Cele mai bune 7 grupuri de sprijin pentru scleroza multiplă (SM) din 2021

Editorii noștri cercetează, testează și recomandă în mod independent cele mai bune produse; puteți afla mai multe despre procesul nostru de examinare aici. Este posibil să primim comisioane pentru achizițiile făcute din linkurile noastre alese.

Scleroza multiplă (SM) este o boală a semnalizării nervoase afectate în creierul și măduva spinării unei persoane. Simptomele variabile ale SM - oboseală, durere, dificultăți de mers, probleme de vedere și multe altele - pot fi izolate social și pot interfera cu funcționarea zilnică.

Grupurile de sprijin sunt o resursă valoroasă pentru cei care trăiesc cu SM, deoarece conectează oameni cu experiențe similare, deci nu se simt atât de singuri.

Pe lângă furnizarea de companie socială, confort și o legătură comună, grupurile de sprijin pot oferi strategii de gestionare a luptelor de zi cu zi de a trăi cu SM. De asemenea, vă pot ajuta să vă consolidați bunăstarea emoțională generală.

Abilitatea de a participa la ateliere educaționale și activități de strângere de fonduri și advocacy sunt potențiale beneficii suplimentare ale aderării la unul sau mai multe grupuri de sprijin pentru cei interesați.

Mai jos am ales câteva dintre cele mai bune grupuri de sprijin pentru SM. Aceste comunități vă vor oferi, sperăm, confortul, informațiile, interacțiunea socială și sprijinul emoțional pe care îl meritați în timp ce navigați în călătoria dvs. unică de MS.

Cele mai bune 7 grupuri de sprijin pentru scleroza multiplă (SM) din 2021

• Cel mai bun general: Societatea Națională a Sclerozei Multiple
• Cea mai bună conexiune de la egal la egal: MS World
• Cel mai bun pentru sănătate și bunăstare: Poate face scleroză multiplă
• Cel mai bun pentru prietenie: MyMSTeam
• Cel mai bun suport individual: Asociația Sclerozei Multiple din America
• Cel mai bun pentru a începe propriul grup de asistență: MS Focus
• Cel mai bun pentru urmărirea datelor MS: PaciențiLikeMe

SDI Productions / Getty Images

Cel mai bun general: Societatea Națională a Sclerozei Multiple

Societatea Națională a Sclerozei Multiple

Inscrie-te acum

Fondată în 1946, Societatea Națională a Sclerozei Multiple (NMSS) este o organizație importantă și proeminentă în cercetarea, educația și conștientizarea SM. Misiunea sa principală este de a pune capăt MS pentru totdeauna. Numărul și varietatea de servicii de asistență disponibile fac ca această organizație să se califice pentru cel mai bun grup de asistență generală.

În primul rând, NMSS oferă o rețea vastă de grupuri de asistență gratuite, în persoană și virtuale, situate în toată țara. Unele dintre aceste comunități vizează anumite populații, cum ar fi adulții tineri sau afro-americani care trăiesc cu SM, cu accent pe învățarea despre afecțiune, gestionarea provocărilor, avocatura și conectarea socială cu ceilalți.

O altă resursă valoroasă a NMSS este serviciul de sprijin emoțional Happy the App. Cu această aplicație mobilă, puteți primi asistență emoțională și plină de compasiune non-stop de la Happy Support Giver, care este asistent social, asistent medical, susținător de la egal la egal sau îngrijitor.

Misiunea principală a organizației este să fie o ureche ascultătoare și să ofere confort și încurajări blânde ori de câte ori aveți nevoie, zi sau noapte. Rețineți - primele două apeluri la „Happy the App” sunt gratuite. Pentru apelurile ulterioare, costul este de aproximativ 12 USD pe jumătate de oră.

NMSS oferă, de asemenea, un program telefonic gratuit și confidențial numit MSFriends. Acest program vă conectează cu voluntari instruiți care trăiesc și cu SM.

În cele din urmă, o resursă unică și valoroasă furnizată de NMSS sunt navigatorii MS, care sunt profesioniști foarte calificați și devotați, care lucrează direct cu persoanele cu SM. Navigatorii MS pot lucra, de asemenea, cu cei dragi, membrii familiei și / sau îngrijitorii celor care trăiesc cu MS.

