii urinare hiperactive pot avea frecvență, urgență și episoade de incontinență. Se crede că această boală este o disfuncție neurologică a vezicii urinare. Se numește hiperreflexie detrusor atunci când este cunoscută o cauză neurologică și instabilitate detrusor atunci când nu există o anomalie neurologică.

Cistita interstițială, sindromul dureros al vezicii urinare și sindromul frecvență-urgență-disurie sunt utilizate interschimbabil pentru a descrie frecvența urinară, urgența și / sau sentimentele de durere sau presiune în jurul vezicii urinare, pelvisului și perineului.

În cercurile de pacienți și medici, adesea ne îngrijorăm mult mai mult despre tratarea simptomelor decât agonizarea sau dezbaterea cu privire la „numele” bolii. Dacă pacientul se simte disconfortat, are nevoie de ajutor indiferent de numele acestuia.

Î: Cum este diagnosticat IC?

R: Pacienții cu IC sunt diagnosticați cu o analiză a tiparelor lor de golire, a simptomelor lor și a eliminării altor boli.

În cel mai bun caz, pacienții suspectați de IC au completat un jurnal de anulare pe o perioadă de timp care va permite atât pacientului cât și medicului să vadă tiparele de anulare, volumele de urină și nivelurile de durere. Dacă se suspectează un diagnostic, medicul poate alege să efectueze alte teste de diagnostic pentru a exclude alte boli. Dacă aceste teste devin negative și medicul suspectează puternic prezența IC, acestea pot alege să efectueze o hidrodistenție. Prin distanțarea vezicii urinare cu apă, ei pot vizualiza apoi pereții vezicii urinare pentru hemoragiile caracteristice petechiale (glomerulații) găsite la mulți pacienți cu IC. În prezent sunt cercetate alte noi proceduri de testare diagnostică.

Î: Care sunt tratamentele pentru IC?

R: În anii de la prima întâlnire oficială cu privire la IC în 1987, oamenii de știință au explorat multe tratamente potențiale și, în unele cazuri, controversate. Din păcate, niciun tratament nu a fost încă stabilit ca un „remediu” pentru IC. Prin urmare, este important să înțelegem că majoritatea tratamentelor sunt concepute pentru a atenua simptomele, mai degrabă decât pentru a vindeca bolile.

Tratamentele IC se încadrează în general în două categorii: medicamente orale sau medicamente intravezicale care sunt plasate direct în vezică. Terapiile orale pot include acoperiri ale vezicii urinare, antidepresive, antihistaminice, antispastice și anestezice ale vezicii urinare.

În plus, se utilizează stimularea nervului, hidrodistenția / hidrodilatația și intervenția chirurgicală. Operația, cum ar fi mărirea vezicii urinare sau cistectomia, este de obicei luată în considerare numai după ce au fost explorate toate celelalte opțiuni de tratament.

Majoritatea medicilor își folosesc propria experiență cu pacienții pentru a decide ce tratament să recomande. Cu toate acestea, este reconfortant să știm că, dacă prima selecție nu ajută, există multe alte abordări de încercat.

Î: Modificările dietetice și / sau ale stilului de viață pot reduce simptomele IC?

R: Da. Mulți pacienți au învățat că dieta le poate influența flăcările IC. Alimentele care sunt foarte acide, alcoolice și / sau sărate sunt declanșatoare bine stabilite pentru IC.

Î: Care sunt factorii de risc pentru dezvoltarea IC?

A. Cu toată sinceritatea, pur și simplu nu știu. Din cercetările epidemiologice reiese clar că unii pacienți cu IC prezintă antecedente de infecții ale vezicii urinare în copilărie. În plus, pacienții vorbesc anecdotic despre posibilele legături genetice. În familia mea, atât mama, sora, mătușa, verișoara și bunica au avut o mare varietate de simptome ale vezicii urinare, deși nu în mod specific IC. În alte cazuri, s-a discutat despre pacienții care dezvoltă IC după proceduri chirurgicale sau spitalizări. Cu toate acestea, acestea nu au fost confirmate decisiv. Va trebui să așteptăm mai multe cercetări pentru a verifica factorii de risc. (IC poate apărea și la bărbați.)

