HIV nu mai este boala care i-a pus viața în pericol cândva, dar oamenii care trăiesc cu acesta beneficiază încă de un puternic sprijin social și emoțional. Fiind o boală caracterizată prin niveluri ridicate de stigmatizare, găsirea persoanelor în care vă puteți încrede în siguranță nu numai că va ajuta la normalizarea HIV în viața dvs., ci vă va ajuta să depășiți provocările zilnice, inclusiv tratamentul, prevenirea, relațiile și bunăstarea dumneavoastră generală.
Într-un moment în care interacțiunile digitale au devenit norma socială, grupurile de asistență online oferă una dintre cele mai bune modalități de a-i întâlni pe ceilalți care trăiesc cu HIV într-un mediu sigur și deschis.
Cele mai bune 7 grupuri de sprijin pentru HIV din 2021
- Cel mai bun general: Forumul comunității POZ
- Cel mai bun pentru femei: Proiectul Well
- Cel mai bun pentru bărbații gay afro-americani: THRIVE SS
- Cel mai bun grup Facebook: Poz Place
- Cel mai bun suport de la egal la egal: TherapyTribe Tribul HIV / SIDA
- Cel mai bun pentru adolescenți și tineri: Colegi pozitivi
- Cea mai bună aplicație de asistență HIV: myHIVteam
Cel mai bun general: Forumul comunității POZ
Forumul comunității POZ
Inscrie-te acumPOZ Community Forum este unul dintre cele mai mari și mai longevive forumuri de discuții pentru persoanele care trăiesc cu HIV în Statele Unite.
Acest forum comunitar non-stop a fost fondat de editorii revistei POZ în 2005. Datorită prezenței înalte a publicației și a prezenței continue în comunitatea HIV, POZ Community Forum continuă să atragă mii de oameni care caută informații și sfaturi despre testarea HIV. , tratament, îngrijire și prevenire.
Deși nu există clopoțele și fluierele la Forumul Comunității POZ, panourile sunt clar aranjate și monitorizate 24/7, astfel încât să fie evitate abuzurile obișnuite în alte forumuri (cum ar fi publicitatea și medicamentul charlatan). Administratorii încurajează insistent utilizatorii să furnizeze o citare completă a oricărei afirmații medicale făcute, în mod ideal cu adresa site-ului web, astfel încât membrii să nu fie rătăciți.
Forumul comunitar POZ permite utilizatorilor înregistrați să posteze trei mesaje gratuite pe zi. Dacă doriți mai multă interacțiune, puteți achiziționa un abonament de șapte zile pentru aproximativ 10 USD, un abonament de 30 de zile pentru aproximativ 15 USD sau un abonament de 90 de zile pentru aproximativ 25 USD de PayPal.
Când sunteți înregistrat, puteți alege să primiți sau să trimiteți mesaje private. Dacă sunteți interesat să întâlniți și să vă întâlniți cu alții cu HIV, POZ oferă un site separat de întâlniri.
Cel mai bun pentru femei: Proiectul Well
Proiectul Wellness
Inscrie-te acumPotrivit Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, femeile reprezintă 19% din toate infecțiile cu HIV noi din SUA, în timp ce femeile de culoare reprezintă aproximativ 78% din noile infecții dintre toate femeile.
Proiectul Well, înființat în 2002, este o organizație nonprofit dedicată nevoilor femeilor și fetelor care trăiesc cu HIV. O parte a misiunii sale de a spori competența în materie de sănătate și sprijinul peer-to-peer este proiectul Well, care oferă membrilor comunităților gratuit forumuri, forumuri și alte caracteristici. Utilizatorii pot alege fie să creeze o pagină de profil (cu o fotografie și detalii personale), fie să rămână anonimi.
În plus față de postarea comentariilor pe forumuri și bloguri, membrii se pot alătura grupurilor publice, pot solicita acces la grupuri private sau pot începe o comunitate deschisă sau închisă. Există, de asemenea, un grup și o funcție de chat individuală.
În plus, proiectul Well menține două bloguri populare: limba englezăO fata ca mineși limba spaniolăUna Chica Como Yo.
Cel mai bun pentru bărbații gay afro-americani: THRIVE SS
THRIVE SS
Inscrie-te acumBărbații afro-americani care sunt homosexuali sau bisexuali prezintă cel mai mare risc de a contracta HIV din orice grup din SUA. Vulnerabilitățile care afectează acești bărbați - inclusiv homofobia, stigmatul, sărăcia și accesul inegal la asistență medicală - rămân abordate inadecvat de mulți oficialii sanitari locali si de stat.