În plus față de sprijinul emoțional, navigatorii MS asistă cu probleme logistice, cum ar fi asigurarea, accesul la asistență medicală și provocările de angajare, care pot crea un strat suplimentar de stres pentru cei care trăiesc cu SM. Ele pot oferi, de asemenea, îndrumări cu privire la strategiile stilului de viață sănătos, cum ar fi dieta și activitatea fizică.

Cea mai bună conexiune de la egal la egal: MS World

MS World

Inscrie-te acum

Lansată în 1996, MS World este o organizație administrată de pacienți care a deservit peste 220.000 de membri.Misiunea sa este de a pune capăt izolării vieții cu SM și promovează ideea „bunăstării fiind o stare a minții”, care subliniază puterea de vindecare a conexiunii minte-corp.

Această organizație are un forum și o sală de chat MS foarte mare și activă, unde vă puteți conecta cu alții care trăiesc cu SM, precum și cu cei dragi ai celor cu MS sau cu oameni care cred că ar putea avea MS.

MS World are zeci de subforuri bine organizate care permit membrilor să își împărtășească poveștile sau să discute subiecte specifice MS cum ar fi simptome, tratamente și dispozitive de asistență. Există, de asemenea, un subforum popular pentru întrebări și răspunsuri generale despre SM.

În plus, forumul are avantaje reconfortante, acționând ca un centru de wellness unde membrii pot împărtăși rețete, cărți și filme și pot discuta obiceiuri alimentare sănătoase. Moderatorii voluntari de pe site revizuiesc în prealabil toate postările membrilor, ștergându-le pe cele potențial dăunătoare sau înșelătoare. Ei au, de asemenea, autoritatea de a opri sau redirecționa orice conversație care merge într-o direcție negativă.

Cel mai bun pentru sănătate și bunăstare: Poate face scleroză multiplă

Poate face MS

Inscrie-te acum

Can Do Sclerosis Multiple este o organizație nonprofit care a fost fondată în 1984 de Jimmie Heuga, un schior olimpic care a fost diagnosticat cu boala la vârsta de 26 de ani.

Dacă doriți să adoptați o abordare „generală” pentru a trăi cu SM, această organizație poate fi cel mai bun pariu. Resursele Can Do MS abordează nu numai boala, ci și implicațiile sale fizice, emoționale și spirituale.

Există două ateliere gratuite de sprijin și educaționale oferite de această organizație. JUMPSTART este un atelier gratuit de o zi, care oferă persoanelor cu SM și partenerilor lor de sprijin educație, sfaturi și instrumente pentru gestionarea bolii, a sănătății și a bunăstării lor în ansamblu. Atelierele, oferite practic, se concentrează pe subiecte precum starea de spirit și cunoașterea, navigarea în activitățile vieții de zi cu zi și alimentația sănătoasă.

O altă opțiune este TAKE CHARGE, care este un atelier interactiv gratuit de două zile pentru persoanele care îmbătrânesc cu SM și partenerii lor de sprijin. Cursurile de retragere virtuală și pre-program au oameni cu SM și partenerii lor își dezvoltă obiective personale cu o echipă de antrenori și alți participanți pentru a găsi soluții despre cum să trăiești mai bine cu SMS-urile. Participanții vor primi, de asemenea, coaching individual de la planificatori financiari, dietetici, terapeuți fizici și profesioniști din domeniul medical. Cursurile acoperă subiecte precum îmbătrânirea și SM, somnul, intimitatea și exercițiile fizice.

Cel mai bun pentru prietenie: MyMSTeam

MyMSTeam

Inscrie-te acum

MyMSTeam face parte din MyHealthTeams, o startup independentă cu capital de risc, cu sediul în San Francisco. Misiunea sa este de a conecta alte persoane care trăiesc cu SM și de a oferi sprijin educațional și emoțional.

Această rețea socială gratuită de aproape 158.000 de membri este ușor de navigat și îmbrățișează o atmosferă caldă și plină de compasiune. Este probabil un loc bun pentru a începe dacă sunteți diagnosticat recent sau căutați să încurajați noi prietenii.