Î: Unde se pot îndrepta pacienții cu IC pentru asistență?

R: Activitățile IC au fost dezvoltate acum în mai multe țări, inclusiv Australia, Noua Zeelandă, Canada, SUA, Anglia, Olanda și Germania. Grupurile noastre de asistență pe Internet prin intermediul ICN oferă pacienților din întreaga lume posibilitatea de a-și oferi sprijin reciproc. În SUA, există grupuri de sprijin independente, afiliate spitalului și / sau ICA. Pacienții au mai multe opțiuni de explorat pe baza a ceea ce se găsește în regiunea lor.

Î: Ce sfaturi aveți pentru pacienții cu IC?

R: IC este o boală dificil de avut, deoarece nu este vizibilă în exterior. Ne confruntăm cu provocarea unică de a convinge medicii, membrii familiei și prietenii că suntem cu adevărat incomodi și avem nevoie de îngrijire. Cred că pacienții trebuie să fie participanți responsabili la îngrijirea lor medicală. Nu ne putem aștepta să intrăm în cabinetul unui medic pentru a primi leacul. Există șansa să avem un medic care nici măcar nu acceptă IC ca pe o boală reală. Trebuie să fim pregătiți să lucrăm eficient cu medicii noștri, să colectăm informații care ar putea fi de ajutor și să fim un participant activ la asistența noastră medicală.

O abordare de succes a IC este bine rotunjită. Deși ne dorim cu toții să putem face un singur tratament pentru a ne vindeca IC, aceasta nu este o realitate în acest moment. În schimb, trebuie să încercăm să construim un set de instrumente de strategii eficiente care să lucreze împreună pentru a ne îmbunătăți viața și IC-ul nostru.

Tratamentele vezicii urinare care vizează vindecarea sunt o prioritate. Totuși, în plus, avem nevoie și de un echilibru sănătos între strategiile de auto-ajutor și dieta. Nu a existat niciodată un moment mai important pentru ca un pacient cu IC să învețe strategii bune de relaxare și de gestionare a stresului.

Și când vine vorba de bunăstarea noastră emoțională, existența unui IC poate avea un impact asupra relațiilor și vieții noastre de familie. Acesta este un moment bun pentru a ne concentra pe noi abilități, inclusiv utilizarea strategiilor pe termen scurt, cum ar fi consilierea.

Î: Există ceva la care nu m-am adresat și care consideri că este important ca femeile să știe?

R: În calitate de lider al grupului de sprijin, un lucru pe care îl văd mereu sunt femeile care își fac griji că, dacă încetinesc și se odihnesc, că „cedează” bolii lor. Adesea, ei se forțează să meargă la evenimente familiale și sociale, în ciuda nivelurilor foarte dificile de durere, deoarece vor să fie normale. Inevitabil, refuzul lor de a încetini poate duce la niveluri agonizante de durere care sunt mult mai dificil de tratat.

Cred cu tărie că trebuie să avem un respect sănătos pentru limitele noastre. Dacă am fi avut un accident de mașină și ne-am fi rupt piciorul, ar fi într-o distribuție și nu am fi fugit pe el. Cu toate acestea, cu IC, nu putem imobiliza vezica și, deoarece pacienții se pot mișca cu ușurință, uită că sunt, în esență, răniți. Un respect sănătos pentru nevoia de odihnă a corpului nostru, precum și recunoașterea timpurie a durerii, astfel încât să nu ne înrăutățim, este esențială pentru a face față pe termen lung.

În cele din urmă, multe femei simt că, dacă se opresc și se odihnesc, nu sunt mame sau soții bune. Poate deveni un ciclu brutal de disperare și frustrare în care ajung să creadă că nu merită sprijin din partea familiei lor. Ei și noi trebuie să ne amintim că ne îmbolnăvim cu toții. Ca mame sau soții, am avea grijă de cei pe care îi iubim. Cu toate acestea, atunci când noi înșine suntem bolnavi, de multe ori nu cerem sprijinul de care avem nevoie. Boala cronică nu schimbă dragostea pe care o avem în inimile noastre pentru familiile noastre. Poate că acesta este timpul tău pentru ca familia ta să aibă grijă de tine.