Acesta este motivul pentru care organizații precum organizația nonprofit THRIVE SS, fondată de trei bărbați afro-americani în 2015, rămân vitale pentru această populație defavorizată. De la înființare, THRIVE SS a crescut de la 45 de bărbați în Atlanta, Georgia, la peste 3.500 în capitole locale din întreaga S.U.A.
În timp ce programele nonprofit se concentrează în principal pe grupuri de sprijin live - inclusiv brunch-uri BYOB și potlucks organizate de capitole locale - există, de asemenea, evenimente online de sprijin peer și seminarii web transmise în direct pentru cei care nu pot participa la evenimente în persoană.
Elementul central al modelului de sprijin THRIVE SS este ceva pe care îl numește „Judy Support”, un termen folosit pentru a descrie autoacceptarea culturală și respingerea homofobiei și rasismului.
THRIVE SS este gratuit, dar solicită membrilor să doneze dacă își permit să facă acest lucru.
Cel mai bun grup Facebook: Poz Place
Poz Place
Inscrie-te acumExistă numeroase comunități HIV pe Facebook, dintre care multe sunt subminate nu de misiunea lor, ci de lipsa implicării sau facilitării comunității. De aceea, mulți se scot la un an sau mai târziu.
O comunitate Facebook care a reușit să susțină impuls de mai bine de șapte ani este Poz Place. Înființată în 2012 de Brittany Cameron, o mamă seropozitivă și un specialist în logodnă, Poz Place oferă un spațiu gratuit și sigur pentru oricine are nevoie de asistență pentru HIV, indiferent de orientarea lor sexuală, sex sau statutul HIV.
În calitate de grup privat de Facebook, Poz Place necesită înregistrare și un acord pentru a adera la regulile comunității. Acest lucru asigură nu numai confidențialitatea, ci oferă utilizatorilor un mediu deschis, onest și fără judecată.
Cu peste 5.800 de membri înregistrați, Poz Place se numără printre cele mai mari grupuri de asistență privată de pe Facebook. În calitate de membru, vă puteți aștepta să vedeți de la cinci la 10 postări pe zi și un răspuns rapid la orice întrebări pe care le aveți cu privire la HIV.
Cel mai bun suport de la egal la egal: TherapyTribe Tribul HIV / SIDA
TherapyTribe Tribul HIV / SIDA
Inscrie-te acumTherapyTribe este o comunitate online gratuită de wellness care oferă persoanelor cu asistență specifică nevoie de un loc pentru a se conecta în condiții de siguranță și confidențialitate. Printre cele opt grupuri majore enumerate pe site se numără un trib HIV / SIDA pentru persoanele care caută sprijin de la egal la egal de la alții care trăiesc cu boala.
În timp ce obiectivul principal al TherapyTribe este de a conecta utilizatorii la terapeuți și consilieri autorizați, există un forum exclusiv pentru membri, care permite utilizatorilor să posteze comentarii sau să răspundă la întrebări și / sau preocupări ale celorlalți din comunitate.
Unde TherapyTribe reușește este capacitatea sa de a răspunde nevoilor emoționale ale membrilor săi. Deși este posibil să nu fie primul loc pentru care să vă adresați medicilor sau să întrebați despre ultimele cercetări sau tratamente, portalul HIV / SIDA are peste 11.000 de utilizatori înregistrați care oferă cuvinte de susținere sau încurajare ori de câte ori durează. Și asta nu este un lucru mic.
De asemenea, puteți trimite și primi mesaje de pe dispozitivul dvs. mobil, puteți crea un cerc de prieteni printre utilizatorii înregistrați și chiar puteți începe un blog pentru a partaja cu rețeaua dvs. socială. Dacă există vreun dezavantaj în TherapyTribe, ar fi lipsa unui facilitator și a unor forumuri de discuții.
Cel mai bun pentru adolescenți și tineri: Colegi pozitivi
Colegi pozitivi
Inscrie-te acumÎn SUA, aproximativ una din cinci noi infecții cu HIV apare la persoanele cu vârsta sub 25 de ani, dintre care doar 30% sunt capabile să susțină o încărcătură virală nedetectabilă în timp ce iau medicamente terapeutice.
Abordarea barierelor în calea tratamentului și îngrijirii la tinerii cu HIV este diferită de cea a adulților mai în vârstă. Atitudinile și presiunile sociale nu numai că diferă, dar și modurile în care comunică tinerii.