Pe site-ul web, puteți găsi persoane ca dvs. căutând într-un director, care sortează membrii folosind diverse filtre, cum ar fi tipul de SM pe care îl au sau simptomele lor.

Rețeaua lor oferă, de asemenea, o secțiune prietenoasă, ghidată de întrebări și răspunsuri. O altă caracteristică interesantă este pagina de activități, unde membrii pot posta și partaja imagini, povești, gânduri, glume și citate de inspirație.

O notă adăugată - organizația raportează că poate fi parteneră cu o companie farmaceutică sau cu o universitate. MyMSTeam afirmă că împărtășește ocazional informații despre membri (deși nu dezvăluie detalii), care sunt păstrate anonime. MyMSTeam va informa întotdeauna persoanele în prealabil dacă face acest lucru și nu le oferă acestor companii acces la rețeaua reală.

Cel mai bun suport individual: Asociația Sclerozei Multiple din America

Asociația Sclerozei Multiple din America

Inscrie-te acum

Asociația pentru scleroză multiplă din America (MSSA) este o organizație nonprofit care își propune să îmbunătățească viața celor cu SM prin servicii și asistență.

Comunitatea My MSAA este un forum gratuit de asistență online (oferit de HeathUnlocked.com) pentru persoanele care trăiesc cu SM și cei dragi. Forumul a fost lansat în vara anului 2016 și are acum peste 6.220 de membri.

Aspectul forumului este cald, primitor, bine organizat și ușor de navigat. Înregistrarea este rapidă și simplă. Membrii scriu o postare, iar alții pot răspunde cu un răspuns sau cu un „like”. De asemenea, puteți căuta pe forum membri care locuiesc în apropierea dvs. pentru o conexiune mai bună.

Un alt serviciu mai unic al MSSA este linia de asistență gratuită, care permite persoanelor cu SM și membrilor familiei lor, prietenilor și îngrijitorilor să vorbească cu un specialist sau consilier calificat în servicii sociale.

Pe lângă furnizarea de încurajări și idei pentru depășirea diferitelor provocări, specialiștii pot recomanda și alte resurse, unele legate de programele oferite de MSSA.

Cel mai bun pentru a începe propriul grup de asistență: MS Focus

MS Focus

Inscrie-te acum

Fundația pentru scleroză multiplă (MSF), cunoscută sub numele de MS Focus, este o organizație nonprofit a cărei misiune este de a răspunde nevoilor celor care trăiesc cu SM și a celor dragi prin servicii de sprijin financiar și emoțional, conștientizare și programe educaționale.

MS Focus a creat o comunitate de susținere numită rețeaua de grupuri de asistență independentă MS Focus. În cadrul acestui program, persoanele care locuiesc cu SM sau profesioniștii din domeniul sănătății pot primi diverse materiale și resurse prin MSF pentru a lansa și a conduce propriile grupuri de sprijin.

Pe lângă oferirea unui spațiu deschis și reconfortant în care oamenii își pot împărtăși călătoria și luptele legate de SM, alte obiective ale liderului grupului de sprijin includ împărtășirea sfaturilor pentru a trăi bine cu SM, încurajarea gândirii pozitive și furnizarea de rezultate actualizate ale cercetării MS.

Pentru a găsi un grup de asistență (nu neapărat începe unul), puteți căuta în directorul online întâlnirile din apropiere. MS Focus are, de asemenea, un grup Facebook pentru persoanele care preferă asistență online, care include discuții despre terapia medicinii alternative, medicamente și gestionarea durerii. Există moderatori pentru comunitate, dar conversațiile sunt libere.

Cel mai bun pentru urmărirea datelor MS: PaciențiLikeMe

Pacienții LikeMe

Inscrie-te acum

Inspirați de Stephen Heywood, care are scleroză laterală amiotrofică (SLA), frații săi au fondat PatientsLikeMe în 2004. Această comunitate de sprijin s-a deschis altor pacienți cu afecțiuni cronice de sănătate, inclusiv SM, în 2011.