Printre platformele mai noi care pot ajunge la această populație mai tânără se numără Positive Peers, o aplicație privată de asistență concepută special pentru adolescenți și tineri adulți care trăiesc cu HIV.
Positive Peers este un sistem de asistență 24/7 care oferă toate caracteristicile pe care utilizatorii de telefonie mobilă le solicită: forumuri comunitare, chat-uri private, discuții de grup, bloguri de sănătate și wellness de la alți tineri cu HIV, memento-uri pentru reumplerea medicamentelor, un calendar de întâlniri cu memento-uri automate , precum și diagrame de testare a sângelui pentru a înregistra, urmări și partaja rezultatele. Există, de asemenea, videoclipuri de meditație pentru a ajuta la reducerea stresului și o linie telefonică de criză pentru cei care au nevoie de asistență individuală.
Persive Peers este gratuit, dar este disponibil numai pentru persoanele cu vârste cuprinse între 13 și 34 de ani. Pentru a obține aplicația, trebuie mai întâi să furnizați o copie scanată a actului de identitate valabil (cum ar fi permisul de conducere, pașaportul sau certificatul de naștere) și confirmarea diagnosticul dvs. (cum ar fi un test HIV, o copie a încărcăturii virale și a numărului de CD4 sau o eliberare semnată de la medicul dumneavoastră).
Cea mai bună aplicație de asistență HIV: myHIVteam
MyHIVTeam
Inscrie-te acumO altă aplicație gratuită care funcționează similar cu Persive Peers, dar este disponibilă pentru oricine are peste 18 ani este myHIVteam, una dintre cele peste 35 de aplicații mobile create de MyHealthTeam din San Francisco.
Concepută pentru a îmbunătăți experiența utilizatorului, aplicația myHIVteam solicită solicitanților de înregistrare să furnizeze detalii despre diagnosticul lor (inclusiv simptomele actuale și data diagnosticului inițial), împreună cu o listă de medicamente și efecte secundare.
Acest lucru permite utilizatorilor să se conecteze cu alții care iau aceleași medicamente sau se confruntă cu aceleași probleme de sănătate. De asemenea, puteți filtra membrii după rezultatele de laborator, simptome sau efecte secundare (cum ar fi greață, lipodistrofie sau neuropatie).
În plus, aplicația myHIVteam vă permite să construiți echipe, să postați actualizări despre dvs. și să trimiteți și să primiți mesaje private sau de grup. Deoarece oamenii din MyHIVTeam au tendința de a fi mai deschiși în privința statutului, răspunsul este adesea mai util, mai detaliat și mai prietenos decât s-ar putea să găsiți pe un forum comunitar.
Întrebări frecvente
Ce sunt grupurile de sprijin pentru HIV?
Grupurile de sprijin pentru HIV sunt vitale pentru multe persoane care trăiesc cu HIV, oferindu-le mijloacele de a-și împărtăși experiențele, de a solicita sfaturi și recomandări și de a primi sprijin de la alții care înțeleg pe deplin prin ce trec.
HIV este diferit de multe alte boli care se caracterizează prin niveluri ridicate de stigmatizare, în parte deoarece majoritatea cazurilor sunt dobândite sexual. Din acest motiv, până la 15% din 1,1 milioane de americani care trăiesc cu HIV rămân nediagnosticați, în timp ce aproximativ 49% dintre cei tratați sunt capabili să mențină nivelurile necesare de aderență la medicamente pentru a menține infecția pe deplin sub control.
În timp ce mulți oameni se vor adresa personal grupurilor de sprijin pentru HIV, centrele comunitare LGBTQ + și clinicile de sănătate publică sunt resurse excelente. Cei care locuiesc în zonele rurale sau care se tem de dezvăluire se conectează cu grupuri de asistență online care oferă confort și confidențialitate.
Grupurile de sprijin pentru HIV sunt uneori promovate ca grupuri de sprijin pentru HIV / SIDA, deși înseamnă exact același lucru.Deoarece persoanele cu HIV se pot bucura de o speranță de viață aproape normală datorită terapiilor moderne pentru HIV, profesioniștii din domeniul sănătății nu mai simt nevoia să distingă oamenii după stadiul bolii lor.
Este potrivit un grup online de sprijin pentru HIV?
Pe lângă faptul că oferă confort, grupurile de sprijin pentru HIV urmăresc să depășească numeroasele bariere care împiedică oamenii să acceseze îngrijirea și tratamentul sau să își ia medicamentele în fiecare zi, după cum este necesar. Aceste provocări pot include probleme emoționale, cum ar fi depresia sau teama de abandon sau probleme structurale, cum ar fi accesarea unui tratament, îngrijire sau locuință la prețuri accesibile.
Un grup de asistență online poate fi ideal dacă sunteți izolat, fie în funcție de locație, fie de lipsa de persoane în care să vă încredeți în siguranță. Deși este posibil să nu fie la fel de intim ca grupurile de asistență live, acestea oferă confidențialitate și platforma pentru a vă exprima pe deplin.
Mai mult, multe grupuri online - inclusiv cele de pe Facebook - sunt concepute pentru persoane de anumite vârste sau identități culturale, oferindu-le mijloacele de comunicare în „aceeași limbă”.
Cum sunt structurate grupurile de sprijin online pentru HIV?
Cele mai bune grupuri de asistență online își propun să reproducă aceleași caracteristici ale grupurilor de asistență tradiționale, în persoană: un mediu sigur, fără judecată, confidențialitate și reguli stricte de confidențialitate și un anumit nivel de facilitare pentru a evita interacțiunile abuzive și răspândirea dezinformării.
Alegerea grupului potrivit pentru dvs. depinde de nevoile dvs. individuale. Poate că te străduiești să te descurci, cauți sfaturi sau educație sau pur și simplu îți dorești un sentiment de comunitate printre alții ca tine. Nu există o soluție unică pentru toți.
În timp ce unele dintre cele mai productive grupuri online au dimensiuni mai mari, pot exista grupuri mai mici cu valori partajate care vă permit să interacționați mai intim. Identificându-vă nevoile, veți putea găsi mai bine un grup care să le satisfacă.
Există grupuri pentru comunitatea LGBTQ +?
În SUA, bărbații care fac sex cu bărbați (MSM) reprezintă aproximativ 69% din toate infecțiile noi. Din această cauză, tinde să existe un număr mai mare de grupuri de sprijin HIV care să răspundă nevoilor bărbaților homosexuali și bisexuali. în general.
Aceasta nu înseamnă că astfel de grupuri sunt adaptate nevoilor tuturor bărbaților homosexuali sau bisexuali. Interesul bărbaților homosexuali de culoare, de exemplu, rămâne în mare parte insuficient deservit în SUA. Prin urmare, HSH afro-americani au nu mai puțin de o șansă de 1 la 2 de a lua HIV într-o viață.
Statistici precum acestea evidențiază necesitatea unor grupuri de sprijin capabile să răspundă nevoilor populațiilor cu risc redus de deservire, inclusiv a persoanelor de culoare, a tinerilor, a femeilor și a persoanelor transgender.
Cât costă grupurile de sprijin pentru HIV?
În general, grupurile de sprijin online pentru HIV nu costă nimic. Multe sunt conduse de organizații nonprofit și chiar și cele operate de entități comerciale oferă acces limitat gratuit. Înregistrarea este de obicei necesară, iar unele site-uri au criterii de eligibilitate.
Grupurile online de sprijin HIV nu trebuie confundate cu consilierea online HIV, care sunt adesea servicii plătite oferite de terapeuții autorizați.
Deși grupurile de sprijin vă pot ajuta să depășiți o criză emoțională, acestea nu sunt menite să înlocuiască un psihiatru sau un alt profesionist din domeniul sănătății mintale dacă aveți depresie severă sau gânduri de sinucidere.
În astfel de cazuri, ar trebui să sunați fie la linia de asistență HIV / SIDA a statului dvs., fie la linia de asistență națională pentru sinucidere la 1-800-273-8255, ambele fiind disponibile 24 de ore pe zi, șapte zile pe săptămână.
Cum am ales cele mai bune grupuri online de asistență pentru HIV
Deși există numeroase grupuri de sprijin pentru HIV pe care le puteți găsi online în locuri precum Facebook, Meetup și Yahoo Groups, cele selectate își propun să reproducă caracteristicile unui grup de asistență personal.
Aceasta include asigurarea confidențialității membrilor, deținerea regulilor de participare și furnizarea unui anumit nivel de supraveghere și moderare pentru a preveni interacțiunile abuzive și dezinformarea. De asemenea, trebuie să existe un nivel rezonabil de interacțiune online, astfel încât persoanele care au nevoie să poată primi un răspuns prompt la întrebări și preocupări, mai degrabă decât să aștepte (sau să nu primească niciun răspuns).
-test.jpg)