Ceea ce este unic și util în această comunitate de SM este că membrii pot partaja date cu caracter personal (adică să-și înregistreze simptomele SM sau tratamentele pe care le-au încercat). Aceste date sunt apoi colectate, combinate și dezvăluite printr-o serie de grafice și diagrame ilustrate, colorate și ușor de citit, care sunt disponibile membrilor.

Datele furnizate de membri sunt voluntare, astfel încât regulile de confidențialitate HIPAA nu se aplică profilurilor de sănătate ale utilizatorilor site-ului. Cu toate acestea, numerele sunt robuste și chiar examinate și utilizate de către medici și cercetători ca instrument pentru o mai bună înțelegere a bolii.

Când vă înregistrați pentru acest grup de asistență, veți completa mai întâi un profil. Pentru a vă face experiența mai personală, puteți alege să includeți o imagine și să împărtășiți povestea dvs. MS într-un mesaj vizibil pentru alții.

Întrebări frecvente

Ce sunt grupurile de asistență MS?

Grupurile de sprijin pentru SM sunt comunități de oameni care se reunesc, fie virtual, fie în persoană, pentru a se conecta și a împărtăși experiențele și luptele lor cu a trăi cu SM. Misiunea acestor comunități poate varia ușor, dar implică, în general, schimbul de resurse și strategii de gestionare și furnizarea de sprijin emoțional și încurajare.

Este un grup de asistență MS potrivit pentru mine?

A trăi cu o boală cronică, imprevizibilă, cum ar fi SM, poate fi izolat. Participarea la un grup de sprijin este o modalitate de a vedea că nu ești singur în experiențele tale și în provocările cu care te confrunți.

Pe lângă o conexiune socială, un grup de sprijin poate fi o cale pentru a afla mai multe despre SM. În plus, grupurile de sprijin pot fi o sursă de inspirație. Mulți oameni își găsesc confortul în a-i ajuta pe ceilalți și în a împărtăși luptele lor unice cu SM.

A decide dacă să vă alăturați sau nu unui grup de sprijin este o alegere personală - și rețineți, nu este ceva care este permanent prin orice mijloace. Puteți să vă alăturați, să plecați și să vă alăturați după cum doriți.

Cum sunt structurate grupurile de asistență MS?

Grupurile de sprijin pentru SM sunt, în general, structurate în jurul unuia sau mai multor obiective comune - de exemplu, pentru a combate izolarea, a ajuta la formarea de prietenii sau pentru a oferi educație pentru MS.

Grupurile de asistență online și în persoană au de obicei un lider sau un moderator pentru a ajuta la îndrumarea comunității și a le menține pe drumul urmărit având în vedere obiectivul sau subiectul (dacă este cazul). În cazul grupurilor online, moderatorul poate citi mesaje în prealabil pentru a se asigura că sunt adecvate și sigure.

Ce costă?

Marea majoritate a grupurilor de sprijin pentru SM sunt gratuite, la fel ca și resursele lor educaționale furnizate. Unele organizații se angajează în diverse activități de strângere de fonduri pentru a-și susține cauza. Prin urmare, alăturându-vă unui grup de asistență sau abonându-vă la site-ul său web, puteți primi e-mailuri despre participarea la o activitate de strângere de fonduri sau efectuarea unei donații monetare către site, astfel încât aceștia să poată continua să ofere resurse gratuit celor cu SM.

Cum am ales cele mai bune grupuri de sprijin pentru scleroza multiplă (SM)

Există multe grupuri excelente de suport pentru MS disponibile. Pentru a alege cele mai bune, am luat în considerare diverse caracteristici, cum ar fi navigabilitatea și accesibilitatea, confidențialitatea și nivelul de sprijin emoțional și educațional oferit. De asemenea, am luat în considerare profesionalismul și rafinamentul site-ului în măsura în care acesta a afectat experiența utilizatorului.

De exemplu, am ales Societatea Națională a Sclerozei Multiple ca cea mai bună alegere generală pentru varietatea de servicii de asistență și MyMSTeam și MS World pentru sprijinul emoțional și conexiunile oferite.